Dusza

JUSTYNA: To było któregoś dnia już po pracy, w domu. Czarek opowiadał o bólu u swoich pacjentów. Słuchałam i wiedziałam, że mogłabym im pomóc. Powiedziałam mu, że czasem wystarczyłoby po prostu z nimi porozmawiać. „To idź i porozmawiaj” – odparł. Poszłam. Jako prywatna osoba. Dokładnie pamiętam pierwsze spotkanie. To była czterdziestoletnia kobieta z bardzo zaawansowaną chorobą, taka filigranowa heroska w pozycji półsiedzącej. Z powodu wodobrzusza już tylko tak mogła siedzieć. Zdarzyła się okoliczność luksusowa – była sama w pokoju, mogłyśmy swobodnie porozmawiać, co nie jest wcale takie częste. Przez piętnaście lat pracy w klinice onkologii Wojskowego Instytutu Medyczne go przy Szaserów w Warszawie nie doczekałam się własnego gabinetu – z pacjentami rozmawiam na korytarzu, na brzeżku łóżka lub w gabinecie lekarza, jeśli akurat jest wolny.

Ta kobieta martwiła się o siedemnastoletniego syna. Zbliżała się matura. Czy jej śmierć nie złamie mu życia i czy poradzi sobie jej mąż, artysta malarz, człowiek życiowo niezaradny? Pamiętam, mówiłam jej, że nie możemy przewidzieć, jak to wszystko wpłynie na ich losy, ale że są ludzie, którzy tracili matkę jeszcze wcześniej, którzy tracili żonę i dawali sobie radę. Zobaczyłam, że na jej stoliczku leży fotografa Jana Pawła II. Powiedziałam, że papież też wcześnie stracił matkę. Heroska była jeszcze w stanie rozmawiać – samym lekarzom trudno było w to uwierzyć, zwykle na tym etapie choroby nowotworowej ludzie są nieprzytomni. Rozstałyśmy się z uśmiechem, mimo że ból fizyczny nie opuszczał jej ani na moment. Nazajutrz weszłam do jej sali i zobaczyłam zasłane łóżko.

Puste łóżko w szpitalu zawsze będzie robiło bolesne wrażenie.

JUSTYNA: Zabrzmi to dziwnie, ale poczułam ulgę. Pomyślałam: „Dobrze, że ta kobieta wreszcie pozwoliła sobie umrzeć, że dała sobie prawo do śmierci, a wraz z nim przestała cierpieć fizycznie i psychicznie”.

Potem zaczęłam przychodzić coraz częściej. W końcu zostałam zatrudniona.

Proszę opowiedzieć więcej o początkach pracy.

JUSTYNA: Klinika onkologii przyjmowała rocznie osiem i pół tysiąca pacjentów, z tego, jak mówią dane statystyczne, blisko połowa mogła być zainteresowana pomocą psychoonkologiczną. Ale to nie znaczy, że ją otrzymywała: brakowało specjalistów, by ją każdemu zapewnić. Byłam więc jednoosobową komórką do spraw pomocy psychoonkologicznej. Szłam do tych, którzy tej pomocy potrzebowali najbardziej. Pacjentów z roku na rok przybywa, a psychoonkologów chyba nie.

JUSTYNA: Polski system leczenia nie uwzględnia standardów opieki psychoonkologicznej. Niejednokrotnie pacjenci, którzy proszą o rozmowę ze szpitalnym psychologiem, słyszą, że to niemożliwe, że muszą sobie poradzić sami, najlepiej korzystając ze wsparcia rodziny.

Rodziny, która sama potrzebuje wsparcia.

CEZARY: Najtrudniejsze są rozmowy na początku. Chory może wtedy zapaść się w sobie, milczeć. Bliskim nie mieści się w głowie cała ta sytuacja: „Jak to? Przecież on był zdrowy jak ryba, żadnego przeziębienia, biegał, wspinał się – i nagle ta choroba”.
Lista zasług i orderów nie gwarantuje w tym przypadku żadnej taryfy ulgowej.

JUSTYNA: Pierwszą reakcją na wiadomość o  raku jest szok, niedowierzanie i  zaprzeczenie: „Ten lekarz musiał się pomylić, pójdę do innego”. I  lęk: „To choroba, na którą mogę umrzeć”.

