Opóźnienie diagnostyczne akromegalii oznacza wzrost guza przysadki, wyraźne deformacje ciała, mocniejsze nasilenie powikłań i mniej skuteczne leczenie. Tymczasem wczesne rozpoznanie i właściwe leczenie pozwala uniknąć fatalnych skutków choroby. Problem w tym, że od pierwszych objawów do rozpoznania mija u polskich pacjentów bardzo często nawet 10 lat!
Fot. istockphoto.com
Akromegalia to rzadka, wolno postępująca i podstępna choroba, powodowana nadmiernym wydzielaniem hormonu wzrostu. W efekcie dochodzi do rozrostu tkanek miękkich, kości i narządów wewnętrznych oraz do rozwoju wielu powikłań ogólnoustrojowych, przyczyniających się do skrócenia życia. Wśród nich są takie choroby, jak: nadciśnienie tętnicze, przerost serca, wady zastawkowe, stany przedcukrzycowe lub cukrzyca, złamania kręgów, nowotwory, zespół bezdechu sennego oraz zaburzenia hormonalne.
– Główną przyczyną przedwczesnej śmiertelności chorych na akromegalię są choroby układu krążenia – wyjaśnia prof. Marek Bolanowski, kierownik Katedry i Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersytetu Medycznego im. Piastów Śląskich oraz Kliniki Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu. – Poza tym częściej występują polipy jelita grubego (stan przednowotworowy) i guzy tarczycy. Akromegalia znacznie pogarsza jakość życia chorych z racji niekorzystnych zmian wyglądu, uporczywych bólów głowy, bólów stawów, trudności w poruszaniu się, ograniczenia kontaktów społecznych, a często także trudności ze znalezieniem pracy. Pacjenci wymagają wsparcia psychologicznego, a także leczenia psychiatrycznego.
– „Nasi” chorzy mają zapewnioną kompleksową specjalistyczną opiekę na najwyższym poziomie. Chory na akromegalię, nawet skutecznie wyleczony operacyjnie, pozostaje w naszej kontroli przez całe dalsze życie, gdyż w każdej chwili może nastąpić wznowa gruczolaka przysadki – wyjaśnia ekspert.
Według szacunków na akromegalię choruje ok. 2 tys. Polaków. Kłopot w tym, że wielu z nich nie wie, że cierpią na chorobę, która może być z powodzeniem leczona.
O przyczynach tego stanu rzeczy rozmawiano podczas wczorajszego spotkania on-line zatytułowanego „Akromegalia – zwróć uwagę na objawy, uratuj życie!”
– Objawy kliniczne akromegalii są bardzo charakterystyczne, ale ich rozwój postępuje stopniowo, więc są trudne do zauważenia przez osoby widujące chorego na co dzień. Zwykle lekarz znający chorego od lat i przyzwyczajony do jej/jego wyglądu leczy nadciśnienie, cukrzycę i inne przypadłości, nie kojarząc ich z akromegalią – mówi prof. Marek Bolanowski. – Bardzo często dopiero zmiana lekarza, spotkanie ze znajomą osobą po latach lub informacja w mediach przyspiesza postawienie właściwego rozpoznania. Po każdej akcji medialnej obserwujemy zgłaszanie się nowych pacjentów – samodzielnie, pod wpływem najbliższej rodziny bądź kierowanych przez innych lekarzy. Pacjenci tłumaczą swój wygląd starzeniem się, przytyciem czy innymi chorobami, a powiększenie rąk – ciężką pracą fizyczną.
Jest kilka niepokojących zmian, na jakie należy zwrócić uwagę: powiększenie dłoni i stóp, zmuszające do powiększenia obrączki czy pierścionków, zmiany numeracji obuwia, rozrost żuchwy, co skutkuje pojawieniem się szpar między zębami, powiększony język, zmiana barwy głosu.
