Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Polska będzie leczyć SMA

MSol
Kurier MP

Ministerstwo Zdrowia porozumiało się z producentem jedynego leku na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Dzięki temu od 1 stycznia 2019 roku nusinersen zostanie objęty w Polsce pełną refundacją.

Siedziba Ministerstwa Zdrowia. Fot. Bartosz Bobkowski / Agencja Gazeta

O decyzji, na którą czekały tysiące osób – pacjenci, ich rodziny i przyjaciele – minister zdrowia Łukasz Szumowski poinformował w porannej rozmowie w radiu RMF.

Fundacja SMA, która od lat działa na rzecz środowiska pacjentów z rdzeniowym zanikiem mięśni podkreśliła w swoim komunikacie, że decyzja w sprawie nusinersenu, jednego z najdroższych leków świata, jest najszybszą decyzją w sprawie leku na chorobę rzadką.

To jednak nie znaczy, że już 2 stycznia pacjenci będą mogli otrzymać pierwsze dawki leku – w optymistycznym, ale realnym scenariuszu na przygotowania potrzebnych będzie 2-3 miesiące. Po umieszczeniu leku na liście, już w styczniu 2019 roku prezes NFZ musi wydać decyzję o uruchomieniu programu lekowego (ma na to 30 dni). Na tej podstawie wojewódzkie oddziały Funduszu rozpiszą konkursy dla szpitali, w których będzie podawany lek. Potem jeszcze przetarg na dostawę leku (już na poziomie szpitali) i przygotowanie oddziałów na przyjęcie pacjentów (podanie nusinersenu wymaga hospitalizacji, zwykle trwa ona do trzech dni).

– W imieniu polskiej społeczności SMA pragniemy wyrazić ogromną wdzięczność wobec wszystkich, dzięki którym niewykonalne stało się wykonalne – czytamy na stronie Fundacji SMA, która dziękuje m.in. ministrowi Łukaszowi Szumowskiemu „za wyasygnowanie potrzebnych funduszy z ograniczonego budżetu; Panu Ministrowi Marcinowi Czechowi, odpowiedzialnemu za politykę lekową, za ogromną życzliwość wobec polskiej społeczności SMA i popchnięcie wielu kółek i trybików; Panu Romanowi Topór-Mądremu, Prezesowi AOTMiT, za świetne rozumienie rdzeniowego zaniku mięśni i wydanie rekomendacji nie wykluczającej żadnej grupy chorych; oraz Zarządowi firmy Biogen za zrozumienie uwarunkowań Polski i ogromną elastyczność”.

Katalogowa cena nusinersenu to 90 tysięcy euro za dawkę. Koszt terapii wynosi w pierwszym roku 540 tysięcy euro, potem ponad połowę mniej – ale lek trzeba przyjmować do końca życia. Lek nie przywraca utraconej sprawności, ale skutecznie hamuje rozwój choroby – a podany w wystarczająco wczesnym stadium sprawia, że objawy choroby się nie pojawiają (lub nie pojawiają się następne).

Data utworzenia: 17.12.2018
Polska będzie leczyć SMAOceń:
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?