Poznajcie niezwykłą historię Angeliki Chrapkiewicz-Gądek z SMA 3, która mimo choroby zdobywa szczyty gór, pisze książki i motywuje ludzi do życia!
Jej życie to gotowy scenariusz na film. Piękna i wesoła dziewczyna. Do tego dzielna, niezłomna i walcząca z przeciwnościami losu. I jak wiele innych kobiet potrafiąca cieszyć się z małych, pięknych rzeczy. W swojej szafie trzyma ulubioną parę czerwonych szpilek. Kupiła je, kiedy dowiedziała się, że jej życie nie będzie takie, jak myślała.
Angelika ma wypełniony kalendarz po brzegi. Jednego dnia jest w Koszalinie, gdzie prowadzi festiwal filmowy „Integracja Ty i Ja”, drugiego jedzie na drugi koniec Polski, żeby wystąpić przed kilkusetosobową publicznością. W międzyczasie wykonuje kilka telefonów, umawia się na wywiady, prelekcje, sesje zdjęciowe, spotkanie autorskie. Wiele podróżuje, jeździ na rowerze, skacze ze spadochronem, nurkuje. Zdobywa szczyty górskie. Była już na wyprawie na Kilimandżaro, zdobyła też Rysy, Mnicha, Gerlach. Podczas śmiałych wyczynów towarzyszy jej mąż.
Zawodowo udziela eksperckich konsultacji pod kątem dostępności dla osób z niepełnosprawnością ruchu. Występuje jako prelegentka inspiracyjna w szkołach, na uniwersytetach, podczas spotkań organizowanych przez firmy. Opowiada o sobie, o tym, co ją inspiruje, cieszy, daje siłę. Musi też znaleźć czas na codzienne ćwiczenia. I na wizytę w szpitalu raz na cztery miesiące, aby otrzymać lek. Bo Angelice od urodzenia towarzyszy SMA typ 3 - ten, który ujawnia się nieco później, kiedy dziecko już siedzi, chodzi, nawet biega i nagle zaczyna tracić osiągnięte sprawności, słabnie i siada na wózku.
W oczekiwaniu na lek
Angelika urodziła się zdrowa. Zaczęła słabnąć, kiedy miała 3 lata. Stawała się wiotka, potykała się, przewracała, zaczęła chodzić na palcach. Te objawy prawie 40 lat temu dla większości lekarzy brzmiały obco. Nie kojarzono ich z żadną poważną chorobą, a o SMA rzadko kto wówczas słyszał. W Zakopanem, skąd pochodzi, nie było też neurologa, który znałby się na tej chorobie. Dopiero po 3 latach niepokoju, postępującej utraty sprawności, trafiła do Warszawy, gdzie byli specjaliści, którzy z takimi przypadkami wcześniej mieli do czynienia. Lekarze postawili diagnozę – rdzeniowy zanik mięśni. Był rok 1986. Wtedy, kiedy nie było lekarstwa, ich słowa brzmiały jak wyrok. Jedynym wówczas sposobem, żeby opóźnić postęp choroby była rehabilitacja. O tym, że ma ćwiczyć słyszała nieustannie od lekarzy, fizjoterapeutów i rodziców, którzy kazali jej walczyć i się nie poddawać. I tak już walczy od lat. Codziennie.
– Moja mama zawsze mówiła mi, żebym jak najwięcej ćwiczyła, bo to jedyny sposób na to, żeby choroba tak szybko nie postępowała. Powtarzała, że mam być gotowa na lekarstwo, które kiedyś się pojawi i zatrzyma chorobę. Jej słowa, w chwilach zwątpienia, stawały się moją siłą napędową – wspomina.
Silniejsza i bardziej wytrzymała
Angelika dostała swoje lekarstwo zaledwie kilka lat temu, kiedy Nusinersen w 2019 roku pojawił się w refundacji. Od tego czasu stopniowo powracają u niej utracone przez lata choroby sprawności. Zdaje sobie jednak sprawę, że po tylu latach spędzonych na wózku w jej organizmie zaszły nieodwracalne zmiany. Doszło m.in. do osteopenii czyli „odwapnienie” kości. Dlatego już sam fakt, że choroba się zatrzymała i nie postępuje to dla niej wielki postęp.
– Nusinersen poprawił jakość mojego życia. Dla mnie najważniejsze nie jest to ile mam punktów w skalach sprawności, ale liczy się jakość ruchu. Pewnych rzeczy już dawno nie robiłam, a teraz mogę. Czuję, że jestem wydolnościowo lepsza, znacznie silniejsza. Zwiększyła się u mnie sprawność kończyn górnych. Mam lepszy chwyt rąk. Potrafię otwierać butelki. Biorę w rękę kubek w sposób bardziej kontrolowany. W sposób kontrolowany przewracam się na boki. Kiedyś, gdy coś mi spadło na podłogę, podnosiłam to wiotką ręką. Teraz tę samą czynność wykonuję szybko i sprężyście. Podnoszę z ziemi cięższe rzeczy. Dawniej, kiedy przesiadałam się z łóżka na wózek, musiałam skupić na tym całą uwagę, a teraz robię to z łatwością. Mniej się męczę. Bez problemu mogę przejechać na wózku dłuższe dystanse. Ostatnio podczas pobytu na Filipinach podniosłam uprawnienia nurkowe do zaawansowanych zdobywając stopień AOWD w systemie HSA. Znaczy to, że mogę nurkować do głębokości 30 m. Tym samym spełniłam moje wielkie marzenie. Pewnych rzeczy już nie zauważam i nie zawsze pamiętam, jak to było, kiedy nie było lekarstwa. Natomiast moja instruktorka, Joanna, która pamięta mnie sprzed 22 lat, kiedy zaczynałam nurkowanie, powiedziała, że widzi u mnie niewyobrażalną różnicę w jakości nurkowania, w wykonywanych ruchach, w czasie spędzanym pod wodą. Dawniej było to maksymalnie pół godziny, dziś mogę nurkować nawet przez 65 minut i to kilka razy dziennie. Zwiększa się też moja wytrzymałość na zimno – komentuje.
