W trudnych sytuacjach często nie słyszymy, co się do nas mówi. Nie dociera do nas, nie rozumiemy tego, co do nas mówi lekarz. Jesteśmy tak przestraszone, że nie potrafimy zadać pytania. Wychodzimy i nie wiemy, co robić – opowiada Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog z Fundacji Rak’n’Roll.
Co roku w Polsce wykrywa się 18–19 tys. zachorowań na raka piersi, u ok. 5–10% kobiet jest to rak w stadium zaawansowanym. Październik to miesiąc świadomości raka piersi.
Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog. Fot. arch. wł.
Ewa Stanek-Misiąg: Nie każda kobieta, która wyczuje jakąś zmianę w piersi zgłasza się do lekarza. Pani pobiegła od razu...
Małgorzata Ciszewska-Korona: Tak, bo ja mam taki charakter, zadaniowy, natychmiast szukam rozwiązania. Ale są kobiety, które myślą: „Nie pójdę. Nie pójdę, bo może tylko mi się wydaje, że tam coś jest”. I rak rozwija się tak, jak on chce, na swoich warunkach, a nie na warunkach lekarzy.
Potem zawsze jest żal, że odwlekały? Trudno sobie wyobrazić, żeby było inaczej.
Dziewczyny, z którymi miałam do czynienia zawsze żałowały, że tak późno poszły do lekarza.
Znam panią, która wiedziała, że ma coś w piersi, ale najpierw bała się pójść do lekarza w obawie, że usłyszy „to jest rak”, a potem – gdy to coś zrobiło się jeszcze większe – wstydziła się pójść, zdając sobie sprawę z tego, że lekarz ją zapyta: „Dlaczego przyszła Pani tak późno?”
Ale koniec końców trafiła do lekarza?
Tak, z powodu bólu. Bolały ją kości. To było naprawdę długo po tym, jak po raz pierwszy wyczuła guzek. Poszła do ortopedy. Nie przyznała mu się, że ma coś w piersi. Dostała skierowanie na prześwietlenie i proszę sobie wyobrazić, że wracając do domu, złamała szyjkę kości udowej. Kość była już zajęta przez nowotwór.
Kiedy idziemy na wizytę, podczas której spodziewamy się usłyszeć diagnozę „nowotwór”, lepiej wziąć kogoś z sobą? Nie iść w pojedynkę?
Bardzo dobrze jest iść z kimś, bo w takich trudnych sytuacjach często nie słyszymy, co się do nas mówi. Nie dociera do nas, nie rozumiemy tego, co do nas mówi lekarz. Jesteśmy tak przestraszone, że nie potrafimy zadać pytania. Wychodzimy i nie wiemy, co robić.
Warto iść z kimś na wizytę. Warto też iść z kimś po odbiór wyników.
Ilekroć słyszę o tym, że warto mieć kogoś, kto potowarzyszy w chorobie, myślę o tym, że nie każdy znajdzie kogoś takiego w swoim otoczeniu. A może to jest kwestia złego szukania? To musi być siostra, przyjaciółka, czy wystarczy koleżanka?
Wystarczy i nie wystarczy. Tu chodzi o kogoś, do kogo mamy zaufanie, w kim mamy oparcie. Może ta nasza rozmowa skłoni kogoś, żeby się zastanowił, czy buduje relacje z innymi ludźmi, czy jest otwarty na ludzi, czy ma wokół siebie przyjaciół? A może ktoś zaraz sięgnie po telefon i zadzwoni do kogoś, umówi się na herbatę czy kawę?
Może się nam kiedyś ten ktoś przydać?
Może się też okazać, że my przydamy się komuś. Myślałam raczej o takiej sytuacji, że ktoś potrzebuje nas, tylko my o tym nie wiemy. Nie mówię, żeby dbać o relacje z wyrachowania. Ale z drugiej strony nikt z nas nie wie, czy nie będzie potrzebował kiedyś czyjegoś wsparcia.
Jak rozmawiać o chorobie z rodziną? Jak powiedzieć dzieciom, że ma się raka?
