X zalecenie:
W przypadku nasilenia niewydolności oddechowej u pacjenta z SLA leczonego w programie wentylacji domowej lub z cechami rozpoczynającej się niewydolności oddechowej w przebiegu SLA (m.in. duszność/zadyszka podczas chodzenia, mówienia, ubierania, kąpieli, niemożność spania na wznak z powodu duszności, poranne zmęczenie, zaburzenia koncentracji, niepokój nocny nie związany z niewygodną pozycją ciała**), pacjent lub opiekun powinien natychmiast skontaktować się telefonicznie z lekarzem z odpowiedniego zespołu, pod którego opieką przebywa (zespół wentylacji w warunkach domowych/hospicjum domowe/poradnia specjalistyczna) i poinformować lekarza prowadzącego. W razie potrzeby (brak możliwości skontaktowania się z w/w zespołami, narastające pogarszanie się stanu pacjenta) konieczny kontakt z całodobową linią telefoniczną Zespołu Ratownictwa Medycznego (w warunkach polskich 112 lub 999**) i postępowanie zgodnie z instrukcjami.
XI zalecenie:
W przypadku nagłego pogorszenia wydolności oddechowej, pacjent/opiekun powinien najpierw skontaktować się neurologiem prowadzącym lub zespołem wentylacji domowej (jeśli jest pod jego opieką), w celu przeprowadzenia odpowiedniej interwencji. Jeśli konieczne (np. w przypadku brak bezpośredniego kontaktu z lekarzem prowadzącym) należy skontaktować się z całodobową linią telefoniczną Zespołu Ratownictwa Medycznego (w warunkach polskich 112 lub 999**) i postępować zgodnie z instrukcjami. (Ponieważ w warunkach polskich kwalifikacja do wentylacji nieinwazyjnej i inwazyjnej odbywa się w szpitalu, konieczny kontakt z zespołem wentylacji domowej (jeśli pacjent jest pod jego opieką) lub z całodobową linią telefoniczną Zespołu Ratownictwa Medycznego, tel: 112 lub 999**).
XII zalecenie:
Istotne jest, aby być na bieżąco ale informacje pozyskiwać z wiarygodnych źródeł i oficjalnych stron internetowych dotyczących danego kraju. Wskazane unikanie nieustannego śledzenia informacji, narażania się na fałszywe i/lub nie sprawdzone informacje pochodzące np. z mediów społecznościowych. Istotne jest pozytywne nastawienie. To jest sytuacja przejściowa i w końcu zostanie rozwiązana.
Andra tutto bene. Vai ficar tudo bem. Wszystko będzie dobrze. Allt ska bli bra. Everything will be all right.
*Panel ekspertów EAN i ENCALS:
Panel ekspertów Europejskiej Akademii Neurologii (European Academy of Neurology, EAN) i Europejskiej Sieci Leczenia SLA (European Network for the Cure of ALS, ENCALS):
Susana Pinto (leader), Translational and Clinical Physiology Unit, Instituto de Medicina Molecular, Lisboa, Portugal
Vincenzo Silani, Department of Neurology-Stroke Unit and Laboratory of Neuroscience, IRCCS Istituto Auxologico Italiano, Department of Pathophysiology andTransplantation, Center for Neurotechnology and Brain Therapeutics, Universita degli Studi di Milano, Milan, Italy
Adriano Chio Rita Levi Montalcini' Department of Neuroscience, ALS Center, University of Torino, Torino, Italy
Francois Salachas Hôpital de la Salpetriere, Paris, France
Susanne Petri Department of Neurology, Hannover Medical School, Hannover, Germany
Magdalena Kuźma-Kozakiewicz Department of Neurology, Medical University of Warsaw, Warsaw, Poland
Philip van Damme Department of Neurology, KU Leuven - University of Leuven, Department of Neurosciences, Experimental Neurology and VIB Center for Brain & Disease Research and University Hospitals Leuven, Department of Neurology, Leuven, Belgium
Markus Weber Neuromuscular Diseases Center/ALS Clinic, Kantonsspital St. Gallen, St.Gallen, Switzerland
Julian Grosskreutz Hans-Berger Department of Neurology, Jena University Hospital, Jena, Germany
