W oddziale kardiochirurgii dziecięcej operacja to dopiero początek walki o zdrowie. W Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu opieka psychologiczna jest integralną częścią leczenia: pomaga regulować lęk, przygotowuje do transplantacji i czuwa nad psychiczną adaptacją po zabiegu. O specyfice pracy z pacjentami oraz rodzinami pacjentów leczonych w oddziale kardiochirurgii dziecięcej opowiada psycholog kliniczny dr Katarzyna Rojewska.
Dr Katarzyna Rojewska. Fot. ŚCCS
Marek Mędela: Jaka jest rola psychologa w pracy z pacjentami oddziału kardiochirurgii dziecięcej?
Dr Katarzyna Rojewska: Psycholog jest integralną częścią zespołu leczącego. To aktualnie obowiązujące, holistyczne podejście w medycynie. Psycholog wchodzi w skład zespołu zajmującego się pacjentami po zabiegach kardiochirurgicznych, uczestniczy również w procesie transplantacyjnym (od etapu kwalifikacji, po okres adaptacji po wypisie do domu).
Często leczenie w oddziale kardiochirurgii wiąże się z bardzo długimi pobytami dzieci i opiekunów w szpitalu.
Praca psychologa jest tutaj wielopłaszczyznowa. Z jednej strony mamy wiele sytuacji interwencyjnych, na przykład nagłe pogorszenie stanu zdrowia pacjenta, dekompensacja, z powodu której pacjent trafia do oddziału w ciężkim stanie. To jest moment bardzo dużego lęku zarówno u pacjenta, jak i u rodziców. Moja rola jest tutaj interwencyjna – stabilizująca stan psychiczny pacjenta oraz regulująca emocje rodziców. Interwencyjną, arcytrudną sytuacją jest śmierć dziecka, albo bardzo ciężki stan zdrowia, kiedy z dużym prawdopodobieństwem przewidujemy, że ten stan będzie się pogarszał i rokowania są negatywne. To moment, który w psychologii nazywamy żałobą antycypacyjną u rodziców. Tutaj ważna jest rzetelna informacja ze strony lekarzy oraz regulacja emocjonalna rodziców i uruchamianie ich zasobów adaptacyjnych przez psychologa. W procesie żałoby nie możemy unikać trudnych emocji. One są wpisane w ten proces. Możemy w sposób adekwatny towarzyszyć, wspierać w momencie mierzenia się z bólem i cierpieniem po stracie dziecka.
Kolejnym obszarem jest praca diagnostyczna. Kiedy trafia do nas pacjent, rozpoznajemy jego potrzeby medyczne, ale również te w obszarze zdrowia psychicznego. To bardzo ważne czynniki w całym procesie zdrowienia.
Moją rolą jest również pomoc psychoterapeutyczna dla pacjentów, którzy są długotrwale u nas hospitalizowani, na przykład dzieci leczone przy użyciu mechanicznego wspomagania krążenia. To cały proces, w którym musimy mierzyć się z różnymi trudnościami – od adaptacji do nowej sytuacji, przez spełnianie wszystkich ważnych dla dziecka zadań rozwojowych, a także wsparcia rodziny, dla której to również sytuacja trudna i wyczerpująca.
W jaki sposób psycholog uczestniczy w pracach zespołu transplantacyjnego?
W Śląskim Centrum Chorób Serca psycholog wchodzi w skład zespołu kwalifikującego pacjentów do transplantacji. Na pierwszym etapie rodzice otrzymują ode mnie informacje, jak z dzieckiem o transplantacji rozmawiać. Jestem też od tego, aby pomoc odnaleźć się w nowej sytuacji rodzicom, ponieważ to oni będą bazą bezpieczeństwa dla dziecka. Określam również psychospołeczne czynniki ryzyka, o których musimy wiedzieć przygotowując się do transplantacji. Sama rozmawiam z dziećmi, badam, ile wiedzą na temat transplantacji, czy ta wiedza jest adekwatna do wieku. Bardzo często muszę rozbroić lęk rodziców przed tym, co na temat choroby mogą powiedzieć dziecku. Później jest czas oczekiwania, podczas którego potrzeba dużo wsparcia. Kolejnym etapem jest sama transplantacja. To nie jest koniec historii. Ciągłość opieki psychologicznej po transplantacji jest również bardzo ważna. To czas, w którym często zaczynają się różne trudności, zwłaszcza związane z zespołem stresu pourazowego. Objawy często pojawiają się kilka miesięcy po zabiegu. Pojawiają się różne problemy funkcjonalne, problemy ze snem, ciągła mobilizacja, drażliwość, impulsywność. Później pojawiają się problemy związane z powrotem do grupy rówieśniczej, czasami odrzuceniem przez tę grupę, problemy szkolne, sytuacje związane z nadopiekuńczością rodziców. Mamy czasami problemy z pacjentami, którzy manipulują lekami. Tutaj rolą psychologa jest towarzyszenie w odbudowaniu życia, które przez chorobę nie przebiega normalną ścieżką rozwojową. Chociaż w planie kontroli w poradni transplantacyjnej nie ma konsultacji psychologicznych, my i tak to robimy. Jeżeli coś niepokojącego dzieje się w obszarze zdrowia psychicznego, to lekarz zawsze mnie informuje i mogę zainterweniować lub dać odpowiednie zalecenia. Czas po transplantacji to bardzo ważny etap. Sztuką jest sama transplantacja serca, ale sztuką jest również znormalizowanie życia pacjenta i przywrócenie – w przypadku dzieci – ich na normatywną ścieżkę rozwojową.
