Niepokoją coraz dłuższe kolejki do specjalistów i białe plamy na mapie ośrodków prowadzących programy lekowe. Pacjenci z województwa lubuskiego czy opolskiego muszą czasem dojeżdżać po kilkaset kilometrów do wyspecjalizowanego ośrodka – mówi Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa „J-elita”.
Agnieszka Gołębiewska. Fot. arch. pryw.
Jerzy Dziekoński: Na wstępie chciałbym Panią poprosić o kilka informacji na temat stowarzyszenia – kto wchodzi w jego szeregi, w jaki sposób Państwo pomagają pacjentom, jakie były największe dotychczasowe osiągnięcia?
Agnieszka Gołębiewska: Rozmawiamy w szczególnym dla Towarzystwa „J-elita” roku. Właśnie obchodzimy jubileusz 20-lecia naszej działalności. Będziemy go świętować razem ze Światowym Dniem Nieswoistych Zapaleń Jelit w sobotę 17 maja w Warszawie. „J-elita” jest największą w Polsce organizacją wspierającą osoby z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit (chorobą Leśniowskiego i Crohna, wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego, mikroskopowym zapaleniem jelita grubego) i ich najbliższych. Mamy ponad 3,5 tys. członków w całym kraju i 14 oddziałów wojewódzkich.
Co udało się osiągnąć w ciągu tych 20 lat działalności?
W naszych turnusach rehabilitacyjnych i integracyjnych nad morzem i w górach wzięło udział w sumie kilka tysięcy osób – chorych dzieci z rodzicami, młodzieży i dorosłych. Wydajemy kwartalnik dla pacjentów oraz pisane przez ekspertów poradniki i komiksy o chorobie dla dzieci. Wszystkie nasze wydawnictwa są bezpłatne i ogólnodostępne w wersji cyfrowej na naszej stronie internetowej j-elita.org.pl. Od kilkunastu lat co roku organizujemy otwarte Dni Edukacji o NZJ w największych polskich miastach, z wykładami lekarzy, dietetyków, psychologów, farmaceutów i specjalistów w zakresie orzeczeń o niepełnosprawności. Organizujemy warsztaty i webinary dla chorych. Dzięki współpracy z DOZ fundacją Dbam o zdrowie wspieramy chorych w trudnej sytuacji materialnej przekazując im karty zakupowe do jednej z sieci aptek. Tylko w zeszłym roku przeznaczyliśmy na ten cel 103 tys. zł, a pomoc trafiła do 120 osób. Od początku naszej działalności przekazaliśmy kilkaset tysięcy zł na zakup sprzętu dla szpitalnych oddziałów leczących pacjentów z chorobami zapalnymi jelit. Ponadto od początku pandemii nasza specjalistka udziela chorym i ich bliskim wsparcia psychologicznego.
Apelują Państwo także o jak najlepsze leczenie.
Bardzo ważnym elementem naszej działalności są wspólne, wraz z klinicystami, zabiegi o wprowadzenie do refundacji nowych leków na NChZJ i ułatwienie małym i dużym pacjentom dostępu do innowacyjnych terapii. Dzięki temu w zeszłym roku Ministerstwo Zdrowia złagodziło kryterium dostępu do programów lekowych, w których dla pacjentów z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego jest już osiem leków, a dla osób z ChLC pięć. To nasz wielki sukces. Dobre, nowoczesne leczenie poprawia jakość życia chorych i umożliwia lepsze funkcjonowanie. W ten sposób przeciwdziałamy wykluczeniu społecznemu pacjentów z NChZJ.
Co jest szczególnie uciążliwe dla pacjentów z NChZJ w życiu codziennym?
Biegunka z 20-30 wypróżnieniami na dobę, także w nocy powodują, że chorzy boją się wyjść z domu. Trudno w takich warunkach pojechać do szkoły, pracy lub na uczelnię, spotkać się ze znajomymi, wyjść do kina czy pojechać na urlop. Do tego dochodzi wyczerpanie, zmęczenie. Ból towarzyszący chorobie może być straszny. Pacjenci w zaostrzeniu choroby często wymagają hospitalizacji. Wielu z nich ma za sobą dziesiątki pobytów w szpitalu, czasem kilka operacji. Trzeba pamiętać także o aspekcie psychologicznym. Wielu pacjentów wstydzi się choroby z powodu krępujących objawów, o których nie wypada mówić w towarzystwie. Niektórzy z powodu częstych wizyt w toalecie i stanu zdrowia tracą pracę lub nie mogą jej znaleźć. Choroba może prowadzić także do depresji.
Czy w świadomości społecznej NChZJ są wystarczająco obecne?
