Nowe życie z nowym lekiem
Lekarze zaproponowali Oli udział w programie leczenia nowoczesnym lekiem biologicznym – satralizumabem. Pierwsze jego dawki dziewczynka otrzymała w marcu 2023 roku. Wciąż konieczne były jednak sterydy, które jak tłumaczyli lekarze, miały wygasić stan zapalny. A satralizumab miał zabezpieczyć przed jego powrotem. Odstawienie sterydoterapii okazało się możliwe dopiero po kilku kolejnych miesiącach – gdy Ola nie czuła już żadnych objawów, a rezonans magnetyczny nie wykazywał nowych zmian zapalnych w układzie nerwowym. O tego momentu nie ma już konieczności sterydoterapii.
– Cały ten czas, te dwa lata pamiętam jak przez mgłę. Byłam bardzo zmęczona chorobą i przez większość czasu spałam. Byłam wtedy w siódmej i ósmej klasie podstawówki – najpierw uczyłam się w szkole w szpitalu we Wrocławiu, potem już miałam nauczanie domowe online. Pamiętam, że bardzo stresowałam się egzaminami ósmoklasisty. Na szczęście, dobrze mi poszły i dostałam się do liceum. Ale początki w liceum były naprawdę trudne – zupełnie nie mogłam się odnaleźć, odzwyczaiłam się od normalnej szkoły i normalnej nauki. Przykre było też to, że przez chorobę urwały mi się wszystkie znajomości z podstawówki, musiałam na nowo budować relacje z innymi – mówi Ola.
Dziś Ola ma 16 lat i jest uczennicą trzeciej klasy liceum. – Przyjmuję satralizumab raz na miesiąc. To proste zastrzyki podskórne, które można robić w domu. Nie boję się ich. I najważniejsze, że nie muszę leżeć w szpitalu. Żyję normalnie – chodzę do szkoły, spotykam się ze znajomymi. Czasem jestem tylko bardziej zmęczona i muszę się położyć w ciągu dnia – opowiada z uśmiechem.
Od czasu rozpoczęcia terapii w programie lekowym nie było żadnego nowego rzutu ani nowych zmian w rezonansie. – To leczenie odmieniło nasze życie. W końcu nie żyjemy w strachu, że jutro jest niepewne, że znowu wszystko się zacznie. Możemy planować i zwykłą naszą codzienność, i przyszłość. Widzę, jak Ola dorasta i wiem, że dużo dobrego przed nią. Musimy jedynie jeździć do szpitala w Warszawie po kolejne dawki leku i na badania kontrolne. Oczywiście dbamy też o zdrową dietę czy suplementację witaminą D. A ponieważ czas szybko mija, myślimy już o tzw. tranzycji – czyli przeniesieniu leczenia do ośrodka dla dorosłych. To będzie ważny moment i bardzo chcielibyśmy, żeby wszystko poszło sprawnie, i żeby Ola kontynuowała leczenie w programie lekowym, bez żadnych przerw, bo wiemy, jak ważna jest ciągłość terapii – mówi Agnieszka.
– Przede wszystkim chciałabym być niezależna i samodzielna, i żyć bez ciągłego myślenia o chorobie i bez lęku, że coś się stanie. Dzięki leczeniu, tak właśnie teraz jest, i bardzo chciałabym, żeby tak było dalej – dodaje Ola.
Neuromyelitis optica spectrum disorder (NMOSD) to rzadka, przewlekła choroba autoimmunologiczna, w której układ odpornościowy błędnie atakuje nerwy wzrokowe i rdzeń kręgowy. Objawia się między innymi zaburzeniami widzenia, niedowładami, zaburzeniami czucia, problemami z oddawaniem moczu i zaburzeniami równowagi. W przeszłości NMOSD często mylono ze stwardnieniem rozsianym (SM), ale dziś wiadomo, że to zupełnie inne schorzenia. Dzięki nowoczesnym, celowanym terapiom choroba może być skutecznie kontrolowana, a pacjenci mogą żyć bez nawracających rzutów, obciążającej sterydoterapii i ciągłych hospitalizacji.
