Jak zarządzać SMA przez całe życie pacjenta
Liczba dorosłych pacjentów z SMA rośnie, natomiast liczba ośrodków przygotowanych do ich leczenia pozostaje niewystarczająca. To może wpływać na ciągłość terapii – mówi prof. Justyna Paprocka.
Liczba dorosłych pacjentów z SMA rośnie, natomiast liczba ośrodków przygotowanych do ich leczenia pozostaje niewystarczająca. To może wpływać na ciągłość terapii – mówi prof. Justyna Paprocka.
Czy stosowane obecnie kryteria oceny skuteczności leczenia SMA są wystarczające?
Musimy odejść od starego, nieaktualnego już paradygmatu, że dzieci powinny otrzymywać łagodniej działające leki – mówi prof. Barbara Steinborn, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wieku Rozwojowego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu.
O granicach wiedzy neuronauki i o tym, po co badacz wychodzi dziś do mediów społecznościowych, mówi dr hab. Michał Bola – badacz z Centrum Badań Mózgu Uniwersytetu Jagiellońskiego i twórca projektu nauka.nie.boli.
Jak pomóc osobie podczas ataku padaczki, a czego nie powinno się absolutnie robić, wyjaśnia dr n. med. Łukasz Rakasz, ordynator Oddziału Neurochirurgii w Szpitalu Dziecięcym im. prof. Jana Bogdanowicza SPZOZ Warszawie.
Europejski Dzień Mózgu, obchodzony 18 marca, ma zwrócić uwagę na znaczenie zdrowia mózgu oraz zadania stojące przed neurologią.
Dr hab. Magdalena Bosak z UJ mówi, że w Polsce ok. 250 tys. osób ma potwierdzone leczeniem rozpoznanie padaczki, a w jej leczeniu pomogłoby stworzenie wyspecjalizowanych centrów pierwszego napadu.
Rozpoznanie stwardnienia rozsianego opiera się nie tylko na identyfikacji objawów klinicznych, ale przede wszystkim na uwidocznieniu charakterystycznych uszkodzeń w badaniu rezonansu magnetycznego oraz nieprawidłowości w płynie mózgowo-rdzeniowym – wyjaśnia prof. Alicja Kalinowska.
Niepokojące jest, gdy osoby przed 65. rż. zaczynają mieć problemy z wykonywaniem swoich obowiązków w pracy, z wielozadaniowością, decyzyjnością, planowaniem, kończeniem zadań – mówi dr Urszula Skrobas.
O współczesnej diagnostyce, leczeniu i codziennych wyzwaniach pacjentów z SLA opowiada prof. dr hab. n. med. Magdalena Kuźma-Kozakiewicz, neurolog z WUM.
Taniec jest fantastycznym ćwiczeniem nie tylko dla naszego ciała, ale i dla mózgu. Rytmiczne ruchy i skoordynowane wykonywanie choreografii wymagają koncentracji, planowania i pamięci, co stymuluje różne obszary mózgu – opowiada neurobiolożka i neuropsycholożka dr Ilona Kotlewska.
Choć arsenał leków wysoko skutecznych już jest spory, wciąż pojawiają się nowocześniejsze formy terapeutyczne, dzięki którym możliwa jest poprawa skuteczności leczenia, z utrzymaniem jego bezpieczeństwa – mówi prof. Alina Kułakowska.
Świat neurologii dziecięcej się zmienił, nie tylko jeśli chodzi o choroby nerwowo-mięśniowe, ale też o encefalopatię padaczkową, o diagnostykę padaczki, o leczenie miastenii czy stwardnienia rozsianego – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska.
Startuje część kliniczna europejskiego projektu przeciwdziałania otępieniu. Lubelska grupa naukowa opracowała autorski protokół badania.
Dotychczas rozpoznano ją w Polsce u zaledwie kilkudziesięciu osób. Jedną z nich jest Maciej Ptasiński, bohater filmu „Zawsze byłem tym słabszym”. Dokument łączy doświadczenie pacjenta ze specjalistyczną wiedzą z zakresu neurologii i pulmonologii przedstawioną przez dr Monikę Ostrowską, dr Agnieszkę Kułagę i dr Bożenę Ziółkowską-Gracę.
