Minęły już czasy, kiedy Parkinson był problemem ludzi starszych. Najmłodszy chory, z którym rozmawiałem, miał pierwsze objawy w wieku 16 lat – mówi wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu Wojciech Machajek.
Chorobę Parkinsona, na którą cierpi w Polsce ok. 100 tys. osób, diagnozuje się coraz częściej i u coraz młodszych. W ostatnich latach poprawił się dostęp do leczenia zaawansowanego stadium choroby, a w ramach dwóch programów lekowych pacjenci mają dostęp do nowoczesnych terapii infuzyjnych. Kluczowe znaczenie dla sprawności chorych ma jednak wczesne rozpoznanie i wdrożenie leczenia, co ostatnio utrudnia pandemia.
– Choroba Parkinsona jest chorobą trudną, obejmującą całe ciało i wszystkie mięśnie: aparat mowy, przełykanie, ręce i nogi, układ wydalniczy, moczowy i trawienny – mówi Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu. – Choroba przychodzi do człowieka jak złodziej – powoli i stopniowo wykrada to, co najlepsze, czyli sprawność, uśmiech, zdolność logicznego myślenia. To jest naprawdę bardzo przykre, zwłaszcza dla opiekunów, którzy patrzą, jak ta choroba zabiera najbliższą osobę.
Na całym świecie co roku 11 kwietnia obchodzony jest Światowy Dzień Choroby Parkinsona, którego symbolem jest czerwony tulipan. Szacuje się, że w Polsce cierpi na nią ok. 100 tys. pacjentów. Statystycznie na tę neurodegeneracyjną chorobę częściej cierpią mężczyźni niż kobiety, a ryzyko zachorowania rośnie wraz z wiekiem. Najczęściej diagnozuje się ją między 50. a 60. rokiem życia, ale dotyka ona również osoby, które nie ukończyły nawet 20. roku życia (parkinsonizm młodzieńczy).
– Minęły już czasy, kiedy mówiło się że choroba Parkinsona to jest problem ludzi starszych – mówi Wojciech Machajek. – Najmłodszy chory, z którym rozmawiałem, miał pierwsze objawy w wieku 16 lat. Zdiagnozowano go w wieku 19, a stymulator DBS wszczepiono kiedy miał 24 lata. U mojej żony chorobę Parkinsona zdiagnozowano w wieku 44 lat. Ta choroba zdecydowanie częściej niż kiedyś dotyka ludzi młodych.
Choroby Parkinsona nie da się wyleczyć, można jedynie opóźnić jej postęp, łagodzić objawy i jak najdłużej utrzymywać samodzielność i sprawność chorego. W tym celu niezbędne jest jednak wczesne rozpoznanie i jak najszybsze wdrożenie leczenia, które opiera się głównie na uzupełnieniu niedoborów dopaminy. Podstawowym lekiem jest lewodopa będąca aminokwasem, który w mózgu zamienia się właśnie w dopaminę. Ponadto stosowane są też leki hamujące rozkład dopaminy, jak np. rasagilina. W ostatnich kilku latach szansą dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona są również nowoczesne terapie infuzyjne, w Polsce refundowane w ramach programów lekowych.
– Terapie infuzyjne polegają na tym, że omijamy przewód pokarmowy, który jest newralgicznym miejscem w chorobie Parkinsona i powoduje, że leki nie działają, nie są wchłaniane z jelita cienkiego – mówi prof. Jarosław Sławek, neurolog, prezes zarządu Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – Dlatego stworzono postać lewodopy zawieszoną w żelu, którą można spakować w kasetkę i podłączyć do zewnętrznej pompy przez zgłębnik, przeprowadzony przez powłoki brzuszne. Jego końcówka znajduje się w jelicie, gdzie ten lek się wchłania. Tą metodą w badaniach klinicznych uzyskano aż cztery godziny dodatkowej aktywności pacjentów w ciągu dnia.
Powyższa terapia wymaga założenia cewnika do jelita cienkiego, a więc jest metodą inwazyjną. W pierwszych miesiącach leczenia wskazana jest kontrola dawki leku, która powinna być przeprowadzona przez lekarza i pielęgniarkę.
Druga z metod – prostsza i mniej inwazyjna – polega na podawaniu podskórnie apomorfiny.
– To już jest inny lek, z innej grupy, a terapia jest przeznaczona raczej dla młodszych chorych z racji profilu działania tego leku i działań niepożądanych – wyjaśnia prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. – W tej metodzie też omijamy przewód pokarmowy. Podajemy podskórny wlew, a lek wchłania się z tkanki podskórnej do krwiobiegu i przechodzi do mózgu.
Wojciech Machajek wskazuje, że Polska była jednym z ostatnich krajów Europy Środkowo-Wschodniej, w której chorzy na Parkinsona zyskali dostęp do terapii infuzyjnych. W Polsce jest w tej chwili dziewięć ośrodków, które prowadzą terapie infuzyjne dla pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.
– Generalnie nie mamy ograniczeń związanych z kontraktowaniem z Narodowego Funduszu Zdrowia. Mamy natomiast ograniczenia dotyczące wydolności tych ośrodków i dostępu do nich chorych – mówi prof. Jarosław Sławek. – Próbujemy to poprawić, ale okres pandemii COVID-19 nam to utrudnił. Przez długi czas ośrodki nie przyjmowały chorych na planowane zabiegi, a niektóre z nich stały się szpitalami covidowymi i zawiesiły całkowicie taką działalność.
– Obecnie w Polsce powstają kolejne ośrodki prowadzące terapie infuzyjne – dodaje Wojciech Machajek. – Przygotowujemy się np. do otwarcia takiego ośrodka w Sandomierzu, który obejmowałby województwo świętokrzyskie. Z kolei na Śląsku, gdzie mieszka ok. 4,5 mln ludzi, potrzeby są naprawdę wielkie, a tam jest tylko jeden ośrodek w Katowicach. Staramy się także o uruchomienie kolejnego w Gliwicach i Sosnowcu.
W zaawansowanym stadium choroby poza terapiami infuzyjnymi stosuje się również DBS, czyli głęboką stymulację mózgu. – Jest to neurochirurgiczny zabieg, który polega na tym, że do mózgu wprowadza się dwie elektrody, kabelki, które biegną pod skórą do stymulatora na piersi. Płynący przez nie prąd po prostu wspomaga pracę mózgu – wyjaśnia Wojciech Machajek.
Problem z jakim mierzą się osoby, u których podejrzewa się chorobę Parkinsona lub jej zaawansowane stadium, to m.in. długi czas oczekiwania na konsultację ze specjalistą neurologiem.
– W Polsce na poradę w poradni neurologicznej czeka się przeciętnie trzy miesiące, a w ośrodkach wysokospecjalistycznych nawet pół roku lub rok – mówi prof. Jarosław Sławek. – Chcemy skrócić tę ścieżkę, bo pacjenci z chorobą Parkinsona nie mają tyle czasu. Zwłaszcza w zaawansowanym stadium mogą zdarzyć się w tym czasie np. upadki i złamania. Wiemy z brytyjskich badań, że chorzy z chorobą Parkinsona pięciokrotnie częściej niż ich zdrowi rówieśnicy łamią sobie szyjkę kości udowej. To często powoduje, że później nie są już w stanie wrócić do normalnej sprawności. – Aby tego uniknąć, powinniśmy dać chorym szansę na szybsze wdrożenie efektywnego leczenia. Wszystkie dostępne w tej chwili metody są bardzo skuteczne, mimo że drogie i reglamentowane.
W Polsce każdego roku diagnozę choroby Parkinsona słyszy ok. 8 tys. osób.
