Jeszcze na początku lat 90. zakażenie HIV oznaczało w praktyce wyrok śmierci. Brak skutecznych terapii, ciężkie działania niepożądane pierwszych leków oraz ogromna stygmatyzacja pacjentów stanowiły codzienność pracy klinicznej. Prof. Alicja Wiercińska-Drapało – świadek i współtwórczyni kolejnych etapów rozwoju HIV-ologii w Polsce – opowiada o początkach leczenia zakażenia HIV, przełomach terapeutycznych, wyzwaniach organizacyjnych oraz o tym, dlaczego mimo dostępności skutecznych terapii wciąż spotykamy się z AIDS.
Prof. Alicja Wiercińska-Drapało. Fot. Marcin Kmieciński / PAP
Katarzyna Pelc: Kiedy po raz pierwszy zaczęła Pani pracować z pacjentami zakażonymi HIV?
Prof. Alicja Wiercińska-Drapało: Moja praca z pacjentami zakażonymi HIV rozpoczęła się właściwie od samego początku mojej drogi zawodowej. Był to rok 1990, kiedy pracowałam w Klinice Obserwacyjno-Zakaźnej w Białymstoku. W tamtym czasie zakażenie HIV dopiero zaczynało się pojawiać w Polsce, a liczba pacjentów była jeszcze niewielka. Dominowali wówczas chorzy uzależnieni od narkotyków.
Jak wyglądały realia leczenia w tamtym okresie?
Były dramatyczne. Zakażenie HIV w praktyce oznaczało wyrok śmierci. Nie było wątpliwości czy pacjent umrze, jedyną niewiadomą było kiedy. Kiedy zaczynałam pracę, dysponowaliśmy już pierwszym lekiem antyretrowirusowym – zydowudyną (AZT). Był to wówczas najdroższy lek na świecie, wprowadzony bardzo szybko do praktyki klinicznej. Co ciekawe, pierwotnie opracowano go z myślą o zupełnie innej chorobie, ale w obliczu epidemii HIV sięgnięto po niego, ponieważ pacjenci umierali masowo z powodu AIDS.
Nikt wtedy nie przypuszczał, że w tak stosunkowo krótkim czasie medycyna osiągnie tak spektakularne możliwości terapeutyczne. HIV zmienił oblicze medycyny nie tylko w sensie klinicznym, ale również etycznym. Ogromna część współczesnej immunologii, a później także onkologii, opiera się na doświadczeniach wyniesionych z badań nad HIV.
Zdecydowanie tak. Szybko okazało się, że monoterapia nie wystarcza. Po krótkiej poprawie dochodziło do nawrotu replikacji wirusa. Podobnie obserwowaliśmy to później w innych chorobach wirusowych. Następnie wprowadzono terapię dwulekową, a prawdziwym przełomem była terapia trójlekowa. To właśnie ona radykalnie zmieniła rokowanie pacjentów.
Było to jednak ogromne wyzwanie, także dla samych chorych...
Tak, terapia wymagała niemal idealnego przestrzegania zaleceń. Pacjent musiał przyjmować co najmniej 95% dawek. Ominięcie nawet jednej tabletki mogło skutkować niepowodzeniem leczenia. Leki należało przyjmować kilka razy dziennie, często w ścisłym związku z posiłkami: pół godziny przed lub dwie godziny po jedzeniu. Dodatkowo działania niepożądane były bardzo nasilone. Pacjenci zmagali się z ciężkimi biegunkami, zaburzeniami metabolicznymi, kamicą nerkową. Leki powodowały tzw. toksyczność mitochondrialną, prowadzącą do charakterystycznej lipodystrofii. Chorzy często mieli zapadnięte policzki, nieprawidłowe rozmieszczenie tkanki tłuszczowej. Ich wygląd był tak typowy, że mówiono wręcz o „rozpoznaniu ulicznym”. Pacjenci bardzo bali się terapii – pytali, czy oni także będą tak wyglądać.
Do tego dochodziły kwestie codziennego funkcjonowania.
