Beata Hernik-Janiszewska. Fot. arch. wł.
Beata Hernik-Janiszewska, prezes fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”:
Najbardziej brakuje informacji. Kobiety, kiedy dowiadują się o wadzie letalnej płodu na ogół nie są informowane o tym, że mogą szukać wsparcia w hospicjum perinatalnym. Dobrze by było, gdyby wiedziały, że jest taka możliwość.
Nie ma też dostatecznej współpracy ze szpitalami. Szpitale o III stopniu referencyjności (to szpitale przeznaczone dla kobiet o dużym zagrożeniu ciąży, dużym ryzyku urodzenia wcześniaka, sprawujące opiekę nad noworodkami z wadami) są zobligowane do współpracy z hospicjami domowymi dla dzieci. Muszą mieć podpisane stosowne umowy i je mają. Ale wiele placówek z różnych powodów, w tym finansowych, nie podejmuje realnej współpracy. Nie mają np. pokojów pożegnań ani możliwości do pozyskania wyznaczonego do tych zadań personelu.
Finansowanie to w ogóle wielki problem.
Zadania hospicjum perinatalnego realizujemy od 2013 roku. Wtedy jeszcze nie było ich w usłudze NFZ. Obecnie obowiązuje stawka ryczałtowa. Niezależnie od tego, czy kobieta zostaje przez nas przyjęta w 13. tygodniu ciąży czy w kolejnych miesiącach, stawka brutto wynosi 1450, 83 zł i nie ma znaczenia, czy obejmujemy opieką jedną osobę, czy więcej. Tymczasem wsparcie potrzebne jest nie tylko matce. Oferujemy pomoc obojgu rodzicom, dziadkom, rodzeństwu, osobom bliskim ciężarnej. Zwykle nie są to porady raz na miesiąc, tylko co najmniej raz w tygodniu, a nawet interwencyjne. I mówię tylko o pomocy psychologicznej, a przecież mamy też lekarzy. Diagnostyka jest tu szalenie kosztowna. Rodziny zazwyczaj same dźwigają te rachunki.
Bazujemy więc na środkach własnych. Takie hospicja, jak nasze, są prowadzone właściwie w 100% przez organizacje pożytku publicznego.
Nasza psycholog pracowała też w Szpitalu im. Falkiewicza we Wrocławiu, na oddziale neonatologii. Była fantastycznym łącznikiem. Uważam, że kobieta, która spodziewa się urodzić chore dziecko powinna móc porozmawiać z wykwalifikowanym i doświadczonym w tej dziedzinie psychologiem. Nikt nikomu nie każe uczestniczyć w procesie terapeutycznym. Chodzi o możliwość skorzystania z takiej pomocy. Wkrótce będziemy podpisywać umowę ze Szpitalem EMC w Lubinie, który będzie szpitalem o II stopniu referencyjności (dla kobiet w ciąży zagrożonej, noworodków wymagających intensywnej opieki). Jak widać chętnych placówek do współpracy jest coraz więcej, to rokuje.
Z tego, co się orientuję, większość kobiet, które tracą swoje dziecko tuż albo kilka dni po porodzie nie korzysta z pomocy hospicjum perinatalnego. NFZ nie oferuje tym kobietom opieki psychologicznej. Robimy to my, proponując grupę wsparcia rodzin w żałobie. To jest nasza NGOsowa misja.
Proponujemy rodzicom „ślad życia”. Położne odbijają w specjalnej masie stópkę noworodka. Rodzicom, którzy sobie tego życzą, zostaje taka pamiątka po dziecku.
Zawsze rozmawiamy o cierpieniu. „Urodzić dziecko i skazać je na cierpienie, czy pozwolić mu wcześniej odejść?” pytają kobiety. Pytają też (jeszcze częściej): „Czy to, że chcę urodzić to dziecko oznacza, że jestem potworem?”, „Czy to, że chcę, żeby się urodził i żebym mogła go przytulić na koniec oznacza, że jestem zła?” – relacjonuje Agata Klakocar, psycholog w hospicjum perinatalnym działającym przy Fundacji „Wrocławskie Hospicjum dla Dzieci”.
Agata Klakocar. Fot. arch. wł.
Ewa Stanek-Misiąg: Czy osoby, które zgłaszają się do hospicjum perinatalnego, zgłaszają się, ponieważ podjęły już decyzję w sprawie ciąży?
Agata Klakocar: Chyba nikt z kim rozmawiałam do tej pory nie był na 100% pewien, co zrobić. Kobiety, pary biją się z myślami, czy poradzą sobie z ciążą, czy poradzą sobie z porodem i co będzie, gdy dziecko odejdzie, może jednak lepiej usunąć ciążę. Bywa tak, że pary nie są zgodne. W takich sytuacjach kobiety częściej są za urodzeniem, a mężczyźni za przerwaniem ciąży. Panowie uważają, że kontynuacja ciąży byłaby zbyt dużym obciążeniem dla kobiety, byłaby trudna dla ich związku.
