W ubiegłym roku do Ministerstwa Zdrowia trafiły wnioski o poszerzenie listy leków refundowanych o innowacyjne terapie na stwardnienie rozsiane. Dla wielu pacjentów to szansa na lepszej jakości życie.
Fot. pixabay.com
Organizacje pacjentów i lekarze od lat apelują o szerszy dostęp do innowacyjnych terapii. Co prawda w Polsce istnieje możliwość korzystania z najnowocześniejszych rozwiązań w leczeniu stwardnienia rozsianego, jednak kryteria refundowania leków z budżetu Narodowego Funduszu Zdrowia są ograniczone. Rozszerzenie opcji terapeutycznych mogłoby przynieść poprawę jakości życia wielu pacjentów.
Obecnie z blisko 45 tys. chorych na SM, leczenie w ramach pierwszej linii przyjmuje ponad 12 tys. osób, zaś w ramach drugiej linii tylko nieco ponad tysiąc. Jedną z przyczyn takiego stanu rzeczy jest ograniczona liczba terapii. Jeśli decyzja Ministra Zdrowia będzie pozytywna, liczba dostępnych leków w ramach drugiej linii wzrośnie z dwóch do pięciu.
Według pacjentów to prawdziwy przełom. Wśród oczekujących są Klara i Daniel, bohaterowie filmu zrealizowanego przez Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego. – Parę lat temu w pierwszej linii leczenia dostępne były tylko trzy preparaty. Chory miał świadomość, że zaraz te wszystkie opcje wypróbuje, ale nie wiedział co dalej. Obecnie otrzymuję lek w ramach drugiej linii. Lek jest skuteczny i działa, ale wachlarz terapii dostępnych w drugiej linii nie jest znowu taki szeroki. Więc jak się wykorzysta te opcje, to co dalej? – pyta Klara, która od siedmiu lat choruje na stwardnienie rozsiane.
Rozpoczęcie terapii w ramach programów lekowych zależy od wielu czynników, m.in. od częstości występowania rzutów i postępu niepełnosprawności. Pacjenci, u których choroba nie przyjmuje formy agresywnej, a niepełnosprawność nie postępuje szybko, mają możliwość korzystania z wielu substancji leczniczych w ramach tzw. pierwszej linii. Ci z cięższą, szybciej postępującą postacią choroby lub pacjenci, u których leczenie preparatami pierwszej linii nie przyniosło oczekiwanych rezultatów, mają znacząco zawężony katalog świadczeń w ramach drugiej linii leczenia, ograniczony jedynie do fingolimodu i natalizumabu. Ograniczenie refundacji powoduje, że każda dodatkowa opcja terapeutyczna to dla pacjenta duża szansa na poprawę trudnej sytuacji – gdy stosowany lek nie przyniesie pożądanych rezultatów lub działania niepożądane będą zbyt dotkliwe, alternatywna terapia może uchronić pacjenta przed niepełnosprawnością.
Dla wielu chorych obecne możliwości leczenia są zbyt ograniczone także ze względu na potencjalne skutki uboczne dostępnych leków. Takim pacjentem jest Daniel, który ze stwardnieniem rozsianym zmaga się od sześciu lat. – Dostałem jeden lek, ale ze stosowania drugiego jestem wyłączony ze względu na obecność w moim ciele wirusa Johna Cunninghama. Wirus ten poprzez uszkodzenie powłok komórek nerwowych może powodować trwałe upośledzenie, a nawet śmierć osób nim zarażonych. Każda kolejna terapia daje mi możliwość dalszego leczenia oraz aktywności na rynku pracy i w życiu codziennym – mówi Daniel. Wirus JC, nazywany tak od inicjałów pacjenta, u którego go wykryto po raz pierwszy – Johna Cunnighama, jest powszechnie występującym wirusem, który według obecnych badań występuje nawet u 70-90 proc. populacji i jest nieszkodliwy dla zdrowych ludzi. Jednak w połączeniu z niektórymi lekami może wywołać postępującą leukoencefalopatię wieloogniskową – groźną dla życia pacjenta chorobę mózgu.
Dla wielu pacjentów regularnie przyjmowanie leków może stanowić problem, czy to z powodu wykonywanego zawodu, zwyczajnego roztargnienia czy odległości od ośrodka, w którym mogą być leczeni. – Teraz przyjmuję lek raz w miesiącu i spędzam w szpitalu pół dnia, a po kroplówce wracam do domu. Ja mam blisko, więc łącznie zajmuje mi to tylko dzień. Większy problem mają osoby, które muszą dojeżdżać z daleka – mówi Klara. Dla niej rzadsze przyjmowanie leków oznacza także większy komfort życia. – Dzięki temu rzadziej muszę myśleć o chorobie. Każda wizyta w szpitalu przypomina mi o chorobie, jednak pomiędzy wizytami jest całkiem nieźle. Miewam słabsze dni, ale mogę sobie dość zwyczajnie funkcjonować.
Rozszerzenie listy dostępnych preparatów to szansa na skuteczne leczenie dla tysięcy chorych na stwardnienie rozsiane w Polsce. Dzięki odpowiedniemu leczeniu będą oni mogli nadal aktywnie uczestniczyć w życiu rodzinnym, zawodowym i społecznym.
