Diagnoza FASD nie gwarantuje uzyskania zaświadczenia z poradni psychologiczno – pedagogicznej, które dałoby prawo do kształcenia specjalnego. Dziecko z FASD najczęściej więc chodzi do szkoły powszechnej, gdzie bez zapewnienia odpowiedniego wsparcia boryka się z ogromnymi problemami. Dlatego tak istotne jest jak najszybsze przeprowadzenie diagnostyki i podjęcie działań zaradczych już na wczesnym etapie – przekonuje w rozmowie z mp.pl Katarzyna Kowalska, psycholog z Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Szpitalu Dziecięcym św. Ludwika w Krakowie.
Na zdjęciu: Katarzyna Kowalska
Jerzy Dziekoński: Jakie problemy psychologiczne występują u pacjentów z FASD najczęściej?
Katarzyna Kowalska: Jednym z najlepiej udokumentowanych skutków narażenia na działanie alkoholu w okresie prenatalnym jest obniżenie poziomu funkcjonowania intelektualnego. Jednocześnie, upośledzenie umysłowe nie jest cechą charakterystyczną dla dzieci z FASD. Rozbieżności w poziomie inteligencji u dzieci z FASD są bardzo duże, jednak większość z nich ma inteligencję mieszczącą się w granicach normy. Natomiast kumulacja innych problemów natury poznawczej, uniemożliwia im efektywne funkcjonowanie w systemie edukacyjnym. Szacuje się, że u osób z pełnoobjawowym FASD inteligencja jest na granicy normy i upośledzenia w stopniu lekkim.
Często występują zaburzenia pamięci i uwagi, które są bardzo charakterystyczne dla dzieci z FASD. Mogą przypominać zaburzenia występujące w ADHD – mam na myśli hiperaktywność, zaburzenia koncentracji, czujności i reakcji. W związku z tym nauczyciele i rodzice z obserwacji mogą wyciągnąć mylny wniosek, że dziecko ma właśnie ADHD.
Wśród problemów dzieci z FASD należy wymienić również zaburzenia funkcji wykonawczych. Trudno tutaj o jednoznaczną definicję czym owe funkcje są. Generalnie jest to zdolność do rozwiązywania problemów czy utrzymania odpowiedniego nastawienia, aby osiągać wyznaczone cele. Chodzi o to, żeby działania były efektywne i zaplanowane. Dzieci z FASD mają z tym trudności. Nie przewidują skutków swojego działania, mają trudności z dostrzeganiem relacji przyczynowo-skutkowych. Ich zabawa jest często chaotyczna, niezaplanowana, trudno odnaleźć w niej nastawienie na osiągnięcie celu, szybko się nudzą, przechodząc od zabawki do zabawki. Kiedy są starsze, przekłada się to na problemy szkolne – trudności z zaplanowaniem sobie czasu na naukę, systematycznym przygotowywaniem się do sprawdzianów czy prac domowych.
Charakterystyczne dla FASD są zaburzenia w zakresie zdolności matematycznych. Nawet mimo tego, że dziecko nie ma nasilonych problemów z pamięcią czy obniżonego ilorazu inteligencji, to trudności matematyczne są widoczne i względnie stabilne w czasie. Będą się ujawniać nie tylko w szkole, ale również w codziennych sytuacjach, takich jak posługiwanie się pieniędzmi czy dokonywanie pomiarów. Niestety są one dość trudne do kompensowania. Na przykład problemy z pamięcią możemy rehabilitować. Mali pacjenci dość dobrze odpowiadają na strategie związane z ćwiczeniem zapamiętywania danego materiału. Przy odpowiednim postępowaniu z czasem pamięć u dzieci z FASD się poprawia. W przypadku deficytów związanych ze zdolnościami matematycznymi, niestety mają one tendencję do utrzymywania się w czasie.
