×
COVID-19: wiarygodne źródło wiedzy

Choroba przynosi czasem dobre skutki

Katarzyna Sajboth
Kurier MP

Choroba czasem powoduje w życiu pacjenta bardzo pozytywne zmiany, nie do uzyskania bez niej. To może być przykra niespodzianka dla lekarza, który będzie się zastanawiał, dlaczego objawy nie ustępują, skoro z biologicznego punktu widzenia wszystko idzie ku dobremu - mówi prof. Bogdan de Barbaro.


Prof. Bogdan de Barbaro

Katarzyna Sajboth: Czym jest choroba w rodzinie?

Prof. Bogdan de Barbaro, psychiatra, psychoterapeuta: Chorobę możemy definiować, używając różnych języków i patrząc na nią z rożnych perspektyw. Jedno z ujęć, najbardziej oczywiste dla lekarza, to choroba jako zaburzenie natury biologicznej. Inne spojrzenie to subiektywne doświadczenie pacjenta, czyli to, jak z własnej perspektywy przeżywa on i opisuje swoje schorzenie oraz jego objawy. Trzecia kwestia, która mnie jako psychoterapeucie wydaje się najciekawsza, wiąże się z pytaniami o to, jak choroba wpisuje się w kontekst życia rodzinnego i jaką spełnia w nim funkcję: z jakich obowiązków zwalnia chorującego, a jakie spełnia potrzeby.

Wszystko to, czyli społeczno-rodzinny wymiar choroby, będzie zależało od tego, jak konkretna dolegliwość jest postrzegana w danej kulturze. To samo wydarzenie natury biologicznej będzie inaczej traktowane w określonym czasie i miejscu.

Czy w polskiej kulturze istnieją określone scenariusze reagowania albo przeżywania konkretnych chorób?

Istnieją uprzedzenia wynikające np. z obaw przed zakażeniem albo z powodu domniemanych przyczyn wystąpienia danej choroby. Np. schorzenia przenoszone drogą płciową mogą być uznane za wynik niecnoty, w konsekwencji czego prowadzić będą do negatywnego naznaczenia chorujących. Choroby mają swoją barwę emocjonalną. Możemy wymienić takie, które uszlachetniają i te, które zawstydzają. Kiedyś chorobą wstydliwą była kiła, dziś jest to AIDS. Z tego, na co cierpi chory, wynikają rożne reperkusje – dla niego samego i dla otoczenia.

Podobnie będzie, choć z innych powodów, w przypadku chorób psychicznych. Badania wskazują –widoczne jest to na przykładzie schizofrenii – że większe cierpienie przeżywają chorzy z powodu społecznej stygmatyzacji niż z powodu samej choroby i jej objawów. W polskim społeczeństwie potrzeba wykluczania jest często silna, a jej efekt bywa dla jednostki bardzo bolesny.

Co z kolei będzie wpływało na przebieg choroby i samopoczucie chorującego...

Wpływa na subiektywne przeżywanie choroby i ból związany z poczuciem odrzucenia, ale może także wywoływać niechęć do samego leczenia.

W jaki sposób?

Jeśli wizyta u psychiatry ma mnie stygmatyzować, to będę miał opór, żeby się do niego udać. Ale jeśli do niego nie pójdę – prawdopodobnie będę chorował coraz bardziej. Ten schemat potwierdzają wyniki badań: osoby chore psychicznie wolą się leczyć u lekarzy rodzinnych. Nie czują się wtedy pacjentami psychiatrycznymi. Unikają stygmatyzacji i ciężaru związanego z wykluczeniem.

Choroba przewlekła wiąże się ze zmianami w funkcjonowaniu rodziny. Jest sytuacją, w której trzeba podjąć nowe role. Od czego będzie zależał przebieg tego procesu i sposoby reagowania?

To nie dzieje się świadomie: jest naturalną i spontaniczną reakcją uwzględniającą różne interakcje między osobami. Na sposoby radzenia sobie z chorobą w rodzinie będzie miało wpływ na przykład to, jaką rolę pełni w rodzinie osoba chora. Co innego będzie się działo w rodzinie, gdy zachoruje osoba zabezpieczająca rodzinę finansowo, a co innego, gdy choroba dotknie kogoś, kto rodzinę scala emocjonalnie. Oczywiście będzie miało znaczenie także to, czy to choroba nagła, nie dająca wiele czasu do wypracowania mechanizmów adaptacyjnych, czy też jest to choroba przewlekła dająca czas na przystosowanie się do niej. No i istotne będzie, jak bardzo choroba zagraża życiu lub inwalidyzuje pacjenta: jak bardzo choroba wycofa go z poszczególnych ról społecznych.

