Co roku przedwcześnie rodzi się na świecie ok. 15 mln dzieci, w Polsce ok. 24 tys. Wcześniak to dziecko urodzone przed 37. tygodniem ciąży. Przyjmuje się, że granica możliwości przeżycia to 23. tydzień. Najmniejszy na świecie wcześniak, któremu udało się przeżyć przyszedł na świat w sierpniu 2018 roku w Tokio w 24. tygodniu ciąży. Ważył 268 g.
17 listopada obchodzony jest Światowy Dzień Wcześniaka.
Sylwia Kubik z rodziną. Fot. arch. wł.
Ewa Stanek-Misiąg: W którym tygodniu ciąży urodziła się Gabrysia?
Sylwia Kubik: W 26. Gabrysia jest moim drugim dzieckiem. Pierwsza córka urodziła się po terminie, w 42. tygodniu i ważyła 4200 g. Gabrysia zaledwie 800 g. Mieściła się na dłoni.
Wiedziała Pani, że urodzi wcześniaka?
Po pierwszym porodzie miałam problemy zdrowotne, raka szyjki macicy. Staraliśmy się potem z mężem o dziecko przez 4 lata. W 21. czy 22. tygodniu ciąży trafiłam do szpitala z powodu obniżenia macicy. Założono mi pessar. To pomogło, ale wdała się infekcja. Kiedy w 26. tygodniu odeszły wody, wiedziałam, że będę mamą wcześniaka i że to będzie dziecko niepełnosprawne.
Lekarze Panią uprzedzili?
Lekarze od chwili, gdy trafiłam do szpitala powtarzali, że ciąży nie będzie się dało utrzymać do pełnego terminu, a to oznacza, że urodzę dysfunkcyjne dziecko. Więc każdy dzień jest na wagę złota.
Leżałam przy Klinicznej w Gdańsku, w szpitalu Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego. Na korytarzu była tablica ze zdjęciami wcześniaków, którym udało się przeżyć. Tablica ku pocieszeniu matek. Wszystkie dzieci wyglądały na niepełnosprawne. Wszystkie.
Jak przebiegał poród?
Zaczęło się od tego, że podczas obchodu lekarz powiedział: „Musimy przerwać ciążę”. Osłupiałam. Jak to „przerwać?!” Mówili, że mam walczyć o każdy dzień, każdą godzinę, a teraz przerywamy?! Lekarz wyjaśnił, że infekcja jest bardzo silna, antybiotyki sobie nie radzą. Widzi więc takie wyjście, że wywołamy poród, bo to jego zdaniem jedyna szansa, żeby dziecko przeżyło. Jeśli przeżyje, będzie skrajnym wcześniakiem, ale kontynuowanie ciąży oznacza, że może w każdej chwili umrzeć w brzuchu. Po rozmowie z mężem, który przekonywał mnie, że powinniśmy dać szansę dziecku zawalczyć o życie, zgodziłam się.
Kazano mi rodzić siłami natury, ale poród się przedłużał. Dzięki wsparciu dr Katarzyny Kopacz, która bardzo dodawała mi otuchy, w końcu zrobiono cesarkę. Dobrze, że zrobiono mi tę cesarkę, bo dziecko było dwukrotnie owinięte pępowiną. Udusiłoby się.
Pokazano Pani córeczkę?
Najpierw ją usłyszałam. Krzyczała. Miała gęste czarne włosy i niesamowicie się darła. Śmiali się, że wiozą na OIOM syrenę. Dostała 8 punktów w skali Apgar. Niebywały wynik, jak na takiego wcześniaka.
Kiedy mogła Pani popatrzeć na dziecko dłużej?
Na drugi dzień. W nocy przyszła do mnie lekarka, neonatolog dr Maria Gordon-Sulik (wspaniała kobieta!), żeby opowiedzieć, co z dzieckiem. Rano mąż pomógł mi wsiąść na wózek i zawiózł na OIOM, potem podreptałam do inkubatora, bo tam nie można wjechać wózkiem. To był piątek. W sobotę rano wypisali mnie do domu.
Najgorsza była noc z piątku na sobotę. Położyli mnie z matką, która miała dziecko przy sobie. Ona karmiła, przewijała maleństwo, a ja nie wiedziałam, czy moje żyje. Mam o to wielki żal. Przecież na oddziale było więcej matek wcześniaków.
Jak często odwiedzaliście Gabrysię w szpitalu? Ile czasu mogliście spędzić z dzieckiem?
W szpitalu byliśmy codziennie. Na początku wchodził tylko mój mąż, a ja siedziałam w samochodzie i płakałam. Nie mogłam wejść na oddział, ponieważ w ranę wdała się infekcja. Rozpacz była wielka.
