Pacjenci potrafią osiągnąć czystą lub prawie czystą skórę w przeciągu kilkunastu tygodni, rekordziści w 4 tygodnie. Zmiany ustępują szybko, pacjent normalnie funkcjonuje, wraca do pracy, do sportu. Nikt, patrząc na takiego człowieka nawet się nie domyśli, że ma on ciężką łuszczycę – zapewnia prof. Irena Walecka.
Prof. Irena Walecka. Fot. Monika Szałek
Ewa Stanek-Misiąg: W jakim wieku, w jakich okolicznościach najczęściej ujawnia się łuszczyca?
prof. Irena Walecka: Łuszczyca może ujawnić się u każdego. Równie często chorują kobiety, jak i mężczyźni, tak na prawdę można zachorować w każdym wieku – od okresu noworodkowego, niemowlęcego poprzez wczesne dzieciństwo aż po wiek podeszły. Najczęściej, bo w 80 proc. pierwsze zmiany pojawiają się pomiędzy 20. a 40. rokiem życia , to tzw. typ I łuszczycy. O II typie mówimy, gdy łuszczyca pojawia się po 60. roku życia. Uważa się, że łuszczyca należy do kręgu chorób autoimmunologicznych i jest ogólnoustrojową chorobą zapalną. U osób z pewną predyspozycją genetyczną przy zadziałaniu bodźca środowiskowego, czyli startera, jakim może być uraz, stres, infekcje bakteryjne, czy wirusowe pojawiają się zmiany łuszczycowe.
Łuszczyca w rodzinie oznacza, że będzie w niej już zawsze?
Jest to bez wątpienia choroba o podłożu genetycznym, świadczy o tym m.in. fakt, że jeżeli oboje rodzice chorują na łuszczycę, to prawdopodobieństwo, że ich dziecko zachoruje sięga nawet 70%. Jeśli tylko jedno z rodziców, to prawdopodobieństwo wynosi około 20%. Łuszczyca może jednak ominąć pierwsze pokolenie (syna/córkę), a ujawnić się dopiero w drugim (u wnuka/wnuczki).
Czyli może się też pojawić znikąd, w rodzinie, w której nigdy jej nie było?
Jak najbardziej, część pacjentów nie ma wywiadu rodzinnego obciążonego łuszczycą. Mogą się zdarzyć świeże mutacje. Ale może być też tak, że na łuszczycę chorował ktoś w pokoleniu dziadków czy pradziadków i nie został prawidłowo zdiagnozowany. Miał np. zmiany łuszczycowe na skórze owłosionej głowy rozpoznane jako łojotokowe zapalenie skóry lub zmiany na paznokciach leczone całe życie jako grzybica.
Bo łuszczyca może być ograniczona tylko do owłosionej skóry głowy?
Łuszczyca najczęściej występuje w takich lokalizacjach, jak owłosiona skóra głowy, łokcie, kolana i podudzia, ale jej umiejscowienie może być też zupełnie nietypowe, trudne diagnostycznie i terapeutycznie, np. w okolicach pach, pachwin, dłoni i stóp, okolicy podsutkowej, okolicy anogenitalnej, na twarzy czy paznokciach. Oczywiście może być tylko w jednej lokalizacji, np. na owłosionej skórze głowy.
Na czym polega trudność wymienionych przez panią lokalizacji?
Przy doborze preparatów do leczenia miejscowego na twarzy, czy w okolicach anogenitalnych należy zawsze wziąć pod uwagę, że skóra w tych okolicach jest cienka, wrażliwa, skłonna do podrażnień, a penetracja miejscowych preparatów jest większa niż w innych rejonach. Natomiast przy zajęciu paznokci leczenie wymaga długiego czasu, stosowania leków zarówno konwencjonalnych, jak i biologicznych, a i tak rzadko jest zadowalające dla pacjenta. Mimo że łuszczyca w tych lokalizacjach zajmuje z reguły niewielką powierzchnię, pacjenci doświadczają stygmatyzacji, cierpienia emocjonalnego, upośledzenia fizycznego. Proszę sobie wyobrazić chorego na łuszczycę informatyka, któremu od pisania na klawiaturze łamią się i odpadają płytki paznokciowe. To dość stresujące, przyzna pani.
Ale łuszczyca to nie tylko choroba skóry. Ta choroba ma też manifestację stawową pod postacią łuszczycowego zapalenia stawów. Często jest tak, że najpierw zmiany pojawiają się na skórze, a następnie po kilku latach (średnio po 10 latach) dołączają się zmiany stawowe. Możliwe jednak są też inne warianty: kiedy zmiany na skórze i stawach objawiają się jednoczasowo lub zmiany stawowe wyprzedzają zmiany skórne. Bywa też, że pacjenci chorują tylko na ŁZS bez zmian skórnych.