Chcielibyśmy, by społeczeństwo i decydenci więcej wiedzieli o NChZJ, by choroba przestała być tematem tabu i powodem do wstydu. Staramy się mówić, gdzie się da o problemach pacjentów. Światowy Dzień NChZJ jest do tego świetną okazją. Dlatego współpracujemy z lekarzami i ośrodkami leczącymi pacjentów z chorobami jelit, wychodzimy do mediów, wydajemy publikacje edukacyjne, organizujemy otwarte spotkania w całej Polsce. W zeszłym roku, z okazji Światowego Dnia NChZJ Towarzystwo
„J-elita” zorganizowało wystawę zdjęć pacjentów z ChLC i WZJG w Sejmie, a podczas posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Jelit przedstawiliśmy nasze postulaty. Co roku organizujemy różne wydarzenia, żeby było o nich głośno.
Jakie to postulaty? Co wymaga szybkiej poprawy?
Od lat razem z klinicystami postulujemy wdrożenie modelu opieki koordynowanej nad pacjentami z NChZJ, także pediatrycznymi – stworzonego na wzór kompleksowej opieki po zawale – który zapewniałby pacjentom kompleksową opiekę szpitalną i ambulatoryjną w ośrodkach referencyjnych. Dzięki opiece koordynowanej pacjenci będą mieli lepszy dostęp do specjalistów, diagnostyki, opieki, leczenia, konsultacji i teleporad. Bardzo ważne jest też to, że opiekowałby się nimi koordynator, do którego chorzy mogliby się zwrócić np. w razie zaostrzenia nie czekając na planową wizytę w poradni. Dzięki temu rozwiązaniu pacjenci czuliby się bezpieczniej, przy jednoczesnym obniżeniu kosztów ponoszonych przez system. Model jest opracowany, stworzyli go wybitni klinicyści, eksperci z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii, m.in. prof. dr hab. Grażyna Rydzewska i prof. dr hab. Jarosław Reguła.
Poza tym „J-elita” postuluje m.in. refundację badania stężenia kalprotektyny w kale i leczenia żywieniowego dla dorosłych z ChLC. Chorzy potrzebują także większej liczby publicznych i ogólnodostępnych toalet w przestrzeni publicznej. Apelujemy także o większą wrażliwość systemu orzecznictwa o niepełnosprawności. Naszej choroby nie widać, a przecież chory w zaostrzeniu jest często w takim stanie, że nie jest zdolny do samodzielnej egzystencji i wymaga wsparcia drugiej osoby.
Czy pacjenci z NChZJ są grupą jednorodną, czy raczej choroby tego typu dotyczą całego przekroju społeczeństwa bez względu na wiek i płeć?
W Polsce jest 100 tysięcy osób z NChZJ. Nasza choroba jest demokratyczna, dotyka ludzi bez względu na płeć, w różnym wieku, z różnych środowisk. Najwięcej zachorowań dotyczy jednak ludzi młodych. Sama jestem matką dwóch córek z ChLC. Niemal 75 proc. zdiagnozowanych pacjentów to osoby do 35. roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko. Chorują nawet kilkumiesięczne niemowlęta. Przybywa jednak także chorych w średnim wieku i seniorów.
Jakie elementy w publicznym systemie ochrony zdrowia są Pani zdaniem dobrze zorganizowane, oczywiście z punktu widzenia pacjentów z NChZJ?
Cieszymy się z lepszego dostępu do innowacyjnych terapii i leków w programach terapeutycznych. W ostatnich latach, dzięki wspólnemu wysiłkowi klinicystów, „J-elity” i otwartości na dialog Ministerstwa Zdrowia, obserwujemy w tej dziedzinie dużą poprawę. Niepokoją natomiast coraz dłuższe kolejki do specjalistów i białe plamy na mapie ośrodków prowadzących programy lekowe. W niektórych województwach, np. mazowieckim, jest wiele ośrodków, w których pacjenci z ChLC i wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego mogą otrzymać innowacyjne leki, a z innych, np. z lubuskiego czy opolskiego chorzy muszą dojeżdżać czasem po kilkaset kilometrów do wyspecjalizowanego ośrodka.
Czego życzyłaby Pani osobom cierpiącym na NChZJ w Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelit?
Przede wszystkim jak najdłuższej remisji i braku powikłań, bo choroba naprawdę obniża jakość życia pacjentów. A tym, którzy są w zaostrzeniu, życzę, by jak najszybciej stanęli na nogi. Pamiętajcie, po zaostrzeniu choroby zawsze przychodzi dobry czas, kiedy nad nami zaświeci słońce.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