CEZARY: Niedawno rozmawiałem z pacjentką, która przyszła na wizytę z córką. Mówiła, że lekarz, który wykonywał jej USG, pomylił się, że dał jej skierowanie na wymaz z szyjki macicy i nic nie powiedział o nowotworze. Córka na to: „Mamo, już jest wynik tego wymazu, masz rozpoznanego raka”. Ja powtarzam: „Ma pani rozpoznanego raka”. Córka płacze, a matka mówi, że to niemożliwe. Starałem się tak prowadzić rozmowę, by chora wyszła z gabinetu ze świadomością rozpoznania u niej rozsianego nowotworu, ale by wierzyła, że można go leczyć.

Jest konkret – wtedy człowiek mobilizuje się do działania.

CEZARY: Mówię, co jest do zrobienia: to i to, musimy panią zoperować, dalej będzie radioterapia, a potem chemioterapią postaramy się wyczyścić pozostałości ogniska komórek nowotworowych.
A po udanym leczeniu wieloletni strach przed wznową.

JUSTYNA: Któremu towarzyszy nadwrażliwość na wszelkie przejawy bólu. Ukłucie w plecach, bo na działce przewiało, urasta w wyobraźni do przerzutów do kości. I już się chory zamartwia, boi się pójść do lekarza, w noc przed wizytą nie może zmrużyć oka.
Gdy zdarza się nawrót choroby, wtedy najgorszy jest moment załamania wiary. Człowiek rozpacza, że zawiodło wszystko, co robił dotychczas.

W chwili przekazywania informacji o diagnozie wiele zależy od słów, których lekarz użyje, i empatii, na którą się zdobędzie.

CEZARY: Zmierzenie się z chorobą wcale nie oznacza mierzenia się z wyrokiem. Chory z  rodziną myśli kategoriami śmierci. Onkolog zaś doskonale wie, że może chorego człowieka wyleczyć, to zależy tylko od rodzaju nowotworu i stopnia jego zaawansowania. W Polsce trzydzieści procent pacjentów ma realne szanse na wyleczenie, dwadzieścia procent jest na granicy – terapia jeszcze może się potoczyć szczęśliwie. A czasami pacjent przychodzi do nas ze źle rozpoznanym badaniem histopatologicznym, które weryfkujemy na korzyść zdrowia.

To te krzepiące przypadki.

CEZARY: Ale trudniej się robi, gdy widzimy, że chory umiera i że to nieodwołalne, a rodzina rozpaczliwie usiłuje go ratować, naciska, by podać kolejną chemię.

Co wtedy?

CEZARY: Mówię: „Proszę państwa, co do jednego się zgodzicie: zarówno państwo, jak i my, lekarze, chcemy, by państwa bliski żył jak najdłużej. Państwo sugerują kolejną chemioterapię, a ja mówię: nie. Dlaczego? Bo będzie ona toksyczna, przyniesie cierpienie, nie da pozytywnego rezultatu. Jeśli chcą państwo, by wasz bliski żył dłużej, to prawdopodobnie tak będzie, jeśli nie dostanie kolejnej chemii. Co wybieramy?”. Po wysłuchaniu tych argumentów wszyscy się zgadzają, że lepiej nie ryzykować.

A jeśli rodzina styka się z lekarzem, który stalowym głosem mówi: „Proszę państwa, to już koniec, nie ma ratunku, nie mamy o czym rozmawiać, do widzenia”?

JUSTYNA: Depersonalizacja jest jedną z konsekwencji przeciążenia lekarzy, którzy mają zbyt wiele obowiązków związanych z wymaganiami biurokratycznymi i brakuje im czasu dla pacjenta. Dla takiego lekarza pacjent przestaje być osobą, a staje się tylko kolejnym petentem, z którym błyskawicznie trzeba załatwić sprawę.
Syndrom wypalenia zawodowego.

JUSTYNA: Składają się na niego trzy czynniki: wyczerpanie emocjonalne, depersonalizacja oraz brak satysfakcji z wyników pracy. Wypalenie grozi nie tylko lekarzom, lecz także każdemu, kto pracuje z ludźmi: nauczycielom, pielęgniarkom, ratownikom. W zawodzie nauczycielskim istnieją roczne urlopy przeznaczone na odbudowanie sił i chęci do pracy. Lekarz takiego urlopu nie ma.

Pani zna ten stan wypalenia?

