W styczniu 2022 roku dwunastoletnia wówczas Ola po powrocie z rodzinnych ferii w górach zaczęła skarżyć się na niepokojące, zamglone widzenie na jedno oko. Nikt nie przypuszczał, że może to być pierwszy objaw poważnej choroby układu nerwowego, i że w ciągu kilku tygodni walka o zdrowie dziecka wywróci życie całej rodziny do góry nogami. Niedługo później pojawiły się kolejne objawy: mdłości, tkliwość dłoni, mrowienie twarzy i uporczywa czkawka. Rodzice i lekarze szukali przyczyn wszędzie – w alergiach, w diecie, w stresie. Tymczasem w organizmie dziewczynki rozwijała się rzadka choroba autoimmunologiczna: Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder (NMOSD), znana także jako zespół Devica.
Fot. mat. pras.
– Pierwsze objawy choroby Oli trochę zbagatelizowaliśmy, bo nie wyglądały groźnie. Myśleliśmy, że zamglone widzenie wynika z intensywnego słońca i zmęczenia, a mdłości wystąpiły po zjedzeniu świeżo upieczonego, ciepłego chleba. Podobnie sądził lekarz rodzinny, który przepisał córce leki na żołądek. Gdy pojawiła się tkliwość dłoni i świąd głowy, dał skierowania do alergologa i dermatologa. Terminy oczekiwania były wielomiesięczne, więc poszłyśmy na prywatną wizytę do dermatologa, który od razu stwierdził, że to problem neurologiczny – wspomina pani Agnieszka, mama Oli.
Z tą informacją wróciły do pediatry i dostały skierowanie na SOR. Tam jednak nikt nie chciał przyjąć dziewczynki, zalecono jedynie wizytę u neurologa w poradni. W ogromnym lęku o to, co dzieje się z Olą wróciły do domu i już tego samego dnia u Oli zaczęła się czkawka. – I nie była to zwykła czkawka, lecz taka, która trwała przez kilka dni i kilka nocy, i była na tyle silna, że powodowała zwracanie pokarmu. Uniemożliwiała jakiekolwiek normalne funkcjonowanie dziecka, Ola była coraz bardziej wyczerpana. Znów pojechaliśmy więc na SOR, gdzie usłyszałam, że Ola jest nastolatką, więc pewnie prowokuje wymioty. Córka płakała, a ja błagałam, żeby nas przyjęli – opowiada pani Agnieszka.
Po ujemnym teście w kierunku COVID-19 zostały przyjęte na oddział, gdzie przez prawie tydzień Ola czekała na badanie rezonansem magnetycznym. A czkawka przez cały ten czas nie ustępowała – dziewczynka wymiotowała, nie jadła, dławiła się nawet wodą, traciła na wadze i słabła z dnia na dzień. Gdy wreszcie wykonano rezonans, okazało się, że Ola ma zapalenie rdzenia kręgowego.
– Natychmiast zrobiono córce punkcję lędźwiową w celu pobrania płynu mózgowo-rdzeniowego do dalszych badań i zaczęły się różne kroplówki. Czkawka, która trwała 14 dni, zniknęła po jednej dobie leczenia. Ale nikt nie wiedział, co jest przyczyną stanu zapalnego w układzie nerwowym, po kolei wykluczano więc różne choroby, aż czwartego dnia zapadła diagnoza: zespół Devica – mówi mama Oli.
Diagnoza, która brzmiała jak wyrok
– Lekarka powiedziała, że nigdy dotąd nie miała takiego przypadku i nie zna tej choroby. Zaczęłam szukać informacji w internecie, tłumaczyć angielskie artykuły. Stamtąd dowiedziałam się, że jest to choroba, która atakuje własny układ nerwowy, może odebrać wzrok i całkowicie sparaliżować, i że jest nieuleczalna. Byłam załamana. Strachu o przyszłość, o życie dziecka nie da się z niczym porównać – wspomina pani Agnieszka.
Na szczęście, po kroplówkach ze sterydami u Oli wszystkie objawy ustąpiły. Lekarze zalecili kontynuację leczenia sterydami doustnymi oraz comiesięcznymi wlewami immunoglobulin. Mimo to, już w lipcu, po wyjeździe nad morze, czkawka wróciła. Był to drugi rzut choroby i znowu konieczne było podanie w szpitalu sterydów dożylnych. Wówczas zaproponowano przeniesienie leczenia Oli do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie – 420 km od rodzinnego domu. Ola wraz z mamą trafiły do CZD na początku listopada 2022 roku, gdzie potwierdzono diagnozę. Jednocześnie stwierdzono u dziewczynki na tyle nasilone objawy posterydowe, jak otyłość, zahamowanie wzrostu, zaburzenia hormonalne i wątrobowe, że zadecydowano o odstawieniu sterydoterapii. Wkrótce potem nastąpił trzeci rzut NMOSD, a następnie czwarty i piąty. Każdy kolejny silniejszy od poprzedniego. Ola miała porażenie twarzy i języka, podwójne widzenie, drętwienie nóg, problemy z oddawaniem moczu.
– Przez kilka miesięcy objawy były praktycznie cały czas – jeden rzut przechodził w kolejny. Ze szpitala w Warszawie wracałyśmy do domu, po to tylko, żeby za 2-3 dni znowu pakować torbę i ruszać w wielogodzinną podróż, by wrócić na oddział. Ola była cieniem samej siebie, a ja najbardziej bałam się tego, że straci wzrok. To był ekstremalnie trudny czas dla całej naszej rodziny. Żyliśmy dosłownie na walizkach, gotowi w każdej chwili rzucać wszystko i jechać po pomoc do CZD. Zostałam zwolniona z pracy, którą wcześniej, gdy jeszcze Ola była leczona we Wrocławiu, z trudem i z dużą pomocą mojej mamy, udawało mi się godzić z opieką nad córką. Całą sytuację bardzo przeżywał też brat-bliźniak Oli. Są ze sobą mocno zżyci, więc każde jej cierpienie odbijało się i na nim. A nikt z nas nie wiedział, czy objawy choroby się wycofają, czy będą się jeszcze bardziej nasilać, i jak będzie wyglądała nasza przyszłość – wspomina pani Agnieszka. Bardzo pomocna w tym trudnym czasie okazała się grupa wsparcia dla osób z NMOSD funkcjonująca na Facebooku. – Znalazłam tam inne osoby, które przechodziły to samo. Wspierały mnie, tłumaczyły, jak rozmawiać z lekarzami, o co pytać. Dzięki nim czułam, że nie jestem sama, to dawało mi siłę, by się nie poddawać – dodaje kobieta.
