Działając w najlepszym interesie pacjentów, kliniki leczenia niepłodności powinny przekazywać wszelkie informacje niezbędne do podjęcia właściwej decyzji. Najważniejszym społecznym oczekiwaniem jest zatem zgodność z obowiązującymi przepisami.
Fot. Ekem, Wikimedia Commons, lic. public domain
Miliony osób wraz z rodzinami na całym świecie borykają się z problemem niepłodności. Do jego rozwiązania w pierwszej kolejności potrzebna jest właściwa diagnoza, a następnie podjęcie leczenia, przy czym równie ważna jest możliwość decydowania o liczbie i czasie posiadania dzieci oraz odstępach między kolejnymi ciążami. Niestety, osiągnięcie równego i sprawiedliwego dostępu do opieki prokreacyjnej na świecie nadal pozostaje w sferze życzeń. Kluczową rolę w przezwyciężaniu problemu niepłodności odgrywają techniki wspomaganego rozrodu (ART), które obejmują szereg procedur medycznych dostosowanych do złożoności ludzkiej fizjologii rozrodu. Procedury te, w tym zapłodnienie in vitro (IVF), są oferowane przez kliniki specjalizujące się w medycznie wspomaganej prokreacji osobom, w przypadku których poznane zostały przyczyny niepłodności, zaś próby jej leczenia zakończyły się fiaskiem.
Świadomość i obawy społeczne
Pomimo norm prawnych, które wyraźnie regulują rodzaj informacji, jakie powinny być przekazywane pacjentom przez kliniki leczenia niepłodności, wciąż istnieją pewne luki. Otóż niektóre kliniki nie stosują się do tych norm, pomijając istotne szczegóły dotyczące zagrożeń dla zdrowia i w niejasny sposób przedstawiając wskaźniki skuteczności. Nad tymi wyzwaniami pochylił się zespół finansowanego przez Unię Europejską projektu B2-InF, który zajmuje się porównywaniem i analizowaniem informacji udostępnianych przez kliniki leczenia niepłodności, koncentrując się na kwestiach płci oraz aspektach społeczno-kulturowych i prawnych. W ramach projektu naukowcy zbierają opinie obywateli i weryfikują wytyczne krajowe, przeprowadzając wywiady, warsztaty i seminaria z udziałem różnych zainteresowanych stron. – Chcieliśmy uchwycić głosy obywateli na temat technik wspomaganego rozrodu z myślą o działaniach na rzecz poprawy opieki prokreacyjnej – podkreśla Fran Guell, koordynator projektu.
Głosy młodych Europejczyków
Jak wynika z wywiadów przeprowadzonych przez uczestników projektu B2-InF, ogólnie rzecz biorąc, młodzi Europejczycy popierają medycznie wspomaganą prokreację jako rozwiązanie problemu niepłodności. Oprócz tych pozytywnych poglądów wyrażają oni jednak obawy dotyczące niepełnej wiedzy na temat ART, a także potencjalnej stronniczości informacji przekazywanych przez kliniki z uwagi na ich interesy handlowe. W związku z tym opowiadają się za jaśniejszymi, bardziej dostępnymi i wiarygodnymi informacjami na temat zagrożeń dla zdrowia, wskaźników skuteczności i wsparcia psychologicznego. Młodzi ludzie podkreślają również związek między niepłodnością a społeczną presją na role płciowe, a także potrzebę destygmatyzacji niepłodności u mężczyzn. Bariery w dostępie do technik wspomaganego rozrodu, takie jak wysokie koszty i restrykcyjne kryteria, dodatkowo pokazują, jak ważny jest powszechny dostęp zarówno do opieki podstawowej, jak i prokreacyjnej.
Zwiększenie rzetelności informacji
– Zespół projektu B2-InF odkrył istnienie znacznej rozbieżności między informacjami przekazywanymi przez kliniki a informacjami wymaganymi przepisami prawa – twierdzi Guell. Projekt zwraca uwagę na potrzebę oferowania przez kliniki pełnych, przejrzystych i zrozumiałych informacji, opartych na najlepszej dostępnej wiedzy na temat potencjalnego ryzyka dla zdrowia dzieci poczętych metodami ART i pacjentów poddawanych leczeniu niepłodności. Szczególne obawy może budzić fakt, że w porównaniu z innymi usługami medycznymi lub lekami dostępnymi bez recepty, kliniki leczenia niepłodności oferują bardzo skąpe informacje na temat swoich usług. – To porównanie wyraźnie świadczy o istnieniu zaskakującej rozbieżności, jeśli chodzi o przejrzystość i dostępność informacji o technikach wspomaganego rozrodu – podkreśla Guell. Kliniki powinny informować pacjentów o wskaźnikach występowania niepłodności i stosowania medycznie wspomaganej prokreacji w danym społeczeństwie, wyjaśniając długotrwały i trudny charakter procedur ART, nie pomijając przy tym potencjalnych problemów natury psychologicznej. Z kolei strony internetowe powinny prezentować źródła oparte na dowodach naukowych, aby każdy mógł je zweryfikować, co zapewniłoby przejrzystość i dokładność danych. Co ważne, informacje powinny w większym stopniu uwzględniać płeć, a także odzwierciedlać różnorodność etniczną, kulturową i rasową obywateli Europy.
Zgodność z prawem i oczekiwania pacjentów
Uczeni z projektu B2-InF podkreślają, że chcąc rozwiać wątpliwości i spełnić oczekiwania młodych osób, które chcą dokładniej poznać ryzyko dla zdrowia i wskaźniki skuteczności, kliniki muszą przestrzegać norm prawnych. Jako najważniejsze społeczne oczekiwanie wskazywana jest zatem zgodność z prawem, będąca miernikiem tego, czy dostawcy usług medycznych działają w najlepszym interesie pacjentów i oferują im wszelkie informacje niezbędne do świadomego podejmowania decyzji.
