Zakażenie HIV przestało być wyrokiem, ale w Polsce wciąż zabiera życie tym, którzy trafiają do lekarza za późno. Prof. Anita Olczak, od ponad 30 lat związana z medycyną HIV/AIDS, opowiada o tym, jak zmieniła się opieka nad pacjentami, jakie przełomy terapeutyczne zrewolucjonizowały leczenie i dlaczego wciąż kluczowa pozostaje edukacja i dostęp do profilaktyki, by epidemia naprawdę mogła się skończyć.
Prof. Anita Olczak. Fot. PTN AIDSKatarzyna Pelc: Pamięta Pani Profesor moment, w którym po raz pierwszy zetknęła się z pacjentami żyjącymi z HIV? Jak zaczęła się ta droga zawodowa i co sprawiło, że właśnie ta dziedzina tak Panią zainteresowała?
Prof. Anita Olczak: Pracę w szpitalu zakaźnym rozpoczęłam w 1992 roku. Wcześniej byłam internistką i muszę przyznać, że moja wiedza na temat HIV była wówczas bardzo ograniczona – to były dopiero początki. Co prawda w Bydgoszczy pierwsze zakażenia HIV rozpoznawano już od 1988 roku, ale ja nie miałam jeszcze bezpośredniego kontaktu z tymi pacjentami. Dopiero we wrześniu 1992 roku, właściwie w pierwszym tygodniu pracy w szpitalu zakaźnym, po raz pierwszy zetknęłam się z osobami żyjącymi z HIV. To doświadczenie było bardzo silne i szybko okazało się, że jest to dziedzina, która wymaga nie tylko wiedzy medycznej, ale też ogromnego zaangażowania i otwartości, i to właśnie sprawiło, że zaczęłam się nią coraz bardziej interesować.
Jak wyglądały początki opieki nad osobami z HIV w Bydgoszczy? Z jakimi wyzwaniami medycznymi, organizacyjnymi, ale też społecznymi mierzyli się wtedy lekarze i pacjenci?
Największym wyzwaniem była wówczas sama populacja pacjentów. Były to niemal wyłącznie osoby czynnie uzależnione od środków odurzających i to właśnie uzależnienie, a nie samo zakażenie HIV, stanowiło w latach 90. największy problem. Z perspektywy medycznej choroba związana z HIV była oczywiście ogromnym wyzwaniem, ale równie trudne – a często nawet trudniejsze – były problemy wynikające z narkomanii oraz licznych powikłań zdrowotnych, które się z nią wiązały. Warto podkreślić rolę prof. Waldemara Haloty, ówczesnego kierownika kliniki, który – jeszcze zanim rozpoczęłam tam pracę – jako jeden z pierwszych w Polsce miał odwagę jasno powiedzieć, że to lekarze chorób zakaźnych będą leczyć zakażenie HIV. Jednocześnie podkreślał, że pozostałe problemy zdrowotne tych pacjentów powinny być leczone przez odpowiednich specjalistów, aby opieka była kompleksowa, ale też racjonalnie zorganizowana.
Ogromnym problemem był wówczas strach. Osoby żyjące z HIV budziły lęk nie tylko w społeczeństwie, ale również wśród personelu medycznego, zwłaszcza tego, który nie miał bezpośredniego doświadczenia w pracy z osobami żyjącymi z HIV. Pacjenci uzależnieni, często z licznymi schorzeniami wymagającymi interwencji chirurgicznych czy internistycznych, napotykali trudności w dostępie do leczenia. Współpraca między oddziałami i specjalistami była na początku bardzo trudna właśnie z powodu obaw i braku wiedzy. Z każdym kolejnym rokiem sytuacja stopniowo się poprawiała, ale początki były naprawdę bardzo wymagające.
Dziś opieka nad osobami żyjącymi z HIV wygląda zupełnie inaczej niż kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu. Co Pani zdaniem zmieniło się najbardziej z perspektywy lekarza i z perspektywy pacjenta?