Pamela Shaw Sheffield Institute for Translational Neuroscience Sheffield NIHR Biomedical Research Centre for Translational Neuroscience Neuroscience Research Institute, Sheffield, UK
Ammar Al-Chalabi Maurice Wohl Clinical Neuroscience Institute, Department of Basic and Clinical Neuroscience, King's College London, London, UK
Mamede de Carvalho Translational and Clinical Physiology Unit, Instituto de Medicina Molecular and Neuroscience Department, Hospital de Santa Maria, Centro Hospitalar Lisboa Norte, Lisboa, Portugal
**Wszystkie komentarze dotyczące warunków polskich dodane w tłumaczeniu na j. polski – Magdalena Kuźma-Kozakiewicz
Piśmiennictwo:
1. Piao YS, Wakabayashi K, Kakita A, Yamada M, Hayashi S, Morita T, et al. Neuropathology with clinical correlations of sporadic amyotrophic lateral sclerosis: 102 autopsy cases examined between 1962 and 2000. Brain Pathol 2003;13:10–22.2. Kurian KM, Forbes RB, Colville S, Swingler RJ. Cause of death and clinical grading criteria in a cohort of amyotrophic lateral sclerosis cases undergoing autopsy from the Scottish Motor Neurone Disease Register. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2009;80:84–7.
3. Corcia P, Pradat PF, Salachas F, Bruneteau G, Forestier N, Seilhean D, et al. Causes of death in a post-mortem series of ALS patients. Amyotroph Lateral Scler 2008;9:59–62.
4. Burkhardt C, Neuwirth C, Sommacal A, Andersen PM, Weber M. Is survival improved by the use of NIV and PEG in amyotrophic lateral sclerosis (ALS)? A post-mortem study of 80 ALS patients. PLoS One. 2017 May 23;12(5):e0177555.
5. https://www.ecdc.europa.eu/en/current-risk-assessment-novel-coronavirus-situati
6. https://www.dgm.org/aktuelles/aktuelles-meldungen/meldungen/coronavirus-hinweise-covid-19-viruspatientinnen-patienten
7. https://aisla.it/covid-19-e-sla-lesperto-risponde/
8. https://www.gov.pl/web/koronawirus; https://gis.gov.pl/aktualnosci/
9. https://covid19.min-saude.pt
10. https://www.mndassociation.org/mnd-and-coronavirus/;
11. https://www.gov.uk/government/publications/covid-19-guidance-on-social-distancing-and-for-vulnerablepeople;
12. https://t.co/DsgD2EZnXr;
13. http://medicine.tcd.ie/neurology/;
14. http://sitran.org/people/shaw/)
15. https://www.bag.admin.ch/bag/de/home/krankheiten/ausbrueche-epidemien-pandemien/aktuelle-ausbruecheepidemien/ novel-cov/information-fuer-die-aerzteschaft/schutzmassnahmen.html#72080722;
16. https://www.palliative.ch/de/fachbereich/task-forces/fokus-corona/
17. https://www.dgm.org/aktuelles/aktuelles-meldungen/meldungen/coronavirus-hinweise-covid-19-viruspatientinnen-patienten
18. WHO. Rational use of personal protective equipment for coronavirus disease 2019 (COVID-19). Interim guidance. 2020; https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/331215/WHO-2019-nCov-IPCPPE_use- 2020.1-eng.pdf
19. Feng S, Shen C, Xia N, Song W, Fan M, Cowling BJ. Rational use of face masks in the COVID-19 pandemic. The Lancet Respiratory Medicine. 2020. DOI:https://doi.org/10.1016/S2213-2600(20)30134-X
20. Collins AS. Preventing Health Care–Associated Infections - Patient Safety Chapter 41 in Patient Safety and Quality: An Evidence-Based Handbook for Nurses. Hughes RG, editor. Agency for Healthcare Research and Quality (US). 2008.
21. WHO. Advice on the use of masks in the context of COVID-19. 2020. WHO/2019- nCov/IPC_Masks/2020.3
22. van Doremalen N, Bushmaker T, Morris DH, Holbrook MG, Gamble A, Williamson BN, et al. Aerosol and Surface Stability of SARS-CoV-2 as Compared with SARS-CoV-1. New England Journal of Medicine, 2020.