Efekty leczenia przyćmił i zahamował wypadek. Złamała podstawę kości udowej. Przeszła 2 operacje. Trzy miesiące spędziła w łóżku. To na pewien czas wyłączyło ją z codziennych ćwiczeń i też częściowo cofnęło efekty leczenia. Dziś, po dwóch latach od zdarzenia, odzyskała siły i wróciła do dawnej sprawności. Gdyby nie lek, nie byłoby to możliwe.
– W czasach, kiedy nie było leczenia, a przechodziłam jakąś infekcję, wychodziłam z łóżka znacznie słabsza. Choroba zabierała mi siły. Dlatego byłam przerażona perspektywą leżenia w łóżku przez 3 miesiące. Ale kiedy już mogłam zginać nogę i zaczęłam wstawać, okazało się, że nie jest tak źle. Złamanie wprawdzie mnie osłabiło, ale stopniowo staję się coraz mocniejsza i wracam do formy – mówi.
Druga książka – nowe przemyślenia
Angelika właśnie wydała swoją drugą książkę. Pierwsza – „Zdobądź swój szczyt” to opowieść o budowaniu wewnętrznej siły i o spełnianiu własnych marzeń. Druga, która trafia teraz do czytelników to „Po drugiej stronie szczytu. O tym, co najważniejsze w górach i w życiu”.
– Od napisania pierwszej książki minęło 5 lat. W tym czasie wiele przeszłam. Od rzeczy łatwiejszych, po trudne. Postanowiłam, że ta książka będzie jeszcze głębsza niż poprzednia. Tak powstała opowieść o mojej drodze do odkrywania wartości, które mnie budują. O tym, jakie cenne lekcje otrzymałam, kiedy zdobywałam kolejne szczyty, ale nie tylko górskie, także te życiowe. Piszę nie tylko o szczytach, ale i o dolinach, które mogą się pojawić w życiu każdego człowieka. O miłości, zaufaniu, odwadze i wytrwałości. Odwołuję się też do dzieciństwa, do tego, czego nauczyli mnie rodzice. Zachęcam czytelników, żeby każdy poszukiwał swojej drogi i swoich drogowskazów – mówi.
Angelika została doceniona na wielu polach. Magazyn „Integracja” w wydaniu specjalnym „Lista Mocy” umieścił ją wśród 100 najbardziej wpływowych Polek i Polaków z niepełnosprawnością. Zdobyła tytuł honorowy Lady D. przyznawany przez Sejm Rzeczypospolitej Polskiej kobietom, które pomimo niepełnosprawności wnoszą istotny wkład w wiele dziedzin życia społecznego. Jest też Lodołamacz w kategorii prowadzenia własnej działalności gospodarczej oraz rozwijania przedsiębiorczości. No i kolejne osiągnięcie – finalistka I Wyborów Miss Polski na Wózku.
Na tym z pewnością nie koniec. Angelika przyznaje, że dziś dzięki leczeniu czuje się na tyle silna, że może przymierzać się do kolejnych wyzwań. Zdobywać nowe szczyty, a przy okazji pewniejszym krokiem pokonywać doliny.
***
Więcej o kampanii:
Tegoroczna kampania realizowana przez Fundację SMA jest kontynuacją kampanii „Strumień życia w SMA. Więcej niż stabilizacja”, prowadzonej na profilu FB, Instagramie oraz na stronie Fundacji SMA. Przez cały rok będą prezentowane sylwetki różnych przedstawicieli społeczności SMA – młodszych, starszych, uczniów, małych dzieci, podróżników, pisarzy, przedsiębiorców, którzy opowiedzą o swojej drodze do samodzielności. Kampania będzie również wsparta głosem klinicystów, którzy z medycznego punktu widzenia opowiedzą o objawach i przebiegu choroby, jak również o wielkich zmianach, które zaszły w ostatnich latach w leczeniu tej ciężkiej postępującej choroby.
Zapraszamy do śledzenia naszych bohaterów i ich historii na profilu FB kampanii oraz na Instagramie
Tegoroczna kampania jest objęta patronatem mediów ogólnopolskich i branżowych. Dziękujemy mediom za zrozumienie potrzeby szerzenia wiedzy na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA) oraz za wsparcie w nagłośnieniu naszej kampanii!
***
Fundacja SMA to jedyna w Polsce organizacja zrzeszająca osoby chore na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) oraz ich rodziny. Powstała w 2013 r. z inicjatywy rodziców dzieci chorych na SMA. Od początku istnienia Fundacja zajmuje się budowaniem wiedzy o chorobie, dostarczaniem wsparcia rodzinom zmagającym się z SMA, wspieraniem badań naukowych oraz dążeniem do wprowadzenia w Polsce nowoczesnych terapii. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężkie schorzenie nerwowo-mięśniowe o podłożu genetycznym, w którym dochodzi do obumierania neuronów w rdzeniu kręgowym odpowiadających za pracę mięśni, co stopniowo prowadzi do ich zaniku. Choroba pojawia się średnio u jednej na 5000-8000 osób, zazwyczaj w wieku niemowlęcym i jest najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt i małych dzieci. W Polsce co 35. osoba jest nosicielem mutacji genetycznej powodującej SMA. Każdego roku rodzi się w Polsce ok. 50 niemowląt z SMA, a ogólną liczbę chorych szacuje się na ponad 1200 osób.
