Dla pacjentów
Neurologia
Wywiady
Jakie formy pomocy może otrzymać rodzina zgłaszająca się do Fundacji SMA?

Jakie formy pomocy może otrzymać rodzina zgłaszająca się do Fundacji SMA?

Kacper Ruciński
Prezes Fundacji SMA

Rozmowa została zarejestrowana podczas Międzynarodowego Kongresu SMA 25 stycznia 2018 roku w Krakowie

20.02.2019

Zobacz także

Długofalowe doświadczenia w leczeniu pacjentów z SMA Badania wykazały, że u pacjentów leczonych nusinersenem dochodzi nie tylko do stabilizacji choroby, ale w 94 proc. do poprawy stanu funkcjonalnego widocznego w czasie.
Jesteśmy pionierami Przyczyną opóźnionego rozpoznania SMA jest późne pojawienie się objawów i niedostrzeżenie przez lekarza, który bada dziecko, pierwszych sygnałów osłabienia mięśniowego – mówi prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej GUMed.
Polska będzie leczyć SMA Ministerstwo Zdrowia porozumiało się z producentem jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni. Dzięki temu od 1 stycznia 2019 roku lek zostanie objęty w Polsce pełną refundacją.
Chorzy na SMA jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku Dzieci i dorośli chorzy na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jak najszybciej powinni zyskać dostęp do leku, który hamuje postęp choroby, a podany wcześnie zapobiega niepełnosprawności – przekonywali neurolodzy we wtorek na spotkaniu prasowym w Warszawie.
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA): przyczyny, objawy i leczenie Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) jest jedną z częstszych i cięższych chorób uwarunkowanych genetycznie. Do niedawna był chorobą nieuleczalną, ale w ciągu ostatnich lat nastąpił przełom w leczeniu SMA i są leki, które mogą zatrzymać postęp choroby, a podane zanim objawy się rozwiną – zapobiec ich wystąpieniu. Od kwietnia 2021 roku w Polsce jest wdrażany program badań przesiewowych noworodków

Wybrane treści dla Ciebie

Rdzeniowy zanik mięśni (SMA): przyczyny, objawy i leczenie Rdzeniowy zanik mięśni (spinal muscular atrophy – SMA) jest jedną z częstszych i cięższych chorób uwarunkowanych genetycznie. Do niedawna był chorobą nieuleczalną, ale w ciągu ostatnich lat nastąpił przełom w leczeniu SMA i są leki, które mogą zatrzymać postęp choroby, a podane zanim objawy się rozwiną – zapobiec ich wystąpieniu. Od kwietnia 2021 roku w Polsce jest wdrażany program badań przesiewowych noworodków

Wybrane dla Ciebie

Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
Dokąd mam się udać?

Podaj swój numer telefonu,
a Doradca Medyczny zadzwoni do Ciebie

+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Dowiedz się więcej

Ważne tematy

Wideo

Czy do krajów zagrożonych malarią można podróżować z dziećmi?

dr n. med. Agnieszka Wroczyńska
Rodzinna Poradnia Medycyny Podróży, Szpital im. M. Płażyńskiego w Gdańsku

Czy istnieją choroby zakaźne związane z hodowlą zwierząt wodnych (takich jak ryby, krewetki czy kraby), którymi może zarazić się człowiek?

prof. dr hab. n. med. Leszek Szenborn
Klinika Pediatrii i Chorób Infekcyjnych, Uniwersytet Medyczny im. Piastów Śląskich we Wrocławiu

Jak przygotować się do podróży?

dr n. med. Weronika Rymer, Polski Instytut Evidence Based Medicine, Kraków
dr n. med. Agnieszka Wroczyńska, Klinika Chorób Tropikalnych i Pasożytniczych, Instytut Medycyny Morskiej i Tropikalnej w Gdyni, Gdański Uniwersytet Medyczny

Czy pacjenci (szczególnie młodzi) mogą w trakcie leczenia przeciwkrzepliwego aktywnie uprawiać sport?

prof. dr hab. n. med. Jerzy Windyga
Instytut Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie

Pokarmowe alergie krzyżowe

dr n. med. Krzysztof Pałgan
Klinika Alergologii, Immunologii Klinicznej i Chorób Wewnętrznych
Collegium Medicum UMK w Bydgoszczy

Czy e-papierosy są bezpieczniejsze niż tradycyjne wyroby tytoniowe?

dr hab. n. med. Łukasz Balwicki
Zakład Zdrowia Publicznego i Medycyny Społecznej, Gdański Uniwersytet Medyczny

Czy napoje energetyzujące szkodzą?

dr n. med. Daniel Śliż
III Klinika Chorób Wewnętrznych i Kardiologii WUM, Warszawa
Szkoła Zdrowia Publicznego CMKP, Warszawa

Poradnik świadomego pacjenta

Flebolog - czym się zajmuje, jakie choroby leczy?
Flebolog to lekarz zajmujący się diagnostyką i leczeniem chorób żył. Zajmuje się m.in. żylakami, pajączkami naczyniowymi, zakrzepicą żył głębokich, obrzękami i przewlekłą niewydolnością żylną. Flebologia w Polsce nie jest osobną specjalizacją.
Ginekolog – czym się zajmuje, jakie choroby leczy
Ginekolog to lekarz zajmujący się profilaktyką, diagnostyką i leczeniem chorób żeńskiego układu rozrodczego. Opiekuje się pacjentkami w każdym wieku – przeprowadza regularne badania kontrolne, pomaga w doborze metod antykoncepcji, diagnozuje przyczyny zaburzeń miesiączkowania oraz niepłodności, rozpoznaje i leczy choroby nowotworowe żeńskiego układu rozrodczego. Dba również o prawidłowy przebieg ciąży, porodu i połogu.