Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Alicja Morze – życie z tętniczym nadciśnieniem płucnym

Renata Kołton

To, jak poważną chorobą jest tętnicze nadciśnienie płucne, Alicja uświadomiła sobie dopiero w hurtowni książek. – Czekając w kolejce po fakturę, sięgnęłam po gruby tom kardiologii. Przeczytałam, że czas przeżycia pacjentów to od 6 miesięcy do 2 lat. Do dziś pamiętam też zdanie, że to nie sama wysokość ciśnienia w tętnicy płucnej wyrokuje o czasie przeżycia, tylko wydolność serca. Moja prawa komora i prawy przedsionek były już bardzo zniszczone. Nogi się pode mną ugięły.


Fot. Alicja Morze, arch. własne

Alicja mówi, że rentę ma dzięki hrabinie Karolinie Lanckorońskiej. Pierwsze wydanie spisanych przez hrabinę „Wspomnień wojennych” ukazało się w 2002 roku. Książka leżała na stoliku przy łóżku w małym pokoju, kiedy przyszła lekarka – orzeczniczka z ZUS. – Usiadła przy biurku i zagadnęła, że też czytała, że bardzo ciekawa – opowiada Alicja. Wymieniłyśmy kilka zdań i lody zostały przełamane. Opowiedziałam, jak postępująca choroba odbiera mi oddech i siły. Młoda lekarka wszystkiego wysłuchała, chyba pierwszy raz widziała pacjenta z takim schorzeniem.

W zaświadczeniu o stanie zdrowia dołączonym do wniosku o rentę jako chorobę podstawową wpisano pierwotne tętnicze nadciśnienie płucne (TNP). Lekarz, który wypełniał dokument, zaznaczył, że pacjentka nie jest w stanie odbyć podróży na badanie przez konsultanta ZUS. W dokumentach, które po wizycie Alicja otrzymała pocztą, orzeczniczka zaznaczyła, że chora jest całkowicie niezdolna do pracy oraz samodzielnej egzystencji. – Pamiętam, jak dziś – wspomina Alicja. Bardzo mnie to zdanie uderzyło.

Dwa worki krwi

Z perspektywy czasu Alicja wie, że pierwszy raz choroba wyraźnie dała o sobie znać w 1988 roku, tuż po urodzeniu Jaśka.


Fot. Alicja Morze z synem Jasiem, arch. własne

– Poród, wiadomo, nic przyjemnego – wspomina Alicja. Ale tragedii też nie było. Za to później straciłam wszystkie siły. Widziałam, jak inne matki dochodzą do siebie, a ja tylko leżę. Nie rozumiałam, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Dziecka przy mnie nie zostawiano, o przejściu na salę noworodków nie było mowy. Przeżywałam horror, jednak nikt z personelu nie zwracał na mnie uwagi. Wieczorem dyżurujący lekarzy spojrzał w kartę i zapytał czy jestem żoną Grzegorza Morza. Znał mojego męża, porozmawialiśmy i podano mi dwa worki krwi. To pozwoliło mi się podnieść, ale wciąż nie mogłam się wyprostować. Zgięta trzymałam Jaśka nad łóżkiem, żeby go nie upuścić na posadzkę.

Dla kobiety z tętniczym nadciśnieniem płucnym, niezależnie od stadium choroby, ciąża i poród są bardzo niebezpieczne. Mogą pogarszać przebieg choroby i zwiększać ryzyko śmierci, które w opinii ekspertów szacowane jest na 30–50%



Po wyjściu ze szpitala Alicja długo nie wychodziła sama z dzieckiem na spacer, nie była w stanie pchać wózka. Już samo ubieranie się, chodzenie po mieszkaniu było dla niej wyczerpujące.

Dziś wie, że dla kobiety z tętniczym nadciśnieniem płucnym, niezależnie od stadium choroby, ciąża i poród są bardzo niebezpieczne. Mogą pogarszać przebieg choroby i zwiększać ryzyko śmierci, które w opinii ekspertów szacowane jest na 30–50%. Ciąża stanowi zagrożenie nie tylko dla matki, może powodować też wewnątrzmaciczne opóźnienie rozwoju i obumarcie płodu.

Alicja tłumaczyła swoje zmęczenie tym, że podczas ciąży przytyła. Na zdjęciach z tamtego okresu widać jednak atrakcyjną, szczupłą brunetkę. Starała się nie myśleć o ciągłych zadyszkach i z właściwym sobie zaangażowaniem wróciła do pracy.

Antykwariat w Sopocie

Był trochę na uboczu, w wakacje ruch zamierał. Pierwszy pracował tam Grzegorz, absolwent Wydziału Filologiczno-Historycznego Uniwersytetu Gdańskiego. Bo jak uważa, antykwariat to najlepsza szkoła księgarstwa.

Alicja: Znałam to miejsce jeszcze z czasów liceum, odwiedzałam je w przerwach między lekcjami.