Z konstelacji tych składników będą wynikały różne konsekwencje. Bliscy albo będą przejmować role chorego, albo poczekają na jego powrót do zdrowia. Tu oczywiście będą odgrywały rolę mechanizmy psychologiczne – np. zaprzeczania albo adaptacji do dźwigania brzemienia choroby (ekonomicznego, psychologicznego czy społecznego). Rozwiązania będą zależeć też od tego, na ile rodzina jest silna i zintegrowana.

Jeżeli rodzina jest niewydolna i nie potrafi wspierać chorego, to czy lekarz powinien interweniować?

Sprawa jest bardzo złożona, bo dochodzi tutaj do konfliktu dwóch wartości: z jednej strony dobra pacjenta i rodziny, z drugiej – ich wolności i prywatności. Wszelkie ingerencje w to, co się dzieje z pacjentem oraz jego rodziną, są obwarowane wolnością osób, które mają prawo określić zakres pomocy. Są sytuacje, gdy medycy dają sobie prawo do ingerencji. Wzorcowym przykładem jest tu podejmowanie niezależnie od woli pacjenta kwarantanna w sytuacji zagrożenia epidemią. Gdy ktoś wraca z kraju ogarniętego chorobą zakaźną, zostaje czasowo odizolowany, żeby nie zaczął zarażać innych. Oczywiście to przykład skrajny, ale uwyraźnia on konflikt wartości, w który lekarz może być uwikłany. Etyk ma na to odpowiedź: Wolność jednostki kończy się tam, gdzie zabiera się ją drugiemu – zarażenie kogoś może być zabraniem mu wolności, więc jest to dylemat na styku medycyny i etyki. W kontekście relacji pacjenta i rodziny rzeczywistość jest bardziej skomplikowana, bo trzeba dostrzegać konflikt interesów poszczególnych jej członków. Każda sytuacja stanowi indywidualny przypadek, który trzeba zgłębić i przeanalizować.

Co sprawia, że chorobę przeżywamy w taki, a nie inny sposób?

Zapewne należałoby tu rozważać wzorce rodzinne. To, jak reagujemy na chorobę, zwykle jest częścią mikrokultury na poziomie rodzinnym. Są rodziny, w których „za chorobę” otrzymuje się „ekstra troskę”. Są takie, w których główny przekaz w sytuacjach trudnych brzmi: „weź się w garść”. Czasem mówimy o mitologii rodzinnej, czyli o zestawie przedświadomych przekonań, które kształtują zachowania.

Inne uwarunkowania naszych sposobów radzenia sobie będą wynikały z doświadczeń chorowania bliskich nam osób. Jeśli np. mój ojciec zmarł z powodu zapalenia płuc, to z chwilą kiedy mój syn zachoruje na to samo, moja trwoga będzie znacznie większa, niż gdyby złamał sobie nogę.

Nie zapominajmy, że choroba jest także traumą. I chociaż możemy dostrzegać tak zwane wtórne korzyści z niej płynące i mówić o zaletach chorowania, to przecież nie może ujść naszej uwadze, że w gruncie rzeczy choroba jest traumą – tym większą, im dłużej trwa i im bardziej odbiera sprawność. Zatem reakcja na ten dramat będzie też zależała – jak byśmy powiedzieli w żargonie terapeutów – od indywidualnej siły ego.

Przeżywam więc chorobę tak, jak „należy” to robić według podpowiadającej mi to rodzinnej kultury, osobistego doświadczenia wpisanego w moją biografię i wreszcie – zgodnie z tym, co dobrego daje mi ta choroba.

Dobrego? Jak to rozumieć?

