×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Odczarować walkę z rakiem

Łukasz Andrzejewski
specjalnie dla MP.PL

Rak jest i pewnie jeszcze długo będzie skrajnie demokratyczną chorobą, która boleśnie uświadamia, że chociaż na zdrowie wpływają „niedemokratyczne” czynniki, jak choćby wysokość zarobków, wykonywana praca czy miejsce zamieszkania, to w obliczu diagnozy onkologicznej wszyscy zajmują dokładnie to samo miejsce.

Fot. Dawid Żuchowicz/Agencja Gazeta

Niedawno minął tydzień wzmożonego zainteresowania onkologią. To ważny tydzień w roku, bo nowotwory stanowią drugą przyczynę przedwczesnych zgonów, a pewnie już bardzo niedługo wysuną się na niechlubną pozycję lidera tego ponurego rankingu. Nie od dzisiaj mówi się o „epoce raka”. Jest to ważny dzień także dlatego, że według specjalistów aż 50 proc. nowotworów można uniknąć. Prowadząc aktywny tryb życia połączony ze zbilansowaną dietą, nie paląc tytoniu, nie nadużywając alkoholu, unikając ekspozycji na promienie UV i przede wszystkim – regularnie uczestnicząc w badaniach profilaktycznych.

Międzynarodowy Dzień Walki z Rakiem i tak jest co roku na całym, narzuca określoną, nieco dydaktyczną perspektywę. Przypomina, że diagnozowanie i leczenie chorób nowotworowych jest jednym z kluczowych zadań i jednocześnie wyzwań współczesnej medycyny. Po drugie – uświadamia, a tym, którzy zapomnieli, przypomina o najważniejszych problemach w funkcjonowaniu systemu opieki onkologicznej.

Nie ma żadnych powodów do zastrzeżeń czy krytyki, ale jest pewien detal: co roku 4 lutego obchodzony jest nie dzień onkologii, ale dzień walki z rakiem. Wbrew pozorom, językowym schematom i rutynowym skojarzeniom jest to bardzo znacząca różnica.

Uniwersalne wymiary doświadczenia

Walka z rakiem jest pojęciem szerszym niż onkologia, która jest jedną z wielu dziedzin medycyny. Walka z rakiem stanowi doświadczenie, które tak samo mocno łączy pacjentów i lekarzy, jak zdrowych i chorych. Cywilizacyjny charakter zagrożeń dla zdrowia onkologicznego jest tylko jednym i wcale nie najważniejszym elementem złożonego doświadczenia walki z rakiem.

Rak jest i pewnie jeszcze długo będzie skrajnie demokratyczną chorobą, która boleśnie uświadamia, że chociaż na zdrowie wpływają „niedemokratyczne” czynniki, jak choćby wysokość zarobków, wykonywana praca czy miejsce zamieszkania, to w obliczu diagnozy onkologicznej wszyscy zajmują dokładnie to samo miejsce.

Niestety, nikt i to niezależnie od indywidualnego statusu społecznego czy ekonomicznego, nie może się czuć komfortowo wykluczony z egalitarnego grona potencjalnych chorych. To powinno dać do myślenia zwłaszcza tym, którzy nie tylko lekceważą zagrożenia i nie dbają o własna zdrowie, ale przede wszystkim – z zaskoczeniem patrzą na walczących z chorobą nowotworową. Jakby to było egzotyczne i z definicji obce im doświadczenie, które zdarza się tylko innym.

W żmudnym procesie budowania społecznej świadomości znaczenia doświadczenia walki z rakiem zdarzają się znaczące momenty. Gdy w zeszłym roku publiczny status zyskała wiadomość o chorobie profesora Jacka Jassema, legendarnego onkologa z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, który dla zdrowia Polaków zrobił i robi naprawdę wiele, najpierw nastąpiła cisza, a potem niedowierzanie połączone z sakramentalnym pytaniem: Jak to możliwe? To możliwe, niestety i „tak po prostu”. Tak samo jak w sytuacji każdego innego człowieka. Profesja, wiedza czy prestiż nie mają żadnego znaczenia.

Gdy choroba nowotworowa dotyka uczestników życia publicznego, zaczynamy zastanawiać się nad jej faktycznym zasięgiem i strefą wpływu. Pojawia się symboliczna aura, a w jej przestrzeni słowa o odwadze i dawaniu świadectwa walki z chorobą. Tymczasem, gdy czytamy dokładnie, zdanie po zdaniu, wszystkie publiczne wypowiedzi z czasu choroby – lekarzy, aktorów, dziennikarzy, artystów czy polityków – próżno szukać tam informacji o jakiejkolwiek unikalności tego, co ich spotkało. Przekonanie o nadzwyczajnym charakterze doświadczenie choroby nowotworowej dotyczy wyłącznie tych, którzy nie musieli się z nim mierzyć. Nawet, gdy ktoś z takim poczuciem (interpretowanym pozytywnie lub negatywnie) rozpoczyna długi, bolesny i zwyczajnie też nużący proces leczenia onkologicznego, to szybko traci jakiekolwiek złudzenia. W walce z rakiem nic nie jest takie, jak wydawałoby się na początku.