Charakterystyczne są także zaburzenia funkcji językowych. Wyraźne opóźnienia w rozwoju mowy i języka widoczne są już na wczesnych etapach rozwoju. Stopniowo ulega to poprawie, jednak u dzieci z FASD słownik pozostanie uboższy, będą one budować proste zdania. Mogą wystąpić również trudności z rozumieniem mowy i rozbudowanych komunikatów. Do dzieci z FASD lepiej kierować pojedyncze, krótkie i konkretne komunikaty.
W przypadku funkcji motorycznych mamy do czynienia z zaburzeniami zarówno motoryki małej jak i dużej. Może objawiać się to niezdarnością czy trudnościami grafomotorycznymi. Wiąże się to z organicznymi uszkodzeniami mózgu, zwłaszcza struktur móżdżku. Objawiać się to może słabszą koordynacją ruchową, niestabilnością postawy, zaburzonym chodem. W późniejszym okresie będzie to wyraźnie widoczne na zajęciach sportowych, gdzie mogą pojawić się trudności np. z utrzymaniem równowagi na rowerze, hulajnodze czy na wrotkach.
Bardzo często występują również zaburzenia integracji sensorycznej, co może manifestować się nadwrażliwością na bodźce, np. na dotyk. Dzieci z FASD mogą narzekać na drapiące ubrania, nie będą lubiły czesania czy dotykania ich twarzy. Działać to może również w drugą stronę i objawiać się zbyt małą wrażliwością na bodźce. Wówczas dziecko będzie np. słabiej odczuwało ból. W połączeniu z niezdarnością ruchową, dziecko obijając się choćby o meble, nie będzie się skarżyło, ponieważ próg bólu będzie znacząco podwyższony.
Warto powiedzieć również o zaburzeniach motoryki małej, która będzie się wiązała z trudnościami w pisaniu, rysowaniu, zapinaniu guzików, nauce sznurowania butów.
Mamy też do czynienia z zaburzeniami w obszarze funkcjonowania społecznego. FASD może wiązać się z zaburzeniami adaptacyjnymi, trudnościami w rozpoznawaniu emocji już na poziomie ekspresji twarzy. Dzieci dotknięte FASD radzą sobie gorzej z zadaniami, w których trzeba przewidzieć, co dana osoba chce powiedzieć lub co sobie pomyślała. Trudności z interpretacją zachowań, czy też tego, w jaki sposób osoby z otoczenia mogłyby zachować się w różnych kontekstach sprawiają, że prawidłowa interpretacja wskazówek społecznych staje się znacząco utrudniona. Problematyczne jest również przewidywanie konsekwencji własnych zachowań. Dzieci z FASD mogą prezentować niski poziom umiejętności komunikacyjnych i interpersonalnych. Mogą skracać dystans, okazywać nadmierną ufność, naiwność, są mniej dojrzałe od zdrowych rówieśników. Lepiej czują się w towarzystwie dzieci młodszych. Na tym tle mogą pojawić się problemy z rówieśnikami. Dzieci z FASD łatwiej zmanipulować, namówić do zachowań, które są dla nich szkodliwe. Mogą też zachowywać się nieadekwatnie do sytuacji. Wszystkie te problemy sprawiają, że dzieci starsze są narażone na wystąpienie u nich zachowań aspołecznych, problemów z prawem czy z uzależnieniami od substancji psychoaktywnych. Do tego dochodzą zaburzenia emocjonalne, które mogą manifestować się wybuchami złości, wahaniami nastroju, ale też obniżeniem nastroju czy lękowością.
Czy dzieci z FASD chodzą do szkół powszechnych czy szkół specjalnych? Jak wygląda orzecznictwo w przypadku tej grupy pacjentów?
