Miałaś raka. Teraz już go nie masz

Akurat wychodziłam z dziećmi ze szkoły po zakończeniu roku, była piękna pogoda, świadectwa łopotały na wietrze. Lekarz powiedział, że ta zmiana nie jest dobra i proponuje, by ją jak najszybciej wyciąć – opowiada Aneta, u której 3 lata temu zdiagnozowano raka piersi. Miała wtedy 43 lata.

Aneta. Fot. arch. wł.

Aneta: Uświadomiłam sobie, że niektórych pytań, które mi wysłałaś przed rozmową, nigdy sobie nie zadałam. Jednym z nich było: „Komu pierwszemu powiedziałaś, że chyba masz raka?”

Ewa Stanek-Misiąg: Ale pamiętasz?

Coś mi się udało odtworzyć, ale w pierwszym odruchu myślałam, że nie. Miesiąc wcześniej zgłosiłam się na badania kontrolne. To był trzeci rok z rzędu, kiedy je robiłam. Termin bardzo mi nie pasował, ale wiedziałam, że mam jakąś zmianę w prawej piersi.

Wyczułaś ją podczas samobadania?

Była odrobinę wyczuwalna pod palcami, ale przede wszystkim czułam, że coś jest nie tak, kiedy leżałam na brzuchu. Takie bardzo nieprzyjemne odczucie. Ból piekąco-kłujący, inny niż dotychczas mi znane. USG pokazało zmianę, dostałam skierowanie na pilne badanie, ale to był trudny czas w moim życiu. Mam taki obraz w głowie osuwających się, wielkich ścian lodu… Pomyślałam wtedy: „O nie, kolejna rzecz, która się sypie”.

Sypały się sprawy rodzinne?

Tak. Chodziło o trudny czas w małżeństwie, problemy ze zdrowiem najstarszej córki. W zasadzie codziennie wracałam z pracy i płakałam. Chciałam wyjąć wtyczkę z życia. Chyba miałam depresję, tak to dziś oceniam. Zachowałam się jak dziecko, odłożyłam biopsję na później. Zgłosiłam się na nią po miesiącu od USG. Od tego momentu sprawy nabrały tempa. Po dwóch dniach odebrałam telefon – akurat wychodziłam z dziećmi ze szkoły z zakończenia roku, była piękna pogoda, świadectwa łopotały na wietrze – lekarz powiedział, że ta zmiana nie jest dobra i już na tym etapie proponuje, by ją jak najszybciej wyciąć.

Po tygodniu były pełne wyniki biopsji gruboigłowej (wykonywana w znieczuleniu miejscowym polega na pobraniu materiału tkankowego, umożliwia rozpoznanie nowotworu oraz ocenę jego zaawansowania). Dzięki karcie DiLO [Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego] skorzystałam z szybkiej ścieżki onkologicznej i 17 lipca przeszłam pierwszą operację. Po 2 tygodniach okazało się, że co prawda wycięto całą zmianę, ale w marginesie operacyjnym znajdują się komórki innego nowotworu. Operowano mnie powtórnie 28 sierpnia.

Co robiłaś między operacjami?

Po zagojeniu rany wyjechałam na krótki urlop. Postąpiłam tak za radą lekarza, który stwierdził, że to mi dobrze zrobi dla głowy. Na drugą operację jechałam więc prosto z lotniska.

Czyli to był daleki urlop?

Byliśmy na hiszpańskim wybrzeżu Costa de la Luz. Costa de la Luz to w dosłownym tłumaczeniu Wybrzeże Światła. Gdy tak spoglądam w myślach wstecz, widzę, jak wiele światła mi w tamtym czasie zdrowienia towarzyszyło.

Ale nie dokończyłam odpowiedzi na pytanie, komu powiedziałam pierwszemu o raku, a ta kolejność jest chyba znacząca. Przyszłam do domu – jedno dziecko zostawiłam z innymi dziećmi przy lodach, drugie poszło gdzieś z kolegami – weszłam do kuchni, stanęłam przy oknie i powiedziałam Temu, który dla mnie istnieje: „Kurwa, to już?!”. Przeszyło mnie to pytanie. Nie pamiętam, co działo się dalej. Nie pamiętam absolutnie nic więcej z tamtego dnia.