Były dni, kiedy wpuszczano po jednym rodzicu na 15–20 minut, były takie, kiedy pozwalano posiedzieć z dzieckiem dłużej. Dużo zależało od tego, co się działo. Czy nie włączała się aparatura, czy nie umierało któreś dziecko.
Jak długo Gabrysia była w szpitalu?
Gabrysia spędziła w szpitalu 77 dni. Miała się urodzić 16.grudnia, a wyszła na początku grudnia. Ktoś może pomyśleć, że po prostu doleżała do końca ciąży w inkubatorze i już. No nie. Każdego dnia była walka. Dzwoniliśmy co rano z pytaniem, czy żyje. Widzieliśmy rodziców, którzy ledwo wyszli od dziecka, a już ich wołano, bo dziecko umarło.
Udało się wam kangurować?
Bardzo późno. Gabrysia urodziła się 12 września, 18 października mogłam ją po raz pierwszy wziąć na ręce. To było niesamowite wrażenie. Strasznie się bałam. Była taka maleńka. Ważyła 1300 g, mieściła mi się tu (moja rozmówczyni pokazuje dekolt) cała. Taka mała żabka. Widziała Pani kiedyś wcześniaka?
Tylko na zdjęciach.
Pergaminowa, bordowa skóra naciągnięta na kości, kostki właściwie. Widoczna każda żyłka. Niewykształcone narządy płciowe. Zdeformowana buzia i podniebienie, od karmienia sondą. Podłużna główka, bo co prawda dziecku zmieniano pozycję, ale na jednym boku była spokojniejsza, więc na nim leżała częściej. Oczy wypukłe. Mały kosmita.
Przy wypisie ważyła 2700 g. Miała 3 miesiące i ważyła 2700 g.
Od razu rozpoczęliśmy rehabilitację. Była najmłodszym dzieckiem w historii Zabajki (centrum rehabilitacji w Stawnicy), które przyjechało tam na turnus.
To była rehabilitacja z Waszej inicjatywy?
Oczywiście. Standardowo przysługiwało córce pół godziny rehabilitacji w tygodniu. Od samego początku wszystko opłacaliśmy sami. Robiliśmy różne zbiórki. Gabrysia miała rehabilitację 5 dni w tygodniu.
Jak to znosiła?
Płakała. Bo to jest bardzo bolesne. Ona płakała, ja płakałam. Ale, kiedy zobaczyłam na turnusie całego przykurczonego 16-latka, z którym nigdy nie pracowano, to upewniałam się, że dobrze robię, że nie odpuszczam. Lepiej, żeby ją teraz bolało, niż żeby przez całe życie miała być przykurczona, bo się nad nią ulitowałam, kiedy była malutka.
Wypis ze szpitala to długa lista?
Bardzo długa. Jest na niej wada serca, ASD (atrial septal defect – ubytek przegrody międzyprzedsionkowej), jest dysplazja oskrzelowo-płucna, retinopatia itd., itd. Długo walczyliśmy z anemią wcześniaczą.
Jak Pani wspomina pierwsze dni Gabrysi w domu?
Nie spaliśmy, bo cały czas ją pilnowaliśmy. Traciła oddech...
[głos z offu] Mamo, mogę?
Przepraszam, to Gabrysia. Chodź, przywitaj się z panią.
[Gabrysia] Dzień dobry, jestem Gabrysia.
Właśnie o Tobie rozmawiam.
[Gabrysia] Dlaczego?
Opowiadam, jak się urodziłaś, jaka byłaś malutka.
Po niej teraz w ogóle nie widać, że jest wcześniakiem. Bardzo dużo udało się wypracować. Intelektualnie dobrze sobie radzi, gorzej z emocjami. Ma kłopot z dostosowaniem się do różnych sytuacji, z reakcjami. Pracujemy nad tym.
Pierwszy rok był koszmarny. Cały czas jak nie na rehabilitacji, to u lekarza. Po roku macierzyńskiego wróciłam do pracy. Uczę polskiego w technikum i szkole branżowej, pracuję też w szkole specjalnej, w internacie. Koszty leczenia były i nadal są ogromne.
[Gabrysia] Mama jest kochana, moja Sylwia.
Jak sobie z tą sytuacją radziła starsza córka?
Nawet nie była bardzo zazdrosna. Myślała, że kiedy już siostra będzie w domu, to będzie normalnie, ale odnalazła się w tym.
Pani nie mogła odwiedzać dziecka z powodu własnej choroby, rodzice urodzonych w tym roku wcześniaków z powodu pandemii...
