Towarzyszenie i wsparcie

Nawet gdy rodzina słyszy, że więcej zrobić się nie da, to jednak dopóki chory żyje, trwa nadzieja i uruchamiane są bardzo silne mechanizmy psychiczne chroniące przed przyjęciem informacji o zbliżającej się śmierci. Dlatego też bliscy często chcą rozmawiać tylko o leczeniu i ratowaniu za wszelką cenę chorego. Dochodzi tu jeszcze nieprawdziwe, ale powszechne i rozbudzające nadzieję przekonanie, że współczesna medycyna może wszystko – mówi psycholog, dr Małgorzata Piskunowicz.

Fot. pixabay.com

Ewa Stanek-Misiąg: Chciałam porozmawiać z Panią o tym, jak ludzie reagują na informacje o nadchodzącej śmierci swojej lub swoich bliskich.

dr Małgorzata Piskunowicz: Są modele reakcji i część osób się w nie wpisuje. Klasyczny model E. Kübler-Ross, opisujący człowieka w obliczu śmierci własnej lub osoby bliskiej, mówi o procesie przechodzenia przez etapy szoku i zaprzeczania, gniewu, targowania się, depresji aż po stopniową akceptację nowej rzeczywistości. Ale nie można jedną ani nawet kilkoma teoriami ująć wszystkich ludzkich doświadczeń związanych z odchodzeniem. Ważną i niekoniecznie pomocną rolę odgrywa tu też nasza kultura, w której zasadniczo nie rozmawia się o śmierci. Jakby śmierć była czymś, co nie ma prawa się zdarzyć lub czego – dzięki medycynie – zdołamy uniknąć. W przeciwnym razie chory przegrywa, a lekarz ponosi porażkę. Temat umierania często aktywizuje tak silny lęk, że zaraz go ucinamy, zwłaszcza w kontekście naszych bliskich. A chory na pewnym etapie może mieć potrzebę podzielenia się swoimi odczuciami, przekonaniami i pragnieniami związanymi z perspektywą końca życia. Nie powinno się zdarzyć, że nikt tej rozmowy z nim nie podejmie.

Z mojego doświadczenia wynika, że chory czy jego bliscy raczej nie odmawiają mi rozmowy. Myślę, że obecność kogoś, kto jest gotowy poruszyć trudny temat i ich wysłuchać, to sygnał, że w trudnych chwilach nie zostali pozostawieni sami sobie. Często martwimy się, że nie wiemy, co w takich sytuacjach powiedzieć, nie chcemy być nietaktowni, chcemy jakoś „zaradzić” cudzemu cierpieniu. Myślę, że warto pamiętać, że naszą rolą nie jest tutaj rozwiązanie problemu, tylko towarzyszenie.

Oczywiście jedni mają potrzebę bycia wysłuchanym, a inni nie chcą rozmawiać lub chcą być sami. Trzeba to uszanować, ale ważne, żeby dać im poczucie, że mogą się do nas zwrócić o wsparcie. Zdarza się, że rodziny nie chcą, by choremu przekazywać niepomyślne informacje z obawy, że sobie z nimi nie poradzi. Chory, który nie chce wiedzieć, sam najpewniej da temu wyraz. W innych sytuacjach taka – wynikająca z troski – nieszczerość może jednak na dłuższą metę się nie sprawdzić i utrudniać kontakt między bliskimi.

Sposób zachowania w trudnych chwilach zależy też od tego, jak dana rodzina funkcjonowała przed chorobą. Dobre i silne relacje rodzinne, kiedy między ludźmi nie ma żalu, niedopowiedzeń, nie czynią straty mniej bolesnej, ale pomagają przejść przez to doświadczenie, a bliscy są wsparciem dla siebie nawzajem.

Często uczestniczy Pani w rozmowach lekarzy z pacjentami lub ich rodzinami, podczas których ludzie słyszą, że już nic więcej nie da się zrobić?

Lekarze raczej samodzielnie przekazują informacje o stanie pacjenta, ale zdarzało mi się uczestniczyć w takich rozmowach w celu udzielenia, w razie potrzeby, wsparcia choremu lub jego rodzinie. Psycholog jest wzywany zwykle wtedy, gdy silne emocje znacznie utrudniają kontakt z chorym lub jego bliskimi, lub gdy występuje obawa, że mogą sobie z przekazanymi informacjami „nie poradzić’. Myślę, że ponieważ przez lata na wielu oddziałach szpitalnych nie było dostępu do psychologa, nie wytworzył się zwyczaj korzystania z jego pomocy tam, gdzie mogłaby się ona przydać, bo przecież przykre i stresujące zdarzenia są szpitalną codziennością. Ale to się zmienia.

Zdarza się też, że to ja proszę o wspólną rozmowę z pacjentem i lekarzem, gdy widoczna jest duża rozbieżność między tym, co lekarz przekazał, a jak pacjent lub rodzina to zrozumieli.

Kiedy rodzina domaga się na przykład przedłużania życia chorego, to czy ona nie robi tego bardziej dla siebie niż dla niego?

