Pacjenci z województwa opolskiego mają dziesięć razy mniejsze szanse na otrzymanie terapii biologicznej w swoim regionie niż mieszkańcy mazowieckiego. Takich przykładów jest więcej. Chorzy, aby skorzystać z innowacyjnego leczenia, muszą niekiedy pokonywać kilkaset kilometrów do szpitala – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Zarządu Głównego Towarzystwa „J-elita”, matka dwóch córek z chorobą Leśniowskiego i Crohna.
Agnieszka Gołębiewska. Fot. arch. pryw.
Jerzy Dziekoński: Ile osób skupia Towarzystwo „J-elita”? Ile osób choruje w Polsce na nieswoiste choroby zapalne jelit?
Agnieszka Gołębiewska: Jesteśmy największą organizacją wspierającą pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (NChZJ) w Polsce. Towarzystwo „J-elita” liczy obecnie ponad 3,5 tysiąca osób z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego (WZJG), chorobą Leśniowskiego i Crohna (ChLC) i mikroskopowym zapaleniem jelita grubego oraz ich bliskich, w większości rodziców chorych dzieci. Do stowarzyszenia należą także m.in. gastroenterolodzy i przedstawiciele innych zawodów medycznych, którzy wspierają nas merytorycznie. Mamy oddziały w czternastu województwach. W Polsce jest niemal sto tysięcy pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit: 73,2 tys. z WZJG i 23,6 tys. z ChLC. Nie ma danych na temat liczby chorych na mikroskopowe zapalenie jelita. Niestety liczba osób zmagających się z NChZJ stale rośnie. Choroba dotyka głównie osób młodych, najwięcej diagnoz dotyczy osób do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.
W jaki sposób i w jakich obszarach „J-elita” wspiera chorujących na nieswoiste zapalne choroby jelit?
Koncentrujemy się na czterech obszarach: edukacji, integracji i wspieraniu chorych oraz zabieganiu o dostęp pacjentów do innowacyjnego leczenia. W obszarze edukacji wydajemy poradniki dla pacjentów, komiksy edukacyjne dla chorych dzieci oraz Kwartalnik „J-elita”, w którym można znaleźć wiele przydatnych informacji na temat choroby, nowych metod leczenia, diety, suplementacji itp. Wszystkie nasze publikacje są bezpłatne i dostępne także w wersji online na naszej stronie internetowej: j-elita.org.pl. Organizujemy także otwarte wykłady z cyklu Dni Edukacji o Nieswoistych Zapaleniach Jelita w największych polskich miastach. Do wygłoszenia prelekcji zapraszamy m.in. gastroenterologów i lekarzy innych specjalności, farmaceutów, dietetyków, psychologów, przedstawicieli zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Publiczność podczas tych spotkań ma możliwość zadawania pytań, skorzystania z naszych poradników oraz poznania chorych na NChZJ z długoletnim stażem – naszych wolontariuszy – którzy chętnie dzielą się swoimi doświadczeniami w zakresie praktycznego radzenia sobie z chorobą. To bardzo ważne, bo nikt lepiej nie zrozumie chorego na NChZJ niż drugi chory. W tym roku, dzięki współpracy z przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit, byliśmy współorganizatorem obchodów Światowego Dnia NChZJ w Sejmie. W siedzibie parlamentu zorganizowaliśmy wystawę zdjęć pacjentów autorstwa gastroenterologa prof. Rafała Filipa i fotografika Krzysztofa Pisarka, na której przedstawiliśmy krótkie wypowiedzi portretowanych oraz potrzeby i postulaty chorych. Mówiłam o nich również podczas wystąpienia na posiedzeniu zespołu.