Grzegorz: Tam się poznaliśmy, zakochaliśmy się w sobie. Potem wzięliśmy ślub i wspólnie go prowadziliśmy.

Latem przed pracą pakowali do malucha stoliki turystyczne i regały zrobione przez ojca Grzegorza. Alicja siadała za kierownicą, obok niej, zamiast siedzenia i pasażera, stos skrzynek wypełnionych książkami. Jechali na Monciak, główny deptak w Sopocie. Grzegorz ustawiał stoisko pod starym, pięknym budynkiem z witrażami, w którym otwarto salon Empiku z klubokawiarnią. Sam wracał do antykwariatu, gdzie prowadził skup książek. W przerwie przywoził Alicji co ciekawsze pozycje.

Alicja: Sopot wspominam bardzo ciepło. Poznaliśmy tam wielu niezwykłych ludzi, z którymi do dziś się przyjaźnimy. Tam skończyłam prawo, chociaż prawnikiem nigdy nie planowałam zostać. Marzyłam o Wydziale Wiedzy o Teatrze w Warszawie, ale niestety nie mogłam studiować w stolicy.

Grzegorz: Zaraz na początku lat 90. chcieliśmy antykwariat sprywatyzować, ale absurdalne kwestie własnościowe nam na to nie pozwoliły. Z czasem podwyżki czynszu stały nie do udźwignięcia.

Literka w Gdańsku

W 1992 roku czytelnicy nadmorskiej prasy mogą przeczytać, że Alicja i Grzegorz Morzowie skazani są wyłącznie na przestrzeń po byłym kiosku Ruchu, znajdującym się na terenie Wydziału Filologicnzo-Historycznego Uniwersytetu Gdańskiego. Na powierzchni 10 m2 oferują ponad 130 tytułów, w tym ani jednego romansu. Za to – „Dzieje honoru w Polsce” i Kołakowski, cały Proust i Jasienica, Dostojewski obok najnowszego Suskinda, Bellow, Fromm, „Antologia poezji metafizycznej” i Słowacki (w cielęcej skórze!).

– Podczas wizyty na Uniwersytecie zobaczyłem zagracone pomieszczenie – opowiada Grzegorz. – Rozpisano konkurs na jego zagospodarowanie, który wygraliśmy. Obok gazet i papierosów, na półkach pojawiły się oczywiście książki. A ponieważ Morzowie nie wyobrażają sobie sprowadzenia pracy księgarza wyłącznie do handlu, rozpoczynają cykl spotkań „Pisarze na uniwersytecie”. Pierwszym gościem „dziupli” jest Stanisław Barańczak.

Przed księgarnią ustawialiśmy stół przykryty suknem, na nim zawsze świeże kwiaty, obok minikawiarenka z kawą, herbatą, raz nawet z gdańskim piwem. Przy stole autorzy podpisywali swoje książki. Gdy przyjechał William Wharton, tłum tak bardzo napierał, że musieli się schować w księgarni i wpuszczali po 4 osoby.

Rok później ich wyobraźnię rozbudza lokal po likwidowanej na Uniwersytecie księgarni „Literka” prowadzonej dotąd przez „Dom Książki”. Wygrywają kolejny konkurs i rozpoczynają remont znacznie większego niż kiosk pomieszczenia. Mają ambitne plany. Chcą stworzyć placówkę z pełną ofertą książek: pozycje naukowe, skrypty uniwersyteckie, czasopisma polskie i zagraniczne, książki obcojęzyczne. Podpisują umowy z wydawnictwami Penguin Books i Oxford University Press.

Swoje zamierzenia realizują konsekwentnie. Na korytarzu, obok wejścia do księgarni pojawiają się gabloty pełne zdjęć i wycinków z gazet, które opisują kolejne wydarzenia w „Literce”. Wśród zaproszonych gości byli laureaci literackiej Nagrody Nobla, doktorzy honoris causa UG, pisarze emigracyjni, twórcy zagraniczni oraz liczni przedstawiciele literatury, nauki, kultury i polityki. Marzena Miegoń, która w swojej pracy magisterskiej opisała 15 lat działalności Morzów, policzyła, że łącznie zorganizowali 116 spotkań.

– Tłumy, tłumy, tłumy – wspomina Grzegorz. – Spotkania i wykłady gości odbywały się w auli Uniwersytetu. Przed księgarnią ustawialiśmy stół przykryty suknem, na nim zawsze świeże kwiaty, obok minikawiarenka z kawą, herbatą, raz nawet z gdańskim piwem. Przy stole autorzy podpisywali swoje książki. Gdy przyjechał William Wharton, tłum tak bardzo napierał, że musieli się schować w księgarni i wpuszczali po 4 osoby.

Wystrój „Literki”, oprócz białych regałów z książkami, stanowiły pejzaże tatrzańskie, obrazy malowane na szkle, zbiór ceramiki huculskiej, rzeźby aniołów. Autorami części prac są artyści z okolic Leszkowic – wsi, w której żyli pradziadek i babcia Grzegorza. Pod sufitem królował pająk – oryginalna ludowa ozdoba, jaką ozdabiano kiedyś chałupy.