W weekend pojechaliśmy na urodziny mojej siostry. I wtedy powiedziałam jej i mamie, a potem mężowi. Dzieciom powiedziałam na 3 dni przed pierwszą operacją. Byli na obozie. Przyjechałam do nich, wzięłam ich na naszą łąkę przy lesie i powiedziałam: „Słuchajcie, mam zmianę w piersi, muszę ją usunąć, wygoić, w sierpniu pojedziemy wszyscy razem na wakacje”. Chyba nie do końca wiedzieli, o czym mówię, z wyjątkiem najstarszej córki, która zapytała: „Czy to jest zła zmiana?”. Odpowiedziałam: „Tak”.

W jakim wieku były wtedy Twoje dzieci?

Weronika miała 16 lat, Hubert 14, Gabriela 11, a Alicja 7.

Tamte wakacje były wspaniałe. Tak wiele dobra, pokoju, światła, masa pozytywnych emocji. Życie nauczyło mnie już wcześniej, jak bardzo trzeba je cenić, jak ulotne i kruche są chwile spokoju, ale od diagnozy zaczęłam je cenić jeszcze bardziej. Przed diagnozą spadałam w otchłań pustki, niemocy i rozpaczy, teraz nagle zapragnęłam bardzo żyć.

Kiedy rozpoczęłaś radioterapię?

W październiku. Po 3 tygodniach od zabiegu dostałam wiadomość, że wycięto wszystko. Gdyby się nie udało, miałabym mastektomię.

Myślałaś o odjęciu piersi?

Nie chciałam o tym myśleć. Za bardzo je lubiłam. Wykarmiłam nimi czwórkę dzieci, każde z nich było karmione do momentu aż samo rezygnowało. Wiem, że niektóre kobiety chcą od razu po diagnozie usunąć obie piersi, liczy się dla nich tylko to, żeby przeżyć. Ja też chciałam żyć i bardzo mi odpowiadało to, że w moim przypadku nie ma potrzeby przeprowadzania mastektomii.

Ale mój wygląd się zmienił. Pamiętam, jak w listopadzie poszłam z Wiką do brafitterki, dobrać stanik. Uważałam, że wszystko mam w głowie już poukładane, jednak kiedy przymierzałam setny i widziałam – z jednej strony brak, a z drugiej - za dużo ciała, to… no widzisz… przepraszam… nie mogę opanować łez… W końcu znalazłam jakiś sensowny, popatrzyłam na siebie i pomyślałam: „Kurczę, jestem z Wiką w sklepie, życie toczy się dalej. O tym marzyłam. To jest najważniejsze”.

Jak przechodziłaś radioterapię?

Radioterapia była trudnym doświadczeniem. Przed nią i w trakcie nieustannie powtarzano nam, pacjentom, że musimy się nauczyć bardzo długo wstrzymywać oddech, bo każdy nawet mikro ruch może spowodować dodatkowe uszkodzenie tkanek. Ogromnie się tym stresowałam. Leżało się z reguły kilkanaście lub kilkadziesiąt minut w zimnej sali. Samo naświetlanie trwa kilka minut, ale prawidłowe ustawienie maszyny zwykle zajmuje trochę czasu. I tak 19 dni, dzień w dzień, z przerwami w weekendy.

W październiku tamtego roku było tak nieprawdopodobnie pięknie, jak w tym. Widziałam cel i koniec leczenia. To mnie niosło, choć kosztowało wiele emocji.

Nie rozważano w Twoim przypadku chemioterapii?

Po drugiej operacji pani onkolog obejrzała wyniki i zaproponowała mi, poza dotychczasowym leczeniem, 4 cykle chemii. Nie byłam na to przygotowana. Nie chciałam tego całym swoim ciałem, dosłownie. Do tej pory cały czas mówiono mi, że raczej nie będę potrzebowała chemii. Na pytanie „Po co mi ona?, odpowiedziała: „Profilaktycznie. Jest pani młoda, są dwa nowotwory”. Dała mi 4 dni na decyzję.

Nie wiedziałam, co robić. Jestem po ablacji, mam słabe jelita. „A co, jeśli mimo chemii będzie wznowa – pomyślałam – będę słabsza w ciele o tę przyjętą chemię”. Przypomniały mi się słowa koleżanki, która przeszła raka piersi kilka lat przede mną i tuż przed podjęciem przeze mnie leczenia powiedziała: „Pamiętaj, możesz powiedzieć NIE”. Od różnych lekarzy, z którymi wtedy udało mi się porozmawiać, dowiedziałam się, że teraz indywidualizuje się leczenie, że nie jest już tak, jak kiedyś, gdy diagnoza oznaczała w zasadzie zawsze mastektomię i chemię. Poprosiłam o opinię innego specjalistę, który przeanalizował wyniki i wyliczył (w rozpoznaniu mam napisane, że „w oparciu o Magee Equation”) „brak wskazań do zastosowania uzupełniającej chemioterapii”. Zaufałam mu, posłuchałam intuicji i nie wyraziłam zgody na chemię. Do tej pory byłam raczej zdyscyplinowaną, bezdyskusyjną i przerażoną pacjentką. Nie przypuszczałam, że znajdę w sobie siłę na sprzeciw w takim dramatycznym momencie mojego życia. Ale może właśnie dlatego ją znalazłam? Wydaje mi się, że byłam kiedyś osobą, która przede wszystkim chciała być dla wszystkich uprzejma i miła. I nie sprawiać problemów.

