Ile ja nocy nie przespałam, bo czułam jakby mi ktoś coś położył na klatce piersiowej, a ja nie mogę tego ściągnąć. Kaszlałam. To był taki suchy, napadowy kaszel. Aż się od niego dusiłam – opowiada pani Patrycja. Idiopatyczne nadciśnienie płucne zdiagnozowano u niej 4 lata temu.
Fot. istockphoto.com
Człowiek w tej chorobie nie może robić tego, co by chciał. Nie mogę podnosić, nie mogę się schylać.
Mąż prowadzi gospodarstwo rolne, uprawia tytoń. Nie bardzo mogę mu pomóc. Prace polowe są ciężkie. Nie mogę na przykład rwać tytoniu, bo przy tym trzeba stać wiele godzin, w słońcu. Ale jak już jest wysuszony i trzeba go przygotować do sprzedaży, to pomagam, bo to jest praca siedząca.
Mamy 5-letnią córkę, Maję. Choroba wyszła u mnie, kiedy Maja miała rok, a ja 30 lat.
Do ciąży żyłam normalnie. Ciąża też przebiegała w zasadzie normalnie, tylko od 7. miesiąca miałam przedwczesne skurcze i nie bardzo mogłam chodzić. Jedyną dobrą pozycją było dla mnie leżenie. To pewnie przez chorobę, pokazywała się już wtedy. Przez te skurcze byłam w szpitalu, ale stwierdzono, że to nie jest nic dziwnego, zwłaszcza w ostatnim trymestrze. Robiono mi badania – takie, jak się robi kobietom w ciąży. Wyniki były dobre. Przytyłam niedużo, 5 kg. Maja ważyła 3020 g. Poród trwał 16 godzin. Urodziłam ją o 5 po południu, a godzinę po porodzie wstałam i sama przeszłam na salę. To chyba cud, że dałam z tym wszystkim radę. Nie powinnam była rodzić. Powinnam mieć cesarskie cięcie. Nie mówiąc o tym, że w ogóle nie powinnam zachodzić w ciążę, ale to już nieważne.
Prawdziwe problemy zaczęły się po porodzie. Nie mogłam dojść do siebie. Nie od razu mnie to zaniepokoiło, bo przecież miesiąc po porodzie to chyba można jeszcze być słabą – tak sobie tłumaczyłam. Ale niestety to się cały czas pogłębiało, z każdym miesiącem było gorzej.
Praktycznie całe dnie byłam z Majką sama, bo jak jest gospodarstwo, to wszyscy coś robią, są poza domem. Przewijałam, kąpałam, wstawałam w nocy. Tylko nosić jej nie mogłam, na to już nie miałam siły. Na szczęście ona nie za bardzo potrzebowała noszenia.
Czułam się coraz słabsza. Nie dawałam rady chodzić po podwórku, a to płaski teren. Do domu mamy parę schodków, ciężko było mi wejść. Zdarzało się, że nie mogłam chodzić po mieszkaniu. Kąpanie się to była katorga. Nie mogłam się powycierać po kąpieli ręcznikiem, bo od razu byłam zziajana. Ubranie się to było wyzwanie. Przychodziłam zdyszana do pokoju. Mąż pytał: „Czemu ty jesteś taka zmęczona?” Nie wiedziałam, co się ze mną dzieje. Zgłaszałam to lekarzowi przy różnych okazjach, a on mi mówił: „Pani to by chciała po porodzie zaraz wszystko robić. To nie te czasy, kiedy kobiety od razu wstawały. Teraz są inni ludzie”. Co miałam powiedzieć. Wracałam do domu przekonana, że kiedyś mi to przejdzie. Ale nie przechodziło i cały czas szło w złą stronę.
Czułam duszność, ucisk w klatce piersiowej. Ile ja nocy nie przespałam, bo czułam jakby mi ktoś coś położył na klatce piersiowej, a ja nie mogę tego ściągnąć. Kaszlałam. To był taki suchy, napadowy kaszel. Aż się od niego dusiłam. Zaczęły mi puchnąć nogi. Od połowy łydki w dół – stopy, kostki. Myślałam, że to ze zmęczenia. Smarowałam jakimiś maściami, moczyłam w wodzie, ale nic nie pomagało. Puchły, piekły, bolały strasznie. Pamiętam, jak w maju - Maja miała wtedy 14 miesięcy – pojechałam do siostry na urodziny jej córki. „Patrzcie, co mi się zrobiło z nogami” powiedziałam, a wszyscy, że muszę iść z tym do lekarza. Szwagierka kuzynki jeszcze powiedziała „Wiesz co, jak tak spuchną nogi, to czasami ludzie mają problemy kardiologiczne”.
W poniedziałek poszłam do lekarza. Tego, co zawsze. W ośrodku w sąsiedniej wsi. A on, jak zobaczył moje nogi, to się przestraszył. Dał mi skierowanie na wszystkie badania – krew, mocz itd. Jak przyszłam w środę, to mi mówi „Tu jest wszystko w porządku. Ale te nogi… Coś mi nie pasuje. Zrobię pani EKG”. Pamiętam, że długo wpatrywał się w to EKG, powiedział nawet: „Nigdy w życiu jeszcze nie widziałem takiego EKG. Coś tu jest nie tak. Trzeba natychmiast do szpitala. Czy pani się godzi na szpital?” Odpowiedziałam, że się godzę, chciałabym w końcu wiedzieć, co mi jest. Polecił, żebyśmy pojechali do szpitala do Przeworska. Przyjmowała mnie taka młoda lekarka i ona właściwie od razu powiedziała, że to nadciśnienie płucne. Zrobili mi badania, echo przez przełyk potwierdziło. Ordynator zadzwonił do Krakowa, żeby mnie przyjęli. W piątek wróciłam do domu, a w poniedziałek już jechałam do szpitala Jana Pawła II. Później pytałam lekarzy, skąd lekarze w Przeworsku od razu wiedzieli, co mi jest. Okazało się, że byli na szkoleniu w Krakowie.