I to pierwsza ważna sprawa, o której trzeba przypominać. Doświadczenie walki z rakiem nie jest niczym wyjątkowym. Oczywiście nie w sensie sumy indywidualnych przeżyć. Nikt raka nie wyczekuje, ani nikt też na chorobę nowotworową nie może się skutecznie przygotować. Nie ma i nigdy nie powstanie też żaden kurs ani książka, jak przygotować się na diagnozę onkologiczną.

Rak zawsze pojawia się z zaskoczenia, powoduje ból o różnym nasileniu i obezwładniający strach, który często nie znika nawet wtedy, gdy chorobę udaje się pokonać. Idzie tu bardziej o inny rodzaj wyjątkowości związanym z klasycznym Freudowskim pojęciem niesamowitego – zjawiska pozornie znanego, ale mimo tego odczuwanego jako tajemnicze i obce. Wizerunek choroby nowotworowej jako zjawiska pochodzącego z odległego rejestru rzeczywistości nie tylko nijak ma się do medycznego znaczenia raka, ale przede wszystkim – szkodzi i dodatkowo utrudnia i tak niełatwe życie pacjentów. Wymusza bowiem konieczność rozpoczęcia „walki” z chorobą. A jak walki, to zawsze, koniecznie i tylko – bohaterskiej.

Uczestnictwo w leczeniu onkologicznym nie ma w sobie niczego heroicznego. Nawet samo sformułowanie „walka z rakiem”, mimo że weszło do powszechnego użycia i nie budzi już sprzeciwu nawet wśród purystów psychoonkologii, wydaje się nieadekwatne.

Walka z rakiem to przede wszystkim praca. Codzienna, czasami przerażająca, a czasami nudna, ale zawsze wymagająca dramatycznej konsekwencji i wytrwałości. I ta metafora działa, jak rzadko, na niemal każdym poziomie doświadczenia. Bo walki, czyli pracy, w chorobie nowotworowej trzeba się nauczyć. Na początku nie wie się nic i jest się zdanym wyłącznie na łaskę i pomoc innych pacjentów. Dezorientacja z początku leczenia jest często równie przerażająca, jak wszystkie lepiej lub gorzej znane wyobrażenia zagrożeń i postępu choroby, którymi bombardowany jest umysł chorego.

Potem pojawiają się pierwsze nabyte w toku leczenia kompetencje. Zaczynamy na przykład rozumieć, jak w sensie osobistego doświadczenia działa chemioterapia, co się dzieje, gdy otrzymamy taki czy inny lek i jak sobie radzić z przykrymi skutkami ubocznymi. Już po kilku tygodniach spędzonych w szpitalu awansujemy w hierarchii. I chociaż to my radzimy nowicjuszom, to jednak ta zmiana wpływa też na naszą perspektywę. Znamy już lepiej logikę choroby nowotworowej, wiemy, czego się spodziewać, ale dostrzegamy wiele wcześniej pomijanych niedoskonałości, ślepych plamek i zwyczajnych błędów systemu opieki onkologicznej.

To ani trochę nie uspokaja, ale tylko wzmaga czujność, która jest kolejnym uczuciem budującym skomplikowany mikrokosmos doświadczenia walki z rakiem. Skoro walka z rakiem to praca, to nie wolno zapominać, choć dotyczy to głównie zewnętrznych obserwatorów, a nie pacjentów, o zmęczeniu.

I tak jak w leczeniu przeciwnowotworowym, wbrew wciąż zbyt licznym obrazom i publicznym wyobrażeniom, nie ma żadnej metafizyki, dominującym doświadczeniem jest narastające przez cały okres terapii fizyczne i psychiczne zmęczenie. Męczy brutalna fizyczność radio- i chemioterapii: torsje, brak apetytu, bóle kości i mięśni, jednoczesna bezsenność w nocy i poczucie funkcjonowania w nieustannym letargu w ciągu dnia.

Zmęczenie potęguje też „psychologia” choroby nowotworowej. Jak bardzo byśmy sprawy nie racjonalizowali, na najbardziej ogólnym poziomie „rak” brzmi i znaczy bardzo źle. Funkcjonuje w przestrzeni zbiorowej wyobraźni jako sugestywna nazwa uniwersalnego lęku przed śmiercią. I chociaż z czasem, co dla zdrowych brzmi paradoksalnie, ta perspektywa się zmienia i upadają kolejne mity i uproszczenia, bo zaczynamy dostrzegać nieoczywistość leczenia onkologicznego, to jednak lęk, często obezwładniający męczy w sposób trudny do opisania, a tym bardziej – zrozumienia. Nie ma szans, by wyplenić wszystkie popularne i negatywnie oddziałujące wyobrażenia choroby nowotworowej. Jest jednak sporo możliwości, formalnych i nieformalnych, by zredukować inne, nierzadko zupełnie absurdalne i jednocześnie zawsze bardzo uciążliwe źródła lęku, a wraz z nimi – samotności, bezsilności, beznadziei i poczucia wykluczenia.

