Dotarło do mnie, że im lepiej zrozumiem cukrzycę, tym mniejsze będą związane z nią obawy. Lęk przed hipoglikemią można opanować tylko przez zaufanie sobie i świadomość, że kontrolujemy chorobę. Aby tak było, musimy być ekspertami – mówi Maciej Łysiak, który od 9 lat choruje na cukrzycę typu 1.
Maciej Łysiak. Fot. arch. prywatne
Agnieszka Krupa: Kiedy dowiedział się Pan, że choruje na cukrzycę typu 1?
Maciej Łysiak: W 2012 roku, miałem wtedy 21 lat. Od jakiegoś czasu występowały u mnie typowe objawy: częste oddawanie moczu, olbrzymie pragnienie, senność, znaczna utrata masy ciała – o około 8 kg. Przy wzroście 1,77 m ważyłem wtedy 52 kg. Myślałem, że to stres, ciężka sesja na studiach.
Pewnego dnia po przełknięciu dwóch kęsów kanapki na śniadanie nie byłem w stanie dalej jeść ze względu na suchość w ustach, pojawiły się mdłości, omdlenie.
W osiedlowej przychodni okazało się, że stężenie glukozy we krwi wynosi 365 mg/dL.
Jaka była Pana reakcja na wiadomość, że ma Pan cukrzycę?
Zapytałem lekarza, jak długo się na to choruje.
I usłyszał Pan, że to choroba nieuleczalna.
Tak. Prosto z przychodni pojechałem do szpitala, gdzie całą noc byłem podłączony do kroplówek i do wielkiej szpitalnej pompy insulinowej.
Przez kilka kolejnych dni byłem edukowany w temacie cukrzycy, choć pamiętam, że przyswajanie informacji w tamtym okresie było bardzo trudne. Przy zdiagnozowaniu cukrzycy stwierdzono także kwasicę ketonową – nie byłem wtedy w stanie przyswajać żadnej wiedzy. Do tego doszły problemy ze wzrokiem, trudno było mi cokolwiek przeczytać.
Dopiero kiedy ustabilizowano mi stężenie glukozy we krwi, nawodniono, pojawiła się wielka chęć zdobywania informacji na temat tej choroby.
Wtedy dowiedział się Pan, z czym wiąże się cukrzyca teoretycznie. A jak to wyglądało w praktyce?
Na samym początku w szpitalu uświadomiono mi, że jest to poważna choroba, ale da się z nią żyć.
Wszystkie przekazane mi lekcje i wskazówki potraktowałem poważnie i od razu się do nich zastosowałem. Wywróciłem swoje życie do góry nogami, przede wszystkim skupiłem się na diecie, ustaliłem co mogę, a czego nie mogę jeść. Z perspektywy czasu wiem, że to podejście nie do końca było dobre, bo doszło do tego, że na przykład nie jadłem w ogóle owoców – były słodkie, więc uznawałem, że nie ma sensu podawać dodatkowych jednostek insuliny. Zacząłem dość restrykcyjnie.
Pojawiły się też niedowierzanie, zaprzeczanie, które nie przerodziły się w bunt czy zaniedbanie choroby, natomiast jeszcze w szpitalu podczas pierwszego pobytu miałem stany lękowe związane z hipoglikemią. Pół roku później rozpocząłem psychoterapię związaną z nerwicą lękową. Dzięki temu poznałem siebie jeszcze lepiej, mocniej skupiłem się na cukrzycy. Dotarło do mnie, że im lepiej zrozumiem cukrzycę, tym mniejsze będą związane z nią obawy. Lęk przed hipoglikemią można opanować tylko przez zaufanie sobie i świadomość, że kontrolujemy chorobę. Aby tak było, musimy być ekspertami. Motywacja, aby jak najlepiej poznać „tajniki” cukrzycy jest bardzo duża – poprawia się komfort życia i pojawia się spokój.
O chorobie dowiedział się Pan na studiach – jak udało się pogodzić ten czas z chorobą?
Normalnie uczestniczyłem w życiu społecznym, żyłem tak samo jak wszyscy. Dla mnie priorytetem było dbanie o własne zdrowie i zawsze byłem tu mocno asertywny. Nie miałem takiego momentu, że ktoś próbował mnie namówić, żeby sobie odpuścić i na przykład zaszaleć z alkoholem.
Nigdy nie ukrywałem swojej choroby, wiem, co mi służy, a co nie. Też nie jest tak, że sobie czegoś odmawiam, bo i alkohol czy fast foody w życiu diabetyka mogą się sporadycznie pojawić.
Myślę, że duże znaczenie ma fakt, że uważam, że jedzenie pizzy i picie alkoholu w każdy weekend to nie jest dobre rozwiązanie także dla zdrowej osoby. A dla mnie, diabetyka, dodatkowo jest to niebezpieczne.
Uważam, że jednym z plusów chorowania na cukrzycę jest to, że jestem po prostu świadomy jak działają niektóre rzeczy i życzę innym osobom, żeby też to zrozumiały szybciej niż wtedy, kiedy pojawi się choroba. Żeby wiedziały, że picie piwa codziennie wieczorem do filmu nie jest dobre nawet jak jesteśmy zdrowi.
Tom Hanks, który choruje na cukrzycę typu 2, kiedy zapytano go, jak utrzymuje tak dobrą formę mimo wieku i trybu życia, odpowiedział, że dzięki temu, że ma cukrzycę, która jest jego motywacją do dbania o siebie.
Jak wygląda Pański typowy dzień?
Dzięki systemowi ciągłego monitorowania glikemii i pompie insulinowej moje dni są dość elastyczne. Nie muszę się zrywać rano w obawie, że przeoczę hipoglikemię albo bardzo wysokie stężenie glukozy we krwi, wiem, że system albo mnie ostrzeże, albo mi w tym pomoże. Tak naprawdę cukrzyca pojawia się w kilku momentach dnia, czyli przy każdym posiłku, kiedy obliczam odpowiednią dawkę insuliny i posiłek.
Oczywiście zdarzają się sytuacje hipo- czy hiperglikemii, w których muszę podjąć jakieś dodatkowe działanie – podać korekcyjną dawkę insuliny albo zjeść glukozę. 2-3 razy w tygodniu mam trening siłowy i to chyba największe wyzwanie, jeżeli chodzi o wyrównanie stężenia glukozy we krwi, bo żaden trening nie jest taki sam, trudno pewne rzeczy przewidzieć. Wiem, o której godzinie odbędzie się trening, wiem, z jakimi parametrami zaczynam, ile czasu jestem po posiłku, to niezwykle istotne. Jeśli stężenie glukozy we krwi jest za wysokie, podaję korekcyjną dawkę insuliny, a jeżeli za niskie – po prostu coś jem z wyprzedzeniem.
W czasie treningu zerkam na parametry. Jeżeli stężenie glukozy spada, to jest to dość szybkie, więc dodatkowo kontroluję wynik glukometrem. System monitorowania glikemii jest dokładny, ale przy intensywnej aktywności fizycznej, która może być szokiem dla organizmu, stężenie glukozy może się obniżyć znacznie szybciej niż wyłapie to system. Trenuję z pompą, więc w trakcie treningu zarządzam podażą insuliny, zawsze mam przy sobie glukozę w dużych ilościach. Po treningu także kontroluję parametry, aby nie doszło do hipoglikemii. Oczywiście wszystko zależy od rodzaju wysiłku, ale najczęściej jest tak, że czasowo wzrasta wrażliwość na insulinę, czasami możemy potrzebować kilku jednostek insuliny mniej. Pilnuję tego po to, żeby trening był dla mnie bezpieczny.
Zdobytą przez lata wiedzą o cukrzycy i swoim doświadczeniem diabetyka dzieli się Pan w social mediach.
Tak, działam głównie na YouTube, gdzie dzielę się swoim doświadczeniem związanym z cukrzycą, wskazówkami czy wiedzą, np. prostymi przepisami kulinarnymi, gdzie podaję kalorie i wymienniki.
Rok temu wydałem e-book o cukrzycy typu 1, zawierający wiedzę, którą każdy chory powinien otrzymać na początku, tuż po diagnozie. Jeżeli ktoś jej nie otrzymał w ogóle albo otrzymał, ale nie zapamiętał czy nie zrozumiał, w tej książce dostanie usystematyzowaną wiedzę praktyczną.
Przygotowuję się także do wydania książki dla chorych na cukrzycę typu 2. Będzie to wielopłaszczyznowa wiedza, która powstaje przy współpracy z ekspertami. Chcemy w niej omówić wszystko od momentu, kiedy pacjent słyszy diagnozę. Chcemy, aby pacjent zrozumiał tę chorobę, sytuację, w jakiej się znalazł, i aby nauczył się współpracować z lekarzem.
Jakie ma Pan trzy najważniejsze rady dla świeżo zdiagnozowanych osób?
Po pierwsze, starać się gruntownie wyedukować i być świadomym tego, z czym wiąże się ta choroba.
Po drugie, trzeba dopasowywać leczenie i prowadzenie choroby do swojego życia, a nie odwrotnie.
Po trzecie, nie rezygnować z aktywności fizycznej.
Rozmawiała Agnieszka Krupa
Maciej Łysiak – magister psychologii, od 9 lat choruje na cukrzycę typu 1, swoim doświadczeniem związanym z tą chorobą dzieli się na blogu https://nieslodze.com/