Dobrze, że chociaż męża wpuszczano. Bardzo to przeżywałam, że nie mogę jej zobaczyć, dotknąć, powąchać. Nie udało mi się utrzymać pokarmu. Strasznie mnie to dołowało, bo dla starszego dziecka miałam dużo tłustego mleka, a dla tego, które tak bardzo potrzebowało mleka mamy, nie miałam nic.
Bardzo współczuję rodzicom, którzy ze względu na koronawirusa nie widują swoich dzieci. Trzeba mieć naprawdę silną psychikę, żeby udźwignąć chorobę dziecka. Myślałam: „Matką mojego dziecka jest inkubator”, „Moje dziecko leży tam pozostawione same sobie”.
Kiedy pozwolono mi wziąć córeczkę do domu, ona miała już 77 dni, a ja w ogóle jej nie znałam. Ani ona mnie. Trochę lepiej reagowała na męża, jakby go rozpoznawała. Ale kiedy braliśmy ją na ręce, to się wyginała, płakała. Nie chciała tego. Czuła się bezpiecznie w łóżeczku, zwinięta w rogalik, za szczebelkami. Kiedy już umiała raczkować, to podnosiła się i zaczynała bujać.
Miała chorobę sierocą?
I to jaką! Potrafiła się tak bujać na czworakach godzinę, dwie. Nie można jej było dotknąć, bo od razu płakała. Siniała z płaczu. Chcieliśmy tylko położyć na niej rękę, żeby czuła, że nie jest sama, a ona krzyczała, bo nie chciała absolutnie żadnej bliskości.
Powoli, bardzo powoli, ale jej to minęło. I śpi z nami do dzisiaj.
Jak reagowała na to wszystko rodzina?
Bardzo nas wspierała. Moi rodzice byli jednak nastawieni na to, że dziecko raczej umrze. Kiedy opowiadałam, że Gabrysia otworzyła oko, tata uważał, że sobie to wmawiam. Nie mogli uwierzyć w to, że da się utrzymać takie maleństwo przy życiu. Mama straciła dziecko w 4.–5. miesiącu ciąży. Gdyby w tamtych czasach medycyna była tak rozwinięta, jak dziś, może mój brat by przeżył?
Wspierali nas też znajomi, robili zbiórki. Od obcych zdarzyło mi się usłyszeć, że szkoda pieniędzy na takie wcześniaki, bo one mają małą szansę na przeżycie, a tyle to kosztuje...
Od którego roku życia Gabrysi zaczęliście rzadziej odwiedzać lekarza?
Od 3. roku życia jest coraz lepiej, przestało się wtedy dziać tyle, co wcześniej. Najważniejsze teraz to utrzymać to, co mamy i pracować dalej.
Gabrysia chodziła do przedszkola?
Tak. Posłałam ją, gdy miała 4 lata. Ale nie potrafiła się odnaleźć w grupie. Cały czas ma problem z relacjami. To specyficzna osoba. W szkole ma zajęcia z psychologiem, pedagogiem. Miała też z logopedą.
Oprócz pracy z Gabrysią, pracy zawodowej, pisze Pani książki. Pani doba trwa dłużej niż 24 godziny?
Pracuję w trzech miejscach: w szkole średniej, w szkole specjalnej i jestem samorządowcem, członkiem zarządu powiatu sztumskiego. A książki to jest moje hobby. Piszę kosztem snu. Śpię 5–6 godzin. Poza tym u nas w domu jest podział obowiązków. Nie robię wszystkiego sama.
Lubię pracować i muszę pracować. Wyjeżdżamy za parę dni na turnus rehabilitacyjny. Kosztuje mnie to 2,5 tys. zł. Płacę z własnej kieszeni, bo na NFZ dostałabym refundację może za 2 lata.
Zachowała Pani pierwsze ubranko Gabrysi?
Pewnie.
Anielka, przynieś proszę pudełko Gabrysi.
Kupowałam ubranka dla lalek i takie w sklepach specjalistycznych, bardzo drogie, a i tak za duże.
[Gabrysia] Mogę zobaczyć co się tam kryje?
Body na 50. Ona w tym pływała. O, widzi Pani te spodnie?
[Gabrysia] Idealne dla mojej lalki! Jak wyglądałam jak byłam maleńka?
Jak kurczaczek.
Wie Pani, zawsze powtarzam, także w moich książkach, że nie ma co się załamywać, tylko trzeba działać.
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
Najnowsza część „sagi powiślańskiej” Sylwii Kubik „Nasze niebo” ukazała się w listopadzie 2020 (Wydawnictwo eSPe).
