Nauczyłem się, jak nie dopuszczać do tego by tracić przytomność – opowiada pan Mariusz. Kiedy 17 lat temu wykryto u niego idiopatyczne nadciśnienie płucne, było ono chorobą bez skutecznej terapii.
Fot. istockphoto.com
Jestem chyba nietypowym przypadkiem, bo bardzo szybko postawiono diagnozę. Właściwie od razu po tym, jak zemdlałem w pracy. Byłem wtedy kierownikiem hurtowni mięsnej. Razem z kolegami przesuwaliśmy pojemniki z produkcją. Taki pojemnik jest podwieszony na haku i waży około 50 kg. Spieszyliśmy się. Rywalizowaliśmy ze sobą, który prędzej przepchnie. No i padłem.
Przytomność odzyskałem dość szybko, ale wezwano pogotowie, które zabrało mnie do szpitala. Uznali, że to nie jest normalne, żeby mężczyzna w tym wieku bez powodu zemdlał. Miałem wtedy 34 lata.
Na oddziale wewnętrznym zrobiono mi badania. Ordynator stwierdził, że nic mi nie jest i następnego dnia miałem iść do domu, ale był tam jeden młody lekarz, któremu nie dawał spokoju jakiś załamek na moim EKG. A że akurat miał dyżur, więc wypytał mnie o różne rzeczy, zebrał taki porządny wywiad i wykonał mi echo serca. W trakcie badania dzwonił jeszcze do kolegi kardiologa, żeby przyszedł. Obaj stwierdzili nadciśnienie płucne. Takim zbiegiem okoliczności miałem diagnozę w ciągu dwóch dni. Miałem szczęście, że trafiłem na takiego lekarza. Pamiętam, jak po powrocie do domu otworzyłem encyklopedię medyczną, taką grubą księgę i przeczytałem „średnie przeżycie do dwóch lat”.
Kilka miesięcy później przyjęto mnie do szpitala Jana Pawła II w Krakowie na Oddział Chorób Serca i Naczyń. Tam przeprowadzono specjalistyczną diagnostykę z cewnikowaniem serca, która ostatecznie potwierdziła diagnozę: idiopatyczne nadciśnienie płucne. Nie było wtedy na to leków. Zalecono mi Acard. To są tabletki, które każdy może sobie kupić w aptece.
Nie było mi lekko. Spodziewaliśmy się z żoną dziecka. Kiedy po raz pierwszy trafiłem do szpitala, żona była mniej więcej w połowie ciąży, nie wiedziałem, jak jej powiedzieć, że nie wrócę dziś do domu. Nie chciałem jej stresować. Myślę, że narodziny Pawełka bardzo mi pomogły. Musiałem się skupić na rodzinie.
W szpitalu wyznaczono mi od razu terminy wizyt w poradni. Bardzo dobrze wspominam tamten pobyt. Wszyscy tacy sympatyczni, mili. Czułem, że jestem zaopiekowany, bezpieczny. Trzymam się tego oddziału do dziś. Po kilku miesiącach wróciłem do pracy, ale ona jednak za bardzo mnie stresowała. Presja czasu, zamówienia, kierowanie ludźmi. Źle się czułem, nie byłem odporny na stres, więc zwolniłem się i zacząłem pracować w centrum monitoringu.
Co mi się działo? Byłem bardzo słaby. Męczył mnie najmniejszy wysiłek i to tak, że traciłem przytomność. Energiczne wejście po siedmiu schodach – tyle mam do drzwi wejściowych – kończyło się tym, że na szczycie mdlałem. Dopiero z czasem nauczyłem się, że nie mogę wstać i szybko iść. Jeśli chcę szybko iść, to muszę wstać powoli, zrobić kilka spokojnych kroków i dopiero potem się rozpędzać. Nauczyłem się też rozpoznawania, że zemdleję. Czułem wtedy taki specyficzny ucisk w płucach. Ten ucisk oznaczał, że już nie ma odwrotu, zaraz stracę przytomność. Więc się kładłem na ziemi, żeby nie upaść i sobie więcej krzywdy nie zrobić. A potem nauczyłem się, jak nie dopuszczać do tego, by tracić przytomność.
