Glejak, choroba do niedawna kojarzona z osobami starszymi, coraz częściej dotyka młodych dorosłych, aktywnych zawodowo. W tej grupie częściej diagnozuje się guzy o niższym stopniu złośliwości i – jak podkreślają lekarze – współczesna medycyna pozwala im dłużej zachować aktywność zawodową. Brak świadomości społecznej może utrudniać chorym codzienne funkcjonowanie w pracy i życiu społecznym. W badaniu przeprowadzonym w ramach kampanii „Widzimy się jutro” większość Polaków przyznaje, że niewiele wie na temat glejaka.
prof. dr hab. n. med. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic, Klinika Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego
Adrianna Sobol, psychoonkolog, Warszawski Uniwersytet Medyczny, prezes „Fundacji W trosce o pacjenta”
– Diagnozę glejaka słyszy co roku 1,5–1,8 tys. osób. Przede wszystkim są to osoby w wieku starszym, czyli generalnie z wiekiem zwiększa się ryzyko zachorowania. Zaczynamy jednak obserwować coraz więcej zachorowań w przypadku młodszych, aktywnych dorosłych, którzy pełnią role rodzinne, społeczne i zawodowe – podkreśla w rozmowie z agencją Newseria prof. dr hab. n. med. Rafał Stec, kierownik Kliniki Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.
Glejaki stanowią 70–80 proc. pierwotnych nowotworów złośliwych ośrodkowego układu nerwowego. Choroba może się rozwijać przez długi czas bez charakterystycznych objawów, dlatego jej rozpoznanie bywa opóźnione. Specjaliści wyróżniają zarówno nowotwory o niskim stopniu złośliwości, które rosną wolniej, jak i agresywne postacie wymagające szybkiego leczenia.
– W przypadku guzów wolno rosnących, które częściej występują u młodych dorosłych, najczęstszym objawem jest pierwszy w życiu napad padaczkowy. To jest powodem wykonania dalszej diagnostyki obrazowej i postawienia rozpoznania – mówi dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic z Kliniki Neurochirurgii i Neurochirurgii Dziecięcej Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego. – U osób starszych, 60–70-letnich, u których mamy guzy szybciej rosnące, pacjenci zgłaszają się z powodu wystąpienia niedowładu kończyn, zaburzeń mowy i pamięci. Te objawy czasami mogą wystąpić w sposób nagły, więc może się zdarzyć, że pacjenci trafiają na izbę przyjęć z podejrzeniem udaru.
Rodzaj zastosowanego leczenia zależy od wielu czynników, m.in. typu nowotworu, jego lokalizacji oraz stanu pacjenta. Dlatego dokładne określenie charakteru guza ma kluczowe znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych. Podstawowym badaniem wykorzystywanym w diagnostyce glejaków jest rezonans magnetyczny. W bardziej skomplikowanych przypadkach lekarze korzystają także z dodatkowych metod obrazowania, które pozwalają dokładniej określić charakter zmiany oraz zaplanować leczenie.
– W niektórych przypadkach ten obraz nie jest jednoznaczny i standardowe badanie rezonansu magnetycznego możemy poszerzyć o badanie perfuzji i spektroskopii, które dają więcej informacji na temat rodzaju guza. W przypadku guzów położonych w okolicach ważnych czynnościowo możemy zaplanować badania oceniające położenie ważnych ośrodków czynnościowych w mózgu za pomocą rezonansu czynnościowego, traktografii dróg istoty białej – tłumaczy dr hab. n. med. Tomasz Dziedzic. – Po operacji, poza oceną neuropatologiczną materiału, podstawą diagnostyki jest również badanie molekularne, badanie genetyczne, żeby ocenić odpowiednie mutacje w obrębie guza, które nas ukierunkują na odpowiednie rozpoznania.
Współczesna diagnostyka glejaków coraz silniej się opiera na badaniach molekularnych. Znaczenie mają m.in. mutacje IDH oraz inne biomarkery pozwalające lepiej dopasować terapię do konkretnego pacjenta.
Eksperci podkreślają, że leczenie wymaga współpracy wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów i indywidualnego podejścia do każdego chorego. Najczęściej obejmuje kilka metod stosowanych łącznie. W zależności od rodzaju nowotworu i stanu pacjenta wykorzystuje się leczenie operacyjne, radioterapię oraz terapię systemową. Coraz większą rolę odgrywa również indywidualne leczenie na podstawie cech biologicznych guza.