Ustawy i rozporządzenia jasno określają sytuacje, w których dzieci mogą korzystać z kształcenia specjalnego. Taki rodzaj kształcenia przysługuje dzieciom niepełnosprawnym, zwłaszcza jeśli chodzi o niepełnosprawność intelektualną w różnym stopniu. Objęte kształceniem specjalnym mogą być również dzieci z zaburzeniami słuchu lub wzroku, z niepełnosprawnością ruchową albo z autyzmem lub zespołem Aspergera. Bardzo często wymienione zaburzenia dzieci z FASD nie dotyczą. I jeżeli mamy dziecko, którego rozwój intelektualny mieści się w normie, które nie wykazuje zaburzeń związanych ze wzrokiem, słuchem lub ruchem, to uzyskanie oświadczenia o niepełnosprawności jest bardzo trudne. Jednak to, że dziecko nie jest niepełnosprawne intelektualnie, nie oznacza, że nie ma innych problemów natury poznawczej i edukacyjnej, które mogą sprawić, że wymogi zwykłej publicznej szkoły będą zbyt wygórowane. Trzeba też brać pod uwagę zagrożenie niedostosowaniem społecznym – w takiej sytuacji dziecku może przysługiwać kształcenie specjalne.
Generalnie sama diagnoza FASD nie gwarantuje uzyskania zaświadczenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, które dałoby prawo do kształcenia specjalnego. Najczęściej więc dziecko z FASD chodzi do szkoły powszechnej i w związku z tym boryka się z ogromnymi problemami. Dlatego tak istotne jest jak najszybsze przeprowadzenie diagnostyki i podjęcie działań zaradczych już na wczesnym etapie. Możemy wykryć, które obszary są problematyczne i skoncentrować się na działaniach wspomagających, żeby później dziecko radziło sobie w szkole jak najlepiej. Wiele zależy tutaj od poradni pedagogiczno-psychologicznych. Nie każde dziecko z FASD powinno mieć zapewnione specjalne warunki kształcenia, niemniej jednak wiele dzieci wymagałoby takiego podejścia.
Czy istnieją możliwości terapii dla pacjentów z FASD?
Na pewno do każdego dziecka należy podejść indywidualnie. Nie każde dziecko z FASD ma całe spektrum zaburzeń, o których mówiłam. Formy pomocowe trzeba dostosować do każdego przypadku. Dziecko powinno być pod stałą opieką psychologa. Dobrze byłoby, jeśli byłby to neuropsycholog zajmujący się zaburzeniami funkcji poznawczych, który byłby w stanie dostosować do dziecka i jego deficytów ćwiczenia poznawcze. Opieka psychologiczna wskazana jest także ze względu na zaburzenia emocjonalne, czy nieprzystosowanie społeczne. Dotyczy to problemów z rówieśnikami, z odnalezieniem się w klasie albo w grupie przedszkolnej. Potrzebna jest również opieka psychiatryczna. Wiele dzieci z FASD wymaga jej właśnie z powodu problemów emocjonalnych. Kolejny obszar do diagnostyki to zaburzenia motoryczne i sensoryczne oraz zapewnienie ewentualnej rehabilitacji integracji sensorycznej. Na pewno dziecko wymaga stałej opieki pediatrycznej, ponieważ w przypadku FASD mamy do czynienia z zaburzeniami rozwojowymi związanymi z uszkodzeniami narządów narażonych na działanie alkoholu. Opieka nad dzieckiem z FASD powinna mieć charakter wielospecjalistyczny i powinna być dostosowana do konkretnych potrzeb. Nie jesteśmy w stanie stworzyć jednego schematu działania dla wszystkich dzieci z FASD. Każdy przypadek jest inny i może reprezentować różne typy zaburzeń. W miarę możliwości, jeśli są zalecenia z poradni psychologiczno-pedagogicznej, potrzebne są działania na terenie szkoły i dostosowanie wymagań do możliwości ucznia. Wsparcie edukacyjne na terenie szkoły jest bardzo istotne.
Z jaką częstotliwością powinna być prowadzona terapia, aby była skuteczna?