Choroba przynosi czasem dobre skutki. To może być przykra niespodzianka dla lekarza, który będzie się zastanawiał, dlaczego objawy nie ustępują, skoro z biologicznego punktu widzenia wszystko idzie ku dobremu... Otóż choroba prowadzi do zmian emocjonalnych w rodzinie, których czasem jej członkowie nie uzyskaliby bez tej choroby. Chorowanie wyzwala takie uczucia jak troska, która by się nie pojawiła, gdyby nie wystąpiło schorzenie. Choroba może sprawić, że ludzie, którzy byli wobec siebie chłodni, staną się gotowi na czułość. Większa otwartość w jej wyrażaniu będzie dotyczyła zwłaszcza mężczyzn, kulturowo „zaprogramowanych” na silnych i niewzruszonych. Nagle odczują rozrzewnienie i będą gotowi wyrażać serdeczność czy okazywać niepokój. Aż się chce chorować!

Uczeń podstawówki odkrywa zalety bólu brzucha w perspektywie nadchodzącej klasówki. W życiu dorosłym choroba z jednej strony może być zwolnieniem od zadań społecznych, ekonomicznych czy seksualnych, a z drugiej – przyczyną uzyskania pozytywnego przekazu uczuciowego.

Z ładunkiem emocjonalnym wiąże się też społeczny odbiór pewnych chorób. Te fizyczne bywają rozpatrywane w kategorii kary. „Choroby duszy”, np. choroba alkoholowa czy zaburzenia psychiczne, traktowane są częściej jako efekt ludzkiej słabości. Z czego to wynika?

Na zjawisko, które porusza emocjonalnie, można patrzeć z perspektywy naturalistycznej, czyli wyjaśniającej przyczynę i odpowiadającej na pytania: jak i dlaczego to się stało? Jednak często nasuwa się nam optyka natury etycznej: kto zawinił?

To jest zjawisko, które zachodzi w życiu codziennym. Gdy się spóźnię do pracy, mogę się zastanowić nad tym, co zrobić, żeby tego nie powtórzyć – np. wyjść wcześniej z domu lub wybrać mniej zakorkowaną trasę. Jednak mogę także mieć pretensje do kierowcy, który jechał przede mną i uznać, że to jego wina, bo utrudniał mi wyprzedzenie go. Perspektywa krzywdy i winy niejednokrotnie konkuruje z perspektywą szukania przyczyn. Dotyczy to obszaru społeczno-politycznego, funkcjonowania w związku czy życia w rodzinie. Często pokusa, żeby znaleźć winnego albo czuć się skrzywdzonym jest bardzo silna, ale – pamiętajmy - nierozwojowa.

Gdy długotrwale choruje dziecko, życie rodziny toczy się wokół jego stanu. Nierzadko zdarzają sie sytuacje, w których pacjent wraca do zdrowia, ale rozpada się system rodzinny, np. małżeństwo. Jak uniknąć takich konsekwencji?

Znam osobiście takie przypadki z Zakładu Terapii Rodzin. W mojej praktyce pojawili się rodzice dziecka, które zmarło po wielu latach choroby. Kryzys ich relacji pojawił się nie tylko dlatego, że córka nie żyje, ale także dlatego, że zniknęła oś ich życia rodzinnego.

Terapeuci rodzinni podkreślają, jak ważne w sytuacji przewlekłej choroby dziecka jest to, żeby nie dopuścić do stanu, w którym staje się ona taką osią. Cierpi na tym życie małżeńskie, uczuciowe, seksualne, ale także zdrowe rodzeństwo, bo przecież „są zdrowi, to sobie poradzą”. Przyjmując postawę ciągłego poświęcania się, pomijamy szereg ważnych potrzeb psychologicznych i społecznych. Są to zachowania, które z daleka, na pierwszy rzut oka mogą sprawiać wrażenie heroizmu, budzącego szacunek i podziw, ale na dłuższą metę – bywają głęboko destruktywne. Z jednej strony należy docenić trud opiekunów, z drugiej strony warto ich zachęcać, by zadbali o siebie.

Jak do nich nie dopuścić? Czy mogą im zapobiec wspólne wyjścia małżonków lub angażowanie się w sprawy zdrowych dzieci i spędzanie chwil tylko z nimi?

Tak, bardzo ważne jest uwzględnienie potrzeb zdrowego rodzeństwa i właściwy przekaz uczuciowy wobec nich. Łatwo to w tych okolicznościach zaniedbać. Wspólne wyjście czy spacer będzie czymś wydawałoby się – tylko doraźnym, ale bardzo ważnym z punktu widzenia podtrzymywania więzi między małżonkami.