Ale w ogóle Ci tego nie ubyło!

Bo to jest głęboki rys osobowości (śmiech).

Czy w trakcie choroby szukałaś wsparcia psychologicznego?

Tak. Tuż przed radioterapią wzięłam udział w pięciodniowych warsztatach organizowanych cyklicznie przez Fundację Unicorn w Krakowie. Terapia simontonowska to genialna sprawa dla pacjentów i ich rodzin, można uczestniczyć w nich z osobą towarzyszącą.

Z kim byłaś?

Sama. Jakbym zrobiła zdjęcie uczestnikom w pierwszym dniu zajęć i po tygodniu, w ostatnim, pomyślałabyś, że to inni ludzie. Tak nas to odmieniło.

Byliśmy w różnym wieku, na różnych etapach leczenia. Była mama z 27-letnią córką. Rok temu dowiedziałam się, że dziewczyna zmarła. Była pani ok. 50 lat, asertywna, radykalna w poglądach, zdystansowana – na koniec warsztatów powiedziała, że żałuje, że odrzuciła kolejne leczenie, bo była już zmęczona różnymi terapiami, a teraz – gdy znów chciała walczyć – już nic nie da się zrobić.

Terapia simontonowska przypomniała mi z wielką mocą, że to, co istotne jest teraz, jutra może nie być (z bardzo wielu różnych powodów niepowiązanych w ogóle z chorobą), a wczoraj już nie istnieje.

Myślę, że pomocne w przechodzeniu choroby przeze mnie okazało się doświadczenie towarzyszenia w chorobie i umieraniu mojego bliskiego sąsiada. Miał zaawansowanego glejaka. Przeszedł operację, zaczął chemię, ale było coraz gorzej. Zmarł po 13 miesiącach od diagnozy, w domu, pod koniec września 2018 r. Miałam zaszczyt być przy nim i jego rodzinie przez cały ten czas, włącznie z chwilą jego odejścia. Moja diagnoza przyszła niespełna 9 miesięcy później, 19 czerwca.

Jego historia pokazała mi, czym jest choroba nowotworowa, jak można tracić i stracić bezpowrotnie to, czym się żyło, jak można się zmienić. Dzięki temu wiedziałam, jak chcę przeżywać własną chorobę.

Wiesz, ja przez cały ten czas miałam w sobie taką maleńką nadzieję, że będę miała fuksa i ten nowotwór mnie nie unicestwi. Liczyłam, jak nieraz, na łaskawość losu.

Rozmawianie o raku zarówno w gabinecie lekarskim, jak i ze znajomymi na ogół napotyka jakieś problemy. Jakie są Twoje doświadczenia?

Niesłychanie ważne jest pierwsze zdanie, które wypowiada lekarz. Mój mi powiedział: „Miałaś raka. Teraz JUŻ GO NIE MASZ. Co było do wycięcia, wycięliśmy. Teraz jest profilaktyka”. Powtarzałam sobie to w kółko, jak mantrę.

Ktoś, kto miał nowotwór złośliwy, pozostaje w pewnym sensie do końca życia „pacjentem onkologicznym”. Tak jest na swoje nieszczęście traktowany.

Nieszczęście?

To jest nieszczęsna dla naszej psychiki narracja, która przesiąka do głowy i towarzyszy codzienności.

W marcu tego roku byłam na kontrolnym USG piersi i okazało się, że mam jakąś zmianę w drugiej piersi. Pani doktor powiedziała, że nie wygląda na nowotworową, ale ze względu na moją historię onkologiczną, trzeba to pilnie sprawdzić, licho nie śpi. Po badaniu nie byłam w stanie wyjść z budynku, a miesięczne czekanie na rezonans opłaciłam wypadaniem włosów, które wychodziły mi garściami. Badanie nie wykazało żadnej zmiany.