– Byliśmy z Alicją w tym okresie bardzo aktywni – wspomina Grzegorz. – Prawie przez 4 lata obydwoje publikowaliśmy także recenzje. – Alicja na łamach „Dziennika Bałtyckiego” prezentowała „Lektury na weekend. Grzegorz w „Gazecie Morskiej” prowadził rubrykę „Hity z Literki”, w której przedstawiał godne polecenia książki z różnych dziedzin.

Za swą działalność otrzymali w 2005 r. medal Uniwersytetu Gdańskiego.

Może to anemia

W artykułach z lat 1992–2007, które w swojej pracy wylicza Marzena Miegoń, nie ma jeszcze tych, których tematem byłaby choroba. Choć Alicja o tym, co jej dolega dowiedziała się już kilka miesięcy po wizycie w „Literce” Williama Whartona – 15 grudnia 1997 roku.

Do dziś pamiętam też zdanie, że to nie sama wysokość ciśnienia w tętnicy płucnej wyrokuje o czasie przeżycia, tylko wydolność serca. Moja prawa komora i prawy przedsionek były już bardzo zniszczone. Nogi się pode mną ugięły. Przecież miałam w domu kilkuletnie dziecko.

– Dlaczego zdecydowałam się pójść do lekarza? Myślałam, że mam anemię. Męczyłam się coraz bardziej. Przez lata tłumaczyłam sobie, że skoro w ciąży tyle jadłam – bo w końcu po raz pierwszy w życiu miałam apetyt – to teraz nie ma się co dziwić, że nie mogę zrobić tego czy tamtego. Ale kiedy w niedzielę wieczór dosłownie cofnęło mnie na kanapę, gdy chciałam wstać, żeby wyłączyć światło, stwierdziłam, że coś jest nie tak. Pomyślałam, że przecież znam osoby tęższe ode mnie, które są pierwsze na parkiecie, a ja nie mogę zrobić 4 kroków.

W nocy Alicja wszystko zaplanowała. Ponieważ nie znała swojego lekarza rodzinnego i nie chciała czekać na skierowania, postanowiła, że najpierw zrobi badania prywatnie. Rano pojechała do spółdzielni lekarskiej w Gdyni, gdzie pobrano jej krew i skierowano na EKG. W gabinecie z trudem ściągała z siebie ciepłe ubrania. Po badaniu zapytała, czy wszystko w porządku. Pani, która składała wydrukowane paski z wynikami powiedziała, że widzi poważne zmiany i że koniecznie musi na to spojrzeć lekarz.

– Poprosiłam, żeby mi podpowiedziała do kogo pójść – opowiada Alicja. – Wielu lekarzy było już na urlopach świątecznych, więc chciałam umówić się na wizytę po Nowym Roku. Ale ta kobieta stwierdziła, że z tym nie można czekać. Doradziła, żebym jeszcze tego samego dnia zgłosiła się do prof. Jana Marka Słomińskiego z Gdańskiej Akademii Medycznej, który niedawno wrócił ze stypendium USA.

Diagnoza

– Nieudolnie opowiedziałam profesorowi, co się ze mną dzieje – opowiada Alicja. A on od razu powiedział, że podejrzewa tętnicze nadciśnienie płucne. Zlecił wykonanie echa serca, wskazał miejsce, gdzie mają najlepszy aparat i kazał mi zgłosić się z wynikami. Wróciłam do domu i opowiadam mężowi, że mam jakieś nadciśnienie. Tyle zapamiętałam z tego, co profesor do mnie mówił.

Najlepszy aparat echokardiograficzny był wtedy w ośrodku Solidarności w Gdańsku. Lekarz, który wykonywał badanie, namawiał Alicję na zrobienie również przezprzełykowego echa serca. – Jak usłyszałam, że mają mi rurę do przełyku wkładać, to pomyślałam, nie ze mną te numery – opowiada Alicja. – Wzięłam opis i wyszłam. W poczekalni podeszła do mnie starsza pani, która asystowała przy badaniu. Wetknęła mi do ręki kartkę ze swoim numerem telefonu. Powiedziała, że powie gdzie się udać. Nie rozumiałam, o co im wszystkim chodzi, skąd to zainteresowanie.

Z wynikami Alicja wróciła do prof. Słomińskiego, który skierował ją na oddział szpitalny Kliniki Pneumonologii i Alergologii Akademii Medycznej w Gdańsku, gdzie był ordynatorem. Dalsza diagnostyka także wskazywała na tętnicze nadciśnienie płucne – rzadką postać nadciśnienia płucnego, chorobę obejmującą płuca i serce. Wzrost ciśnienia powodowany jest tym, że krew nie może swobodnie przepływać przez naczynia krwionośne w płucach. Ich ściany stają się pogrubione i usztywnione, a naczynia coraz bardziej się zwężają. Aby przepompować tę samą ilość krwi przez płuca, prawa komora serca musi pokonywać znacznie większe opory. Z czasem rosnące obciążenie prowadzi do jej niewydolności. Do układów i narządów przepływa coraz mniej krwi. Pogarsza się wydolność fizyczna chorego, który przy wysiłku odczuwa duszności.