JUSTYNA: Niestety tak. W połowie lat dziewięćdziesiątych pracowałam w klinice właściwie sama. Jak ja, jednoosobowa instytucja, miałam pomóc takiej ogromnej liczbie potrzebujących? Prawie cztery tysiące pacjentów – świadomość tego mnie przygniotła. Skutkiem była somatyzacja, wszystkie stre- sy i trudności przemieniły się w fatalne samopoczucie fizyczne. Współczuję lekarzom, których dotknęło wypalenie. Wyczerpanie emocjonalne to utrata energii i ciągłe zmęczenie, brak poczucia regeneracji sił, drażliwość i impulsywność, bóle głowy, bezsenność, brak naturalnej energii i radości życia, dobrego nastroju, entuzjazmu, zapału.

Przedmiotowe traktowanie drugiej osoby nie może dawać satysfakcji, a lekarz niedoświadczający satysfakcji nie będzie czuł się dobrze. Będzie sprawiał wrażenie okrutnego. Pacjent z kolei zaczyna się bać lekarza, od którego jest całkowicie zależny. Lekarz żyje w nieustającym lęku, że nie sprosta zadaniom. Przeciążony, nie spotyka się z wdzięcznością tego, kogo leczy. Błędne koło niszczące obie strony. Wtedy ważne jest nazwanie przeżywanych trudności. Często tłumimy problemy, nie przyznajemy się do nich, wypieramy je, zaprzeczamy, że jesteśmy zmęczeni, zniechęceni, poirytowani. Tymczasem wyrażenie uczuć, samo powiedzenie o nich ogromnie zmniejsza napięcie. Dobrze jest uświadomić sobie, że nie jesteśmy z żelaza i że czasem nie wszystko da się zrobić.

Ale chciałabym wrócić do sprawy wsparcia ze strony bliskich. Bardzo ważne jest przekazanie im konkretnych informacji. To zmniejsza poziom stresu. Rodzina przestaje się na przykład zamartwiać zachowaniem bliskiego, który nie chce przyjąć do wiadomości, że jest chory. Rozumie ona, że to stan przejściowy i naturalna reakcja na taką wiadomość.

Lekarze w biurokratycznym systemie nie mają czasu porządnie zająć się chorym, a  co dopiero ludźmi z  jego otoczenia. Nie wszyscy lekarze są też gotowi na ten rodzaj kontaktu. Nie ze złej woli – po prostu brak im umiejętności wchodzenia w relację z osobą w silnym stresie. Na szczęście rzadko już spotyka się lekarzy, którzy na płacz pacjenta reagują jak na krwotok: „Zatrzymać jak najszybciej!”, którzy widząc łzy, wpadają w panikę: „Proszę już nie płakać, proszę przestać”.

Na swój sposób taka reakcja jest zrozumiała.

JUSTYNA: Tak, ale płacz jest naturalną reakcją na smutek. Leczy, oczyszcza z nagromadzonego napięcia. Jeśli chory się od niego nie uwolni, nie będzie mógł przyjąć tego, co następuje potem. Płacz to forma żałoby, adekwatna reakcja na utratę – małą i dużą. A zdrowie to wielka wartość, jego utrata jest więc dużą stratą. By zrobić krok dalej, trzeba przeżyć żałobę, pozwolić sobie i innym na łzy.

Lęk przed czyimiś łzami jest przejawem naszego własnego lęku. Słyszałam nieraz: „Staram się żonę powstrzymywać od płaczu, bo jak zacznie, to nie może przestać, łzy leją się tygodniami. Muszę jej pilnować”. Wtedy tłumaczę, dlaczego nie jest to dobre ani dla niej, ani dla niego. Bo mąż powinien pozwolić żonie na łzy i przytulić ją, gdy ona płacze. „Jestem z tobą”. Nic więcej nie jest potrzebne.
Bywa, że chory nie chce naszego współczucia.

JUSTYNA: Gdy człowiek nie chce się otworzyć, nie zmusimy go do tego. Potrzebna jest wola. Ale możemy zapewnić: „Jestem z tobą”. Spytać: „Czy jest coś, co mogę zrobić? Boisz się?”. Rozmawiać o tym.

Dlaczego zajmować się lękiem? A może lepiej nie wywoływać wilka z lasu?

JUSTYNA: Przecież i tak wiemy, że ten wilk tam jest. A ignorowanie lęku, niemówienie o nim nie pozwala nam konstruktywnie się nim zająć.