Bardzo istotny jest czynnik społeczny. Panie nieraz w rozmowach wspominają, że boją się ostracyzmu. Uważają, że jeśli usuną ciążę, to otoczenie uzna je za złe osoby.
Czy w tym kręgu osób, które zastanawiają się, jak postąpić bywa także ktoś z rodziny, np. dziadkowie?
Nigdy się z tym nie spotkałam. Raczej jest tak, że przychodzi do nas para. Ale rozmawiamy o rodzinie, całkiem często padają pytania o to, jak przedstawić sytuację. Głównie dotyczy to dzieci, rodzeństwa. Co powiedzieć córce, czy synowi, którzy czekają na siostrzyczkę, czy braciszka.
Innym zmartwieniem jest kwestia pytań, które mogą zadawać znajomi, dalsze otoczenie. Jak odpowiadać na takie pytania, jak sobie poradzić z ewentualnym okazywaniem litości, jak tego uniknąć, co powiedzieć, żeby zamknąć temat.
Kobiety, które decydują się kontynuować ciążę, zamykają się w domach, żeby się nie narażać na pytania?
Zwykle unikają spotkań. Informują o swojej sytuacji tylko najbliższe osoby. Boją się kontaktów z ludźmi, pytań o to jak się czują itd. Ciąża budzi zainteresowanie, troskę, kojarzy się z radością. Panie mówią: „No i nagle się rozpłaczę, i co wtedy?”
Para, kiedy dowiaduje się, że będzie rodzicami, buduje sobie jakieś wyobrażenie dziecka, życia razem z tym dzieckiem. Zastanawia się, jak będzie miało na imię. Szykuje wyprawkę, pokoik. To wszystko trzeba pożegnać, trzeba się z tym rozstać. Informacja o tym, że dziecko nie rozwija się prawidłowo, nie przeżyje ciąży, porodu albo umrze niedługo po narodzinach wiąże się z podwójną stratą: dziecka i marzeń. Ból może być jeszcze większy, gdy para długo starała się o dziecko. Pojawiają się wtedy myśli: „Znowu sobie nie poradziliśmy”, „Może nigdy nie będziemy rodzicami”.
Rzeczy dla dziecka trzeba się z domu pozbyć od razu, jeszcze w czasie ciąży?
Na pewno nie należy ich trzymać po śmierci dziecka, bo to by było robienie cmentarza z domu. Nie wyrzuciłabym wszystkiego od razu, tylko stopniowo żegnała się z kolejnymi rzeczami. Pożegnanie jest ważne, ma znaczenie terapeutyczne.
Wada letalna może oznaczać różnego rodzaju uszkodzenia. Czy kobiety przygotowują się na to, co zobaczą, czy jest to temat tabu?
Nie spotkałam się nigdy z obawami o reakcję na wygląd dziecka. Nikt nie zastanawiał się, jak sobie poradzi z tym, że dziecko nie będzie wyglądało… zdrowo. Ludzie są skupieni wyłącznie na tym, że ich dziecko umrze, że je stracą. Nie mówią o wyglądzie. Mówią o tym, że chcieliby dziecko przytulić.
Rozmawiacie o tym, jak będzie wyglądała śmierć i czy dziecko będzie cierpieć?
Zawsze rozmawiamy o cierpieniu. „Urodzić dziecko i skazać je na cierpienie, czy pozwolić mu wcześniej odejść?” pytają kobiety. Pytają też (jeszcze częściej): „Czy to, że chcę urodzić to dziecko oznacza, że jestem potworem?”, „Czy to, że chcę, żeby się urodził i żebym mogła go przytulić na koniec oznacza, że jestem zła?” Kobiety mają ogromne poczucie winy.
W historiach kobiet, które przerwały ciążę z wadą letalną płodu pojawiają się czasem stwierdzenia w rodzaju „nie miałam odwagi, by kontynuować ciążę”…
To nie jest kwestia odwagi. Ale wiem, że kobiety tak mówią. Pracowałam na oddziale ginekologicznym i nieraz to słyszałam. „Co ze mnie za matka” mówiły kobiety. „Nie pozwalam dziecku przyjść na świat”.
Są też historie kobiet, które kontynuowały ciążę, rodziły, a potem napisały, że oczywiście każdy powinien mieć wybór i one absolutnie nie będą oceniać, bo po prostu nie każda kobieta odnajduje w sobie dość siły, żeby donosić taką ciążę.
Takie słowa nie powinny padać. Stwierdzenia „ja jestem odważna, silna, a ty sobie nie poradziłaś i przerwałaś” generują konflikty. Nie można oceniać czyichś decyzji. Nie można dobijać słowami.
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