Najprościej i najszczerzej, czyli „jestem chora”. Podać nazwę choroby, jeśli dziecko o to pyta. Dzieci często zadają pytanie: „A czy Ty umrzesz?”. Najlepiej odpowiedzieć: „Będę robiła wszystko, żeby wyzdrowieć, bo – wiesz - tę chorobę można wyleczyć. Nie martw się, będę dzielną pacjentką, będę się słuchała lekarzy”. Z zastrzeżeniem, że jest to oparte na faktach, czyli lekarz powiedział „wyleczymy Panią”. Bo czasami jest tak, że lekarz mówi: „Pewnie nie uda nam się Pani wyleczyć, ale z tą chorobą można żyć długie lata”, czy „Nie wiem, ile będzie Pani żyć, postaramy się przedłużyć Pani życie, ile się da”. W takiej sytuacji, odpowiedź dla dziecka powinna być taka: „Nie wiem, ale będę się starała żyć jak najdłużej”.
Dobrze jest poprosić dziecko, żeby z pytaniami, jakie ma, zawsze zwracało się do nas, można powiedzieć: „Jak będziesz chciał o coś zapytać, to przyjdź do mnie. Nie szukaj odpowiedzi w internecie czy u znajomych, bo przeważnie one będą oparte nie na faktach, tylko na przypuszczeniach”.
Podobno rodzina, rodzice potrafią zareagować niedowierzaniem w stylu: „Ale przecież jesteś za młoda na raka piersi”, czy „Nie wyglądasz na chorą”. Co odpowiadać?
Powtórzę za ks. Janem Kaczkowskim, bo on to bardzo dobrze ujął: Jak ktoś mówi „nie wyglądasz na chorą, odpowiedz „nie choruję na wygląd”.
Każda kobieta może zachorować, bez względu na wiek, bez względu na to, czy i jak długo karmiła piersią.
Można postawić sprawę tak: „Nie ode mnie zależy to, czy jestem chora. Nie od Ciebie zależy to, czy jestem chora. Takie mam wyniki. Jestem chora. I teraz będę się leczyła. Potrzebuję Twojego wsparcia”. No i może się okazać, że usłyszymy: „Ale ja nie jestem w stanie”. Rodzina nie zawsze sobie z tym radzi. Wtedy warto poszukać wsparcia u psychoonkologa.
A wśród znajomych?
Trzeba się zastanowić, jakie wsparcie jest nam potrzebne i kto go może nam udzielić. Jedne osoby lepiej sobie radzą z emocjami, a inne z zadaniami. Te drugie mogą nam zrobić zakupy, kiedy się będziemy gorzej czuły, zrobią obiad, zawiozą do szpitala na chemioterapię. To nie musi być rzesza ludzi. Czasami wystarcza jedna, dwie osoby.
Rak piersi oznaczać może mastektomię. Odjęcie piersi łatwiej jest zaakceptować starszym niż młodszym kobietom?
Wiek nie ma tu żadnego znaczenia. Pierwszą zrekonstruowaną pierś widziałam u dojrzałej kobiety. Byłam na oddziale i lekarz, który szykował mnie na rekonstrukcję zaproponował, że pokaże mi jak to będzie wyglądać po operacji, bo jest tu akurat taka pacjentka. 70-letnia kobieta potrzebowała tej piersi. Ktoś mógłby zapytać: „W tym wieku?! Po co?”.
Wiadomo, że w pierwszym momencie mówimy sobie: „Najważniejsze jest zdrowie i życie. Piersi nie są mi do tego potrzebne”.
Pani tak mówiła?
Oczywiście, że tak. Ale potem okazało się, że chcę być kompletna, jeśli mogę. Jeśli mogę, to chcę mieć tę pierś. Dla siebie. Żeby założyć stanik, żeby założyć bluzkę z dekoltem, żeby pójść na basen i nie krępować się, że muszę założyć protezę.