Jak wspominałem, choroba może pięknie mobilizować i wyzwalać uczucia z punktu widzenia jednej osoby, ale jednocześnie naruszać czy wręcz pustoszyć inne, bardzo ważne potrzeby rodzinne. Należy być na to uważnym.

A kiedy do opieki nad chorym oddelegowana staje się jedna osoba, jak duże jest ryzyko wystąpienia tzw. zespołu opiekuna (występuje u osób długotrwale opiekujących się osobą przewlekle chorą - poświęcenie, stres i ciężar obowiązków z czasem mogą doprowadzić do frustracji, a nawet do depresji opiekuna)? Co zrobić, żeby go uniknąć?

Najważniejsza jest gotowość i umiejętność mówienia o swoich przeżyciach. Komunikacja zablokowana, nie wprost, będzie potęgowała ryzyko wystąpienia tego zespołu. Brak wyrażania swoich uczuć będzie przyczyną wielu różnych problemów.

Kiedy ludzie potrafią rozmawiać o swoich uczuciach i opisać, jak przeżywają daną sytuację, a jednocześnie empatycznie słuchać drugiego – choroba może dodać sił. Natomiast, jeżeli wycofają się do swojego przeżycia, a o innych osobach będą myśleli z napięciem (z perspektywy osoby skrzywdzonej lub winnej), to wzrasta ryzyko powikłań tego typu.

W jaki sposób przejawia się to zaburzenie w funkcjonowaniu osoby nim dotkniętej?

Człowiek z zespołem opiekuna będzie sfrustrowany w wielu własnych potrzebach. Można powiedzieć, że nominowano go do tego, by został bohaterem. To może na nieświadomym poziomie być kuszące, ale w realności jest ślepa uliczką. Łączy się z myśleniem, że za świadczoną opiekę zostanie się obdarzonym miłością czy podziwem. Podobne sytuacje dotykają starszego rodzeństwa, które ma się opiekować młodszym. W dorosłości tacy ludzie będą gotowi do brania odpowiedzialności za innych i dbania o nich, ale kosztem własnych potrzeb.

Mówi się, że mężczyzna nie choruje – on walczy o życie... Często też oddaje żonie odpowiedzialność za swoją chorobę. Niewątpliwie także i to jest uwarunkowane rodzinnie, ale jak można to zmienić? Czy to kwestia układu, który partnerzy tworzą między sobą?

Nie jestem socjologiem rodzinnym, więc nie do końca odpowiem na to pytanie. Ale jako terapeuta rodzinny jestem świadom, jak silne są wzorce kulturowe. Mężczyzna ma być silny, a kobieta opiekuńcza. Sytuacja „mężczyzna choruje” może być realizowana według wzorca kulturowego. Jedna możliwość to lekceważenie choroby: nie mam na to czasu, poza tym słabość jest niemęska i mi uwłacza, a przecież nie mogę sobie pozwolić na odsłonięcie moich słabości. Inne rozwiązanie - możliwe, że przyjemniejsze - to oddanie się w opiekę. Określiłbym ją tak: na ogół muszę być twardzielem, a teraz mam dobry powód, by na chwilę wrócić do pozycji dziecka. Może się wtedy zacząć koncert na cztery ręce - mężczyzna jest bezbronnym dziecięciem, kobieta - czułą pielęgniarką, a pewne potrzeby spełniane są komplementarnie i zgodnie z wzorcem kulturowym.

Zresztą nieraz choroba cofa nas do roli dziecka. Mamy wówczas okazje być bezradnym, „zaopiekowanym”, pozbawionym odpowiedzialności i zadań. Na czymś podobnym polega rola pacjenta – to nie jest sytuacja biologiczna, tylko zestaw społecznych oczekiwań. Oznacza bycie zwolnionym z  różnorakich obowiązków, a jedyne zadanie to wypełnianie zaleceń lekarzy. Niewątpliwie: chorowanie ma swój urok...

Czy możemy mówić o mocy twórczej w chorobie? O sytuacji, w której w obszarze artystycznym, społecznym czy naukowym nie powstałoby coś, gdyby nie choroba? Np. niektóre fundacje nie zaistniałyby, gdyby nie czyjaś choroba czy śmierć. Niektóre badania medyczne nie rozpoczęłyby sie, gdyby nie choroba czy związane z nią cierpienie kogoś bliskiego naukowcowi...

