Cechuje je zazwyczaj przewlekły charakter, często ciężki przebieg, niepełnosprawność różnego stopnia. Diagnoza zwykle stawiana jest z opóźnieniem, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji ograniczony. Jak pomóc pacjentowi z chorobą rzadką? Gdzie kierować? Czym leczyć?
dr Anna Gurdaspecjalistka medycyny rodzinnej
wydawnictwo Medycyna Praktyczna
Polecamy III Ogólnopolską Konferencję Naukową – Małopolska dla Chorób Rzadkich - Zaskakujące wyniki badań i nietypowe schorzenia, która odbędzie się 5 kwietnia 2025 roku w Krakowie.