Integrujemy chorych organizując od lat turnusy – latem rehabilitacyjny nad morzem dla chorych dzieci i ich rodzin oraz dwa w górach, letni i zimowy, dla młodzieży i dorosłych. Co roku bierze w nich udział ok. 350 członków „J-elity”. W tym roku, dzięki dofinansowaniu jakie otrzymaliśmy z PFRON, osoby z orzeczeniem o niepełnosprawności mogły wyjechać na nie bezpłatnie. Jesienią tradycyjnie nasz podkarpacki oddział organizuje Bieszczadzki Rajd „J-elity”, podczas którego wędrujemy wspólnie po górach. Są także spływy kajakowe, pikniki i spotkania integracyjne, np. wspólne wypady na kręgle. Wszystko po to, żeby pokazać chorym, że nie są skazani na izolację społeczną i zamknięcie w czterech ścianach z powodu bardzo uciążliwych i krępujących objawów choroby: bólu brzucha, biegunki, osłabienia…
Wspieramy chorych na różne sposoby. Dzięki współpracy z Fundacją DOZ. Dbam o zdrowie pacjenci w trudnej sytuacji materialnej otrzymują od nas bony zakupowe do realizacji w jednej z sieci aptek. W zeszłym roku ponad sto osób skorzystało z bonów o łącznej wartości 88 tys. zł. W tym roku będzie podobnie. Oferujemy osobom chorym i ich bliskim nieodpłatne wsparcie psychologiczne online – indywidualne porady psychoterapeuty i udział w grupie wsparcia. Przekazujemy sprzęt dla szpitali leczących chorych na NChZJ, w zeszłym roku przeznaczyliśmy na ten cel 33 tys. zł.
Niezwykle ważne są też nasze działania na rzecz zwiększenia dostępu chorych do innowacyjnych leków. W tym zakresie współpracujemy blisko z klinicystami i ekspertami.
Towarzystwo lobbuje na rzecz wdrażania nowych terapii. Jakie terapie dzięki Państwa działaniom znalazły się w koszyku NFZ?
Działamy już blisko dwadzieścia lat, więc można powiedzieć, że zabiegaliśmy o refundację większości wprowadzonych w programach terapeutycznych innowacyjnych leków, począwszy od leków biologicznych. Podkreślam jednak, że nie osiągnęliśmy tego sami. Sukces był możliwy tylko dzięki współdziałaniu środowiska klinicystów, ekspertów i pacjentów, które reprezentujemy.
Może o naszych działaniach powiem na przykładzie ostatnich korzystnych zmian, wprowadzonych przez Ministerstwo Zdrowia w kwietniu tego roku. Resort obniżył wtedy kryteria kwalifikacji do programów lekowych, dzięki czemu pacjenci mogą skorzystać z innowacyjnych terapii na wcześniejszym etapie choroby, i wprowadził do refundacji upadacytynib – nowy lek w tabletkach do leczenia ChLC i WZJG. O łatwiejszy dostęp do programów lekowych „J-elita” zabiegała od lat. Nasi przedstawiciele brali udział w debatach na ten temat z udziałem klinicystów i naukowców. Napisaliśmy w tej sprawie wiele pism i apeli do Ministerstwa Zdrowia, kilkukrotnie spotkaliśmy się z wiceministrem ds. polityki lekowej, nasi eksperci przygotowywali opinie dla Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Nasze postulaty przedstawialiśmy także w mediach.
W jaki sposób docierają Państwo do decydentów, co decyduje o sukcesie forsowanych rozwiązań?
To, że mówimy jednym głosem razem z klinicystami, naukowcami i ekspertami, m.in. od ekonomii czy polityki społecznej. Każde z tych środowisk ma swoje argumenty, w postaci badań, ekspertyz, raportów. My dokładamy do nich przykłady z życia konkretnych pacjentów. Rozmawiając z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia czy biorąc udział w debatach, przedstawiamy nie tylko perspektywę chorych – mówimy o cierpieniu, wykluczeniu społecznym, operacjach usunięcia fragmentu lub całego jelita (w przypadku WZJG) i niepełnosprawności – ale zwracamy również uwagę na korzyści, jakie przynosi państwu skuteczne leczenie NZJ. To niższe wydatki związane m.in. z mniejszą liczbą hospitalizacji, z mniejszą liczbą osób niezdolnych do pracy, na zwolnieniach lekarskich, czy pobierających renty, większa wydajność w pracy. Poza tym, kiedy „J-elita” spotyka się z decydentami, np. w ministerstwie, zawsze są z nami klinicyści, gastroenterolodzy, którzy wspierają nas merytorycznie. Współpracujemy też z parlamentarzystami zainteresowanymi problemami chorych na NChZJ.
