Schizofrenia, ze względu na swoją specyfikę i czas pojawienia się pierwszych objawów, bardzo często pozbawia pacjenta uczestnictwa w najważniejszych momentach jego życia – tłumaczy prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii.
Fot. Tiago Bandeira/ Unsplash
Światowy Dzień Schizofrenii obchodzony jest corocznie 24 maja. Jego ideą jest podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat tej ciężkiej i stygmatyzującej choroby. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) uznała schizofrenię za jedną z najbardziej katastrofalnych chorób, które przyczyniają się do globalnego obciążenia chorobami społeczeństw świata.
Wykluczeni z życia społecznego
Na świecie na schizofrenię choruje na około 24 mln osób. W Polsce według szacunków na schizofrenię cierpi ok. 250 tys. osób, choć liczba chorych może być większa i sięgać nawet 400 tys. osób – wynika z raportu „Schizofrenia z objawami negatywnymi. Obciążenie chorobą pacjentów i ich bliskich”, pod patronatem Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Choroba ta ma charakter przewlekły, przebiegający z okresami nawrotów, zaostrzeń objawów i remisji. Należy jednak pamiętać, że optymalnie dobrane leczenie farmakologiczne, wsparte przez pozafarmakologiczne formy terapii pozwala wielu pacjentom wrócić do pełnienia ról społecznych sprzed wystąpienia objawów choroby.
Pierwsze objawy choroby manifestują się zazwyczaj u osób młodych – przed 30. rokiem życia. Schizofrenię cechują głębokie zaburzenia treści myślenia. Charakterystycznymi objawami są urojenia, omamy, zaburzenia mowy czy dezorganizacja zachowania – tzw. objawy pozytywne. Są one bardziej zauważalne i kojarzone społecznie ze schizofrenią. Objawy negatywne występują nawet u ok. 40% pacjentów, obejmując całą grupę symptomów skutkujących utratą zdolności do przeżywania i wyrażania emocji. W dużym nasileniu powodują izolację osoby chorej i całkowite wycofanie się z życia społecznego. Szczególną grupę chorych, liczącą około 20 tys. osób, stanowią pacjenci z przeważającymi i przetrwałymi (utrzymującymi się od co najmniej 6 miesięcy) objawami negatywnymi schizofrenii.
- Schizofrenia jest trudnym i wykluczającym schorzeniem. Ze względu na swoją specyfikę i czas pojawienia się pierwszych objawów – pomiędzy 15. a 30. rokiem życia – choroba ta bardzo często pozbawia pacjenta uczestnictwa w najważniejszych momentach jego życia – tłumaczy prof. Piotr Gałecki, konsultant krajowy w dziedzinie psychiatrii. – W najtrudniejszej sytuacji są chorzy z przeważającymi i przetrwałymi objawami negatywnymi schizofrenii. Ta grupa pacjentów traci zdolność do przeżywania i wyrażania emocji, ma mniejszą motywację do działania. Objawy te wykluczają chorego z życia społecznego na wszystkich płaszczyznach.
Choroba wpływa również na funkcjonowanie rodziny osoby nią dotkniętej. – Schizofrenia jest najbardziej uciążliwą chorobą psychiczną – jest to schorzenie wysycone cierpieniem nie tylko osoby chorującej, ale też cierpieniem całej rodziny – mówi prof. Janusz Heitzman, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. – Jest to także choroba naznaczona przemocą – i to nie tylko ze strony osób chorujących. Pacjenci doświadczają różnych form przemocy, różnie ujawnianej, jak izolacja ze środowiska społecznego, z rynku pracy, brak tolerancji i stygmatyzacja.
Tajemnicza choroba
Wokół schizofrenii narosło wiele krzywdzących mitów – choroba ta, najbardziej spośród wszystkich zaburzeń psychicznych, przez lata wywoływała lęk społeczny i stygmatyzowała chorych.
– Schizofrenia zawsze uważana była za najbardziej tajemniczą chorobę psychiczną – chorzy, poprzez niezrozumiałość swoich zachowań i ich dziwaczność, wzbudzali lęk w społeczeństwie i traktowani byli gorzej niż trędowaci ¬– mówi prof. Dominika Dudek, prezes-elekt PTP. – Pierwsza zmiana w podejściu do leczenia nastąpiła na przełomie lat 50.–60. ubiegłego wieku wraz z wprowadzeniem do leczenia leków przeciwpsychotycznych, które pozwoliły na kontrolę objawów towarzyszących schizofrenii i pozwoliły chorym „wyjść” ze szpitali.
Zdaniem dr Sławomira Murawca, Członka Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, „postawy wobec osób chorych na schizofrenię, choć powoli, zmieniają się na lepsze”. – Kluczem do zmiany percepcji choroby jest z jednej strony edukacja społeczeństwa, a z drugiej zapewnienie osobom chorym prawidłowego leczenia i odpowiedniej pomocy – wskazuje ekspert. – Niezbędny jest system opieki uwzględniający nowoczesne sposoby farmakoterapii, obejmujący zarówno objawy pozytywne, jak i negatywne schizofrenii.
Według prof. Heitzmana kluczową rolę w terapii osób chorych na schizofrenię powinno odgrywać państwo. – Niezmiernie ważne jest stworzenie środowiska przyjaznego choremu, miejsc pracy dla osób stabilnych (które się leczą), zapewnienie dostępu do refundowanego leczenia (o przedłużonej formie uwalniania szczególnie, gdyż działa ono dłużej niż leki doustne) oraz stałej możliwości konsultacji.
Wiceprezes PTP zwraca też uwagę na negatywny wpływ pandemii na leczenie chorych na schizofrenię. – Prawidłowa diagnoza i terapia są szczególnie ważne w czasie pandemii – podkreśla. – Obecna sytuacja niesie za sobą dużo obciążeń, a zalecana izolacja może nasilać objawy choroby. Dlatego też konieczne jest zapewnienie chorym odpowiedniego leczenia farmakologicznego oraz wsparcia psychologicznego i społecznego, np. poprzez objęcie ich opieką środowiskową. Kluczową rolę pełni także edukacja, pomoc chorym i ich rodzinom oraz akceptacja dla ich społecznego funkcjonowania.
Światowy Dzień Schizofrenii
Światowy Dzień Schizofrenii nieprzypadkowo obchodzony jest właśnie 24 maja. Według podań to właśnie tego dnia w 1783 toku dr Phillipe Pinel oraz Baptiste Pussin we Francji uwolnili z kajdan ciężko chorych w szpitalu psychiatrycznym Bicere. Pinel określany był przez wielu jako „ojciec współczesnej psychiatrii”. Schizofrenia wciąż nie jest jednak chorobą „odczarowaną”. Edukowanie społeczeństwa i budowanie świadomości choroby pozostaje wyzwaniem stojącym przed specjalistami.
Znaczenie Światowego Dnia Schizofrenii podkreśla rzecznik PTP. – Szczególną rolę w edukacji pełni Światowy Dzień Schizofrenii, obchodzony 24 maja – mówi dr Murawiec. – Kampanie edukacyjne prowadzone z tej okazji pomagają społeczeństwu zrozumieć istotę choroby oraz przełamywać stereotypy na jej temat.