Przede wszystkim zmieniła się sama populacja pacjentów. Dziś praktycznie nie mamy już osób zakażonych HIV drogą dożylną w związku z czynnym uzależnieniem od narkotyków. To jest zupełnie inna grupa pacjentów – osoby bardziej stabilne, gotowe do współpracy i leczenia. Oczywiście także wcześniej pacjenci w jakimś sensie byli gotowi do współpracy, ale ich podstawowym problemem było uzależnienie, a zakażenie HIV często schodziło na dalszy plan. Dziś sytuacja jest inna – zakażenie HIV można skutecznie kontrolować, a pacjent realnie uczestniczy w procesie leczenia.
Prawdziwy przełom nastąpił w momencie, gdy pojawiły się leki hamujące replikację wirusa, a tym samym zatrzymujące postęp choroby. To był absolutnie kluczowy moment – zarówno dla pacjentów, jak i dla lekarzy. Co ciekawe, ten przełom był chyba nawet ważniejszy z perspektywy lekarza. Lekarz, który nie ma czym leczyć, znajduje się w sytuacji ogromnej bezradności. Na początku lat 90. mieliśmy świadomość, że pacjent, u którego rozwinie się AIDS, najprawdopodobniej umrze w ciągu roku lub dwóch – i że nie mamy realnego wpływu na przebieg choroby. Dodatkowo dostęp do diagnostyki był bardzo ograniczony. Badania, które dziś są standardem i są dostępne niemal od ręki, wówczas były trudno osiągalne. Na tomografię komputerową czekało się nawet kilka miesięcy, badanie USG nie było dostępne w każdym szpitalu, nie było rezonansu magnetycznego ani możliwości oznaczania liczby limfocytów CD4. Bardzo wielu narzędzi po prostu nie mieliśmy. To był też czas uczenia się „na żywo”. Zbieraliśmy własne doświadczenia i intensywnie wymienialiśmy się nimi z kolegami z innych ośrodków – dzwoniliśmy do siebie, pytaliśmy, czy spotkali się z podobnymi przypadkami i jak postąpiliby w danej sytuacji. Tworzyliśmy środowisko młodych lekarzy, którzy wspólnie uczyli się nowej, nieznanej wcześniej choroby.
Dziś HIV to obszar medycyny bardzo dobrze opisany. Dysponujemy szerokim arsenałem leków, ogromnym doświadczeniem klinicznym i bogatą literaturą naukową opartą na danych z całego świata. Trudno sobie nawet wyobrazić, że w latach 90. nie było Internetu – każda informacja medyczna docierała do nas w formie papierowych publikacji przywożonych z zagranicy. To był czas pionierski – niezwykle trudny, ale też intensywny i formujący. Z jednej strony towarzyszyło nam poczucie bezradności, z drugiej konieczność ciągłego uczenia się i mierzenia z chorobą, która często przebiegała zupełnie inaczej, niż znaliśmy to z innych populacji. Patrząc z dzisiejszej perspektywy, tamta rzeczywistość wydaje się wręcz niewyobrażalna – a jednak była naszym codziennym doświadczeniem.
To budziło strach, ale jednocześnie w jakiś sposób było też fascynujące.
Myślę, że jeśli ktoś podejmował decyzję o pracy w szpitalu zakaźnym i opiece nad osobami żyjącymi z HIV, to bardzo szybko uświadamiał sobie, że musi jak najszybciej zdobyć rzetelną wiedzę. Bo naszą największą bronią – wtedy i dziś – jest właśnie wiedza.
Musieliśmy najpierw sami, w swoich głowach, uwierzyć w to, że osoby żyjące z HIV nie stanowią dla nas zagrożenia. Ani wtedy, ani dziś. Ten strach funkcjonował głównie na poziomie społecznym – obraz choroby był przedstawiany w sposób dramatyczny, wręcz sensacyjny. Tymczasem nie było prawdą, że HIV „zabija natychmiast”. Już wtedy było wiadomo, że życie z wirusem może trwać wiele lat, zanim pojawią się pierwsze objawy niedoboru odporności.