Co to znaczy konstruktywnie zająć się lękiem?

JUSTYNA: Regulować go w zdrowy sposób. Ale wcześniej trzeba nauczyć się zauważać fzyczne przejawy lęku. Wiadomo z badań, że rozmowa o strachu powoduje jego zmniejszenie. Ostatnio czytałam, że wysoki poziom lęku prowadzi do pogorszenia funkcjonowania układu odpornościowego. Rozmowa z chorym o jego strachu normalizuje strach jako naturalną reakcję na rzeczywiste niebezpieczeństwo i zwyczajnie przynosi ulgę. Później łatwiej opracować strategię walki z rakiem, to również pomaga radzić sobie ze strachem.

Chory może nie chcieć wsparcia?

JUSTYNA: Oczywiście. I ma do tego prawo. Oszacowano, że mniej niż połowa pacjentów zgłasza potrzebę wsparcia psychoonkologicznego. Bywa, że chory nieustająco słyszy: „Musisz myśleć pozytywnie! Optymizm i właściwe nastawie- nie zwalczą raka”, a sam wcale nie znajduje w sobie ducha optymizmu. Wręcz przeciwnie – jest smutny, przybity i na do- datek czuje się winny, że zawiódł, że nie potraf. Często także z troski o bliskich nie ujawnia swoich uczuć.
Niekiedy terror pozytywnego myślenia może być formą za- przeczenia chorobie i opuszczaniem pacjenta, który musi się zmagać z niechcianym losem samotnie pośród bliskich recy- tujących pozytywne hasła.

Ale bardzo trudno patrzeć, jak kochana osoba zmaga się z lękiem przed śmiercią.

JUSTYNA: Tak. Nie dopuszczamy do rozmów o śmierci, tłumacząc sobie, że to nie służy choremu. Podczas gdy unikanie ich służy jedynie naszej obronie. Ból śmierci i umierania staje się lżejszy, gdy możemy go z kimś dzielić. W samotności trudniej. Niekiedy mówimy: „To za wiele dla chorego”, a tak naprawdę boimy się, że to za wiele dla nas. To przykre, bo jest to sposób opuszczania pacjenta w  chwili największej emocjonalnej potrzeby. Ktoś powinien trzymać jego dłoń. Dlaczego nie ja?

A w terapii? Jak to jest?

JUSTYNA: W trakcie terapii z trudem buduje się więź. Pytam na przykład: „Czy zauważa pani, że gdy mówimy o pani uczuciach, to stawia pani mur, który nas od siebie oddziela? Odwraca pani wzrok, patrzy w okno albo na zegarek”. Jeśli ta osoba powie: „Tak, widzę to, często to robię, nawet wobec swojego dziecka”, to dopytuję: „Czy to panią satysfakcjonuje, że pani w taki sposób kontaktuje się ze swoim dzieckiem?”. „Nie, nie podoba mi się to, bo wtedy się od siebie oddalamy. Potem ono już nie przychodzi do mnie z kłopotami”. „Co pani chce zrobić z tym automatycznym nawykiem dystansowania się od uczuć swoich i drugiej osoby?” „Chciałabym to zmienić”. „Przecież może pani tak dalej żyć. Dlaczego chce to pani zmienić?” „Nie, nie chcę już tak dłużej żyć, bo dopiero teraz, gdy zachorowałam na raka, zobaczyłam, jak unikanie bliskości niszczy moje życie. Możliwe, że dlatego rozpadło się moje małżeństwo”.

Naprawdę tak ludzie mówią?

JUSTYNA: Naprawdę. Ludzie w chorobie dostają szansę zobaczenia, kim są. I uczą się, że teraz mogą zatroszczyć się o samych siebie.
Gdy dziecko zwierza się nam, że strasznie się boi, to nie mówimy mu, by siedziało cicho i zajęło się czymś innym, tylko staramy się je zrozumieć i ukoić jego lęk. Przytulamy, szepczemy: „Jestem z tobą, wszystko będzie dobrze”. Dorośli powinni zachowywać się identycznie wobec siebie samych.

Kiedyś lękiem chorego zajmował się w szpitalu wyłącznie ksiądz.

