×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Nie taka pompa straszna

Karolina Krawczyk
Kurier.mp.pl

Joanna Ruchwa jest matką trójki dzieci. Od 11. roku życia choruje na cukrzycę typu 1, a od kilku lat korzysta z osobistej pompy insulinowej. O swojej chorobie, ciążach i życiu z pompą opowiada naszej dziennikarce Karolinie Krawczyk.


Joanna Ruchwa

Karolina Krawczyk: Od jak dawna choruje Pani na cukrzycę?

Joanna Ruchwa: Miałam 11 lat, kiedy zachorowałam. Z moją cukrzycą znamy się już 28 lat, stara jest!

Jakie były początki Pani „znajomości” z cukrzycą?

Zachorowałam jeszcze w epoce szklanych strzykawek... Najgorzej było w podstawówce. Na początku rodzice nie wypuszczali mnie na żadne wyjazdy. Bali się. W liceum pogodziłam się z chorobą i nie przejmowałam się nią szczególnie. Radziłam sobie coraz lepiej, wtedy rodzice byli spokojniejsi. Jak człowiek jest młody, to ostatnia rzecz, o jakiej myśli i marzy, to ta, żeby zostać w domu. Musiałam nauczyć się żyć z chorobą, jeśli chciałam wychodzić ze znajomymi czy jeździć na wycieczki. Owszem, pojawiały się czasem pytania „dlaczego ja?”, ale to normalne, że każdy chory przechodzi pewien rodzaj buntu przeciwko chorobie.

Wstydziła się Pani? Ukrywała swoją chorobę?

Kiedy byłam młodsza, to tak, ukrywałam. Było to dla mnie krępujące i nie chciałam nikomu o niej mówić. Z biegiem czasu zaczęłam przyznawać się do choroby i traktować ją jako coś normalnego, nieuniknionego w moim życiu. Kiedyś nawet nosiłam opaskę „jestem chora na cukrzycę” na ręce. Dziś jestem nauczycielką, a moi uczniowie wiedzą, że jestem chora. Stwierdziłam, że muszą wiedzieć. Szkoła to takie miejsce, w którym jest mnóstwo sytuacji nieprzewidzianych i nie zawsze mogę zjeść posiłek o zaplanowanej porze.

Zdarzyło się, że to uczeń Panią ratował?

Miałam już kilka takich sytuacji, że spadł mi cukier. Wtedy mogłam bez problemu wysłać ucznia do pokoju nauczycielskiego po wodę z cukrem. Sytuacje są bardzo różne, dlatego lepiej, żeby najbliższe otoczenie wiedziało, na co choruję i jak może zareagować.

Jest Pani mamą trójki dzieci. Miała Pani problemy z zajściem w ciążę?

W moim przypadku – z zajściem w ciążę nie miałam problemów.

Jak przygotowywała się Pani do ciąży?

Moja pierwsza ciąża była planowana, więc przede wszystkim przygotowania polegały na wyrównaniu cukrów. Moja cukrzyca od zawsze miała chwiejny przebieg, miałam problemy z dużymi wahaniami cukru, z nocnymi niedocukrzeniami, także z utratą przytomności. W związku z planowaną ciążą trafiłam do poradni cukrzycowej przy szpitalu na ul. Kopernika w Krakowie. Tutaj dowiedziałam się o możliwości wypożyczenia pompy insulinowej na okres ciąży. Początkowo obawiałam się „uwiązania” przez pompę, którą trzeba stale nosić przy sobie, wydawało mi się to uciążliwe i niewygodne, ale wiedziałam – dzięki lekarzom z Kopernika – że jest to najlepsze wyjście, by wyrównać moją cukrzycę. No i tak się zaczęła moja przygoda z pompą, uczyłam się nią posługiwać na oddziale metabolicznym, no i szybko się polubiłyśmy.

Pompa pomogła mi wyrównać cukier, uniknąć nocnych niedocukrzeń i obniżyć poziom mojego wyniku hemoglobiny glikowanej HBA1c, co było dla mnie niemal cudem. Gdy wyrównałam cukry, mogłam spokojnie zachodzić w ciążę. Pompa okazała się nie taka straszna, jak się początkowo wydawało. Przy kolejnych ciążach, już mniej planowanych, pompa insulinowa – znów wypożyczana ze szpitala – też okazała się pomocna.

Jak te ciąże przebiegały?

Trafiłam na Oddział Kliniczny Chorób Metabolicznych, do Gabinetu dla Ciężarnych z Cukrzycą Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie i lekarze postarali się o pompę insulinową dla mnie. Podejrzewam, że w innym miejscu nie byłoby to tak oczywiste i proste. Mogłabym jej nie dostać. Mogę bez wahania powiedzieć, że tutaj jest fachowa i kompleksowa opieka. Od razu zostałam w szpitalu na wyrównaniu, podłączono mnie do pompy. Moje ciąże były bardzo problematyczne, także pod względem ginekologicznym. Niemal nieustannie towarzyszyło mi nadciśnienie, pojawiło się też zagrożenie poronieniem. Przy najmłodszej córce lekarze podejrzewali też na początku Zespół Downa.

