Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Szanse, nadzieja, przyszłość dla pacjentów z przewlekłą białaczką limfocytową

Średni odsetek 5-letnich przeżyć polskich pacjentów z przewlekłą białączką limfocytową niższy o ponad 18% niż średnia w Europie, ograniczona dostępność do nowoczesnego leczenia i diagnostyki oraz niewystarczająca liczba hematologów - to najważniejsze wnioski z raportu „Biała Księga - PBL” – pierwszego eksperckiego opracowania z zakresu hematoonkologii, dedykowanego przewlekłej białaczce limfocytowej - jednemu z najczęstszych nowotworów krwi u osób dorosłych.

„Biała Księga - PBL” to pierwsze tak szczegółowe opracowanie, w którym przedstawiono najnowsze zasady diagnostyki i leczenia PBL oraz porównano sytuację chorych na przewleką białaczkę limfocytową w Polsce z chorymi z innych krajów europejskich. Jak podkreślają eksperci pracujący nad raportem „...analiza w przystępny sposób wskazuje, jakie działania należy podjąć, aby zwiększyć efektywność leczenia polskich pacjentów z PBL” - podkreśla we wstępie do raportu prof. Krzysztof Jamroziak,„biała księga będzie dobrym narzędziem umożliwiającym poprawienie dostępności do optymalnego leczenia dla chorych na przewlekłą białaczkę limfocytową” - dodaje prof. Giannopoulos.

  • Przewlekła białaczka limfocytowa jest jednym z najczęściej rozpoznawanych rodzajów białaczki u dorosłych - stanowi 25-30% wszystkich zachorowań tego typu.
  • W Polsce choruje na nią blisko 17 tys. pacjentów, 2 razy częściej mężczyźni, głównie osoby starsze, powyżej 65 r.ż.
  • 30% chorych w chwili rozpoznania nie odczuwa żadnych objawów, stąd PBL najczęściej diagnozowana jest przypadkowo, na podstawie nieprawidłowości w obrazie krwi.
  • PBL to nowotwór krwi bardzo zróżnicowany. Średnie przeżycie chorego na przewlekłą białaczkę limfocytową szacowane jest na blisko 7 lat. Natomiast u chorych z agresywną postacią białaczki - delecją 17p lub mutacją genu TP 53, gdzie nowotwór krwi jest oporny na leczenie i mimo podjętej terapii rozwija się tak, jakby był nieleczony, waha się w granicach 3-4 lat.

Szanse, nadzieja, przyszłość w leczeniu PBL

Autorzy „Białej Księgi - PBL”, podkreślają, że dziś największym wyzwaniem terapeutycznym przewlekłej białaczce limfocytowej jest leczenie chorych z agresywną postacią PBL - z delecją krótkiego ramienia chromosomu 17p, z którą zmaga się 7% pacjentów. Oporność na leczenie, krótkie remisje choroby sprawiają, iż kluczowe w zatrzymaniu nowotworu jest natychmiastowe wdrożenie skutecznych terapii.

Jak wskazuje raport jeszcze 4 lata temu chorzy na agresywną postać przewlekłej białaczki limfocytowej, nie mieli szans na leczenie - dziś nowoczesnym standardem w leczeniu tej grupy chorych są przełomowe terapie - drobnocząsteczkowe terapie celowane, przeciwciała monoklonalne. Niestety wciąż nie są one dostępne dla polskich pacjentów. Polska jest jedynym krajem środkowo-wschodniego regionu Europy, w którym brakuje refundacji innowacyjnych terapii dla chorych z tą agresywną odmianą PBL. Mimo podejmowanych starań, dotychczas żadna z 3 terapii: ibrutynib, obinutuzumab czy ofatumumab nie została sfinansowana ze środków publicznych. Brak leczenia pozbawia polskich pacjentów szans na przeżycie. Świadczą o tym statystyki - w Polsce średni odsetek 5-letnich przeżyć pacjentów z PBL wynosi jedynie 53%, jest to jeden z najniższych wyników w Europie, a nawet w Europie Środkowej i Wschodniej.

Problemy systemowe w opiece nad chorymi z PBL

Autorzy zwracają również uwagę na niewystarczającą do potrzeb liczbę lekarzy hematologów. Obecnie na 100 000 tys. mieszkańców przypada 1,3 tys. hematologów - jest to jeden z najgorszych wskaźników na tle krajów UE. Sytuacja ta skutkuje długimi kolejkami i odległymi terminami konsultacji hematologicznych.

Problem stanowi także ograniczony dostęp do badań cytogenetycznych, niezbędnych dla właściwego doboru efektywnej terapii. Jak wynika z raportu odsetek pacjentów, u których wykonuje się badania cytogenetyczne w kierunku m.in. delecji 17p wynosi około 18% w momencie rozpoznania choroby i około 20% w momencie rozpoczynania kolejnych linii leczenia.

Najważniejsze wnioski

W obliczu szybko starzejącego się społeczeństwa oraz z uwagi na fakt, że przewlekła białaczka limfocytowa najczęściej występuje u osób starszych, należy spodziewać się, że choroba będzie coraz bardziej istotnym problemem zdrowotnym w Polsce. Stąd tak ważnym jest, by w nabliższym czasie standardy opieki i leczenia chorych na PBL uległy poprawie. Najpilniejsze, pożądane zmiany, na które zwracają uwagę autorzy raportu to:

  • Poprawa dostępności do innowacyjnych terapii, będących standardem w leczeniu PBL
  • Zwiększenie dostępności do lekarzy hematologów, poprzez finansowanie nowych jednostek leczniczych (oddziałów, poradni, ambulatoriów)
  • Szerszy dostęp do badań cytogenetycznych - niezbędnych dla właściwego doboru efektywnej terapii
  • Poprawa komunikacji pomiędzy hematologami a lekarzami POZ, która usprawni i ułatwi opiekę nad pacjentami z PBL

Raport „Biała Księga - Przewlekła Białaczka Limfocytowa” został opracowany przez HealthQuest przy wsparciu firmy Janssen, w partnerstwie z ekspertami i organizacjami pacjenckimi reprezentującymi chorych na nowotwry krwi: Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi, Fundację Razem w Chorobie.
Patronat merytoryczny nad publikacją objęła również Polska Unia Onkologii.
Raport jest częścią kampanii informacyjno-edukacyjnej „Życie mamy we krwi”, zainicjowanej przez Fundację Razem w Chorobie, wspólnie z Konsylium Pacjentów z Nowotworami Krwi oraz Fundacją Alivia, przy wsparciu firmy Janssen.

15.05.2017

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?