FASD to zaburzenie niewyleczalne. Terapia powinna zatem trwać cały czas. I tak, jeśli ćwiczymy funkcje poznawcze, w przypadku pamięci, umiejętności matematycznych czy uwagowych, im częściej prowadzone są ćwiczenia, tym lepiej. Trudno wymagać, żeby dziecko miało terapię codziennie, jednak im częściej stymulujemy jego rozwój poznawczy, tym większe szanse na dobre efekty. Jak wspomniałam wcześniej, terapia musi być kompleksowa, skoncentrowana na rozwoju poznawczym, wsparciu emocjonalnym, rehabilitacji ruchowej i integracji sensorycznej. Trudno wskazać idealną receptę, ile godzin terapii powinno być na przestrzeni tygodnia czy miesiąca, żeby efekty były widoczne. Ustawowo, w przypadku wczesnego wspomagania rozwoju dziecko ma zagwarantowane maksymalnie osiem godzin w miesiącu. Uważam, że w przypadku małych dzieci, terapii powinno być zdecydowanie więcej.
O ile więcej?
Wszystko zależy od indywidualnych możliwości dziecka. Nie możemy wymagać od dziecka z trudnościami uwagowymi, motorycznymi i emocjonalnymi, żeby codziennie intensywnie ćwiczyło. Myślę, że różnego typu wspomaganie dziecka mogłoby odbywać się trzy razy w tygodniu. Byłby to optymalny program rehabilitacyjny.
Czy w polskich warunkach jest to realne?
Wiele zależy od determinacji rodziców czy opiekunów dziecka. To że w jednym ośrodku przewidziane jest maksymalnie osiem godzin wczesnego rozwoju miesięcznie, nie oznacza, że rodzic/opiekun nie może z dzieckiem skorzystać z innych miejsc, np. z oferty różnych fundacji. Odpowiadając na pytanie – tak, jest to realne, zależy jednak od możliwości czasowych rodziców oraz możliwości fizycznych i psychicznych dziecka. Rodzice/opiekunowie, z którymi mam do czynienia, dbają o jak najlepszą opiekę nad dzieckiem i dość często udaje się im zapewnić różnego rodzaju rehabilitację trzy razy w tygodniu. Są to np. zajęcia z psychologiem, dogoterapia i rehabilitacja ruchowa. Formy pomocy są, trzeba ich jednak poszukać. Żeby z nich skorzystać, w pierwszej kolejności trzeba dobrze zdiagnozować potrzeby dziecka.
Czy opiekunowie dzieci z FASD potrzebują profesjonalnego wsparcia psychologicznego? Czy są miejsca, gdzie mogliby je uzyskać?
Rodzice, którzy trafiają do naszego Centrum Kompleksowej Diagnostyki i Terapii Dzieci z FASD w Szpitalu Dziecięcym św. Ludwika, w pierwszej kolejności poszukują pomocy dla swoich podopiecznych. Dopiero później zastanawiają się nad tym, czy sami też potrzebują pomocy. Z moich obserwacji wynika, że opieka psychologiczna w przypadku rodziców dzieci z FASD jest wskazana. W przeważającej większości są to rodzice adopcyjni lub zastępczy. Zanim zorientują się, co jest przyczyną problemów, przez dłuższy czas borykają się z ich skutkami. Kiedy diagnoza zostanie już postawiona, pojawia się rodzaj ulgi, ale też cała masa wątpliwości i lęków.
Od strony psychologicznej, zajmujemy się nie tylko diagnostyką dzieci z FASD w obszarze zaburzeń poznawczych, ale również oferujemy wsparcie psychologiczne zarówno dla dzieci jak i ich rodziców. Jeśli mają oni pytania dotyczące rozwoju dziecka, charakterystyki FASD czy form pomocy, ze swojej strony służymy taką wiedzą. Rodzice dzieci znajdujących się pod opieką Centrum mogą również liczyć na wsparcie. Dowiedzą się, jak postępować z dzieckiem, które zachowania wynikają z zaburzeń związanych z FASD i co możemy na nie zaradzić.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