Leżąc w szpitalu, Alicja zapytała dyżurującą lekarkę, co z nią dalej będzie. Ta, mówiąc, że sama została wdową w młodym wieku, zasugerowała, że nie zostało jej wiele czasu.

Na potwierdzenie diagnozy prof. Słomiński skierował Alicję do Warszawy, do Kliniki przy ul. Płockiej 26. Wiedział, że jedyną osobą w Polsce, która może jej pomóc jest pracujący tam prof. Adam Torbicki. Pacjentka jednak nie chciała jechać. – Po co, myślałam. Przecież tutaj nie dali mi nawet żadnej pigułki. Profesor Słomiński opowiadał mi, że to rzadki problem, którym on się nie zajmuje. Nie rozumiałam o co mu chodzi. Nie zdawałam sobie sprawy, że jest to tak wąskie zagadnienie i tak rzadka choroba, że nie każdy specjalista od płuc jest w tym biegły.

Wiosną 1998 r. Alicja pojechała jednak do Warszawy. W szpitalu spędziła około 2 tygodni. Tym razem nie mogła już uciec przed przezprzełykowym echem serca. Na koniec pobytu prof. Torbicki zapewnił ją, że pozostaną w kontakcie, bo prawdopodobnie za jakiś czas będzie mógł jej zaproponować leczenie. Na razie przepisał tylko leki na rozrzedzanie krwi.

– Myślałam, że to anemia, a okazało się, że miałam wręcz czerwienicę, czyli nadmiar czerwonych krwinek – wspomina Alicja.

– To był efekt niedotlenienia – tłumaczy Grzegorz. Jak u himalaistów na wysokości kilku tysięcy metrów.

Świadomość choroby

Po powrocie z Warszawy Alicja ponownie odwiedziła prof. Słomińskiego. – Zrozumiałam, że tego się nie da wyleczyć, ale chciałam wiedzieć, co się będzie ze mną dalej działo. Powiedział tylko – pani Alicjo, pani lubi książki, z czasem wygodny fotel, może tlen i będzie Pani miała czas na czytanie. Po tej wizycie wróciłam do normalnego rytmu. Podpierałam się, ale jakoś szłam.

To, jak poważną chorobą jest tętnicze nadciśnienie płucne, Alicja uświadomiła sobie dopiero w hurtowni książek. – Czekając w kolejce po fakturę, sięgnęłam po gruby tom kardiologii. Przeczytałam, że czas przeżycia pacjentów to od 6 miesięcy do 2 lat. Do dziś pamiętam też zdanie, że to nie sama wysokość ciśnienia w tętnicy płucnej wyrokuje o czasie przeżycia, tylko wydolność serca. Moja prawa komora i prawy przedsionek były już bardzo zniszczone. Nogi się pode mną ugięły. Przecież miałam w domu kilkuletnie dziecko.

Lek czy placebo

Choroba postępowała, Alicja zaczęła się dusić, miała problemy z mówieniem i napady kaszlu. – Syn zaczął się mnie bać, nie mogłam mu już czytać przed snem –. Jednocześnie cały czas aktywnie działała w księgarni. W 1998 r. gośćmi w Literce byli: Czesław Miłosz, Wacław Odyniec, John Le Caré, Antoni Libera, Katarzyna Kaczor i Olga Tokarczuk.

Zgodnie z instrukcjami Alicja dzwoniła też regularnie do prof. Torbickiego. W końcu usłyszała dobre wieści, że zostały podpisane papiery i w Warszawie powstanie ośrodek badań klinicznych nad pierwszym lekiem dla pacjentów z TNP. Zrobiła jeszcze kurs i wprowadzili w księgarni kasy fiskalne, po czym przyjechali z Grzegorzem do Warszawy.

– Znów badania, prawa komora gigantyczna – wspomina Alicja. Wykonano cewnikowanie prawego serce stawiające kropkę nad „i”. Lekarze się nie mylili, to pierwotne tętnicze nadciśnienie płucne. – 18 grudnia 1998 r, podłączono mi pompę. Jako uczestnik badań klinicznych nie wiedziałam jednak czy dostaję lek czy placebo.

Boże Narodzenie Alicja spędziła sama w szpitalu. Chcieli, żeby Grzegorz był przy Jaśku, aby dziecko miało namiastkę normalności. Do domu wróciła w Sylwestra. Kilka dni później wieczorem odruchowo wzięła książeczkę, żeby synowi poczytać. – Zauważyłam, że Janek cały się spiął – wspomina Alicja. – Ale mówię do niego, synek, mama już nie kaszle. I kiedy wypowiedziałam to na głos, uświadomiłam sobie, że rzeczywiście tak jest. Krzyknęłam do męża, który odpowiedział, że to już tydzień, jak jest cisza. Przybiliśmy dłońmi piątkę. Wiedzieliśmy, że to na pewno lek.