Największym wyzwaniem, na które – muszę to przyznać – nie byliśmy przygotowani, był kontakt z populacją osób głęboko uzależnionych od środków odurzających, często pozostających w tzw. ciągach narkotykowych. Byli to pacjenci oczekujący zupełnie innego rodzaju opieki, wymagający od nas nie tylko wiedzy medycznej, ale też zupełnie nowego podejścia.
Od wielu lat jest Pani aktywnie związana z Polskim Towarzystwem Naukowym AIDS. Jaką rolę PTN AIDS odegrało i nadal odgrywa w rozwoju opieki nad osobami żyjącymi z HIV w Polsce? I co dla Pani osobiście jest w tej działalności najważniejsze?
Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS ma dziś ugruntowaną pozycję i skupia znakomitych specjalistów z dużym doświadczeniem klinicznym i naukowym. Jednak na początku, po zjeździe założycielskim w 1992 roku, wszystko było nowe – wiedza o HIV dopiero się kształtowała, a potrzeba wspólnego działania była ogromna. Towarzystwo odegrało wtedy kluczową rolę w porządkowaniu wiedzy: zbieraniu doświadczeń z różnych ośrodków, publikowaniu opracowań, organizowaniu szkoleń oraz edukowaniu lekarzy. Bardzo ważnym elementem tej działalności było i pozostaje opracowywanie oraz coroczna aktualizacja rekomendacji dotyczących zasad opieki nad osobami żyjącymi z HIV. Dziś to obszerne kompendium wiedzy, jedno z najlepszych dostępnych na rynku, które z powodzeniem mogłoby służyć także jako podręcznik akademicki. Równie istotna była – i nadal jest – rola PTN AIDS jako platformy wymiany doświadczeń. Zwłaszcza w początkowych latach, kiedy nie było jeszcze możliwości kontaktu online, spotkania na zjazdach i konferencjach pozwalały na bezpośrednie rozmowy, wspólne analizowanie trudnych przypadków i wzajemne uczenie się od siebie. Dla mnie osobiście szczególnie ważny był też wymiar ludzki tej działalności. W stosunkowo niewielkim środowisku zrodziły się relacje i przyjaźnie, które przetrwały wiele lat. To poczucie wspólnoty, wzajemnego wsparcia i wspólnej odpowiedzialności za rozwój tej dziedziny było – i wciąż jest – jednym z najcenniejszych elementów mojej pracy w Towarzystwie.
Pełni Pani funkcję redaktorki naczelnej „HIV & AIDS Review”. Jaką misję ma dziś to czasopismo i jakie tematy uważa Pani za szczególnie istotne w debacie naukowej i klinicznej?
„HIV & AIDS Review” to czasopismo o dość długiej historii i międzynarodowym zasięgu. Publikują w nim autorzy z różnych regionów świata, bardzo często młodzi badacze, dla których jest to ważna przestrzeń do prezentowania wyników swoich prac i zdobywania doświadczenia naukowego. Misją czasopisma jest przede wszystkim tworzenie platformy wymiany wiedzy i doświadczeń pomiędzy ośrodkami zajmującymi się problematyką HIV w różnych częściach świata. Tematyka publikacji naturalnie zmienia się wraz z rozwojem badań i potrzeb klinicznych. W początkowych latach dominowały prace dotyczące działań niepożądanych leków antyretrowirusowych oraz opisy przypadków AIDS o zróżnicowanych, często nietypowych obrazach klinicznych. Dziś te zagadnienia nadal są obecne, zwłaszcza w formie opisów przypadków, które wciąż mają dużą wartość edukacyjną. Coraz większą rolę odgrywają jednak artykuły poświęcone epidemiologii zakażeń HIV: temu, jak zmienia się sytuacja na świecie, jakie są drogi transmisji w różnych populacjach oraz jaką rolę odgrywa profilaktyka przedekspozycyjna. Pojawiają się również prace dotyczące aspektów społecznych zakażenia HIV, które są niezwykle istotne w kontekście skutecznej opieki nad pacjentami. Oczywiście nie jest to czasopismo o randze największych, czołowych tytułów światowych, ale jego siłą jest coś innego – możliwość poznania realiów pracy i wyzwań, z jakimi mierzą się lekarze i badacze w różnych regionach świata. To przestrzeń do uczenia się, porównywania doświadczeń i budowania międzynarodowego dialogu w obszarze HIV.