Ale powiem pani, że pierwszym i najtrudniejszym doświadczeniem dla kobiet w trakcie leczenia, gorszym niż odjęcie piersi jest utrata włosów. Bo zakładamy bluzkę, kurtkę, płaszcz i nie widać, że nie mamy piersi. A jak zakładamy perukę, czy chustkę, to widać, że nie mamy włosów.
Wstrząsający jest film, opublikowany niedawno przez Fundację Rak`n`Roll, bierze w nim udział m.in. Katarzyna Herman. On pokazuje jak nagła i drastyczna jest to zmiana.
Mówi Pani o akcji „To nie ja”.
Powiem Pani, że kiedy po raz pierwszy widziałam ten film, to po prostu straciłam głos. Przypomniało mi się wszystko, co przeżywałam. Wróciły wszystkie emocje.
Dziewczyny opowiadają, że bardzo często słyszą od bliskich: „No co Ty, przecież włosy odrosną”. Odrosną, oczywiście, że odrosną. Ale ja dzisiaj nie mam włosów. Nie poznaję siebie. Zmieniła mi się twarz. To nie jestem ja.
Niektóre dziewczyny śpią w chustkach, czy czapkach, żeby nikt ich nie widział bez włosów, żeby one same siebie nie widziały. W łazienkach zakrywają lustra. Utrata włosów to jest pierwszy najtrudniejszy moment. Mimo że wiemy, że one odrosną.
O tym, że zdrowy nie rozumie chorego przekonałam się sama. Mam ciocię po raku piersi. Coś ją ukłuje, od razu myśli, że to rak. Jej strach, przyznam szczerze, bywa irytujący.
Dobrze to rozumiem. Pierwsza myśl, kiedy coś zaczyna boleć: „Acha, przerzut”.
To od nas zależy, czy pozwolimy się tej myśli rozrosnąć, rozlać, czy zajmiemy się nią, to znaczy przeanalizujemy sytuację, pójdziemy do lekarza, żeby sprawdzić, co się dzieje.
Tu może być pomocny psychoonkolog, który nauczy nas przynajmniej trochę nad naszymi lękami panować. Warto to zrobić, bo przecież po raku jest zdrowie. I teraz, czy chcemy przez 50 lat żyć w lęku, ciągle drżąc o siebie, czy chcemy żyć w nadziei? Kto ma mieć nasze życie w swoich rękach?
Często w rozmowach z ludźmi, którzy przeszli terapie onkologiczne słyszymy, że ich życie zmieniło się na lepsze, że choroba coś odbiera, ale też bardzo dużo daje. Zyskała Pani coś dzięki rakowi?
Oczywiście, że tak. Pamiętam rozmowę, podczas której powiedziano mi, że nie będę mogła robić tego, tego, tego i jeszcze tego. A ja miałam 36, czy 34 lata i nie zamierzałam umierać. Wyszłam z gabinetu i obiecałam sobie, że będę robić wszystko, co zechcę, tylko muszę znaleźć sposób. Osoby, które tracą nogi potrafią przecież biegać, czy jeździć na nartach. Widziałam to. Rak pokazał mi, że są inne drogi. Do moich marzeń teraz prowadzą setki dróg, a nie jedna, czy dwie, jak myślałam kiedyś. Nie byłabym tą osobą, którą jestem, gdybym nie zachorowała na raka.
Ale nie chcemy reklamować raka jako sposobu na lepsze życie?
Broń Boże. Mam superwspaniałą córkę, męża obok siebie, przeszliśmy razem wiele i wiem, że to co mam, zawdzięczam temu, że byliśmy razem, ale nie życzyłabym swojej córce przejścia tego samego, co ja. Nie życzyłabym nikomu.
Pani miała raka, raka miała Pani matka, to znaczy, że córka też jest nim zagrożona?
Mamy mutację genu BRCA2. Ale wie Pani co? Nie rwiemy z tego powodu włosów z głowy. Wiemy, że trzeba się badać, a jak się coś wybada, to trzeba iść z tym od razu do lekarza.
I że rak to nie wyrok.
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