Warto zwrócić uwagę na zdjęcia z przeszłości. Fotografie mogą pomóc w wychwyceniu zmian – uwydatniających się łuków brwiowych, poszerzającego się nosa i wydatniejszych ust. Chorzy często skarżą się na dolegliwości bólowe głowy i stawów. Objawem jest również wzmożona potliwość, uporczywe chrapanie i zaparcia. Może też dojść do ograniczenia pola widzenia oraz, o czym nie zawsze chorzy chcą mówić otwarcie, spadku libido i problemów ze współżyciem.
Jak mówi prof. Bolanowski, pierwszym badaniem, które należy wykonać w przypadku podejrzenia akromegalii, jest oznaczenie stężenia insulinopodobnego czynnika wzrostu (IGF-1). Podwyższony wynik IGF-1 z dużym prawdopodobieństwem pozwala wstępnie rozpoznać akromegalię.
– Wówczas najlepiej skontaktować się bezpośrednio z ośrodkiem mającym doświadczenie w leczeniu akromegalii – podkreśla ekspert. – Na terenie Dolnego Śląska będzie to nasza klinika, zapewnimy wykonanie szczegółowych badań hormonalnych i obrazowych, ważnych dla optymalnego leczenia chorego. Wczesne rozpoznanie i podjęcie leczenia akromegalii może zapewnić jej skuteczne leczenie, a tym samym uniknięcie groźnych dla zdrowia i życia powikłań kardiologicznych, metabolicznych i onkologicznych.
W kierowanej przez specjalistę Klinice Endokrynologii, Diabetologii i Leczenia Izotopami Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego im. Jana Mikulicza-Radeckiego we Wrocławiu chorzy cierpiący na akromegalię leczeni są od ponad 30 lat.
– Stwierdzamy coraz większą skuteczność terapii, nasze obserwacje i osiągnięcia publikujemy w kraju i za granicą – mówi prof. Marek Bolanowski. – Uczestniczę, jako jedyny przedstawiciel Polski, w działaniach Acromegaly Consensus Group, a także innych krajowych i międzynarodowych gremiów doradczych. Po każdym spotkaniu grupy publikowane są aktualne zalecenia dotyczące postępowania w akromegalii. Staramy się je wprowadzać w kraju w miarę możliwości. Dzięki aktywności środowiska nowoczesne leki stosowane w akromegalii są dostępne dla polskich pacjentów. Ponadto, uczestniczymy od lat w badaniach klinicznych nowych leków, stąd nasi pacjenci mają dostęp do najnowszych terapii.
Obecnie pod opieką Kliniki znajduje się ponad 200 pacjentów w różnych stadiach choroby. Rocznie rozpoznawanych jest kilkanaście nowych przypadków. Oprócz pacjentów z województwa dolnośląskiego, pod opieką lekarzy z dolnośląskiej kliniki przebywają również chorzy z województw opolskiego, lubuskiego, łódzkiego i wielkopolskiego, a nawet z USA.
W dolnośląskim ośrodku chorzy z akromegalią mają dostęp do szybkiej diagnostyki oraz możliwość korzystania z nowoczesnej farmakoterapii. Klinika współpracuje z najlepszymi ośrodkami neurochirurgii i radioterapii.
– Jesteśmy autorami poradników dla pacjentów z akromegalią, znajdują się tam przystępne informacje o chorobie, jej przyczynie i możliwościach leczenia, a także wskazówki, jak można „żyć z akromegalią” i w jaki sposób pacjent może poprawić swój stan zdrowia i rokowanie – wskazuje prof. Marek Bolanowski.
– Akcje świadomościowe są bardzo potrzebne, gdyż w Polsce rozpoznawalność akromegalii jest nadal mniejsza niż w innych krajach – dodaje ekspert. – Szczególnie dotyczy to mężczyzn, w naszym otoczeniu możemy spodziewać się nawet kilkuset mężczyzn z nierozpoznaną chorobą, u których ona cały czas postępuje, a wraz z nią rozwijają się powikłania stanowiące poważne zagrożenie dla zdrowia i życia.