Co najbardziej fascynuje Panią w nauce o HIV jako dziedzinie medycyny? Czy jest jakiś obszar, który szczególnie zmienił Pani sposób myślenia o zakażeniu tym wirusem?
Myślę, że najbardziej fascynuje mnie to, że udało się „okiełznać” tę chorobę. HIV przestał być wyrokiem – dziś wiemy, jak go leczyć, jak hamować postęp choroby, jak poprawić jakość życia pacjentów. To ogromny postęp, który dokonał się w ciągu kilkudziesięciu lat. Niestety, mimo tego sukcesu wciąż mamy problem późnych rozpoznań. Ponad połowa nowo wykrywanych zakażeń w Europie to tzw. późne zakażenia – pacjenci trafiają do nas w zaawansowanym stadium choroby, często z poważnymi objawami AIDS. To dla mnie smutne i zaskakujące, że pomimo dostępności badań i leków ludzie wciąż umierają w Europie, w tym także w Polsce, bo choroba nie została wykryta wystarczająco wcześnie. Często wynika to z faktu, że HIV w naszym kraju wciąż jest chorobą stosunkowo rzadką, a lekarze pierwszego kontaktu albo specjaliści innych dziedzin nie zawsze wiążą nietypowe objawy z możliwością zakażenia. Test na HIV pojawia się często dopiero wtedy, gdy wyczerpane zostały wszystkie inne możliwości diagnostyczne.
To, co dodatkowo fascynuje mnie w tej dziedzinie, to długotrwała relacja z pacjentem. Nasi pacjenci są pod naszą opieką przez całe życie, a my, opiekując się nimi, towarzyszymy im w różnych etapach choroby. To buduje wyjątkową więź, której nie spotyka się w wielu innych dziedzinach medycyny.
I wreszcie, jako lekarz, mam możliwość obserwowania postępu medycyny na żywo: pojawiają się nowe leki, nowe metody leczenia, coraz skuteczniejsza profilaktyka i coraz lepsze zrozumienie mechanizmów choroby. To wszystko razem sprawia, że jest to dziedzina fascynująca — wymagająca, ale też dająca satysfakcję.
Patrząc na rozwój terapii i wiedzy o HIV – czy jest coś, co jeszcze kilkanaście lat temu wydawało się nieosiągalne, a dziś jest codziennością w pracy z pacjentami?
Jeśli chodzi o postęp, to dziś mamy rzeczy, które jeszcze kilkanaście lat temu wydawały się nieosiągalne. Przykładowo: terapia w jednej tabletce dziennie albo nowoczesne leki podawane w formie iniekcji raz na dwa miesiące. To ogromnie ułatwia codzienną pracę z pacjentem i poprawia komfort życia osób żyjących z HIV.
A jakie wyzwania nadal pozostają przed nami?
Największym wciąż pozostającym wyzwaniem jest brak możliwości całkowitego wyleczenia. Na dzień dzisiejszy pacjent musi przyjmować leki przez całe życie, aby wirus pozostawał pod kontrolą. Poszukiwania terapii, która pozwoliłaby całkowicie usunąć wirusa z organizmu, wciąż trwają.
Bardzo istotna jest także profilaktyka przedekspozycyjna (PrEP). Od 2011 roku stosowana na świecie, umożliwia osobom niezakażonym ochronę przed HIV. W połączeniu z terapią osób, które osiągnęły niewykrywalną wiremię, daje realną szansę na ograniczenie transmisji wirusa. Niestety w Polsce PrEP wciąż nie jest finansowany przez system opieki zdrowotnej, a świadomość społeczeństwa na ten temat pozostaje ograniczona. Dlatego mimo ogromnego postępu w leczeniu i profilaktyce, wciąż kluczowa pozostaje edukacja oraz ułatwienie dostępu do nowoczesnych, farmakologicznych metod ochrony przed zakażeniem.
Rozmawiała Katarzyna Pelc