I to jest wariant najgorszy?
Nie, wszystko zależy od przebiegu i nasilenia choroby, odpowiedzi na leki, czasu wystąpienia pierwszych zmian i lokalizacji. Jeżeli ŁZS wcześnie rozpoznano i włączono prawidłowe leczenie, to z reguły rokowanie jest dobre. Oczywiście ŁZS też ma różne postacie, m.in. osiową i obwodową. Kiedy młody, 40-letni mężczyzna ma kłopot ze wstaniem rano z łóżka z powodu sztywności porannej i nie jest to związane z wcześniejszym wysiłkiem fizycznym, i tak jest codziennie, to naprawdę powinien iść do lekarza, najlepiej reumatologa, bo może się okazać, że ma osiową postać łuszczycy. Przy postaci obwodowej pacjenci cierpią na bóle i obrzęki stawów, mają charakterystyczne palce kiełbaskowate.
Chorego na łuszczycę można rozpoznać po kształcie dłoni?
W zaawansowanym stadium choroby raczej tak, aczkolwiek kilka innych chorób reumatologicznych ma podobną manifestację. O rozpoznaniu decydują badania i wywiad chorobowy.
Łuszczyca idzie w parze z wieloma innymi chorobami. Co jest tego powodem?
Utrzymujący się w organizmie uogólniony stan zapalny, tzw. marsz łuszczycowy prowadzi do aktywacji wielu cytokin zapalnych, które mogą pośrednio prowadzić do zmian w układzie sercowo-naczyniowym, do nadciśnienia tętniczego, zaburzeń metabolicznych, cukrzycy, niealkoholowego stłuszczenia wątroby i wielu innych chorób współistniejących.
Łuszczycy towarzyszy bardzo często depresja z myślami, a nawet próbami samobójczymi, spowodowana brakiem akceptacji własnego wyglądu, wstydem, lękiem i stygmatyzacją. Pacjentom – zwłaszcza młodym – z umiarkowaną i ciężką łuszczycą trudno się z nią pogodzić, zwłaszcza, że reakcje innych ludzi bywają nieprzyjemne lub nawet okrutne.
Czy łuszczyca, jak nagle się pojawiła, tak nagle może zniknąć?
Zdarza się to niezmiernie rzadko, aczkolwiek obserwujemy kilkuletnie remisje. Mogą to być 2 dni, 3 miesiące, rok, a nawet kilka lat.
Czym grozi nieleczenie łuszczycy?
To zależy od rodzaju łuszczycy, gdyż każda łuszczyca ma swój naturalny przebieg u pacjenta. Te najcięższe nieleczone postacie szybko postępujące prowadzić mogą do erytrodermii łuszczycowej, wtedy zmiany zajmują 90–100% powierzchni ciała. To bardzo ciężki stan zapalny, przebiegający z temperaturą, dreszczami, uogólnionym złym samopoczuciem. Wymaga hospitalizacji.
Łuszczycę leczy się w Polsce na poziomie światowym?
Działamy zgodnie z polskimi rekomendacjami opracowanymi przez PTD (Polskie Towarzystwo Dermatologiczne), które oparte są na bazie zaleceń AAD (American Academy of Dermatology) oraz EADV (European Academy of Dermatology and Venerelogy). Jeżeli chodzi o leczenie miejscowe, to mamy wszystko to, co na świecie. W leczeniu ogólnym nie ma dostępnych i refundowanych kilku leków. Różnimy się natomiast od światowych standardów w podejściu do leczenia biologicznego. Nasze programy lekowe finansowane przez NFZ mają w większości bardziej rygorystyczne kryteria niż te obowiązujące w wielu innych państwach UE. U nas leczenie biologiczne jest leczeniem ostatecznym, wprowadzanym dopiero, gdy pacjent nie odpowiada na żadne inne leki ogólne rekomendowane do leczenia łuszczycy albo gdy występują objawy niepożądane podczas terapii nimi.
Czyli leczenie biologiczne jest na samym końcu ścieżki terapeutycznej?
Tak. To czasami oznacza, że jest włączane późno. Prawdopodobnie jeżeliby włączono je wcześniej, to efekt leczenia byłby lepszy. Niestety w Polsce nie ma jeszcze możliwości leczenia pacjentów ze zmianami tylko na skórze owłosionej głowy lub tylko na stopach i dłoniach, lub tylko na paznokciach, a są to obszary – jak już wspomniałam – bardzo trudne terapeutycznie, niereagujące na większość leków klasycznych. Ponadto program lekowy trwa 96 tygodni. Dla pacjenta z umiarkowaną lub ciężką łuszczycą to oznacza ogromny stres, gdy zbliża się koniec programu. Terapia pozwala mu normalnie żyć i funkcjonować. Człowiek świetnie wygląda, wraca do pracy, jest aktywny społecznie, nie bierze zwolnień. Odstawienie leków wiąże się z tym, że jego stan z reguły się pogarsza i trzeba włączać terapię od początku.
