×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Światowy Dzień Chorób Reumatycznych Wieku Rozwojowego (WORD Day)

dr Marcin Stajszczyk
Przewodniczący Komisji ds. Polityki
Zdrowotnej i Programów Lekowych
Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

prof. Marek Brzosko
Prezes Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego
Konsultant Krajowy w dziedzinie reumatologii

prof. Zbigniew Żuber
Sekcja Reumatologii Wieku Rozwojowego
Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego

Stanowisko Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego i konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii dot. chorób reumatycznych wieku rozwojowego z okazji Światowego Dnia Chorób Reumatycznych Wieku Rozwojowego (WORD Day) z dnia 18 marca 2021 r.

Światowy Dzień Chorób Reumatycznych Wieku Rozwojowego (World YOung Rheumatic Diseases Day - WORD Day) to coroczne wydarzenie, które odbywa się 18 marca. Jego celem jest podniesienie świadomości i poziomu wiedzy rodziców, lekarzy, lekarzy pierwszego kontaktu, nauczycieli i ogółu społeczeństwa na temat chorób reumatycznych u dzieci, aby pomóc przede wszystkim we wczesnej diagnozie oraz szybkim skierowaniu do wyspecjalizowanych reumatologów dziecięcych.

Młodzieńcze idiopatyczne zapalenie stawów (MIZS) to przewlekła choroba tkanki łącznej rozpoczynająca się przed 16 r.ż., z nawracającymi okresami zaostrzeń i poprawy. Liczba nowych zachorowań w Polsce wynosi ok. 9,5-10 na 100 tys. dzieci rocznie. MIZS może wystąpić w każdym wieku, przy czym zachorowania poniżej 6 miesiąca życia są niezwykle rzadkie. MIZS jest najczęstszą chorobą reumatyczną w wieku rozwojowym. Nie jest to jedna klasyczna jednostka chorobowa, ale heterogenna grupa chorób objętych wspólną klasyfikacją przede wszystkim ze względu na wiek występowania objawów klinicznych. MIZS może się objawić jako choroba stosunkowo łagodna, ogólnie dobrze rokująca, ale może wystąpić nagle jako choroba o bardzo ciężkim przebiegu i złym rokowaniu.

Wyróżnia się kilka postaci MIZS w zależności od liczby zajętych stawów, obecności lub braku manifestacji zapalnych pozastawowych oraz obecności lub braku dodatkowych markerów jak czynnik reumatoidalny RF czy antygen B27. Najczęstszą z nich jest zapalenie stawów o początku nielicznostawowym (skąpostawowym), w której wyróżnia się postać przetrwałą, gdy proces zapalny zajmuje <4 stawy lub rozszerzającą się, gdy obejmuje ≥4 stawy po pierwszych 6 miesiącach choroby. Oprócz początku skąpostawowego MIZS może rozpoczynać się jako choroba wielostawowa lub zapalenie stawów z zapaleniem przyczepów ścięgnistych lub łuszczycowe zapalenie stawów lub postać układowa, najgorzej rokująca, przebiegająca z gorączką, wysypką, powiększeniem wątroby, śledziony i węzłów chłonnych oraz zapaleniem błon surowiczych. Zapalenie stawów może nie występować w początkowym okresie choroby o początku układowym. W wieku rozwojowym mogą się także rozwinąć inne układowe choroby tkanki łącznej, takie jak toczeń rumieniowaty układowy, zapalenie skórno-mięśniowe, twardzina czy zapalenia naczyń jak choroba Kawasakiego.

Charakterystyczne dla MIZS jest w większości zajęcie niesymetryczne dużych stawów, wczesnym objawem jest także występowanie przykurczów mięśniowych. MIZS wiąże się z dużym ryzykiem rozwoju powikłań wynikających z zapalenia błony naczyniowej oka, które może doprowadzić do utraty wzroku. MIZS może przekształcić się w wieku dorosłym w pełnoobjawowe reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) lub zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) lub łuszczycowe zapalenie stawów (ŁZS). Ponadto, u dzieci które zachorowały we wczesnym dzieciństwie, często dochodzi do zaburzeń rozwojowych, w tym zahamowania wzrostu.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii zwracają uwagę, że odpowiednia wiedza i wyczulenie osób w środowisku dziecka, w tym rodziców, nauczycieli oraz lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej może pozwolić na wczesne rozpoznanie choroby i skuteczne leczenie.

Celem leczenia MIZS jest zahamowanie aktywności zapalnej i immunologicznej choroby oraz zatrzymanie lub spowolnienie postępu zmian chorobowych w stawach, ale także zapobieganie zaburzeniom rozwojowym, niskorosłości i niepełnosprawności oraz niedopuszczenie do osteoporozy, dysfunkcji narządów wewnętrznych i narządu wzroku, a także powikłania choroby amyloidozą. Przywrócenie pełnej sprawności funkcjonalnej dziecka i maksymalna poprawa jakości jego życia powinny być priorytetem.

Strategia leczenia MIZS zależy od typu początku i przebiegu choroby. Leczenie powinno być kompleksowe, uwzględniające udział specjalistów wielu dziedzin. Leczenie farmakologiczne powinno być intensywne i skojarzone, ponieważ choroba jest najaktywniejsza w pierwszych trzech latach od chwili zachorowania. Dotychczas powszechnie stosowane są leki modyfikujące postęp choroby i immunosupresyjne, jak metotreksat, sulfasalazyna, arechina, cyklosporyna A, azatiopryna oraz glikokortykosteroidy. U chorych, u których MIZS ma bardzo aktywny przebieg, przy braku odpowiedzi na stosowane leczenie należy rozpocząć terapię biologiczną.

W Polsce dostęp do leczenia biologicznego gwarantowany jest w ramach programu lekowego B.33 dla pacjentów spełniających określone kryteria. Niestety nie są one w pełni zgodne z aktualną wiedzą medyczną i rekomendacjami, co ogranicza korzystne efekty stosowanego leczenia. Największym problemem jest konieczność wstrzymywania skutecznego leczenia u dzieci, które odnoszą korzyść z terapii. Prowadzi to ponownego wzrostu aktywności choroby i bardzo często niweczy wieloletni wysiłek lekarzy, rodziców i samego dziecka zmierzający do ratowania jego zdrowia.

Polskie Towarzystwo Reumatologiczne i konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii mają nadzieję, że zmiany w kryteriach programów lekowych, w tym zniesienie ograniczeń czasu leczenia biologicznego we wszystkich wskazaniach, w tym dla dzieci z MIZS będzie miało miejsce od maja 2021 r.

18.03.2021

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Covid - aktualne dane
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 12 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.