Pewnie bardzo się Pani bała o swoje dzieci.

Myślę, że jak każda matka. To normalne. Bardzo chciałam, żeby dzieci się urodziły i żeby były zdrowie. Mówi się, że dzieci matek „cukrzycowych” mają często problemy zdrowotne. Każda ciąża kończyła się cesarskim cięciem, pierwsza nawet przed terminem, bo z różnych powodów pojawiło się zagrożenie dla życia córki i mojego. W czasie każdej ciąży co jakiś czas leżałam na tutejszym Oddziale Ginekologicznym – a to na podtrzymaniu ciąży, a to na obserwacjach. Przy dziewczynkach miałam więcej komplikacji, wspomniane wcześniej nadciśnienie było standardem. Moja najmłodsza córka była bardzo duża już w okresie życia płodowego. Kiedy się urodziła, ważyła 4,5 kg i mierzyła 60 cm.

A dieta?

Musiałam oczywiście stosować się do diety i unikać niektórych produktów. Wszystko musimy ustalać z lekarzem i dietetykiem, w czasie ciąży byłam pod nieustanną kontrolą dietetyka. W zależności od trymestru zmienia się zapotrzebowanie na insulinę. W czasie ciąży bardziej się dba o odpowiednie wyniki, bo przestaje się myśleć o sobie, myśli się przede wszystkim o dziecku. Podstawową zasadą diety było jedzenie częściej (pięć posiłków dziennie zamiast trzech), a mniej. Wtedy człowiek „nie napycha” się naraz wielką ilością węglowodanów, przez co później mógłby nie opanować wysokiego cukru. Tak trzeba dobrać posiłki, żeby utrzymać unormowane cukry. Ja zawsze miałam problem z tym, że w związku z moim trybem życia jadłam rzadko, a dużo naraz, co powodowało problemy z wysokim cukrem po posiłkach. W ciąży nauczyłam się jeść częściej, a mniej, co zdecydowanie ułatwia utrzymanie prawidłowych cukrów, a poza tym człowiek czuje się najedzony, a nie przejedzony.

Jakie były glikemie na początku ciąży? Jak zachowują się cukry w miarę postępu ciąży? O ile zwiększała Pani insulinę?

Zasada jest taka, że na początku ciąży cukry maleją, musiałam obniżać dawki, bo miałam często niedocukrzenia. W II i III trymestrze zapotrzebowanie na insulinę się zwiększa i moje dawki rosły systematycznie. Czasem nie mogłam „zbić” cukru, bo podnosiłam dawkę, a i tak była za mała. Przed ciążą brałam ok. 50 jednostek insuliny dziennie, a w zaawansowanej ciąży moje dawki dochodziły do 100 jednostek, a czasem nawet ten poziom przekraczały. Czasem było ciężko nad tym wszystkim zapanować, miałam wrażenie, że bezskutecznie „pochłaniam” tę insulinę i nie ustalę odpowiedniej dawki, ale z pomocą lekarza jakoś się udawało nad tym wszystkim zapanować. Trzeba było podnosić zarówno dawkę bazy, jak i bolusów. Kilka tygodni przed porodem to „wariactwo” insulinowe się kończyło, bo zapotrzebowanie się znów zmniejszało, nie tak drastycznie jak po porodzie, ale w sposób widoczny.

Jak bardzo musiała Pani zmniejszać insulinę po porodzie? Pojawiały się niedocukrzenia?

Dawka insuliny po porodzie diametralnie się obniża, z dnia na dzień potrzeba coraz mniej insuliny. Po każdym porodzie miałam problemy z niedocukrzeniami, bo dawka insuliny musiała być ciągle modyfikowana. Najgorzej było, jak wracałam z pompy na peny. Po pierwszej ciąży przypłaciłam to niedocukrzeniem nocnym z utratą przytomności.

Czy Pani dzieci dziś są zdrowe?

Tak, generalnie są zdrowe. Przy pierwszej ciąży brałam dużo leków na podtrzymanie ciąży. Nie wiem, czy to ma związek z tym, że najstarsza córka jest uczulona niemal na wszystko. Pod innymi względami jest w porządku. Syn też jest uczulony, ale w mniejszym stopniu. Najmłodsza córka jest na mleku dla alergików. Ma dwa latka i na razie jest obserwowana.

Dziś korzysta Pani ze swojej osobistej pompy insulinowej. Dlaczego Pani się na nią zdecydowała?