JUSTYNA: Pamiętam pewnego bardzo fajnego księdza, z którym chciały rozmawiać przede wszystkim kobiety. Potrafił skutecznie rozładować atmosferę na oddziale. Ale umiał też słuchać. Patrzył w oczy. I nie pouczał. Był też inny ksiądz, o którym pielęgniarki opowiadały, że przychodził dopiero wtedy, kiedy umierający tracił przytomność. Możliwe, że nie radził sobie z własnym lękiem przed skończonością.

Czyli?

JUSTYNA: Cierpienie i ból pacjenta sprawiają, że ksiądz, lekarz czy terapeuta muszą się zmierzyć z własnymi lękami, emocjami i poczuciem bezradności dotyczącymi problemów natury egzystencjalnej, duchowej, sprawami przemiania i nieuchronności śmierci.
A lekarz dodatkowo doświadcza utraty kontroli, utraty zaufania, gdy staje się jasne, że jego umiejętności medyczne nie wystarczą, aby wygrać z chorobą.

Jeszcze w latach dziewięćdziesiątych trafić jako pacjent na onkologię równało się wyrokowi śmierci. Lekarze niechętnie wybierali tę specjalizację, a księża niechętnie odwiedzali chorych.

JUSTYNA: Stojąc dwadzieścia lat temu w kolejce w szpitalnej stołówce, usłyszałam, że onkologię nazywa się „umieralnią”. Od tego czasu wiele się zmieniło, nikt teraz w ten sposób nie powie, coraz więcej ludzi wychodzi z raka. Mówi się o pięcio letnim przeżyciu bez nawrotu choroby jako o stanie zupełnego wyleczenia. Gdybym wiedziała to wtedy, przyniosłoby mi to ulgę.

Nie wiedziała pani?

JUSTYNA: Poruszałam się po omacku, nie miałam warsztatu i pojęcia, jak się rozmawia z gasnącym, świadomym tego człowiekiem.
Potem zaczęłam się dokształcać: poza Polską uczestniczyłam w treningach i warsztatach psychoonkologicznych. Zrozumiałam, że rozmową można leczyć, nawet umierającego.

Jak?

JUSTYNA: Pamiętam pana w paliatywnej fazie choroby, z którym trudno było się porozumieć, pielęgniarki bardzo na niego narzekały. Mnie wydawał się niezwykle samotny. Przyszłam do niego, próbowałam zagaić, ale nic z tego nie wychodziło. Spróbowałam raz jeszcze. „Czy mogłabym coś dla pana zrobić?” – spytałam. Teraz już jakby czekał. Mówi, że tak, i wręcza wyrwany skrawek z gazety, a na nim zapisany numer telefonu. „To numer mojej córki, która mieszka w Stanach, nie widziałem jej od dwudziestu sześciu lat”. „Chciałby pan do niej zadzwonić?” „Nie, chciałbym, żeby pani to zrobiła i powiedziała, że jestem chory. I że zostało mi niewiele czasu”.
Zadzwoniłam. Po trzech dniach zobaczyłam córkę w szpitalu. Pacjenci, którzy leżeli z tym panem w sali, zorientowali się, że to wyjątkowy moment, i wyszli na korytarz. Ta dwójka została sama, rozmawiali. Nazajutrz rano zobaczyłam, że jego łóżko jest zasłane.

Tak samo jak łóżko czterdziestoletniej heroski martwiącej się o syna i męża.

JUSTYNA: Tak, tutaj też rozmowa dała temu panu wewnętrzną zgodę na odejście. A mnie córka już później wyznała, że po moim telefonie rzuciła z furią słuchawką. „Jak on śmie?! – mówiła do siebie. – Nie zajmował się mną, kiedy go najbardziej potrzebowałam, a gdy umiera, dzwoni i chce, żebym go łyżeczką karmiła?!” Po wściekłości przyszedł żal, a potem poczucie winy – no bo to jednak ojciec i do tego chory. „Wie pani – mówiła spokojnie – czułam wobec niego przez te dwadzieścia sześć lat złość, ale zawsze zamiatałam ją pod dywan”.

Musiała bardzo cierpieć.

JUSTYNA: Miała kilkanaście lat, kiedy ojciec odszedł z domu. Zniknął na lata, ale zanim to się stało, połączyła ich silna więź. Dlatego ta sytuacja wywołała w niej tak potężne emocje. „Wiele razy rozmyślałam o tym – mówiła – jak mu wykłuję oczy, gdy go spotkam”. Była prezesem dużej frmy, zawsze wobec siebie surowa, wymagająca. „Gdy dotarło do mnie, ile mam sadystycznych wyobrażeń na temat tego, co ze wściekłości zrobię własnemu ojcu – mówiła – zalała mnie fala żalu i współczucia dla samej siebie. Całe szczęście, że to był weekend, bo trzy dni przepłakałam”.

