Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Tysiące podpisów pod petycją o refundację leku na SMA

MSol
Kurier MP

Niemal 61 tysięcy podpisów pod petycją o refundację jedynego leku stosowanego w SMA złożyli w czwartek w Kancelarii Premiera przedstawiciele Fundacji SMA, skupiającej rodziny i przyjaciół chorych na rdzeniowy zanik mięśni.

Fundacja zwróciła się do szefa rządu o pomoc, bo rozmowy z Ministerstwem Zdrowia – jak twierdzą przedstawiciele organizacji – od miesięcy tkwią w martwym punkcie. Mimo pozytywnej oceny Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji nusinersen, jeden z najdroższych leków na świecie, w Polsce ciągle nie jest refundowany. Większość krajów UE podjęła już pozytywną decyzję w tej sprawie (m.in. zrobiły to Litwa, Czechy, Słowacja, Węgry i Rumunia), choć trzeba zaznaczyć, że równocześnie obwarowano refundację leku licznymi warunkami.

Polscy pacjenci czekają – jak podkreślano na czwartkowej konferencji prasowej – już piętnaście miesięcy na decyzję Ministerstwa Zdrowia. Z ostatnich informacji wynika zaś, że nawet jeśli będzie ona pozytywna, i resort wprowadzi lek na listę refundacyjną, jednocześnie mocno ograniczy do niego dostęp. Lek dostanie więc tylko niewielka część pacjentów.

Temat refundacji leku na SMA pojawia się w zasadzie na wszystkich konferencjach prasowych i spotkaniach poświęconych tematowi polityki lekowej i refundacji. To bowiem, jak nieoficjalnie przyznają najwyżsi urzędnicy resortu zdrowia, najlepszy przykład złożoności procesu podejmowania decyzji w sprawie refundacji. Jest innowacyjny lek, pierwszy i jedyny do tej pory, którego skuteczność została już potwierdzona i nie podlega dyskusjom. Lek co prawda nie cofa skutków choroby (nie prowadzi do wyleczenia), ale odpowiednio wcześnie podany sprawia, że objawy w ogóle nie muszą się pojawić, podany zaś na późniejszym etapie zatrzymuje postęp choroby, a w połączeniu z intensywną rehabilitacją może sprawić, że chorzy przynajmniej częściowo odzyskują stracone umiejętności ruchowe. Równocześnie jednak cena tego leku jest zaporowa – 90 tysięcy euro za dawkę, co oznacza 540 tysięcy euro w pierwszym roku, 270 tysięcy euro w kolejnych latach (do końca życia).

Pacjenci i ich najbliżsi prosili już o pomoc prezydenta Andrzeja Dudę i pierwszą damę RP, teraz zwrócili się do premiera, rozpoczęli też akcję skierowaną do posłów. Pod petycją do szefa rządu podpisy zamierzają zresztą zbierać nadal, do skutku. Chodzi o to, by nagłośnić problem. Ze wsparciem celebrytów – m.in. modelki Anji Rubik – prowadzą też akcję #zbijszybę. Bo, jak podkreślają, świadomość, że od wielu miesięcy jest lek na SMA, ale w Polsce jest praktycznie niedostępny, jest ogromnym obciążeniem, i dla świadomych tego stanu rzeczy chorych i dla ich bliskich.

SMA to bardzo rzadka choroba, która występuje raz na 6-7 tysięcy urodzeń. W Polsce cierpi na nią ok. 800 osób. Choroba występuje w czterech typach (SMA1 to postać najcięższa). Chorzy borykają się z niepełnosprawnością ruchową, oddechową, kłopotami z mówieniem – choroba po kolei wyłącza mięśnie niezbędne przy tych czynnościach.

W 2016 r. pierwszy lek - nusinersen został zatwierdzony przez amerykańską agencję FDA, a w maju 2017 r. przez europejską EMA.

Od lutego 2017 r. w Polsce funkcjonuje Program Rozszerzonego Dostępu do leku. W tej chwili korzysta z niego 30 dzieci z SMA typu I. Eksperci uważają, że nusinersen powinien być stosowany w leczeniu wszystkich pacjentów z SMA, niezależnie od typu, stopnia zaawansowania choroby.

Data utworzenia: 23.11.2018
Tysiące podpisów pod petycją o refundację leku na SMAOceń:
Zobacz także

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Na co choruje system ochrony zdrowia

  • Pięć minut dla pacjenta
    Lekarze rodzinni mają na zbadanie jednego pacjenta średnio po kilka minut. Taka sytuacja rodzi frustracje po obu stronach – wśród chorych, bo chcieliby więcej uwagi, oraz wśród lekarzy, bo nie mogą jej pacjentom poświęcić.
  • Dlaczego pacjenci muszą czekać w kolejkach?
    Narodowy Fundusz Zdrowia wydaje rocznie na leczenie pacjentów ponad 60 mld zł. Ale ani te pieniądze, ani rozwiązania wprowadzane przez Ministerstwo Zdrowia – tzw. pakiet onkologiczny i pakiet kolejkowy – nie zmienią sytuacji. Dlaczego?