– W zasadzie leczenie glejaka w Polsce bardzo się pokrywa z leczeniem glejaka w Stanach Zjednoczonych, jeśli chodzi o standardy postępowania, natomiast mamy niedobór pewnego leku dostępnego dla naszych pacjentów. Wierzę w to mocno, że ten lek będzie niedługo refundowany i wyrównamy możliwości leczenia – wskazuje prof. Rafał Stec. – Od niedawna mamy lek zarejestrowany na glejaki o niskim stopniu złośliwości, który może znacznie wydłużyć życie pacjentom mającym specyficzną mutację. Tak jak klucz do zamka, ten lek blokuje aktywność mutacji i dzięki temu chorzy żyją dłużej, lepiej, bez dodatkowego leczenia agresywnego, jak radio- czy chemioterapia.
Leczenie glejaka może wpływać na codzienne funkcjonowanie pacjentów także długo po zakończeniu hospitalizacji. Chorzy często mierzą się z konsekwencjami neurologicznymi, które utrudniają pracę, samodzielność i życie społeczne. Jednocześnie wiele z tych problemów nie jest widocznych na pierwszy rzut oka.
– Diagnoza glejaka wywraca życie pacjenta do góry nogami, pojawiają się bardzo skomplikowane procedury medyczne, diagnostyka, a potem leczenie. Dostęp do nowoczesnych form terapeutycznych coraz bardziej pozwala tym pacjentom – do czego my jako lekarze czy psycholodzy również zachęcamy – jak najbardziej zachować swoją codzienność, pracować, jeśli tylko ich stan zdrowia na to pozwala, oraz pozostać aktywnymi społecznie – mówi Adrianna Sobol, psychoonkolog z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezeska Fundacji „W trosce o pacjenta”.
Jak wskazuje, pacjenci z glejakiem często mówią właśnie o potrzebie normalności, zachowaniu relacji, pracy i nawyków codziennego życia sprzed choroby. Diagnoza wpływa jednak nie tylko na zdrowie i aktywności, ale także poczucie bezpieczeństwa i przynależności.
– Tej chorobie często towarzyszą zaburzenia emocjonalne, lękowe czy depresyjne, w związku z tym profesjonalne wsparcie z zakresu psychoonkologii, pozwala pacjentowi nie tylko lepiej funkcjonować emocjonalnie, ale czasem też po prostu lepiej się leczyć – przekonuje Adrianna Sobol. – Psychoonkolog jest wsparciem nie tylko dla pacjenta, ale także dla rodziny, żeby poukładać to, nauczyć się żyć z diagnozą, nie pogubić się w tych emocjach.
Jak pokazują wyniki badania opinii publicznej, wiedza Polaków na temat glejaków pozostaje ograniczona. 77 proc. badanych ocenia, że za mało się mówi o tej chorobie, a 44 proc. słyszało jej nazwę, ale nie wie dokładnie, czym jest. Wielu respondentów nie potrafiło wskazać charakterystycznych objawów glejaka, a część błędnie zakłada, że nowotwory mózgu dotyczą wyłącznie osób starszych.
– Nasza wiedza jest dość powierzchowna, deklarujemy, że mamy bardzo dużą empatię i chcemy pomagać, ale jednocześnie nie wiemy, jak to robić, nie mamy praktycznych narzędzi do pomagania, nie wiemy, jak się komunikować, mamy bardzo dużo obaw dotyczących tego, w jaki sposób możemy rozmawiać i wspierać na co dzień osoby chore – mówi Ewa Eron z K+Research.
Badanie wskazuje, że ograniczona wiedza na temat glejaka może się przekładać na trudności w rozumieniu problemów, z jakimi chorzy mierzą się na co dzień.
– Pacjenci, którzy na co dzień borykają się z takimi objawami jak zaburzenia mowy i koncentracji, mogą mieć trudności w pracy. Badania pokazały, że praca jest miejscem, w którym osoba z diagnozą glejaka może być niezrozumiana i w jakiś sposób źle oceniana – wskazuje Ewa Eron.
Dlatego tegoroczna odsłona kampanii „Servier – Wyłącz Raka”, która odbywa się pod hasłem „Widzimy się jutro. Glejak. Choruję. Jestem…”, pokazuje życie z glejakiem z perspektywy pacjentów, którzy mimo diagnozy chcą pozostać obecni w życiu swoich rodzin, pracy i relacjach społecznych. Organizatorzy podkreślają, że celem akcji jest zwiększanie świadomości, empatii i praktycznej wiedzy o codziennym funkcjonowaniu osób chorych.