Ból

Codziennie koło południa pacjenci mają robić nowe wkłucie i przyjmować coraz większą dawkę leku. – Byłam spanikowana, jak nas instruowali – wspomina Alicja. – Wcześniej nigdy nie robiłam żadnego zastrzyku –. Dookoła miejsca podawania leku na skórze pojawia się fioletowosiny obrzęk, któremu towarzyszy silny ból. Z czasem brzuch wygląda, jakby ktoś go mocno skopał i zaczyna brakować miejsca na kolejne wkłucia. – Ale wytrzymałam. Musiałam żyć dla dziecka. To daje siłę.

Dookoła miejsca podawania leku na skórze pojawia się fioletowosiny obrzęk, któremu towarzyszy silny ból. Z czasem brzuch wygląda, jakby ktoś go mocno skopał i zaczyna brakować miejsca na kolejne wkłucia.

Bo gdy boli, to jakby w ciało wbito gwoźdź i jeszcze ktoś nim kręcił.

Na szczęście z czasem zalecenia zostają zmienione. Wkłuć nie trzeba już robić codziennie. Opuchlizna maleje po kilku dniach, wtedy na ogół słabnie także ból. Kiedy odejdzie, tylko sygnał pompy przypomina o tym, że trzeba uzupełnić lek.

Zakładano, że w badaniu weźmie udział kilkanaście osób. Niestety jeszcze w czasie jego trwania część pacjentów zmarła. Niektórzy rezygnowali z powodu bólu. Kwalifikowano więc kolejne osoby z TNP, w sumie było ich 29 osób. Alicja była pierwsza na liście. Dziś jest jedyną osobą z tej grupy, która żyje. Jest również najdłużej żyjącym na świecie pacjentem z pompą. W tym roku mija 20 lat odkąd niewielkie urządzenie – pompa ze strzykawką zawieszona na piersiach regularnie odmierza dawkę leku, która cienką rurką – kaniulą płynie do cewnika wkłutego w brzuch.

Ci, którzy odeszli

– Mam własny cmentarz – mówi Alicja i wspomina koleje osoby. Sylwia, Aśka...

– Halina była ode mnie tylko o rok starsza. Chciała zrezygnować z udziału w badaniu, ale ją przekonałam do pozostania. Nadawałyśmy na tych samych falach. Była nauczycielką i poetką. Podczas mojego pobytu w szpitalu wspólnie z córką pomagały mi się wymknąć do teatru.

Zmarła w czerwcu 2005 roku, dwa tygodnie po przeszczepieniu płuc. – Gdy dowiedziałam się o jej śmierci stwierdziłam, że moja noga już na Płockiej nie postanie – wspomina Alicja. Powiedziałam, że ja umierać będę w domu. Odmówiłam też ewentualnej kwalifikacji do przeszczepienia płuc. Leki przysyłano mi wtedy do domu. Dzwoniłam tylko prosząc o sprzęt.

Przed operacją Halina zdążyła jeszcze wziąć udział w 29. edycji programu „Mimo wszystko”. Na fotografii Anna Dymna wręcza jej kamyczek szczęścia a Halina pięknie się uśmiecha. – Bardzo się przed tym wywiadem stresowała – wspomina Alicja. – Chciałam uzyskać to nagranie, kiedy przygotowywałam na konferencję prezentację o 20 latach życia z lekiem. Jedna z Pań przysłała mi tylko to zdjęcie. Jak je zobaczyłam nie byłam w stanie już nigdzie pójść .

Zamknięcie Literki

– W tamtym czasie zaczęliśmy też tracić księgarnię – opowiada Grzegorz. Nowy dyrektor administracyjny podwyższył nam czynsz. Zlikwidował też zwyczajową obniżkę na okres wakacyjny. Odwoływałem się, chodziłem, pytałem, prosiłem, błagałem pomocy. Ale wszędzie ściana. Rektor stwierdził, że nie może nic zrobić. Musieliśmy „Literkę” w 2007 r. zamknąć.

– To bardzo boli do dziś – mówi Alicja. Ale choroba postępowała. Człowiek nie miał już siły walczyć. Przez pewien czas prowadziliśmy jeszcze kiosk, ale to już była wegetacja. Później mąż pracował dwa lata w księgarni koło domu, którą otworzył kolega z czasów antykwariatu.

– To było bardzo ładne miejsce, nowoczesne półki, obrazy, z czasem pojawili się stali klienci – opowiada Grzegorz. A jak Alicja zadzwoniła, to zawsze mogłem podejść. Ale i tym razem interes padł z powodu zbyt wysokiego czynszu. Teraz straszy tam brudna dziura, na której nikt nie zarabia ani złotówki. Ale poznaliśmy w tamtym miejscu wielu dobrych ludzi, którzy dziś dla Stowarzyszenia, w geście solidarności dla pacjentów z TNP, jeżdżą na rowerach i biegają maratony.