W jaki sposób propagowana jest wiedza o NChZJ? Jak ocenia Pani świadomość społeczną dotyczącą tej grupy chorób?
Robimy to na różne sposoby. O naszych działaniach edukacyjnych już mówiłam. Staramy się docierać do społeczeństwa również poprzez media, gdzie rozmawiamy o problemach i potrzebach chorych na NChZJ, właśnie z naszej perspektywy. Jestem wdzięczna redakcji Medycyny Praktycznej i panu redaktorowi za tę rozmowę.
Wolontariusze „J-elity” chętnie dzielą się w mediach swoimi historiami, często bardzo trudnymi. Najlepiej pokazać sytuację pacjentów na przykładach konkretnych ludzi. Dlatego mówimy o tym, jak biegunka, niekiedy tak intensywna, że zmusza do kilkudziesięciu wizyt w toalecie na dobę, przekłada się na codzienne życie: naukę w szkole, pracę, plany rodzinne. Jak chorzy w zaostrzeniu boją się wyjść z domu, jeść i pić, bo każdy posiłek wywołuje bardzo silny ból brzucha i gwałtowne wypróżnienia. Jak dorośli ludzie muszą korzystać z pieluchomajtek, czym jest wstyd wynikający z objawów i jak przewlekła choroba jelit wpływa na psychikę chorych. Robimy to po to, żeby choroba przestała być tematem tabu i powodem do wstydu, a dzieci z NChZJ nie padały ofiarą wyśmiewania, hejtu czy przemocy rówieśniczej z powodu choroby. Staramy się dotrzeć również do nauczycieli, wychowawców chorych dzieci, pracodawców.
Jak określiłaby Pani sytuację osób chorujących na NChZJ w Polsce?
Dzięki zmianom, które zostały wprowadzone w kwietniu, znacznie więcej pacjentów z NChZJ ma bezpłatny dostęp do drogich, nowoczesnych i skutecznych terapii w ramach programów lekowych. Obecnie jest w nich pięć leków dla pacjentów z ChLC (infliksimab, adalimumab, wedolizumab, ustekinumab i doustny upadacytynib) oraz siedem dla WZJG (infliksimab, wedolizumab, ustekinumab oraz doustne: tofacitinib, ozanimod, filgotinib i upadacytynib). Bardzo się z tego cieszymy.
Niepokoi nas natomiast nierówny dostęp do wyspecjalizowanych ośrodków oferujących to leczenie w poszczególnych częściach kraju. Istnieje nawet raport na ten temat, przygotowany przez gastroenterologów z Narodowego Instytutu Onkologii w Warszawie. Mamy do czynienia z dużymi dysproporcjami między regionami, np. pacjenci z województwa opolskiego mają dziesięć razy mniejsze szanse na otrzymanie terapii biologicznej w swoim regionie niż mieszkańcy mazowieckiego. Takich przykładów jest więcej. Prowadzi to do tego, że chorzy, aby skorzystać z innowacyjnego leczenia, muszą niekiedy pokonywać kilkaset kilometrów do szpitala. Zwracałam na to uwagę podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit z okazji Światowego Dnia NZJ.
Bardzo liczymy także na wprowadzenie w Polsce modelu opieki koordynowanej dla pacjentów z chorobami zapalnymi jelit, nad którym pracują prof. Grażyna Rydzewska i eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii. Zależy nam także na refundacji badania stężenia kalprotektyny w kale. Badanie jest nieinwazyjne, a gdy jest zwiększone, wskazuje na zapalenie błony śluzowej jelita, niekiedy zanim wystąpią objawy zaostrzenia choroby. Postulujemy również refundację preparatu do leczenia żywieniowego dla dorosłych pacjentów z ChLC. W tej chwili refundowany jest on dla dzieci. Trzymamy rękę na pulsie.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
