ECTRIMS — jeden z większych kongresów neurologicznych w Europie – w 2018 roku zgromadził 9800 uczestników z 105 krajów.
Jednym z punktów konferencji była premiera wyników globalnego badania ankietowego dotyczącego wpływu i znaczenia długotrwałej opieki nad chorymi na stwardnienie rozsiane na ich opiekunów. Wyniki sponsorowanego przez firmę Merck badania ankietowego opracowanego we współpracy z International Alliance of Carer Organizations (IACO) i Eurocarers zostały przedstawione 11 października 2018 roku.
Zobacz więcej:
» ECTRIMS 2018 – 34. Kongres Europejskiego Komitetu ds. Leczenia i Badań Stwardnienia Rozsianego
Raport Living with Multiple Sclerosis: The Carer’s Perspective (Życie ze stwardnieniem rozsianym – perspektywa opiekuna) porównuje doświadczenia 1050 opiekunów chorych na stwardnienie rozsiane z siedmiu krajów (Stanów Zjednoczonych, Kanady, Wielkiej Brytanii, Francji, Niemiec, Włoch i Hiszpanii). Na podstawie wyników badania stwierdzono, że prawie połowa (48%) respondentów została opiekunem osoby chorej na stwardnienie rozsiane przed ukończeniem 35. roku życia – czyli w najbardziej produktywnym społecznie i zawodowo czasie, a prawie jedna trzecia z nich opiekowała się taką osobą minimum 11 lat i dłużej.
Inne, równie istotne wyniki badania ankietowego opiekunów są następujące:
- 43% respondentów przyznało, że sprawowana opieka wywiera znaczny wpływ na ich zdrowie emocjonalne/psychiczne, a u 28% ankietowanych rzutuje na zdrowie fizyczne
- 34% pytanych odpowiedziało, że opieka nad osobą z SM ma istotny wpływ na ich sytuację finansową, ponad jedna trzecia respondentów (36%) z tego powodu zrezygnowała z pracy; w tej grupie 84% opiekunów stwierdziło, że opieka nad osobą z SM wpływa na ich pracę zawodową i karierę
- jedynie 15% opiekunów uczestniczących w badaniu skontaktowało się z innymi opiekunami lub organizacjami pacjentów, aby uzyskać pomoc w wykonywaniu codziennych obowiązków.
– SM może być wyniszczającą chorobą zarówno dla pacjentów, jak i ich opiekunów, którzy zajmując się chorymi latami, w miarę postępu choroby przejmują coraz więcej obowiązków. Opieka nad osobą z SM może wywierać głęboki wpływ na zdrowie fizyczne i emocjonalne, sytuację finansową i zawodową opiekuna – powiedziała Nadine Henningsen, prezes IACO. – Zaskoczeniem nie jest też potwierdzony przez wyniki tego badania fakt, że opiekunami zostaje duża liczba młodych ludzi – często w okresie kształtowania się własnej drogi życiowej.
Pobierz raport:
» Życie ze stwardnieniem rozsianym – perspektywa opiekuna