Polskie Stowarzyszenie Osób z Nadciśnieniem Płucnym i Ich Przyjaciół


Fot. Posiedzenie Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich 15.01.2015 roku.
Alicja Morze i  prof. Adam Torbicki, arch. własne

Stowarzyszenie założono w 2007 r. Inicjatorem był jeden z pacjentów, dyrektor marketingu w dużej firmie, który trafił na Płocką z objawami zatoru płucnego. Ponieważ zarówno on, jak i jego rodzina wcześniej o nadciśnieniu płucnym nie słyszeli, stwierdzili, że koniecznie trzeba podjąć działania, aby o tej chorobie szeroko informować. Powstała strona internetowa, zaprojektowano logo, zaplanowano zjazd założycielski.

Stanowi ono kontynuację grupy wsparcia, która powstała podczas pierwszych badań klinicznych. – Wspólnie z Haliną i innymi paniami wymieniałyśmy się poradami, przede wszystkim, jak wytrzymać ból – opowiada Alicja. – Rozmawiałyśmy głównie przez telefon. Już nie wspomnę, jakie rachunki płaciliśmy.

Początkowo Alicja została wiceprezesem. – Nie chciałam mocno się angażować. Uważałam, że spośród założycieli jestem najsłabsza fizycznie. To był okres, kiedy nie jeździłam nawet na Płocką. O całej inicjatywnie dowiedziałam się od pani Beaty, oddziałowej, z którą regularnie rozmawiałam przez telefon.

Po kilku latach została jednak prezesem. Od tego momentu, podobnie jak kiedyś w gablotce obok wejścia do „Literki”, tak teraz na stronie Stowarzyszenia pojawiają się materiały prasowe mówiące o kolejnych inicjatywach pacjenckich.

Centrum dowodzenia

Mieszkanie w centrum Gdyni. Dwa pokoje z kuchnią na piątym piętrze w bloku przy głównym skrzyżowaniu. W ciągu dnia słońce nagrzewa kolejno duży i mały pokój. Przy 30-stopniowych upałach trudno wytrzymać. – Okna nie można otworzyć, bo w dole betonowy wąwóz pełen samochodów – opowiada Alicja. – Mamy jeszcze balkonik, ale tam nawet prania nie wywieszamy, bo zaraz byłoby brudne. Ja leżę głównie w dużym pokoju.

Obok łóżka stacjonarny koncentrator tlenu. – Rodzina się złożyła i kupiliśmy kilka lat temu – mówi Alicja. Trudno uzyskać taki sprzęt w ramach refundowanej domowej terapii tlenem. Urządzeń brakuje i w pierwszej kolejności przyznają jej osobom z przewleką obturacyjną chorobą płuc (POChP). Aparat się zwalnia, gdy pacjent umrze. Mówiono nam, że to jakieś pół roku czekania. Więc najpierw wypożyczaliśmy. Pierwszy warczał jak agregat. Myślałam, że zwariuję.

Alicja rzadko wychodzi z domu. Dziś to także jej biuro. To stąd nadzoruje działania Stowarzyszenia, które zorganizowało już m.in. 9 spotkań informacyjno-edukacyjnych dla pacjentów i ich bliskich, w których wzięło udział ponad 1000 osób. To bardzo dużo, biorąc pod uwagę, że w 2017 r. na TNP były w Polsce leczone 934 osoby dorosłe. Stowarzyszenie przeprowadziło także liczne ogólnopolskie akcje informacyjne na temat TNP. Walczy o dostęp do wszelkich metod leczenia farmakologicznego – w tym terapii trójlekowej, którą NFZ zaczyna finansować od listopada br. – i łatwiejszy dostęp do transplantacji.

Alicja osobiście obsługuje także Telefon Pomocy Pacjenckiej. Dzwonią do niej sami chorzy oraz ich bliscy. Chcą podzielić się obawami, przedyskutować różne kwestie. Szczególnie trudne są dla niej rozmowy z osobami zakwalifikowanymi do przeszczepienia płuc.

Chata w Leszkowicach

– Nad morze nie dojdę, choć to kilka minut spaceru – mówi Alicja. Chcąc odpocząć od miasta w wakacje Morzowie uciekają do wsi Leszkowice pod Lubartowem, w województwie lubelskim, autostradami 618 km od Gdyni. Samochód nabity po brzegi. Słoiki, pościel, leki, od pewnego momenty także materiały Stowarzyszenia. W tym roku wybrali się późno, w połowie lipca. Wcześniejsze upały nie pozwalały Alicji usiąść za kierownicą.

