Nadciśnienie Płucne to rzadka, szybko postępująca, śmiertelnie niebezpieczna chorobą, która atakuje płuca i serce. W Polsce leczy się na nią obecnie 1300 osób – informują organizatorzy akcji. Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego obchodzony jest 5 maja.
Fot. pixabay.com
Światowy Dzień Nadciśnienia Płucnego ma obudzić w społeczeństwie świadomość na temat tej choroby oraz wyrazić wsparcie dla osób, które z nią żyją. W tym roku w geście solidarności z chorymi będzie można wziąć udział w kampanii prowadzonej na kanałach społecznościowych z hashtagiem #GlobalWave4PH.
Zdaniem Alicji Morze, prezes Polskiego Stowarzyszenia Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół, trudność leczenia nadciśnienia płucnego polega na tym, że późno się je diagnozuje. „Objawy bagatelizują sami chorzy, a kiedy w końcu trafią do lekarza, są źle diagnozowani. Lekarze zalecają im więcej czasu na relaks, mniej stresu, poprawę kondycji. W ten sposób od wystąpienia objawów do diagnozy mija nawet 2-3 lata" - oceniła Alicja Morze. Tętnicze nadciśnienie płucne zdiagnozowano u niej w 1997 r.
Według niej choroba w tym czasie cały czas postępuje, a upływ czasu bez postawionej diagnozy zmniejsza szansę chorych na przeżycie. "Dlatego staramy się jak najszerzej informować o Nadciśnieniu Płucnym – jego objawach, badaniach profilaktycznych, leczeniu" - dodała.
Jak zaznacza przedstawicielka Stowarzyszenia, nadciśnienie płucne to rzadka choroba, ale może na nią zachorować każdy. Często pojawia się bez przyczyny, a jego objawy niejednokrotnie są takie same, jak w przebiegu innych chorób, znacznie bardziej rozpowszechnionych: uczucie zmęczenia, znużenia, duszności, trudności w oddychaniu, męczliwość w pokonywaniu schodów, mozolne wykonywanie nawet najprostszych czynności domowych, zawroty głowy, suchy kaszel.
Chorzy tłumaczą sobie swój stan przepracowaniem, brakiem snu, otyłością. A choroba postępuje – z każdym miesiącem jest coraz gorzej – pojawiają się obrzęki nóg, zasinienie ust, krwioplucie, zasłabnięcia.
Dlatego – zdaniem organizatorów akcji - nie należy lekceważyć nawet łagodnych objawów. W przypadku NP nie można niestety mówić o zapobieganiu chorobie, dlatego tak ważne jest wczesne wykrycie i szybkie wdrożenie odpowiedniej terapii, bo blisko połowa nieleczonych pacjentów cierpiących na nadciśnienie płucne umiera w przeciągu dwóch lat.
Niestety, liczba chorych jest trudna do ustalenia. Z danych organizatorów akcji wynika, że w Polsce leczy się obecnie ok. 1300 chorych cierpiących na tętnicze oraz przewlekłe zakrzepowo-zatorowe NP. Średnia wieku pacjentów to około 35 lat. Kobiety chorują dwa razy częściej niż mężczyźni. Również dzieci mogą być dotknięte tym schorzeniem.
Alicji Morze lekarze dawali od 6 miesięcy do 3 lat życia. Szczęśliwie w tym czasie, dzięki zaangażowaniu prof. Adama Torbickiego, wybitnego kardiologa, który swoje zainteresowania naukowe skierował w stronę krążenia płucnego, rozpoczęto rekrutację także polskich pacjentów do badań klinicznych nad pierwszym lekiem celowanym w NP.
Ze względu na swój stan Alicja Morze została do nich zakwalifikowana jako pierwsza osoba w Polsce i druga w Europie. Jest prawdopodobnie najdłużej żyjącym na świecie pacjentem z pompą podającą lek.
Podczas obchodów Światowego Dnia Nadciśnienia Płucnego ponad 80 organizacji wspierających chorych na całym świecie będzie prowadzić akcje zwiększające świadomość i zrozumienie choroby.
W tym roku działania będą również prowadzone w social media, np. Facebooku lub Twitterze. Organizacje zachęcają do robienia zdjęć lub filmów rąk ułożonych na kształt motyla i publikowanie ich na profilach społecznościowych z hashtagiem #GlobalWave4PH. Dodatkowo, aby wyrazić wsparcie dla chorych, będzie można użyć specjalnej nakładki na swoje zdjęcie profilowe na FB.