Wie pani, co powiedział jej ojciec?

JUSTYNA: Że się cieszy, że przyjechała, i że chce ją przeprosić, że nie byli razem przez te lata, żałuje tego bardzo.
Że jest dla niego ważna. Że ją kochał przez te wszystkie lata. I teraz też kocha.

A gdyby nie spotkała się z ojcem?

JUSTYNA: Nadal żyłaby w rytmie mechanizmów samoniszczenia, samoatakowania, samokrytykowania. Dopiero gdy wydostała się z kręgu zrepresjonowanych uczuć, mogła uwolnić miłość do siebie samej i do ojca.

Matko, to takie proste? Wystarczy wyrazić gniew, a potem usłyszeć „przepraszam” od konającego człowieka i wszystko załatwione?

JUSTYNA: To nie jest proste, ale jest konieczne. Rozmawiałam niedawno z synem człowieka, który pił i był dla swoich bliskich zupełnie niedostępny emocjonalnie. A na starość ożenił się z kobietą, która bardzo skrupulatnie podliczała mu wydatki. Przed żoną usiłował ukryć fakt, że zaoszczędził sporo pieniędzy. Zaproponował synowi, a poznał go dopiero, gdy ten był już po dwudziestce, że zdeponuje je na jego koncie.
Spytałam, jak przyjął propozycję ojca. „Sam nie wiem, ale raczej tego nie chcę”. Spytałam, czy rozważa omówienie tego z prawnikiem. Bo może się to równać podjęciu zobowiązania do opieki nad starym ojcem. Te słowa obudziły w mężczyźnie wściekłość. „Nie podam mu szklanki wody!” – powtarzał we wzburzeniu. Był w tym szczery, uczciwie kontaktował się ze swoimi prawdziwymi uczuciami. Sądził, że ojciec chce przelać pieniądze na jego konto z egoistycznych i praktycznych pobudek.

Sytuacja emocjonalnie trudna dla obojga.

JUSTYNA: Można ze współczuciem popatrzeć na człowieka, który został na starość odrzucony przez własne dziecko.
Jednocześnie należy spojrzeć na tę sytuację w szerszej perspektywie: jako na konsekwencję dotychczasowych wyborów, opuszczenia dziecka, pozostawienia go z chorą psychicznie matką i odizolowania się od niego.

A co z gniewem syna?

JUSTYNA: Latami nie chciał dopuścić do siebie tak nie- ładnego uczucia jak wściekłość, na wierzch wyszła przy- padkiem. Kipiała jak gejzer – to naturalna konsekwencja nawykowego zabiania uczuć. Latami nie chciał się z nimi konfrontować.

Co powinien był zrobić?

JUSTYNA: Nie pomaga chwilowe wyzbycie się gniewu – to wylanie żółci z pełnego naczynia, które błyskawicznie znów się napełni, robota Syzyfa.
W procesie terapeutycznym dochodzi się do momentu, gdy można powiedzieć na głos: „Czuję, jaki jestem na niego wściekły”. I zaczyna się rozpoznawać ten gniew we własnym ciele jako rozlewającą się falę dochodzącą do rąk, które się zaciskają w pięści.
W gabinecie terapeutycznym w bezpieczny sposób można wejść w kontakt z emocjami. Ten proces zwykle kończy się pogodzeniem – pacjent jest w stanie współczuć samemu sobie doznanych urazów i otworzyć się na miłość do osoby, do której czuł gniew, ale którą jednocześnie kochał. Oba te uczucia są prawdziwe.

Może się też zdarzyć inna sytuacja: ludzie zezłoszczeni na swoje chorowanie poniewierają do samej śmierci sobą i bliskimi.