Pawełek był malutki, kiedy dostałem pierwszy lek na nadciśnienie płucne. Miał postać płynu, który wlewało się do nebulizatora, ten wytwarzał mgiełkę, trzeba było tę mgiełkę wdychać. Na mnie leki nie działają szybko, ale jak już zaczną działać, to czuję dużą poprawę. Używałem nebulizatora kilka dobrych lat. Pamiętam, jak dziecko mnie prosiło „tatuś, doładuj się”, żebyśmy mogli grać w piłkę. Potem jeszcze zażywałem dwa leki, w postaci tabletek aż „doszedłem” do pompy.
Nie byłem przekonany do pompy. Uważałem, że jest to zbyt skomplikowane, ale czułem się coraz gorzej, nie miałem na nic siły. Nic nie robiłem, siedziałem i nie miałem siły. Nie wiem, jak to inaczej opisać. Więc się zdecydowałem na pompę, która doprowadza lek do żyły przy sercu, co jest – jak mówią lekarze – skuteczniejsze od podawania podskórnego. Na początku strasznie żałowałem. Prof. Kopeć uprzedzał mnie, że najpierw będzie spadek formy i dopiero przyjdzie poprawa, ale nie spodziewałem się, że będę aż tak słaby. „Boże, na co ja się zgodziłem, lepiej było cierpieć z tymi wziewami” – pamiętam, jak sobie powtarzałem. Aż nastąpiło odbicie. Radykalne. Od tamtego momentu czuję się chyba najlepiej, odkąd choruję.
Dość szybko przyzwyczaiłem się do tego całego laboratorium. Dorobiłem dwie półki w garderobie, bo te materiały zajmują dość dużo miejsca. Lek ma postać proszku w ampułkach szklanych, do tego dostaję wodę, taką do wstrzykiwań. Trzeba to rozmieszać i załadować roztwór do kasetki. Odpowietrzyć. Urządzenie dba o to, by lek był odpowiednio dozowany. Noszę je cały czas.
Bardzo ważna jest higiena cewnika. Przekonałem się o tym, bo miałem zakażenie. Głupia sprawa. Odkaziłem miejsce, w którym cewnik wchodzi do ciała, założyłem świeży plaster, a potem – chyba w trakcie golenia – go zamoczyłem. Był świeżo założony, szkoda mi było go wymieniać. No i następnego dnia pojawiło się zaczerwienienie, lekki ból, a kolejnego jechałem do szpitala. Gdybym to zlekceważył, mogłoby się to skończyć naprawdę źle. Przez taką bzdurę! Nie życzę nikomu takiej przygody.
To było jeszcze w szczycie pandemii. Przez 3 tygodnie nie można było wyjść z sali. Wszyscy w maskach. Miałem tak zastane mięśnie, że nie mogłem zejść potem po schodach. Nie wejść, tylko zejść!
Często ludzie się mnie pytają, co takiego noszę. Była taka śmieszna sytuacja na oddziale okulistycznym. Lekarz podczas badania sprawdzał moją dokumentację medyczną i zaintrygowała go pompa, więc mu ją pokazałem. „O rany! – zawołał – nie boli to pana?” Odpowiedziałem, że nie boli. A on, czy może zawołać koleżankę i jej pokazać. Albo w pracy – mieliśmy szkolenie i gość pyta, jak byśmy się zachowali, gdybyśmy zobaczyli kogoś, komu z kieszeni wystają kable. A mnie właśnie wystawały. Mężczyzna zamarł. Bardzo mi się chciało śmiać.
Gdyby wynaleziono tabletkę zamiast pompy, byłoby super. Ale nie myślę o tym. Czuję się dobrze. Pompa mi w niczym nie przeszkadza, poza tym, że nie mogę iść na basen. Najważniejsze, że mam rodzinę – syna, który rósł z moją chorobą, żonę, która mnie cały czas wspiera. Głupio może to zabrzmi, ale choroba sprawiła, że jesteśmy bardzo zżyci. Nie wiem, jak to inaczej powiedzieć.
Wysłuchała Ewa Stanek-Misiąg