– To rodzinne strony mojego ojca – opowiada Grzegorz. Pół wsi to rodzina, reszta na prawach rodziny. Ale w chacie warunki dla chorej kiepskie. Przez cały rok dom stoi nieogrzewany. Prąd i woda są, ale nie ma oddzielnej łazienki i kanalizacji. Dla Alicji przywozimy specjalne krzesło medyczne.

Kiedyś obiecaliśmy synkowi rodzeństwo – opowiada Alicja. I jednego wieczoru przy czytaniu bajki zaczął się o nie dopominać. Co miałam odpowiedzieć dziecku, że nie będzie rodzeństwa, bo mama może umrzeć.

– Ale jest pięknie – dodaje Alicja. Kiedyś było też wesoło, cały dom tętnił życiem, zjeżdżała się duża część rodziny. Grzegorz wyciąga z plecaka album „Między Tyśmienicą a Wieprzem”. Jest autorem zamieszczonych w nim fotografii i tekstów na temat okolicy. Oglądamy rzekę, tamę, stawy przed burzą, zachody słońca, bociany, żurawie, sarny, łosie o świcie, kapliczki, podwórka chat, lniane ręczniki na płocie, ule i św. Jana Nepomucena – najstarszą rzeźbę w okolicy.

Morzowie przyjeżdżają tu od ponad 25 lat. Początkowo pakowali się do malucha – Alicja, Grzegorz, Janek i pies. – Kiedyś obiecaliśmy synkowi rodzeństwo – opowiada Alicja. I jednego wieczoru przy czytaniu bajki zaczął się o nie dopominać. Co miałam odpowiedzieć dziecku, że nie będzie rodzeństwa, bo mama może umrzeć. Jak udało mi się go uśpić to mówię do męża – Grzesiek musimy kupić psa. Janek nie może być sam.

– No jeszcze pies, pomyślałem – wspomina Grzegorz. Ale zaczęliśmy się rozglądać. W cyrku w Lubartowie Janek zobaczył buldoga francuskiego. Wstał i krzyknął, że właśnie takiego psa chce. I kupiliśmy. Nazwaliśmy go Szogun. Łagodna, miła rasa, tylko okropnie chrapał. Raz prawie go straciliśmy bo przegrzał się w samochodzie. Te psy mają problemy oddechowe.

Kozłówka


Fot. Alicja i Grzegorz Morzowie w Kozłówce, arch. własne

Po dotarciu do Leszkowic, na rozpoczęcie wakacji Morzowie zawsze się wybierali do pobliskiego Muzeum Zamoyskich w Kozłówce. Z czasem Janek znał ekspozycję niemal na pamięć. W rodzinie opowiadana jest anegdota, jak dopytywał przewodniczkę o malutkiego dzika z rubinowymi oczkami z firmy Fabergé, który na jeden sezon został wypożyczony na inną wystawę. Kiedy dorósł, poświęcił muzeum, które otrzymało właśnie medal Europa Nostra, swoją pracę licencjacką. – W magisterce opisał możliwości aktywności fizycznych, jakie daje osobom z niepełnosprawnościami Adventure Park w Gdyni – opowiada Grzegorz. Ja nie miałem pojęcia, że ludzie na wózkach wspinają się po skałach.

– My mamy inną wspinaczkę – wtrąca Alicja.

Parkuje na niebieskiej kopercie wymalowanej na bocznym parkingu muzeum. Pierwszy wysiada Grzegorz, wyciąga z bagażnika i rozkłada wózek, tak żeby Alicja mogła tylko otworzyć drzwi samochodu i od razu się przesiąść. Na plecy zakłada dwa plecaki, w jednym jest zapasowy akumulator do przenośnego pulsacyjnego koncentratora tlenu. Cały czas towarzyszy nam regularny odgłos jego pracy: tssyt, tssyt, tssyt.

Koszt takiego urządzenia to około 12 000 zł. Stowarzyszenie zdobyło sponsora i zakupiło 5 sztuk. Pacjenci mogą je teraz wypożyczyć na 3 miesiące. W regulaminie jest jednak zapisane, że można ten okres wydłużyć. – Bo jak go odebrać młodemu człowiekowi, który dzięki temu może w ogóle wyjść z domu, pojechać na wycieczkę – mówi Alicja.

W pałacu Alicja już długo nie była. – Nie mam na to siły. Zobaczymy, czy dam radę wejść na piętro. Teraz oglądam tylko wystawy czasowe, na parterze w budynku teatralnym.

Dzwoni telefon Alicji. Odchodzimy z Grzegorzem obejrzeć fasadę pałacu. Grzegorz opowiada historię tego miejsca, wskazuje kolejne budynki, w których mieściły się teatr, oficyna dla gości, kuchnie, kordegardy po lewej i po prawej, stajnia, w której jest wystawa powozów, powozownia, w której ulokowano muzeum socrealizmu i kaplica wzorowana na wersalskiej, skopiowana właściwe, przy niej pokój, w którym mieszkał kardynał Wyszyński. Kilkadziesiąt metrów dalej kuta brama z herbem Jelita. – Tam dawniej parkowaliśmy – mówi Grzegorz, ale teraz jest to miejsce tylko dla autokarów.

