×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Cudu nie będzie

Ewa Stanek-Misiąg

Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości – opowiada Aleksandra Marciniak z Fundacji Gajusz.


Fot. https://gajusz.org.pl/

Ewa Stanek-Misiąg: Potrzebujecie ludzi do pracy. Zawsze tak było, czy powodem jest pandemia?

Aleksandra Marciniak: Pandemia zaostrzyła nasze działania związane z rekrutacją. Coraz częściej zdarza się, że ktoś dzwoni wieczorem i mówi, że nie może przyjść do pracy następnego dnia, bo miał kontakt z osobą zakażoną, czy źle się czuje. Dla naszych dzieci kontakt z każdym wirusem może być śmiertelny. Rok temu na grypę umarł Adaś. Miał swoją nieuleczalną chorobę, ale to grypa była powodem jego śmierci.

Ile dzieci znajduje się pod opieką hospicjum?

Fundacja Gajusz prowadzi trzy hospicja: perinatalne, stacjonarne i domowe oraz ośrodek preadopcyjny Tuli Luli. W hospicjum stacjonarnym, które nazywamy Pałacem mieszka obecnie 11 dzieci, w hospicjum domowym obejmujemy teraz opieką prawie 40 rodzin, w Tuli Luli jest 12 niemowląt.

Do Tuli Luli trafiają dzieci prosto ze szpitala?

Tak, mają na ogół 2–3 dni. To dzieci, którymi z różnych przyczyn nie zdecydowali się opiekować rodzice biologiczni.

W tym z powodu stanu zdrowia dzieci?

To są głównie dzieci opuszczone. Staramy się nie używać sformułowania „porzucone przez rodziców”. W Polsce mamy duży problem porzuceń. „Co 10 godzin zostaje porzucone dziecko”, prowadziliśmy kilka lat temu taką kampanię. W województwie łódzkim rodzice nie podejmują się opieki nad ponad 60 noworodkami rocznie. Są to w większości dzieci zdrowe, pomijając traumę porzucenia, która zostanie z nimi do końca życia.

A jeśli są chore, to co im dolega?

Mają wady serca, zespół Downa, syndrom poalkoholowy, zmiany neurologiczne.
Jeśli tylko sytuacja prawna na to pozwala, to zwykle po 2–3 miesiącach dziecko może trafić do rodziny adopcyjnej. Jesteśmy takim przystankiem między rodziną biologiczną a adopcyjną.

Ilu dzieciom udaje się znaleźć dom?

W naszym ośrodku wszystkim. Mieliśmy w Tuli Luli do tej pory ponad 100 dzieci.
Kiedy trafia do nas dziecko, zawsze podejmujemy próbę kontaktu z jego rodziną, zwykle z mamą. Wkładamy mnóstwo pracy w to, żeby dowiedzieć się jaka jest przyczyna opuszczenia dziecka. Zwykle to złożony zespół przyczyn, np. zła sytuacja materialna, samotność mamy, czasami choroba. Staramy się stwierdzić, czy decyzja ma charakter nieodwołalny, czy może się z naszą pomocą zmienić. Do tej pory udało nam się doprowadzić do 8 powrotów.
Kiedy nie ma szans na powrót dziecka do rodziny biologicznej, ośrodki adopcyjne znajdują odpowiednią rodzinę. Sytuacja się komplikuje w przypadku dzieci chorych.

Czy któreś z opuszczonych dzieci chorych wróciło do biologicznych rodziców?

Wydaje mi się, że jedno. To było dziecko z poważną wadą wzroku.

Hospicjum stacjonarne jest przeznaczone dla dzieci wymagających opieki, której nie da się zapewnić w domu?

W hospicjum stacjonarnym przebywają dzieci, którymi z ważnych przyczyn nie mogą się zająć rodzice biologiczni. Uniemożliwia im to np. choroba, czy warunki materialne. Zdarzyło się nam już remontować komuś dom, żeby mógł przyjąć dziecko. Opiekujemy się dziećmi z całego województwa łódzkiego, na terenach wiejskich bywają domy niedocieplone, z grzybem, to absolutnie nie są warunki dla ciężko chorego dziecka.
Dziecko może przebywać w hospicjum przez wiele miesięcy, a nawet lat. Nasz najstarszy mieszkaniec, Jakub, skończył 9 lat. Trafił do nas, ponieważ jego tata jest samotnym rodzicem, który ma na wychowaniu jeszcze kilkoro dzieci. Książę Jakub – skoro hospicjum nazywamy Pałacem, to dzieci książętami – zaczął u nas na tyle dobrze funkcjonować, że w tym roku rozpoczął naukę w pierwszej klasie. Dzieci takie jak on najlepiej, żeby znalazły się w specjalistycznej rodzinie zastępczej. Brakuje takich rodzin. W całej Polsce.
Wśród naszych książąt mamy też Piotrusia, który skończył 5 lat. Cierpi na chorobę Menkesa, jego organizm nie metabolizuje miedzi. To choroba nieuchronnie prowadząca do śmierci. Mówimy, że Piotruś żyje na kredyt. Diagnozy były takie, że miało go już z nami nie być, a on ma się całkiem dobrze. Nazywamy go prezesikiem. Prezesik lubi zarządzać, a przy tym jest szalenie czarujący.
Robimy wszystko, żeby dzieci nie cierpiały, wspieramy ich rozwój. Może ich dzieciństwo będzie krótsze niż dzieci zdrowych, ale to nie znaczy, że ma być gorsze.