JUSTYNA: Złość przeżywają zwykle na początku chorowania. Elisabeth Kübler-Ross, amerykańska lekarka, która towarzyszyła wielu ciężko chorym, napisała o tym książkę – Rozmowy o śmierci i umieraniu. Jej zdaniem jednym z etapów chorowania jest złość na los, który zesłał raka, na lekarza, który niewłaściwie potraktował i źle leczy. Chorzy targują się z Bogiem: „Jak Ty mi dasz teraz wyjść z raka, to ja potem będę żył, jak należy”. Ale przychodzi moment akceptacji choroby, a potem akceptacji śmierci. Choć niekiedy pacjent utyka, blokuje się i pozostaje w fazie gniewu. Złość nie opuszcza go do końca.

Akceptacja śmierci – to możliwe?

JUSTYNA: Im ktoś mocniej osadzony w spokojnym i akceptującym siebie życiu, tym pogodniej mu je dokończyć. No, nie wiem, nie wiem…

JUSTYNA: Osoby uduchowione łatwiej przeżywają umieranie. Ufają, że odchodzą do lepszego świata, do Opiekuna, Ojca, bez względu na to, jakie nosi imię, jakiego są wyznania.
Ale ten gniew, o którym rozmawiałyśmy, może się wiązać jeszcze z tym, że w chorobie człowiek zostaje sam. Żona opuszcza męża, mąż żonę, syn matkę.
juSTYNA: A co jeśli umierający człowiek całe życie niszczył swoich bliskich? Znam mężczyznę, który regularnie tracił nad sobą panowanie. Mogę sobie tylko wyobrazić, jakie piekło przeżywali jego bliscy. Jego chorowanie nie mogło być procesem łatwym ani dla niego, ani dla jego rodziny. Jak ktoś rani innych, nie szanuje ich, to nie powinien liczyć na miłość nawet w chwili umierania.

No, nie wiem, nie wiem…

JUSTYNA: Osoby uduchowione łatwiej przeżywają umieranie. Ufają, że odchodzą do lepszego świata, do Opiekuna, Ojca, bez względu na to, jakie nosi imię, jakiego są wyznania.

Ale ten gniew, o którym rozmawiałyśmy, może się wiązać jeszcze z tym, że w chorobie człowiek zostaje sam. Żona opuszcza męża, mąż żonę, syn matkę.

JUSTYNA: A co jeśli umierający człowiek całe życie niszczył swoich bliskich? Znam mężczyznę, który regularnie tracił nad sobą panowanie. Mogę sobie tylko wyobrazić, jakie piekło przeżywali jego bliscy. Jego chorowanie nie mogło być procesem łatwym ani dla niego, ani dla jego rodziny. Jak ktoś rani innych, nie szanuje ich, to nie powinien liczyć na miłość nawet w chwili umierania.

Na co może liczyć?

JUSTYNA: Kobieta, którą mąż poniżał, powiedziała mi: „Niech go zabiorą do szpitala, nie chcę go w domu, niech mu salowa zmienia pampersy”.

Inna kobieta będzie zmieniać pampersy, nawet jeśli mąż ją regularnie lał, a może i leje nadal, gdy odzyska siły pomiędzy jedną chemią a drugą. Presja kulturowa jest silniejsza: trzeba się zająć chorym, nawet jeśli to tyran.

JUSTYNA: A wie pani, dlaczego niektóre kobiety tak robią? Bo tylko wtedy czują się potrzebne. To okazja, by zignorować siebie, swoje uczucie żalu i zająć się czymś na zewnątrz, czyli doglądaniem chorego małżonka. Po raz kolejny porzucają własne potrzeby i kierują całą troskę na drugą osobę, nawet jeśli była dla nich oprawcą.

Znam kobietę, która miała już wyznaczony termin ślubu. Ale zachorowała, musiała się poddać mastektomii, a narzeczony zdążył się rozmyślić. I białej sukni nie włożyła.

JUSTYNA: Słabość w chorobie może być trudna do zaakceptowania na przykład w związkach ludzi o osobowości narcystycznej, gdzie brak wzajemnej troski, a wiele jest rywalizacji. Ta porzucona przez ukochanego kobieta w gabinecie terapeutycznym ma możliwość przeżycia straty, która inicjuje dalszy proces terapeutyczny. W rezultacie może dostrzec, że latami oszukiwała siebie i nie działała na swoją korzyść, między innymi wybierając na partnera tak słabego człowieka.

Marne to pocieszenie.

JUSTYNA: Ale tu nie chodzi o pocieszenia i o rady. Psychoterapeucie nie wolno ich dawać, to by go dyskwalifkowało jako profesjonalistę. W trakcie terapii odkrywa się mechanizmy samoniszczące, które rządziły naszym dotychczasowym życiem. A wiedza na swój temat – powtarzam – krzepi.