Dotknęła Pani ważnego tematu. Przede wszystkim po śmierci chorego to rodzina zostaje z bólem i stratą. Ale też myślę, że może tu chodzić o wywiązanie się z obowiązku, walkę z poczuciem winy, a czasami lęk przed negatywną oceną ze strony otoczenia, że czegoś nie dopilnowaliśmy, że zaniedbaliśmy bliską osobę. Więc „walczymy do końca”, bo walka to oznaka naszego zaangażowania i bycia fair w tej relacji. Poza tym, nawet gdy rodzina słyszy, że więcej zrobić się nie da, to jednak dopóki chory żyje, trwa nadzieja i uruchamiają się bardzo silne mechanizmy psychiczne chroniące przed przyjęciem informacji o zbliżającej się śmierci. Dlatego też bliscy często chcą rozmawiać tylko o leczeniu i ratowaniu za wszelką cenę chorego. Dochodzi tu jeszcze nieprawdziwe, ale powszechne i rozbudzające nadzieję przekonanie, że współczesna medycyna może wszystko.

Szczególnie tragiczne wydaje mi się to wtedy, gdy chory jest nieprzytomny i nikt się nie zastanawia, jaka byłaby jego decyzja.

Silny stres usztywnia nasze myślenie i działanie oraz utrudnia złapanie innej perspektywy. Broniąc się przed własnym cierpieniem, rodzina rzeczywiście może w tym procesie nie myśleć o tym, co jest w tym momencie najlepsze dla chorego, czego być może on by w tej sytuacji chciał. Taka walka o przedłużenie życia za wszelką cenę może być wyrazem niepogodzenia z własną stratą. Takiej rodzinie trzeba dać czas. Pozwolić bezpiecznie wyrazić emocje, następnie wskazać, że personelem medycznym kieruje troska o pacjenta i dopiero wtedy zwrócić uwagę na to, co w tym momencie jest ważne.

Czyli?

Przede wszystkim, żeby chory nie cierpiał, żeby mógł godnie umrzeć. Że ważna jest jakość ostatnich chwil życia. Dla rodziny to też czas, który może na przykład spędzić przy chorym. Zdarzają się jednak bliscy, którzy nie dają sobie prawa odpuścić i przyjąć nieuchronności zbliżającej się śmierci, i trzeba się z tym liczyć.

Współczesna medycyna ma wielkie możliwości. Co chwilę słyszymy o beznadziejnie chorych, którzy zostali uleczeni. Trudno mieć pretensje do kogoś, że uczepi się takiego pojedynczego przypadku, a nie myśli – jakkolwiek to brzmi – o statystyce.

Najpewniej każdy komunikat dający nadzieję skupi uwagę bliskich. Mechanizmy poznawcze działają tak, że poszukujemy informacji zgodnych z naszym nastawieniem, a kontrargumenty ignorujemy bądź odrzucamy. Dlatego przekazując informacje o stanie pacjenta i rokowaniach, zwłaszcza gdy są one niekorzystne, nie powinno się niepotrzebnie podsycać nadziei. Ludzie zdobywają informacje z przeróżnych źródeł, po części z braku wiedzy medycznej ich nie weryfikują i na takiej wyrywkowej wiedzy budują pewien pogląd, nie biorąc pod uwagę specyfiki konkretnej sytuacji. Tak jak wspomniałam wcześniej, często informacja odebrana przez pacjenta lub rodzinę istotnie różni się od tej przekazanej przez lekarza. Dysproporcja w wiedzy medycznej i stres powodują, że czasem trudno tym rozbieżnościom zaradzić.

Uważa pani, że lekarze umieją rozmawiać z ludźmi? Wiem, że to pytanie okropnie brzmi, ale wydaje mi się, że wszyscy moglibyśmy być lepsi w komunikacji międzyludzkiej.

Nie chciałabym generalizować, ale zawsze warto poprawiać swoje kompetencje w tym zakresie.

Dobra komunikacja może zdziałać bardzo dużo, w praktyce ułatwić pracę i zmniejszyć stres zarówno po stronie personelu, jak i pacjentów oraz ich rodzin. Przede wszystkim trzeba poświęcić czas na przekazanie informacji. Odbyć rozmowę w odpowiednich warunkach. To nie może się dziać na korytarzu. Pacjent, jego rodzina powinni móc wyrazić swoje obawy, wątpliwości, móc zadać pytania, dostać na nie odpowiedzi, a lekarz winien sprawdzić, na ile jego przekaz został zrozumiany.

Czasem lekarze uważają, że mają się skupić na leczeniu, a komunikacja to zadanie drugorzędne. Albo, że jedni mają umiejętności komunikacyjne, a inni nie i nie da się tego zmienić. Tak nie jest. Ktoś może mieć większe predyspozycje, bo jest na przykład z natury bardziej empatyczny, ale pewne standardy możemy wypracować.

Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg

dr Małgorzata Piskunowicz, psycholog pracuje na Wydziale Nauk o Zdrowiu Collegium Medicum w Bydgoszczy, Katedra Neuropsychologii Klinicznej oraz w Szpitalu Uniwersyteckim im. A. Jurasza.