Który moment jest najtrudniejszy – przygotowania do transplantacji, moment okołooperacyjny, czy już po zabiegu?
Zawsze najtrudniejszy jest moment czekania, kiedy stan pacjenta się pogarsza, często jest niepewny. Podobnie jest w przypadku dzieci na mechanicznym wspomaganiu krążenia z wysokim ryzykiem powikłań. Zegar tyka, a my nie wiemy, ile to będzie trwało. Im dłużej czekamy, tym nasze zasoby psychiczne słabiej działają. To najtrudniejszy moment, w którym różnymi metodami psychologicznymi możemy wspomagać pacjenta, pomagać w autoregulacji, w realizacji jego zadań rozwojowych, w kompensacji różnych deficytów, które z powodu długiej hospitalizacji są jego udziałem. Natomiast tylko w ograniczony sposób jesteśmy w stanie stworzyć pewnego rodzaju strukturę, która dzieciom jest bardzo potrzebna – strukturę pewnej przewidywalności. Dziecko powinno mieć jasność, kiedy jest czas posiłku, lekcji, zabawy, kiedy jest czas przygotowania do snu. Taka struktura zapewnia dziecku poczucie bezpieczeństwa. Tyle możemy zapewnić, jednak nie jesteśmy w stanie określić końca hospitalizacji i nieprzyjemnych dla dziecka procedur medycznych, co z czasem destabilizuje emocjonalnie zarówno rodziców, jak i dziecko. Dzieci ze względu na swoje ograniczenia rozwojowe bardzo często niezbędne oddziaływania medyczne przeżywają jako krzywdzenie, co intensyfikuje ich lęk i trudności adaptacyjne.
Taka sytuacja jest trudniejsza dla dzieci czy rodziców?
Myślę, że dla rodziców jest arcytrudna, bo mają większą świadomość. U dzieci to zależy od wieku. Im młodsze dzieci, tym szybciej adaptują się do nowych warunków. Uczestniczą w zajęciach szkolnych, w oddziałowej świetlicy, bawią się, nawiązują relacje rówieśnicze z innymi pacjentami. Nie mają pełnej świadomości zagrożenia. Natomiast dla rodziców sytuacja jest bardzo trudna, kiedy hospitalizacja się przedłuża, a rodzic na stałe przebywa z dzieckiem, nie może podtrzymywać swoich aktywności, również zawodowych, oraz jest oddzielony od reszty rodziny. To specyficzny rodzaj zamknięcia. Rodzice bardzo często wymagają wsparcia, stałego monitoringu stanu psychicznego i często również pracy z psychologiem, a nawet wsparcia farmakologicznego. Źródłem poczucia bezpieczeństwa dziecka jest jego opiekun – jeżeli jego zasoby psychiczne zostają naruszone a stan emocjonalny się destabilizuje, ma to bezpośrednie przełożenie na stan psychiczny dziecka.
Jak wygląda taka codzienna praca psychologa klinicznego z pacjentami kardiochirurgii dziecięcej?
W dużej mierze w pracy psychologicznej czy psychoterapeutycznej bazujemy na zbudowanej, pozytywnej relacji z pacjentem. Aby taką relację rozwinąć potrzebne jest poczucie bezpieczeństwa. Miejsce naszych spotkań z dziećmi i ich rodzicami będzie miało tutaj duże znaczenie. Musi to być przestrzeń zapewniająca intymność, dająca poczucie bezpieczeństwa, pozbawiona dystraktorów i bodźców kojarzonych z bólem i cierpieniem. O to na oddziale czasami trudno. W nowym gabinecie staramy się stworzyć taką przestrzeń, w której dzieci mogą poczuć się jak w przestrzeniach dla nich normatywnych poza szpitalnych. To działa na plus. Bo szpitalne przestrzenie raczej kojarzą się pacjentom z kolejnymi badaniami, które nie zawsze są przyjemne.
Jakie metody się stosuje podczas takich zajęć?
Między innymi metodyka psychozabawy, podczas której trzeba posługiwać się pewną wiedzą psychologiczną, żeby wiedzieć, jak zabawę skonstruować, ile dać dziecku informacji, w jaki sposób przekazać je uwzględniając wiek dziecka. W jakich sekwencjach powtarzać pewne sytuacje. Na przykład bardzo często bawimy się w szpital, robimy wspólnie badania, przeszczepienia serca. Oczywiście wszystko jest dostosowane do wieku dziecka oraz jego tzw. gotowości informacyjnej. To bardzo pomaga. Dlatego mamy tu zestawy małego lekarza, mnóstwo opatrunków, słuchawek, termometrów. Są np. klocki dedykowane różnym procedurom medycznym. To pomaga przygotować dziecko do konkretnej procedury.