Chętnie patrzę na chorobę - może z osobistej przekory - jak na coś, z czego może wyniknąć coś dobrego (nie kwestionując tego, jakich cierpień przysparza). Historia sztuki jest pełna rozdziałów, w których choroba czyniła z człowieka artystę, dotyczy to np. van Gogha czy Artauda. To ściśle artystyczny wymiar twórczy choroby. W Polsce także niektórzy pisarze i poeci, którzy chorowali psychicznie, np. Krzysztoń, Stachura - zostawili po sobie niezwykłe teksty.

Choroba jest dramatem, który wywołuje u osób będących w pobliżu cierpiącego potrzebę poradzenia sobie z nim. Dlatego powstają np. fundacje, o których pani wspomina. Budujący jest przykład pani Ewy Błaszczyk, założycielki Kliniki Budzik. Z perspektywy psychologicznej, opisalibyśmy jej decyzję jako dojrzały mechanizm obronny. Aby nie być nieustannie w konfrontacji z dramatem, bólem, żałobą, stratą – przetworzyła swoje cierpienie na postać społecznie użyteczną.

Choroba często wyzwala bezsilność u pacjenta. Jak ważne jest poczucie sprawczości u osoby chorej?

To jedna z najważniejszych, obok sieci społecznej, okoliczności sprzyjających zdrowiu. Te dwa czynniki widać w grupach samopomocy, które łączą ludzi często spontanicznie - bez sponsorów, firm farmaceutycznych czy innych korporacji. Powstają poprzez wspólny mianownik, np.: my, rodzice dzieci chorujących na białaczkę. Spotkania takiej grupy to okazja do wymiany doświadczeń, otwarcia uczuciowego i opowiadaniu o tym, jak się przeżywa swoją sytuację. Wynika z tego wiele dobrego, ponieważ już samo mówienie o tym jest możliwością wyrażenia uczuć, o których na ogół trudno się mówi.

W jaki sposób rodzina może pomóc chorującemu bliskiemu? Często mechanizm jest taki, że chcemy go odciążyć, nie mówimy o bieżących trudnościach osobistych czy domowych, nie wyznaczamy mu zadań. Jak to na niego wpływa? Czy poproszenie o obranie jabłek na szarlotkę ma jakiekolwiek znaczenie we wzbudzeniu poczucia jego sprawczości?

Jak najbardziej. Jeden chory będzie marzył o tym, żeby poleżeć w łóżku i mieć tzw. święty spokój. W tym wariancie obsługa wokół niego będzie pewnie mile widziana. Inna osoba nie wytrzyma bezproduktywnego leżenia i bycia obsługiwanym – będzie chciała za coś odpowiadać i czuć się potrzebna. W tych dwóch sytuacjach inny będzie sposób chorowania – a zatem odmienne reagowanie.

Najlepiej sprawdzić, co osoba chora może robić i w jaki sposób można ją angażować w życie rodzinne. Trzeba pamiętać o tym, że izolatką niekoniecznie jest pomieszczenie, w którym może znaleźć się chory. W rozumieniu metaforycznym taką izolatką będzie przestrzeń psychologiczna, w której osoba chora zostanie odgrodzona od życia rodziny. To na ogół nie jest korzystne. Bo choć życie ma swoje cierpienia, posiada także uroki. Więc czemu kogoś pozbawiać uroku robienia szarlotki...

Rozmawiała Katarzyna Sajboth

Prof. dr hab. n. med. Bogdan de Barbaro jest lekarzem psychiatrią, absolwentem Wydziału Lekarskiego Akademii Medycznej w Warszawie w 1973 roku. Kierownik Zakładu Terapii Rodzin Katedry Psychiatrii Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego. Posiada certyfikat psychoterapeuty i superwizora Sekcji Naukowej Psychoterapii Polskiego Towarzystwa Psychiatrycznego. Interesuje się terapią rodzin w schizofrenii i postpsychiatrią. Opublikował m.in. książkę „Wprowadzenie do systemowego rozumienia rodziny”.

19.05.2016
Zobacz także
Doradca Medyczny
  • Czy mój problem wymaga pilnej interwencji lekarskiej?
  • Czy i kiedy powinienem zgłosić się do lekarza?
  • Dokąd mam się udać?
+48

w dni powszednie od 8.00 do 18.00
Cena konsultacji 29 zł

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.
Poradnik świadomego pacjenta