O miastenii mówi się, że to najczęstsza z chorób rzadkich. Jest chorobą autoimmunologiczną, która powoduje męczliwość mięśni. Rozpoznanie stawia się na podstawie obecności przeciwciał przeciwko receptorowi acetylocholiny (85% zachorowań) lub – jak u syna Kasi - przeciwciał przeciwko swoistej dla mięśni kinazie tyrozyny (10-15%).
Cechuje je zazwyczaj przewlekły charakter, często ciężki przebieg, niepełnosprawność różnego stopnia. Diagnoza zwykle stawiana jest z opóźnieniem, a dostęp do nowoczesnych terapii i rehabilitacji ograniczony. Jak pomóc pacjentowi z chorobą rzadką? Gdzie kierować? Czym leczyć?
Choroby mózgu dotykają coraz więcej osób – aż 1/3 Polaków choruje lub zachoruje na którąś z nich w ciągu swojego życia. To najwyższy czas, aby uznać zdrowie mózgu za priorytet w polityce zdrowotnej państwa – zadbać o edukację, profilaktykę, poprawę dostępu pacjentów do diagnostyki i terapii.
Najpierw zostałem lekarzem, a dopiero po kilku latach człowiekiem estrady. Praktyka lekarska jest psychicznie bardzo nagradzająca i trudno się z nią rozstać, ciężko odpuścić ten kawałek życia – mówi Kuba Sienkiewicz, lider zespołu Elektryczne Gitary.
Ekstremalne podróże w ekstremalnych warunkach, to życie Michała Worocha z SMA, wynalazcy goniącego za pasją i sięgającego po to, co niemożliwe
Dzięki zapisom programu lekowego B.138.FM mamy w Polsce możliwość leczenia pacjentów z seropozytywnym NMOSD zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną i aktualnymi rekomendacjami eksperckimi – mówi prof. Beata Zakrzewska-Pniewska.
Chorym na Parkinsona zalecam jak najwięcej aktywności fizycznej, chociażby... boks i taniec towarzyski - uważa neurolog prof. dr hab. Andrzej Friedman, twórca i kierownik Kliniki Neurologicznej w Mazowieckim Szpitalu Bródnowskim w Warszawie.
Uważam, że każdy chory powinien móc otrzymywać lek, który jest najlepiej dostosowany do jego indywidualnych potrzeb – podkreśla Wojciech Kowalczyk, który w 2017 roku otrzymał lek na SMA jako pierwsza osoba w UE.
Od lat niewaloryzowane wyceny w obszarze neurologii nie tylko nie pozwalają na godne wynagrodzenie lekarzy, ale przyczyniają się do pogłębiania deficytów oddziałów neurologicznych – mówi prof. Alina Kułakowska, prezes-elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Mała świadomość społeczna, niezadawalająca wiedza nawet wśród personelu medycznego i orzeczników ZUS, brak systemowego wsparcia psychologicznego oraz brak dostępu do nowoczesnego, celowanego leczenia to główne problemy, z jakimi borykają się pacjenci z miastenią w Polsce.
70 proc. chorób neurodegeneracyjnych jest spowodowanych różnymi złogami. Jeśliby więc znaleźć jedną substancję radzącą sobie ze wszystkim złogami, rozwiązalibyśmy problem chorób rzadkich, neurodegeneracyjnych – mówi prof. Grzegorz Węgrzyn z UG.
Liczba przypadków choroby Alzheimera rośnie gwałtownie, a obecne leczenie daje ograniczone efekty. Pilnie potrzebne są nowe leki, ale też lepsze metody diagnostyczne – mówi psychiatra dr Marcin Górniak
To jest absolutny dramat, że mimo wielokrotnych prób podejmowanych przez różne organizacje alzheimerowskie, towarzystwa lekarskie, RPO, cały czas nie możemy nakłonić rządzących do przyjęcia takiego programu – zaznacza prof. Tomasz Gabryelewicz.