Mam ogromne szczęście. Trafiłam na świetną opiekę lekarską, przez 12 lat leczyłam się u jednej osoby. Gdybym nie leczyła się tutaj, to pewnie nie trafiłabym na listę oczekujących na pompę. Ja akurat cierpię na wiele powikłań cukrzycowych, m.in. na oczy. Bez problemu dostaję wszystkie potrzebne skierowania, jak np. ostatnio do neurologa. Dla mnie taka pompa to absolutnie najlepsze wyjście. Przede wszystkim – nie mam niedocukrzeń nocnych, które wiązały się np. z utratą przytomności. Dzięki pompie insulinowej mogę ustawić cukry w taki sposób, aby uniknąć także hiperglikemii porannych (efekt brzasku). Na pompie mam wkłucie, które muszę wymieniać co trzy dni. Jak się jest na penach, to trzeba się kłuć 6-8 razy dziennie. Pompa to duże ułatwienie.

Po każdej ciąży trzeba pompę oddać i przejść na poprzedni model leczenia. To tak jakby człowiek z mercedesa przesiadał się na malucha. Już będąc w drugiej ciąży myślałam o zakupie własnej pompy, bo wiedziałam, jakie trudne będzie znów rozstanie. Poza tym moje zmiany cukrzycowe z wiekiem też zaczęły się pogłębiać. Moja pani doktor (dr Barbara Katra, która od lat ratowała mnie w trudnych sytuacjach cukrzycowych i która prowadziła mnie przez wszystkie moje ciąże) już od dawna przekonywała mnie do pozostania przy pompie. Wiadomo, że koszty są bardzo duże, ale czasem trzeba zainwestować w swoje zdrowie, a nie leczyć później jego brak. Dlatego właśnie po trzeciej ciąży oddałam wypożyczoną pompę i od razu przeszłam na swoją osobistą pompę insulinową.

Jak nauczyła się Pani z niej korzystać?

Pierwszą pompę (wypożyczoną ze szpitala) miałam podłączoną przy pierwszej ciąży. Przy kolejnych ciążach też ją miałam. Najpierw przeszłam szkolenie, wszystko zostało mi dokładnie wytłumaczone. Za pierwszym razem zostałam podłączona w szpitalu i byłam tydzień w tym miejscu. W związku z tym odpowiedzi na wszystkie pytania uzyskiwałam na bieżąco, a wątpliwości rozwiewane były natychmiast.

Dawki na początku ustalałam z lekarzem. Jak się jest „na pompie” to cały czas podawana jest dawka minimalna insuliny, a jak jem, to muszę ustawić dodatkową dawkę i ilość wymienników. Jeśli ktoś nie pamięta, jaki posiłek ma jaką wartość, to może skorzystać np. z aplikacji na telefon, która posiada odpowiednie dane i przeliczniki. Pompa nie bada cukru, ale sama go aplikuje. To sensor monitoruje glikemię, przesyła wynik do pompy i ona ewentualnie alarmuje o zbyt wysokim lub zbyt niskim poziomie cukru. Sensor trzeba kupić samemu, to jest koszt ok. 500 zł. Trzeba go wymieniać co jakiś czas. Ja sensora nie mam, powstrzymują mnie przed tym koszty.

Jaki jest proces zdobycia pompy insulinowej?

Po 26 roku życia trzeba sobie samemu zakupić pompę. Jest to koszt ok. 16 000 zł. Ta moja kosztowała 14 000 zł. Jest to niestety bardzo duży koszt. Do tego trzeba mieć wkłucia i strzykaweczki. Jak się jest w ciąży, to NFZ dofinansowuje w 100% zestawy infuzyjne. To koszt ok. 300 zł miesięcznie. Obecnie NFZ dofinansowuje część kosztów dla wszystkich. W chwili obecnej zestawy infuzyjne to koszt ok. 90 zł po refundacji.

Co powiedziałaby Pani ludziom, którzy dopiero muszą się „zaprzyjaźnić” z  cukrzycą? Którzy dopiero dowiedzieli się o chorobie?

Z cukrzycą da się żyć! Młodzi ludzie z większym dystansem i spokojem podchodzą do choroby, w przeciwieństwie do starszych, którzy panikują i martwią się na zapas. Niepotrzebnie. Pewnie, że na początku trzeba się nauczyć z tym funkcjonować. Później człowiek się już nie zastanawia nad tym, że jest chory. Dzisiaj technika jest już na takim poziomie, że można niemal normalnie funkcjonować i aktywnie żyć, nie odstając w niczym od innych.

Joanna Ruchwa. Fot. arch. wł.

Rozmawiała Karolina Krawczyk

27.04.2015

Zachorowania w Polsce - aktualne dane

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Poradnik świadomego pacjenta

  • Wyjątkowe sytuacje. Towarzyszenie osobie chorej na COVID-19
    Czy szpital może odmówić zgody na towarzyszenie hospitalizowanemu dziecku? Jak uzyskać zgodę na towarzyszenie osobie, która umiera w szpitalu z powodu COVID-19?
    Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.
  • Wyjątkowe sytuacje. Kiedy chorujesz na COVID-19
    Czy chory na COVID-19 może wyjść ze szpitala na własne żądanie? Jak zapewnić sobie prawo do niezastosowania intubacji. Na pytania dotyczące pobytu w szpitalu podczas pandemii koronawirusa odpowiada Rzecznik Praw Pacjenta, Bartłomiej Łukasz Chmielowiec.