Całe zło egzotyzacji

Od wielu lat, momentami dość obsesyjnie, szukam odpowiedzi na pytanie o faktyczny modus operandi polskiego doświadczenia walki z rakiem. W kwestii rozwoju systemu opieki onkologicznej, mimo że daleko jeszcze do optymalnego poziomu, najbardziej potrzebne reformy są planowane i realizowane. Uwikłane w lokalne paradoksy (jak leczyć lepiej, ale nie wydawać na to więcej pieniędzy), ambicjonalne pojedynki (kto stanie na czele zwycięskiego zespołu opracowującego strategię polityki nowotworowej) i polityczną krótkowzroczność oraz jawny cynizm (przy pomocy onkologii nie da się wygrać żadnych wyborów), bardzo powoli, ale jednak, zmieniają na lepsze rzeczywistość pacjentów zmagających się z rakiem. Ale szpital, personel i dostępność do świadczeń, mimo że mają fundamentalne znaczenie, nie stanowią pełnej odpowiedzi na problem doświadczenia walki z rakiem.

Ciągle nie odrobiliśmy w Polsce podstawowej lekcji pozamedycznego postrzegania chorób – zarówno psychicznych, w odniesieniu do których istnieje ponura tradycja naznaczania, jak i somatycznych, gdzie z kolei kluczowy problem stanowią nowotwory. Bycie chorym na raka, mimo wielkich pieniędzy inwestowanych od lat w profilaktykę i programy edukacji zdrowotnej, wciąż oznacza bycie boleśnie innym na tle całej reszty wspólnoty chorych.

Osobność i kłopotliwa wyjątkowość względem innych grup pacjentów to nienowy problem związany z pozamedycznym funkcjonowaniem choroby nowotworowej. Systemowo – zwłaszcza w Polsce – sprawa jest lekceważona, najpewniej z powodu szacunków związanych z konkretnymi i mierzalnymi aspektami reform w obszarze walki z rakiem. Ale fakt, że brak lekarzy, niewystarczające finansowanie oraz wciąż tymczasowy i zbyt reaktywny model systemu walki rakiem ma fundamentalne znaczenie dla bezpieczeństwa zdrowotnego pacjentów, nie oznacza, że to jedyna strona doświadczenia choroby nowotworowej.

Wciąż zbyt słabo słyszalna jest informacja o tym, że w Polsce z rakiem żyje około miliona osób. Regularnie i z godnym podziwu uporem powtarza to Janusz Meder – dobry duch polskiej onkologii. Ci ludzie, w różnym wieku i z różnymi doświadczeniami, których choroba znajduje się na różnym poziomie zaawansowania, potrzebują naszej pomocy i zrozumienia. Nie tylko sprawnej diagnostyki, kompetentnych lekarzy i odpowiedniej względem potrzeb rehabilitacji, ale przede wszystkim – powszechnego wsparcia. Całkiem nieźle rozwijająca się psychoonkologia to jeden poziom, ale jest jeszcze (a właściwie przede wszystkim!) sfera codziennych interakcji i cały zestaw gestów i słów, które przecinają się w ramach naszej aktywności w pracy, w szkole czy podczas zakupów w sklepie.

W tej sferze rak nie jest tylko uproszczoną nazwą dla zróżnicowanego zestawu chorób, ale przede wszystkim tożsamością, która wymusza – no właśnie – trudno precyzyjnie stwierdzić, na ile troskliwy, a na ile lękliwy dystans. Ten dystans, choć może wydawać się nieważny, gdy idzie o wskaźniki pięcioletnich przeżyć, ma niebagatelne znaczenie dla jakości życia chorych. Tego, jak funkcjonują poza sterylną przestrzenią szpitala, jak radzą sobie w pracy, w domu i wreszcie, czy mimo doświadczenia choroby mają szansę być szczęśliwi?

To nie jest naiwne pytanie ani abstrakcyjny postulat moralny, tylko faktyczna stawka w budowie i rozwoju zaawansowanego, włączającego, aktywizującego i przyjaznego systemu wsparcia chorych na nowotwory.

Łukasz Andrzejewski jest publicystą specjalizującym się w tematyce systemu ochrony zdrowia, szczególnie w zakresie onkologii.

20.02.2020
Zobacz także

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Jak pojechać do sanatorium?
    Czy można wybrać sobie miejsce, do którego chce się jechać i termin wyjazdu? Czy można wybrać sobie miejsce, do którego chce się jechać i termin wyjazdu? Czy można skorzystać z sanatorium bez zakwaterowania?
  • Jak długo ważna jest recepta w 2020?
    Pacjent, który otrzymał receptę od lekarza, musi pamiętać, że nie jest ważna bezterminowo. Każda recepta ma ściśle określony czas, w którym można ją zrealizować. Dotyczy to zarówno recepty w formie „papierowej”, jak i tzw. e-recepty.