W Polsce na migrenę przewleką może chorować nawet 700 000 osób, nie wszyscy jednak mogą liczyć na leczenie w ramach programu B.133 – wyjaśnia dr Magdalena Boczarska-Jedynak, prezes Polskiego Towarzystwa Bólów Głowy.
Pamięć to ograniczona liczba skojarzeń. Nawet jeśli uważamy, że pamiętamy bardzo dużo, badania wskazują, że raczej wciąż przychodzi nam na myśl to samo – mówi Miłosz Brzeziński, konsultant, coach biznesu, pisarz i publicysta.
Prawdopodobnie chorowali na nią Juliusz Cezar, Napoleon Bonaparte, Zygmunt Freud czy Virginia Woolf. Była lekceważona, przypisywana histeryczkom i nazywana „bronią, jakiej żony używają przeciw mężom”. Co 7. osoba na świecie i ok. co 10. w Polsce cierpi z powodu migreny
Skuteczność leczenia immunomodulującego jest największa, jeśli to leczenie wdrożymy stosunkowo szybko – mówi prof. dr hab. n. med. i n. o zdr. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu SUM.
Kiedy 8 kwietnia 1906 r. w szpitalu we Frankfurcie zmarła Augusta D., Alzheimer poprosił o przesłanie jej mózgu do Monachium. Przez kolejne miesiące prowadził badania, które miały zapisać się w historii medycyny.
Przyczyną opóźnionego rozpoznania SMA jest późne pojawienie się objawów i niedostrzeżenie przez lekarza, który bada dziecko, pierwszych sygnałów osłabienia mięśniowego – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej GUMed.
Każdy nasz chory trafia do tego systemu, jest kodowany, zapisywany w postaci cyfrowej, a jego dane służą sieci neuronalnej do nauki. Na podobnej zasadzie uczono kiedyś telefony komórkowe rozpoznawania twarzy, czy aplikację muzyczną rozpoznawania melodii. Im więcej danych, tym precyzyjniejsza odpowiedź – opowiada dr n. med. Piotr Zwoliński z Centrum Terapii Padaczki Neurosphera.
Jeszcze kilkanaście lat temu, kiedy rozpoczynałam swoją pracę z chorymi na SM, pacjentami, których widziałam w poczekalni były głównie osoby niesprawne poruszające się za pomocą kuli, laski czy wózka inwalidzkiego. W tej chwili w poczekalni widzę osoby młode, które przybiegają albo z dzieckiem na ręku, albo w szpilkach, albo w adidasach, spiesząc się do pracy – mówi prof. dr hab. n. med. Monika Adamczyk-Sowa, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Wydziału Nauk Medycznych w Zabrzu Śląskiego Uniwersytetu, prezes elekt Sekcji Stwardnienia Rozsianego i Neuroimmunologii Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Ile osób zdaje sobie sprawę z istnienia polekowych bólów głowy, czy bólów z odbicia? Zapewniam Panią, że niewiele. Rekordziści łykają po kilka tabletek dziennie dziennie. „Nie jestem w stanie odstawić leków. Nie przetrwam bez leków przeciwbólowych” – nieustannie to słyszę od pacjentów – opowiada dr Anna Błażucka, neurolog.
Uważa się, że nawet 50% pacjentów, którzy trafiają do szpitala po pierwszej utracie przytomności z drgawkami nie wiedzieli, że to wcale nie był ich pierwszy napad w życiu. Nie uznawali tego, co się im działo wcześniej za objaw padaczki. A są też napady, które zdarzają się we śnie. Gdy ktoś sypia sam, to nikt z jego bliskich się nie zorientuje, że coś mu dolega – mówi dr Magdalena Bosak, neurolog.
Rozmowa z dr n. farm. Joanną Chłopicką z Zakładu Bromatologii Wydziału Farmaceutycznego Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego
Nie ma profilaktyki choroby Parkinsona. To choroba uwarunkowana genetycznie, w której powstawaniu uczestniczą czynniki środowiskowe. Jest ich prawdopodobnie kilka, działają w różnych kombinacjach i nie ustalono do tej pory tego jednego, najważniejszego, odpowiedzialnego za wystąpienie choroby. A ponieważ wszyscy jesteśmy narażeni na czynniki środowiskowe w podobny sposób, to nasze zachowania prozdrowotne sprzed zachorowania mają tutaj niewielkie znaczenie.