Drogę z parkingu pod drzwi pałacu znają na pamięć, a właściwe każdy krawężnik i stopień, który muszą pokonać. W parku dookoła pałacu nie ma podjazdów.

Do rozpoczęcia zwiedzania zostało kilka minut. Wspólnie obmyślają strategię. Wchodzą do holu pierwsi, ustawiają się tuż przy schodach, żeby Alicja mogła zacząć wchodzić na piętro przed innymi, bo inaczej nie nadąży za grupą, a do tego z wózkiem trudno im będzie przemieszczać się między ludźmi.

– Raz w Gdańsku nie chcieli nas wpuścić do Muzeum Narodowego – opowiada Grzegorz. Względy bezpieczeństwa im nie pozwalały.

Parkuje na niebieskiej kopercie wymalowanej na bocznym parkingu muzeum.
Pierwszy wysiada Grzegorz, wyciąga z bagażnika i rozkłada wózek, tak żeby Alicja mogła tylko otworzyć drzwi samochodu i od razu się przesiąść. Na plecy zakłada dwa plecaki, w jednym jest zapasowy akumulator do przenośnego pulsacyjnego koncentratora tlenu.

– A jak jeszcze ludzie widzą, że mogę się z tego wózka podnieść, to słyszę, że bezczelna, oszustka, chce zająć miejsce niepełnosprawnym – opowiada Alicja. – Mojej choroby nie widać. Nie brakuje mi ręki czy nogi, kręgosłup się zgina. Dlatego innym trudno uwierzyć, że jestem w stanie zrobić ledwie dwa kroki, i to jak się sprężę. Z wózka, zafundowanego kiedyś przez przyjaciółkę, korzysta już kilkanaście lat. Na początku sporadycznie, teraz praktycznie cały czas. – Tylko, że to jest proste, składane urządzenie, bez żadnego zasilania, sterowania. Sama nie mogę się na nim poruszać, ktoś mnie musi pchać.

Dlatego bez Grzegorza Alicja właściwie nigdzie się nie rusza. W maju 2012 r. Dorota Abramowicz w „Polska Dziennik Bałtycki” określiła ich małżeństwo jako tandem Morze. Rok wcześniej byli wspólnie nominowani do tytułu „Człowieka Roku” przyznawanego przez tę gazetę. Przegrali z Danutą Wałęsą.

Wyprawa po leki

Odkąd Alicja przestała otrzymywać lek od producenta z tytułu uczestniczenia w badaniach klinicznych, a została zakwalifikowana do refundowanej przez NFZ terapii lekowej, podobnie jak pozostali pacjenci musi się osobiście zgłaszać co miesiąc po lek do ośrodka, w którym jest leczona, czyli do Europejskiego Centrum Zdrowia w Otwocku.

Alicja: Gdyby to było tylko z dworca w Gdyni do Warszawy Centralnej i taksówką do szpitala. Ale teraz trzeba się jeszcze przesiąść na kolejkę do Otwocka.

Grzegorz: Jak jeszcze jeździliśmy pociągami to przesiadaliśmy się na stacji Warszawa Wschodnia. Mieliśmy do przejścia kilka peronów. Droga przez mękę. Remont przed Euro zrobili, ale o windzie zapomnieli. Alicja musiała więc schodzić i wychodzić po schodach. Ja znosiłem wózek i bagaże. Raz próbowaliśmy się przesiąść na stacji Warszawa Śródmieście, gdzie jest winda, ale okazało się, żeby się do niej dostać to też trzeba pokonać schody. Jak już ją znaleźliśmy, to ledwie się zmieściliśmy, bo ma może metr kwadratowy. Wstawiłem torbę, wprowadziłem Alicję na wózku i stanąłem za nią z plecakiem. Jedziemy do góry. Gorąco, bo to lato, oczywiście śmierdzi moczem. Wyjeżdżamy na górę a drzwi się nie chcą otworzyć. Całe szczęście pomógł nam jakiś przechodzeń, który zaczął od zewnątrz te drzwi ciągnąć aż w końcu się otwarły.

Alicja: To było traumatyczne, bardzo upokarzające przeżycie. Jakby społeczeństwo mówiło choremu, gdzie ty się pchasz, po co jeszcze żyjesz.

Dziś jadąc po leki, na spotkanie pacjenckie bądź na konferencję Morzowie starają się wynająć samochód z kierowcą. – Całe nasze życie jest skupione na tym, żeby zdobyć pieniądze na te dojazdy – mówi Alicja. Jest to obecnie najpoważniejszy życiowy problem, sytuacja bardzo stresująca i dotkliwa. Po wprowadzeniu terapii trójlekowej będę walczyć, żeby pacjenci nie musieli osobiście przyjeżdżać po leki. Taka podróż to dla mnie mordęga. A chciałabym jeszcze pożyć dla wnuków.

28.12.2018
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?