Oczywiście. Pamiętam, jak wielkim „osiągnięciem” marketingowym było wprowadzenie leku, którego nie trzeba było przechowywać w lodówce. Początkowo wydawało mi się to błahostką – przecież każdy ma lodówkę. Dopiero rozmowa z pacjentem uświadomiła mi, co to naprawdę znaczy: wyjazd do rodziny, do znajomych i konieczność natychmiastowego szukania lodówki. To był moment ujawnienia choroby. Stygmatyzacja była wówczas ogromna i choć dziś jest mniejsza, nadal istnieje.
Na początku epidemii zdarzało się, że pacjentów zakażonych HIV nie chciano operować, przyjmować do porodu, leczyć stomatologicznie. Dziś w medycynie sytuacja jest nieporównywalnie lepsza, ale droga do tego była bardzo długa.
Co sprawiło, że właśnie HIV-ologia stała się Pani obszarem zainteresowań?
Początkowo był to przypadek – zostałam po prostu skierowana do tej pracy. Z czasem jednak okazało się, że jest to niezwykle ciekawa i dynamiczna dziedzina medycyny. To właśnie na przykładzie pacjentów zakażonych HIV wypracowano standardy przestrzegania praw pacjenta, pojęcie adherencji, terapii skojarzonych. Rekomendacje leczenia zmieniały się nawet dwa razy w roku. Ogromne środki przeznaczano na badania kliniczne i naukowe. To zdecydowanie nie była „nudna” dziedzina.
Jakie były największe wyzwania organizacyjne i kliniczne w pierwszych latach?
Przede wszystkim brak leków, bo po prostu jeszcze nie istniały. Ale kiedy tylko na świecie pojawiało się coś nowego, Polska bardzo szybko miała do tego dostęp. Nasi pacjenci nie doświadczali opóźnień terapeutycznych w porównaniu z innymi krajami.
Trudności wynikały także z sytuacji społecznej. Pacjenci często byli bardzo ubodzy, a choroby zakaźne „lubią biedę”. Dojazdy na wizyty, koszty leczenia, wykluczenie społeczne – to wszystko miało ogromne znaczenie.
Co uważa Pani za największy przełom w leczeniu zakażenia HIV?
Bez wątpienia obecne terapie. Dziś pacjent może przyjmować jedną tabletkę raz dziennie, niezależnie od posiłku. Mamy terapie iniekcyjne podawane co dwa miesiące, a badania idą w kierunku jeszcze dłużej działających preparatów. Być może w przyszłości wystarczy jedna iniekcja co sześć miesięcy. Leczenie jest skuteczne i bezpieczne. Pacjent leczony antyretrowirusowo funkcjonuje jak osoba zdrowa – pracuje, realizuje swoje życie zawodowe i prywatne. Tym, co się nie zmieniło, jest niestety problem późnego rozpoznania zakażenia. AIDS nie powinno już dziś istnieć, a jednak nadal się z nim spotykamy, wyłącznie dlatego, że pacjenci są diagnozowani zbyt późno.
Jak wyglądały początki Pani pracy w klinice, którą obecnie Pani kieruje?
Objęłam klinikę bardzo dobrze przygotowaną do leczenia pacjentów zakażonych HIV i z chorobami wątroby. Jej pierwszym kierownikiem była prof. Lidia Babiuch, pionierka leczenia zakażenia HIV w Polsce, prywatnie żona premiera Edwarda Babiucha, a następnie prof. Janusz Cianciara. Wojewódzki Szpital Zakaźny w Warszawie od początku był jednym z najważniejszych ośrodków w kraju, z Centrum Diagnostyki i Terapii AIDS, którym kierował prof. Andrzej Horban. Przejmując kierownictwo Kliniki w 2008 roku nie musiałam tworzyć struktur od podstaw – wszystko funkcjonowało sprawnie. Dziś Wojewódzki Szpital Zakaźny w Warszawie jest największym ośrodkiem leczenia zakażenia HIV w Polsce, także dzieci.
W Polsce leczonych jest obecnie około 20 tysięcy pacjentów i każdy z nich ma dostęp do terapii.
Rozmawiała Katarzyna Pelc