Zespół Przewlekłego Zmęczenia może przybrać różne formy nasilenia dolegliwości, od stanu lekkiego po bardzo ciężki. W ciężkim pacjenci nie są w stanie wstać z łóżka, z trudem znoszą światło dzienne czy normalne dźwięki występujące w środowisku, więc przebywają w półmroku, izolując się maksymalnie od bodźców zewnętrznych.
Mózg nie znosi próżni. Jeśli jakiś jego obszar, na przykład kory słuchowej nie dostaje bodźców, to zasiedlają go inne neurony. Dzięki temu pozostałe zmysły są bardziej wyczulone - mówi w wywiadzie dla MP prof. dr hab. Irena Nalepa.
O Fundacji SMA mówi jej prezes, Kacper Ruciński
Zapraszamy do obejrzenia wykładu Marty Banout, psychologa z Oddziału Onkologicznego Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego nr 3 w Rybniku.
Obejrzyj wideo jak postępować, aby chronić się przed bólami krzyża. Dr n. med. Magdalena Kocot-Kępska wyjaśnia, jaka jest profilaktyka przewlekłego bólu krzyża.
Gdy przyjeżdżamy do nowej rodziny po raz pierwszy – opowiada dr Nawrocki – najczęściej panuje w niej powaga i smutek. Przyjechało hospicjum: to nie wróży nic dobrego. Ale po kilku spotkaniach z nami pojawia się śmiech. Jedna z matek powiedziała mi kiedyś, że najbardziej w naszej pomocy ceni to, że znowu zagościła w jej domu radość. Nie można cały czas żyć chorobą.
W ICD-11 ból będzie figurował jako choroba, a nie jej objaw. Tymczasem zbyt często traktowany jest jako dodatek do całości stanu zdrowia pacjenta i spada podczas leczenia na dalszy plan – uważa dr Jarosław Woroń z Polskiego Towarzystwa Badania Bólu.
Wiele osób potrafi z niewielkiego problemu uczynić bardzo poważne zagrożenie, kreując w głowie najczarniejsze scenariusze. Pomimo tego, że nie ma bezpośredniego niebezpieczeństwa, ich organizm reaguje wtedy tak, jakby za chwilę miał stoczyć walkę z dzikim zwierzęciem - mówi dr n. med. Grzegorz Mączka.
Jakie leki można ze sobą bezpiecznie łączyć?
Najważniejszym badaniem diagnostycznym, które wyklucza szereg groźnych chorób, jest badanie obrazowe mózgowia, czyli tomografia komputerowa albo rezonans magnetyczny.
Zawroty głowy to iluzja ruchu. Mamy wrażenie, że albo wszystko wiruje wokół nas, albo to my poruszamy się w przestrzeni.
Wysłuchaj wypowiedzi eksperta.
Z okazji Światowego Dnia Padaczki przypominamy film, w którym dr Magdalena Bosak wyjaśnia, jak postępować z pacjentem, u którego wystąpi napad padaczkowy z utratą przytomności.
Jeśli drgawki przedłużają się powyżej 5 minut, atak padaczkowy prawdopodobnie nie zakończy się samoistnie. Należy pilnie wezwać pogotowie ratunkowe.
Posłuchaj wypowiedzi eksperta.
Istnieje wiele rodzajów napadów padaczkowych, którym nie towarzyszy utrata świadomości.
W trakcie napadu padaczkowego dochodzi do nadmiernego wytwarzania i zbyt szybkiego rozprzestrzeniania impulsów elektrycznych.
Istnieje kilka rodzajów podziałów padaczek. Jeden z nich bierze pod uwagę przyczyny padaczki, inny to, jaka część mózgu objęta zostaje wyładowaniem padaczkowym.