Leczenie biologiczne jest przeznaczone tylko dla chorych z ciężką łuszczycą?
Do programu lekowego kwalifikuje się pacjentów z łuszczycą plackowatą od umiarkowanej do ciężkiej. Odrębny program lekowy jest przeznaczony dla pacjentów z agresywnym łuszczycowym zapaleniem stawów. Leczenie biologiczne nie jest jak jednorazowe zażycie aspiryny. To leki, które ingerują w wybrany element układu immunologicznego, hamując pewne procesy zapalne.
W praktyce klinicznej do oceny nasilenia procesu łuszczycowego używa się 3 wskaźników: PASI (Psoriasis Area and Severity Index), BSA (Body Surface Area) i DLQI (Dermatology Life Quality Index). Bierze się pod uwagę powierzchnię zajętej skóry, wygląd i stopień zaawansowania zmian oraz jakość życia pacjenta. Łuszczycę łagodną – zgodnie z rekomendacjami PTD – leczy się miejscowo. Jeśli to nie daje dobrych efektów, można pomyśleć o fototerapii/fotochemioterapii lub leczeniu ogólnym. Początkowo ogólnym, nie biologicznym. Podstawą leczenia łuszczycy umiarkowanej i ciężkiej jest fotochemioterapia i leczenie ogólne oraz ewentualnie, po spełnieniu odpowiednich kryteriów, leczenie biologiczne. Leczenie miejscowe ma wtedy charakter wspomagający.
Czym pacjenci leczą się na własną rękę i co by im pani odradzała szczególnie?
Wielu pacjentów zniechęca się terapią, nie widzi poprawy, a kiedy poprawa nastąpi, to po odstawieniu leków od razu następuje nawrót. Dlatego sięgają po różnego rodzaju zioła, pasty, kremy, magiczne tabletki sprzedawane w internecie, które często zaostrzają zmiany. Niektórzy próbują nawet akupunktury. W przypadku aktywnej łuszczycy każde uszkodzenie skóry – drapanie, ukłucie – powoduje objaw Koebnera, czyli pojawienie się nowych zmian o charakterze łuszczycowym w miejscu urazu.
Skoro akupunktura zabroniona, to także tatuaż?
No tak. Tatuowanie się w przypadku aktywnej łuszczycy powoduje pojawianie się zmian w miejscu tatuażu, czyli miejscu uszkodzenia skóry.
Czego jeszcze nie mogą robić chorzy na łuszczycę?
Pić alkoholu, palić papierosów, przyjmować używek bo to nasila zmiany. Zmiany nasila także stres. Ale jak powiedzieć pacjentowi, żeby się nie stresował, zwłaszcza w tych czasach?
Czy chorzy na łuszczycę powinni odwiedzać dentystę częściej niż osoby, które na łuszczycę nie są chore?
O tak. Należy bezwzględnie wykluczyć wszystkie ogniska infekcji, więc pacjenci muszą chodzić regularnie nie tylko do stomatologa, ale także do laryngologa, ginekologa czy urologa.
Jak bardzo zmieniło się leczenie łuszczycy w przeciągu pani pracy?
Postęp w ciągu ostatnich dwudziestu lat jest niesamowity. Kiedyś ta choroba powodowała wielkie cierpienie, poczucie zupełnej beznadziei i braku perspektyw, często kalectwo, zwłaszcza z powodu ŁZS. Oczywiście były do dyspozycji naświetlania metodą PUVA oraz leki, takie jak metotreksat, cyklosporyna, acytretyna, ale jeśli nie było efektów po tych terapiach, to praktycznie nie mieliśmy już czym leczyć. Obecnie dysponujemy leczeniem biologicznym. Jest ono błogosławieństwem. Pacjenci potrafią osiągnąć czystą lub prawie czystą skórę w przeciągu kilkunastu tygodni, rekordziści w 4 tygodnie. Zmiany ustępują szybko, pacjent normalnie funkcjonuje, wraca do pracy, do sportu. Mamy wiele takich przykładów. Nikt, patrząc na takiego człowieka nawet się nie domyśli, że ma on ciężką łuszczycę. Nasze środowisko dermatologów walczy o maksymalne wydłużenie okresu leczenia w programach biologicznych NFZ z nadzieją na całkowite jego zniesienie.
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
Prof. nadzw. dr hab. n. med. Irena Walecka kieruje Kliniką Dermatologii w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie.
