FUNDACJA MATIO w dniach 25.02 do 3.03.2019 r. po raz osiemnasty organizuje coroczną kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (program poniżej), która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.
Hasło kampanii: #NIEWIDAĆPRAWDA ma orientować nas na chorobę, która nie daje zewnętrznych objawów, natomiast rujnuje życie chorego w każdym wymiarze: fizycznym, psychicznym i rodzinnym.
Choroby genetyczne wciąż budzą niepokój, dlatego w tegorocznej kampanii chcemy położyć szczególny nacisk na podniesienie świadomości społecznej dotyczącej dziedziczenia choroby genetycznej jaką jest mukowiscydoza. Odziedziczenie prawidłowego lub zmienionego genu jest zawsze zjawiskiem losowym, całkowicie od nas niezależnym. Z niektórymi chorobami genetycznymi medycyna sobie radzi, wciąż jednak większość metod leczenia opiera się na leczeniu lub łagodzeniu objawów w celu poprawy jakości życia osób dotkniętych chorobą, niestety wobec większości wciąż pozostaje bezradna.
Co 25–33 osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę. Dla zobrazowania to prawie tyle, ilu mieszkańców liczy duże miasto wojewódzkie. Ryzyko urodzenia dziecka chorego na mukowiscydozę w przypadku, gdy oboje z rodziców są nosicielami mutacji wynosi 25%. Prawdopodobieństwo przekazania potomstwu uszkodzonego genu to 50%.
Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) - choroba, której na pierwszy rzut oka nie widać, to najczęściej występująca choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. Mukowiscydoza objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu tysięcy sztuk leków rocznie. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.
Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej. W układzie pokarmowym natomiast zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.
Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 23 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę, walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości przeprowadzenia diagnostyki i leczenia. Przez cały okres działalności Fundacji nie szczędzimy wysiłków, aby społeczeństwo dostrzegło i zrozumiało istotę tej choroby - niepełnosprawności.
Program:
- Bezpłatne badania genetyczne prowadzone przez Centrum Medyczne MED-GEN
- Akcja edukacyjna w Galerii Bronowice w Krakowie we współpracy z IFMSA Poland, a w niej min: bezpłatne badania profilaktyczne oraz wiele innych ciekawych atrakcji dla dorosłych oraz dzieci (2-3.03.2019 r.)
- Akcje edukacyjno-informacyjne dotyczące mukowiscydozy dla dzieci i młodzieży przeprowadzane na terenie całego kraju w szkołach, przedszkolach i bibliotekach.
- Ustanowienie stypendium dla młodych naukowców im. Stanisława Sitko
- Spotkanie warsztatowe ze studentami Polskiego Towarzystwa Studentów Farmacji w Krakowie
- Koncerty Charytatywne w Młodzieżowym Domu Kultury im. J. Korczaka grane przez zespół EDEN na rzecz Podopiecznych Fundacji MATIO dla krakowskich szkół podstawowych i liceów (27.02.2019 r.)
- Kwesta na rzecz Podopiecznych MATIO w tramwaju MPK - bezpłatna linia tramwajowa nr 24 w Krakowie w dniach 25.02–3.03.2019 r.
- Konferencja naukowa, „Codzienność z Mukowiscydozą – wiedza praktyczna" organizowana w ramach OTM przez PTWM oddział w Gdańsku. (http://muko.gda.pl/19-ogolnopolski-tydzien-mukowiscydozy-rodzinka-m)
- Akcja „Aktywni z rodziną M w Gdyni" organizator PTWM oddział Gdańsk (2.03.2019 r.)
- Morsowanie na plaży w Węgorzynie – akcja edukacyjna na rzecz chorych na mukowiscydozę oraz wiele innych atrakcji m.in. ognisko, poczęstunek (2.03.2019 r.)
- Spotkanie z rodzicami dotyczące problematyki chorób rzadkich, w tym mukowiscydozy, Górnośląskie Centrum Zdrowia Dziecka im. Jana Pawła II w Katowicach (25.02.2019 r.)
- Emisja spotu kampanijnego na ekranach LCD w autobusach PKM Gdynia, start 2.02.2019 przez okres 3 miesięcy.
- Bale Charytatywne – organizatorzy: Fundacja MUKOHELP (9.02.2019)
- Fundacja PODARUJ ODDECH (1.03.2019)
- Fundacja MATIO (2.03.2019)
- Konsultacje telefoniczne w dniach 25-28.02.2019 prowadzone przez Centrum Medyczne Karpacz.