Pojedynczy napad padaczkowy to częsta dolegliwość, występuje nawet u 5-10% ludzi i bywa sprowokowany np. wysoką temperaturą.
Wiele leków przeciwbólowych dostępnych jest bez recepty, powinniśmy jednak pamiętać, że niektórych ze sobą łączyć nie wolno.
Koanalgetyki to leki, które same nie działają przeciwbólowo, ale w niektórych postaciach bólu mogą w ten sposób oddziaływać. Wspomagają leczenie bólu w przypadku gdy inne środki nie dają zadowalających rezultatów.
Metamizol nie daje objawów ze strony przewodu pokarmowego, natomiast może wywołać reakcję anafilaktyczną.
Paracetamol to jeden z najbezpieczniejszych leków przeciwbólowych. Należy jednak pamiętać, by stosować go w dawkach klinicznych.
Jakie są najczęstsze objawy niepożądane związane ze stosowaniem niesteroidowych leków przeciwzapalnych?
Posłuchaj wypowiedzi eksperta na temat najczęściej stosowanych leków przeciwbólowych.
Jak lekarz diagnozuję rwę kulszową? Wysłuchaj wypowiedzi eksperta.
Jakie sytacje wymagają niezwłocznego kontaktu z lekarzem?
Nie każdy epizod bólu krzyża wymaga wizyty u lekarza. Dowiedz się, jakie leki i w jakiej kolejności możesz zastosować samodzielnie.
Jakie sytuacje powinny niepokoić pacjenta z nawracającymi epizodami rwy kulszowej?
Nawet pojedynczy atak rwy kulszowej może być wskazaniem do zabiegu. Dowiedz się, w jakie sytuacji.
Co zrobić, gdy napad rwy pojawia się po raz pierwszy? Jakie leki zastosować? Kiedy zgłosić się do lekarza?
Poznaj przyczyny powstawania rwy kulszowej.
Jakie leki stosujemy w leczeniu bólu głowy?
Jakie są objawy alarmujące u osoby z bólem głowy?
Najczęściej cierpimy na tzw. pierwotne bóle głowy - migrenowe, napięciowe i klasterowe.
Jak się leczy zawroty głowy?
Zawroty głowy zawsze budzą niepokój pacjentów. Jeżeli są silne, np. uniemożliwiają poruszanie się, wymagają pilnej diagnostyki lekarskiej.
Zawroty głowy mogą występować w przypadku wielu schorzeń, nie tylko neurologicznych.
Choroba Parkinsona zmienia życia pacjenta, ale nie wpływa na jego długość.
Na jakiej podstawie ustala się rozpoznanie tej choroby?
Choroba Parkinsona zaczyna się zwykle od jednej kończyny. Pacjent odczuwa sztywność i spowolnienie ruchów. Czasem pojawia się drżenie.
Istnieje wiele teorii próbujących odpowiedzieć na pytanie o przyczyny rozwoju choroby Parkinsona.
Jaką rolę pełnią leczenie farmakologiczne i rehabilitacja?
Jakie są różnice leczenia? Jak postępuje lekarz w obu przypadkach?
Nie ma na razie leków, które mogłyby cofnąć chorobę. W ostatnim czasie miał jednak miejsce znaczący postęp na rynku leków - dysponujemy substancjami, które mogą wpływać na przebieg choroby.
Jak lekarz rozpoznaje u pacjenta stwardnienie rozsiane? Jakie badania są niezbędne w diagnostyce?
Znamy różne postaci stwardnienia rozsianego, najczęstszą jest tzw. postać rzutowo-remitująca. Co jest charakterystyczne dla tej postaci choroby?
U mniej więcej 35% chorych na początku występują objawy zaburzeń czucia - drętwienie, przeczulica, mrowienie kończyn.
Nie znamy czynnika wywołującego chorobę, ale możemy stwierdzić, że występują pewne okoliczności, które zwiększają ryzyko zachorowania.
Stwardnienie rozsiane to choroba, której istotą jest wieloogniskowe (rozsiane) uszkodzenie układu nerwowego.
w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł