Są osoby, które po osobliwych reakcjach pracowników ochrony zdrowia następnym razem nie poinformują o zakażeniu HIV. I na tym stracą. Przecież chodzi przede wszystkim o bezpieczeństwo leczenia.
Fot. Adobe Stock
Jerzy Dziekoński: Czy opieka medyczna przeznaczona dla pacjentów żyjących z infekcją HIV jest, Pani zdaniem, satysfakcjonująca dla nich?
Pani Magdalena: Wszystko zależy od ośrodka. Dwa i pół roku temu przeniosłam się do ośrodka na drugim końcu Polski. Podejście do pacjenta nie wszędzie jest takie samo. W pierwszym ośrodku byłam traktowana jak roszczeniowa klientka, w drugim – jak pacjentka, której warto wysłuchać.
Dlaczego zrezygnowała Pani z opieki w pierwszym ośrodku?
Wystąpiły u mnie działania niepożądane leczenia antyretrowirusowego. Lekarka bez większego zainteresowania podchodziła do zgłaszanych przeze mnie wątpliwości dotyczących leczenia. W końcu wylądowałam w szpitalu. Leki zostały zmienione. Wciąż jednak do tej grupy leków miałam wątpliwości. Nie wzięto ich pod uwagę. Jako że leczona byłam sterydami, zmiana leczenia doprowadziła w ciągu dwóch tygodni do skoku poziomu hormonów i wystąpienia pełnoobjawowego zespołu Cushinga. To przelało czarę goryczy i postanowiłam kontynuować leczenie gdzie indziej.
Jakie są oczekiwania pacjentów od opieki związanej z leczeniem HIV?
Chcemy mieć wpływ na leczenie, na to, jaki zestaw leków będziemy przyjmować, czy proponowane leczenie będzie pasowało do naszego stylu życia.
Czy obecnie dostępne terapie są dla Pani zadowalające? Czy jest coś, co przeszkadza w leczeniu?
Po wystąpieniu działań niepożądanych, niestety wiele leków w moim przypadku odpadło. Aktualnie jestem na ostatnim zestawie, który jest podawany w tabletce. Po tym pozostają już tylko zastrzyki. W obecnej terapii przeszkadza mi wielkość tabletki. Jest naprawdę ogromna. Nie mam wyjścia i muszę ją brać.
Czy brała Pani pod uwagę przejście na terapię w iniekcjach?
W moim przypadku oznaczałoby to dalekie dojazdy raz na dwa miesiące, czyli 480 km pociągiem w tę i z powrotem. A do pierwszej placówki nie chcę wracać. Największym problemem jest w tym wypadku odległość i częstość zastrzyków. Myślę, że na starość to będzie dobra opcja.
Czy lekarze rozmawiają z pacjentami o proponowanym leczeniu?
To zależy. W ośrodku, w którym leczę się obecnie, rozmawiają, w poprzednim – moje doświadczenie na to wskazuje – nie. Ale nie tylko moje. Dwa razy w miesiącu mamy grupę wsparcia dla osób zakażonych HIV i tam również słyszę narzekania.
Jakie cechy terapii są dla Pani ważne?
Żeby nie było to kilka tabletek, tylko jedna. Wciąż spotykam osoby, które muszą brać kilka leków, bo lekarzom nie chce się wyjść poza schemat, który jest następujący: terapia od lat nie jest zmieniana, bo nie występują działania niepożądane, a leki wciąż są w produkcji. Jeśli pacjent nie zgłasza uwag, a najczęściej nie zgłasza, bo się obawia, nikt nie rewiduje decyzji sprzed lat. Obecnie terapie antyretrowirusowe to jedna tabletka dziennie. Dobrze byłoby, gdyby to była tabletka niewielka. I w sumie w większości terapii tak jest. W moim przypadku wystąpiły działania niepożądane, więc zmuszona jestem do przyjmowania bardzo dużej tabletki.
Można zatem powiedzieć, że istotne jest bezpieczeństwo terapii.
Jako że jestem zakażona od urodzenia i leczona od 2. roku życia, w wieku 30 lat mam za sobą 28 lat terapii. To całe moje życie, więc bezpieczeństwo terapii jest najważniejsze.
Jest Pani mamą, ma Pani dwójkę dzieci. Czy ważne jest to, aby leki antyretrowirusowe były przebadane pod kątem podawania ich w ciąży?
Zawsze na okres ciąży zmieniano mi leki. Za pierwszym i drugim razem otrzymywałam ten sam lek. Dobrze byłoby, gdyby zmiana terapii nie była konieczna. Ale, jak pamiętam, podobnie było w przypadku leków antyalergicznych. W czasie ciąży musiałam je zmienić i przejść na leki starszej generacji. Więc leki antyretrowirusowe nie są tutaj odosobnione.
Jak Pani zdaniem powinna wyglądać rozmowa z lekarzem podczas wizyty, na której ustalane jest leczenie antyretrowirusowe? O jakich najważniejszych kwestiach lekarz powinien powiedzieć?
Lekarz powinien zapytać o to, jak wygląda życie pacjenta, jaki prowadzi tryb życia. Chodzi o to, żeby terapia była dopasowana w taki sposób, aby omijać sytuacje, w których pacjent nie będzie przyjmować leków, bo tylko wtedy leczenie będzie skuteczne. Chcielibyśmy również, aby lekarze proponowali leki nowe, z mniejszą liczbą potencjalnych działań niepożądanych. I uczciwie o możliwych skutkach ubocznych informowali.
Czy Pani zdaniem pacjenci zakażeni HIV nadal są stygmatyzowani w placówkach opieki medycznej?
Oj tak! Zwłaszcza u stomatologów. Lepiej nie mówić o zakażeniu.
Dlaczego? Czy stomatolodzy odmawiają leczenia?
Tak. Wielokrotnie to słyszałam. Ostatnio znajomej dentysta tłumaczył, że musiałby przyjąć ją na koniec dnia i dokładnie wysterylizować gabinet. Czyli nie robi tego po każdym pacjencie?
I jeszcze przykład z mojego życia: zęby leczyłam w tym samym miejscu od 15. roku życia i zawsze mówiłam o swoim zakażeniu. Dwa lata temu odmówiono mi leczenia z sugestią, żeby poszukać sobie placówki, gdzie leczy się pacjentów z infekcją HIV. Wiem, że w moim mieście pracował stomatolog, który nie robił żadnych problemów, ale jego gabinetu już nie ma. Najbliższym mi takim miejscem jest gabinet w ośrodku adaptacyjnym dla uzależnionych w Wandzinie. Tyle że w trakcie pandemii nie przyjmowano tam osób z zewnątrz.
Ale to nie koniec takich sytuacji. Byłam przygotowywana do usunięcia wyrostka. Młody lekarz dopytywał mnie trzy razy, czy na pewno chcę, aby informacja o zakażeniu znalazła się w dokumentacji medycznej. Zaznaczę, że działo się to w szpitalu klinicznym, czyli w dużej placówce kształcącej studentów. Zapytałam więc, dlaczego miałabym ukryć tę informację, na co usłyszałam odpowiedź, że inni lekarze mogą na to źle zareagować. To absurd w najczystszej postaci – w XXI wieku, w placówce kształcącej studentów lekarze mogą źle zareagować na pacjentkę zakażoną HIV…
Inna sytuacja z SOR, także w tym szpitalu: kiedy podczas pobierania krwi powiedziałam, że jestem zakażona, pielęgniarka w popłochu rzuciła się na dodatkową parę rękawiczek. Wyjaśniłam jej, że jestem skutecznie leczona i nie zarażam. To śmieszne i straszne, że rozmawiamy o wykształconych pracownikach ochrony zdrowia.
Niestety również wiedza na temat praw przysługujących osobom zakażonym HIV nie jest wystarczająco rozpowszechniona. Poza rehabilitacją i badaniami kosztochłonnymi mamy prawo do porad specjalistycznych bez skierowania. Zdarzało się np., że próbując swoje prawa wyegzekwować, musiałam paniom w recepcji zapewnić dodatkowe szkolenie, bo nie chciały przyjąć argumentu, że jako osoba żyjąca z zakażeniem HIV nie potrzebuję skierowania do specjalisty. Od razu po wyjściu zgłosiłam sprawę w NFZ, a Fundusz zorganizował pracownicom szpitala szkolenie.
Czy po tych doświadczeniach ma Pani problem z otwartym mówieniem o zakażeniu HIV profesjonalistom pracującym w ochronie zdrowia?
Nie mam takiego problemu. Mówienie o zakażeniu i leczeniu antyretrowirusowym leży w moim interesie. Są osoby, które po osobliwych reakcjach pracowników ochrony zdrowia następnym razem nie poinformują o zakażeniu HIV. I na tym stracą. Przecież chodzi przede wszystkim o bezpieczeństwo leczenia. Przepisane leki mogą wejść w interakcję z terapią antyretrowirusową i nam zaszkodzić. Zamiast ukrywać fakt zakażenia, powinniśmy próbować eliminować z życia sytuacje, w których osoby zakażone HIV są dyskryminowane.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