W Krakowie zrobiono mi wszystkie badania od nowa, potwierdzono diagnozę i już drugiego dnia założoną miałam na rękę pompę z lekiem. Doktor Jonas powiedział, że mam „dużą chorobę”, więc muszę mieć maksymalną dawkę najszybciej, jak się da. Po dwóch tygodniach założono mi cewnik, który noszę do teraz.
Diagnoza mnie nie załamała. Od urodzenia Mai wiedziałam, że coś mi jest i że to nie jest byle co. Może pierwszy moment… Przeczytałam w Internecie, jakie są statystyki, że wszyscy umierają i wtedy… Lekarze w Krakowie poprosili mnie, żebym już więcej nie czytała.
Raz się rozpłakałam. To było po 2 tygodniach w szpitalu, kiedy lekarz mi powiedzieli, że muszę jeszcze zostać, żeby dobrali mi odpowiednią dawkę leku. Zrobiło mi się strasznie przykro. Rozpłakałam się, a oni do mnie od razu psychologa zawołali. Powiedziałam tej pani, że ja nie potrzebuję żadnego psychologa, ponieważ nie mam problemów z chorobą, tylko mam problem z tym, że nie idę do domu, do mojego dziecka. Licząc dni w Przeworsku i Krakowie, spędziłam w szpitalu 4 tygodnie.
Jak wróciłam do domu, to mnie moje dziecko nie poznało. Nawet nie chciała do mnie podejść. To było najgorsze w tym wszystkim. Strasznie bolesne. Mimo, że dzwoniłam, że widziała mnie, bo była kamera, to jednak… Małe dzieci szybko się przyzwyczajają do innych osób. Ale po 2 godzinach stała tak, stała, patrzyła i patrzyła, i sobie przypomniała, że to jest mama. Lekarze w Krakowie wiedzieli, że mam malutkie dziecko i zawsze się pytali: „Jak tam córka?” Długo karmiłam Maję. Kiedy trafiłam do szpitala, to jeszcze ją karmiłam, ale tylko jak wstawała. Potrzebowała tego rano. Przez mój pobyt w szpitalu oduczyła się tego. I dobrze, bo nie mogłabym jej już karmić, przez leki.
Na początku było ciężko z tymi szpitalami. Musiałam co miesiąc jeździć na wizyty. Schodził mi na to cały dzień, bo mam daleko do Krakowa, ponad 200 km. Maja płakała, nie chciała zostawać. Teściowie mieli nieciekawie, bo cały czas dopytywała, kiedy mama wróci.
Leki nie zadziałały od razu. Dopiero jakoś po miesiącu, dwóch zauważyłam, że mogę przejść parę kroków bez zmęczenia. Poprawa następowała stopniowo. Było lepiej i lepiej, ale po 3 latach to jakoś przyhamowało. Miałam dobre dni i takie, że czułam się źle. Od czerwca zeszłego roku biorę udział w badaniu klinicznym nowego leku. Co 3 tygodnie jestem na zastrzyku, przez cały czas mam pompę i zażywam jeszcze tabletki, w sumie mam 4 leki. Od kiedy przyjmuję zastrzyki, wszystko idzie w dobrą stronę. Powolutku, ale do przodu.
Nigdy nie miałam problemu z obsługiwaniem pompy. Na początku człowiek nie był obeznany, coś wyskakiwało, piszczało, jakieś komunikaty, coś się przygięło, przytkało, były różne przygody, ale po 2–3 miesiącach się wdrożyłam. Maja interesowała się tym, co to za rurki mam, ale na szczęście nigdy nie chciała mi tego wyciągać. A mąż? Tak naprawdę to mąż się załamał tym wszystkim. Jak wróciłam ze szpitala, to przeżyłam straszny stres, bo on nie mógł się pogodzić z tym, że będzie inaczej niż planowaliśmy. Nie będzie jeszcze jednego dziecka. Trzeba się ograniczać, bo niestety muszę jeździć do szpitala. Byłam nawet na skraju decyzji, że… ale mamy dziecko.
Teraz jest już inaczej. W domu wszyscy się oswoili. Nauczyłam się, co mogę robić, a czego nie. Nie mogę na przykład grządki wyplewić. To mnie najgorzej denerwuje. Ale w domu nikt mnie nie musi w niczym wyręczać. Wiadomo, że posprzątam, wyprasuję, ugotuję. Okna myję. Firanki zmienię. Muszę sobie tylko na 15 minut usiąść, żeby mi nogi odpoczęły. Daję sobie radę. Na tę chwilę jest bardzo okey, bym powiedziała. Czuję się bardzo dobrze, oddycha mi się fajnie.
Wysłuchała Ewa Stanek-Misiąg