Mężczyźni pojawiają się w pani gabinecie?

JUSTYNA: Rzadziej niż kobiety, ale tak. Od małego uczy się ich, że mają być twardzi, nie wolno im płakać, skarżyć się, okazywać słabości. Nie są skłonni do dzielenia się uczuciami, poza tym rozmawianie o uczuciach dotyczy też spraw anatomicznych. Na przykład w  leczeniu raka prostaty stosowana jest kastracja. Istnieją dwie metody: chirurgiczna, dająca mniejsze powikłania, ale w Polsce nieciesząca się popularnością, oraz farmakologiczna. Obie skutkują prawie całkowitą niezdolnością do podjęcia życia seksualnego.
Ale istnieje rozwiązanie. Okazuje się, że najbardziej aktywnym organem seksualnym człowieka jest mózg, a nie narządy płciowe. Stąd możliwość terapii onkologiczno-psycho-seksuologicznych, podczas których pacjenci uczą się innych form ekspresji seksualnej i przeżywania satysfakcjonujących doznań związanych z cielesnością.
Podczas seminarium w Wiedniu dowiedziałam się o przypadku pacjenta z Holandii, który zachorował na płaskonabłonkowego raka członka i po amputacji penisa zgłosił się ze swoją partnerką na terapię. Pragnęli powrócić do satysfakcjonującego życia seksualnego. Gdy opowiadałam studentom o przypadku tej pary, dziwili się, że ktoś po amputacji członka w ogóle myśli jeszcze w takich kategoriach. Pytali: „Jak moż- na przeżyć orgazm bez penisa?”.
Otóż można – czynniki decydujące o dobrym pożyciu seksualnym są w głowie. Kto pozbędzie się wewnętrznej blokady psychicznej, ten zwykle powraca do normalnego życia seksualnego. Musimy pamiętać, że w rzeczywistości tylko niewielka część seksualności jest związana z narządami płciowymi. Trywializując: seksualność nie mieści się w spodniach, tylko w głowie.
Ta para odbyła terapię u psychoonkologa, seksuologa i onkologa. Po ośmiu miesiącach zakończyła się zgodnym potwierdzeniem obojga partnerów, że prowadzą satysfakcjonujące życie seksualne.

Leczenie onkologiczne może wywołać przyspieszony proces starzenia, dwudziestokilkulatki przechodzą menopauzę.

JUSTYNA: Leczenie hormonalne u kobiet powoduje wprowadzenie w stan menopauzalny. W trakcie terapii często rozmawiam o cierpieniu spowodowanym skutkami ubocznymi takiego leczenia. Moja pacjentka jako dwudziestoczterolatka musiała się poddać proflaktycznej obustronnej mastektomii z powodu mutacji genu BRCA1. Jeszcze nie zdążyła się związać z mężczyzną, a już nie czuła się atrakcyjną partnerką seksualną. Przeżywała rozpacz związaną z utratą kobiecości.

Można się z tym pogodzić?

JUSTYNA: Można w konstruktywny sposób przewartościować obraz własnego ciała i zobaczyć, co wynika z tego, że się żyje mimo rozmaitych egzystencjalnych ograniczeń.

Cezary Szczylik – profesor nauk medycznych, specjalizujący się w onkologii, hematologii i chorobach wewnętrznych. W 1983 roku razem z profesorem Wiesławem Jędrzejczakiem dokonał pierwszego w Polsce przeszczepu szpiku kostnego. W roku 1993 objął kierownictwo Kliniki Onkologii w Wojskowym Instytucie Medycznym w Warszawie. Jest członkiem wielu towarzystw naukowych, komisji, fundacji, autorem ponad stu pięćdziesięciu prac naukowych.

Justyna Pronobis-Szczylik – psycholog kliniczna, psychoterapeutka i psychoonkolożka. Zajmuje się wsparciem psychologicznym dla chorych na raka i ich rodzin, psychoterapią zaburzeń lękowych, depresyjnych, psychosomatycznych, a także reakcji na kryzys oraz traumę. Prowadzi seminarium z psychoonkologii dla studentów psychologii i słuchaczy Studium Psychoterapii w Laboratorium Psychoedukacji. Współtworzy Warszawski Ośrodek Psychoterapii i Psychiatrii.