Jak pracuje hospicjum perinatalne?

To jest nie tyle miejsce, co forma wsparcia. Kiedy kobieta dowiaduje się, że jej nienarodzone dziecko jest ciężko chore, niekoniecznie przeżyje poród, a jeśli, to umrze w ciągu kilku dni, czy kilku tygodni, powinna zostać skierowana przez lekarza, który stawia diagnozę, do hospicjum perinatalnego. Tak niestety często nie jest. Kobiety szukają pomocy w internecie i na ogół przez Facebook trafiają do nas. Dostajemy naprawdę tragiczne wiadomości.
Kobiety, które decydują się korzystać z naszej pomocy (w Polsce jest kilkanaście hospicjów perinatalnych, publikujemy ich listę na naszej stronie) najpierw spotykają się z pediatrą, neonatologiem. Pracą hospicjum kieruje nasza prezes, Tisa Żawrocka-Kwiatkowska, która ma zupełnie nadzwyczajne umiejętności komunikacyjne. Nawiązanie dobrego kontaktu to podstawa.

Jak wygląda współpraca hospicjów perinatalnych ze szpitalami?

Ona właściwie nie istnieje.
Zależałoby nam bardzo na tym, żeby odbywały się konsylia lekarskie z udziałem specjalistów z hospicjów, które opiekują się rodzinami. Oni bardzo dużo wiedzą o sytuacji tych ludzi. Zwykle opiekują się nimi od połowy ciąży. Z taką rodziną trzeba wszystko omówić, krok po kroku, jak prawdopodobnie będzie przebiegać ciąża, jak ma wyglądać rozwiązanie, co się będzie działo z dzieckiem.
W lutym tego roku udało się nam otworzyć pokój pożegnań w szpitalu im. Rydygiera w Łodzi. Jest z dala od sal porodowych.

Nie dobiegnie do niego płacz zdrowego niemowlaka?

Trzeba dbać o wszystkie mamy. Tym, które urodziły zdrowe dzieci, też byłoby przykro widzieć cierpienie innych matek.
Pokój jest pełen kolorów. Nie wygląda jak szpital. To ważne, ponieważ to jedyne miejsce spotkania z dzieckiem. Krótkiego spotkania. Robimy, co możemy, żeby pożegnanie nastąpiło w jak najlepszej atmosferze, mimo że jest to zdarzenie skrajnie traumatyczne.

Mówi Pani, że kobiety wyszukują Was przez internet...

Mówię „kobiety”, ale to jest zwykle kobieta z mężem, partnerem. Rodzice dziecka.

Oni szukają pomocy, ponieważ nie chcą zakończyć ciąży? Czy się wahają?

Bywa różnie. Naszą misją jest pomoc. Absolutnie nie narzucamy żadnych rozwiązań. Uważamy, że bardzo istotne jest zapewnienie konkretnego wsparcia. Wsłuchujemy się w to, co mówi rodzina i podążamy za jej decyzjami. Tak przynajmniej było dotychczas.
Jeśliby Pani chciała, żebym komentowała obecną sytuację w Polsce, prawo związane z dopuszczalnością aborcji, to odmawiam. Musimy pozostać neutralni. Żeby ludzie nam ufali, żeby każdy niezależnie od światopoglądu czuł się u nas bezpiecznie. To, że mamy kapelana hospicyjnego nie jest z naszej strony żadną deklaracją.
Mieliśmy jakiś czas temu parę, która od razu na wstępie powiedziała, że są ateistami. Bardzo im zależało na tym, żeby dziecko przyszło na świat, żeby mogli je zobaczyć. Mówili, że to będą jedyne ich wspólne chwile.

Jak często rodzice liczą na cud?

Zawsze. A nasza prezes mówi wtedy: „Wiecie, co? Na cud to każdy z nas jest gotowy, więc jeśli się zdarzy, będziecie gotowi. Przygotujmy się jednak na to, że cudu nie będzie”.
Nie prowadzę statystyk. Wydaje mi się, że na ponad 100 par, którymi się opiekowaliśmy do tej pory w hospicjum perinatalnym, 5 dzieci nas zaskoczyła. Tylko, że to nie były cuda, a po prostu nietrafne diagnozy. Dotyczyły wad serca.
Tak było z Oskarkiem. Jego mama dowiedziała się o nieuleczalnej, nieoperacyjnej wadzie serca, dziecko przyszło na świat, miało ogromną wolę życia, trafiło do nas do hospicjum, nasza lekarka przestudiowała dokumentację, zrobiła dodatkowe badania i znalazła klinikę, która zdecydowała się przeprowadzić operację. To była klinika w Watykanie. Operacja kosztowała pół miliona złotych. Nie była dofinansowana przez NFZ, zebraliśmy te pieniądze razem z rodzicami. Oskarek niedawno wrócił z drugiej operacji. Ma szansę na w miarę normalne życie.

Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg

19.11.2020
Zobacz także

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.