Czy dzieci to świadomi pacjenci?
Na pewno dzieci to o wiele bardziej świadomi pacjenci, niż nam się wydaje. O wiele bardziej świadomi, aczkolwiek nie do końca tak zorientowani. Dzieci bardzo mocno funkcjonują na tak zwanym rezonansie emocjonalnym. Błyskawicznie rozpoznają zmianę emocji u dorosłych. Dlatego najgorszą rzeczą, którą można zrobić dziecku, to je okłamać, a swoją postawą epatować napięcie. Dzieci tego nie rozumieją, nie potrafią sobie tego ułożyć. Potrzebują dorosłego, który w mądry sposób, adekwatny do ich wieku rozwojowego, powie im czasem bardzo trudne rzeczy. Odpowiadając dziecku na trudne pytania, nie skrzywdzimy go. Jeżeli zrobimy to w dobry sposób, damy mu przestrzeń, aby pewne sprawy uporządkować, a tym samym obniżymy jego lęk.
Częściej praca psychologa rozpoczyna się od obserwacji potrzeb w oddziale czy prośby rodziców o pomoc?
Jest bardzo różnie, są rodzice coraz bardziej świadomi, jeżeli chodzi o pomoc psychologiczną. Czasami już podczas przyjęcia na planowany zabieg proszą o rozmowę z psychologiem. Chociaż czasami nic się nie dzieje, mają potrzebę rozmowy, wsparcia eksperta w sytuacji wysoce napięciowej, która ich czeka. Czasami taki kontakt my inicjujemy. W oddziale pracują lekarze i pielęgniarki, które są bardzo blisko pacjentów i rodziców. To często dotyczy mam, które są w depresji poporodowej. Bardzo często to pielęgniarki zwracają uwagę na niepokojące symptomy. Natomiast w procesie transplantacyjnym lub podczas zastosowania inwazyjnych procedur medycznych, psycholog uczestniczy cały czas w tym procesie. Nasz szef, dr Szymon Pawlak bardzo wyraźnie mówi rodzicom o konieczności dbania o swoje zdrowie psychiczne, mówi o trudzie adaptacyjnym, mówi o tym, jak wygląda hospitalizacja. Mówi o konieczności współpracy również w kontekście opieki psychologicznej, bo wie, że jest to konieczne w procesie wracania do zdrowia, szczególnie w przypadku długich hospitalizacji. W naszym zespole rozwinęliśmy bardzo dobrą współpracę wielospecjalistyczną, której podstawą jest wspólne omawianie pacjentów i dzielenie się obserwacjami dotyczącymi nie tylko ich stanu somatycznego, ale również ich stanu psychicznego i funkcjonowania w oddziale. Stanowimy bardzo zgraną drużynę.
Opieka psychologiczna w oddziałach specjalistycznych jest już standardem. Jako populacja zmagamy się z coraz większymi problemami w obszarze zdrowia psychicznego. Jeżeli do tego dochodzi kryzys zdrowia somatycznego, to jest to dodatkowy czynnik ryzyka dekompensacji psychicznej. Stąd u wszystkich osób przewlekle chorych somatycznie należy monitorować ich stan psychiczny, aby po rozpoznaniu zagrożeń od razu wdrażać pomoc psychologiczną lub oddziaływania terapeutyczne.
Rozmawiał Marek Mędela
Dr n. med. Katarzyna Rojewska – specjalista psycholog kliniczny, specjalista psychoterapii dzieci i młodzieży, superwizor psychologii klinicznej, specjalista terapii środowiskowej. Kierownik Centralnej Pracowni Psychologii Klinicznej SP Szpitala Klinicznego nr 1 im. Prof. Stanisława Szyszko ŚUM w Katowicach, Kierownik szkolenia specjalizacyjnego z psychologii klinicznej w ramach SP SK 1 w Zabrzu, psycholog kliniczny w Oddziale Kardiochirurgii, Mechanicznego Wspomagania Krążenia i Transplantacji Serca Dzieci w SCCS w Zabrzu. Współzałożyciel i współwłaściciel Centrum Terapii Systemowej i Pomocy Psychologicznej „DIADA” w Gliwicach, które od ponad 20 lat świadczy pomoc psychologiczną, psychoterapeutyczną i medyczną m.in. w ramach PZP Dzieci i Młodzieży, PZP Dorosłych, Poradni Psychosomatycznej oraz Ośrodka Środowiskowej Opieki Psychologicznej i Psychoterapeutycznej dla Dzieci i Młodzieży. Adiunkt Wydziału Nauk Społecznych na kierunku Psychologia Uniwersytetu Śląskiego w Katowicach. Nauczyciel akademicki w Katedrze Pediatrii Wydziału Lekarskiego w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach. Autor projektów badawczych i artykułów naukowych z obszaru zaburzeń odżywiania oraz transplantacji i problematyki zdrowia psychicznego dzieci chorych somatycznie.