To, że żyję szczęściem, że codziennie walczę o dobre miejsca w głowie i ciele, że uciekam od toksycznych ludzi, że żyję uważniej i najpełniej, jak potrafię, nie oznacza, że głos w tyle głowy przestał mi mówić, że choroba może wrócić mimo starań. Podczas terapii simontonowskiej pracowaliśmy nad zmianą perspektywy patrzenia, ale to jednak gdzieś tam w głębi zostaje, jak milczący, stale obecny cień.

W kontaktach z niektórymi znajomymi miażdżące były sytuacje, kiedy mówiłam, że jestem chora i zamiast usłyszeć to, co naprawdę chciałam, czyli: „Kiedy kończysz leczenie? Rany się już zagoiły?”, słyszałam ich szloch: „Bardzo mi przykro”. „O żesz kurwa mać!” – chciałam wtedy krzyczeć – „Przecież ja żyję! Walczę! Nie patrz na mnie, jak na kogoś, kto już przegrał!”. Mam świadomość, że wszyscy się boimy słowa „rak”, że na taką wiadomość rusza w ludziach lawina emocji i wspomnień wszystkich tych przegranych historii, które znamy, ale naprawdę miałam wtedy ochotę strzelać, jak się tak nade mną litowali lub użalali.

Jest bardzo dużo historii, które kończą się dobrze, ale narracja społeczna w Polsce jest wciąż tak bardzo przygnębiająca. Mówimy i myślimy przeważnie o przegranych, tymczasem, żeby wygrać, trzeba się skupić na – jakże licznych przecież! – historiach tych, którzy są zdrowi długie lata po diagnozie. Rak to nie wyrok, zwłaszcza wcześnie wykryty.

Czy choroba zmieniła coś w relacjach rodzinnych?

Rozkręciła od nowa głód na życie, na bliskie, ale klarowne relacje. Na dobre emocje. Wyostrzyła uważność i odwagę. Osoby najważniejsze dla mnie były w najtrudniejszych momentach przy mnie, cały czas – mąż, moje dzieci, siostra, mama, kuzynki, dalsza rodzina. Z dalsza wspierali mnie oczekiwani i nieoczekiwani znajomi.

Pytałam męża, jak zapamiętał ten czas. Odpowiedział, że to był rollercoaster – codzienna huśtawka emocji nie gwarantowała żadnej przewidywalnej reakcji – nigdy nie było wiadomo, co mnie wytrąci z równowagi, czy zareaguję adekwatnie do bodźca, czy nie.

Nie rejestrowałaś tego?

Przypominam sobie tylko jakieś pojedyncze zdarzenia – od euforii przez bezsensowne kłótnie o drobnostki po graniczną rozpacz i lęk, że może mi się nie udać. Byłam często nieobecna, wyizolowana. Dużo zapominałam.

Pamiętam, jak któregoś dnia przystanęłam przy szpitalnym oknie. Był słoneczny sierpniowy dzień tuż po drugiej operacji. Chodnikiem szła powoli kobieta z siatką. Pomyślałam sobie wtedy: „Móc tak iść z torbą na zakupy, coś kupić, ogarnąć dom, pracę, sprawy małe i duże, zaprowadzić dziecko do szkoły. Codzienności zwykłej. Tylko tyle, niczego więcej nie chcę od życia”.

Czy w zawodach Runmageddon startowałaś jeszcze przed chorobą?

Nie, nigdy. Moi znajomi 10 lat wcześniej wzięli udział w takim biegu z przeszkodami i od tego czasu stało się to jednym z moich marzeń – osiągnąć taką formę fizyczną, żeby móc wystartować. Zaraz na początku pandemii rzuciłam w domu hasło, że chyba się zgłoszę. Zaczęliśmy wszyscy ćwiczyć, w mieszkaniu, bo nie można było, jak pamiętasz, wychodzić. Dzieci miały wtedy szkołę online.

Runmageddon Silesia Hałdy 2022. Fot. arch. wł.

3 dni przed moim pierwszym Runmageddonem, do którego przygotowywałam się kilka miesięcy, miałam dość poważny wypadek na rowerze. Potłuczenia i urazy przekreśliły udział w zawodach. Ale pozbierałam się i wystartowałam w kolejnych, 2 miesiące później. I to jest niesamowite uczucie – gdy oto właśnie realizuję swoje marzenie, stawiając czoła tylu skrytym słabościom, lękom, ograniczeniom, wstydowi. Oto właśnie niemoc przekuwam w dawanie sobie rady. W pewnym sensie wracam do dziecka w sobie. Edycja biegu dla rodziców i dzieci daje jeszcze więcej emocji i wzruszeń. To zmienia głowę, nieodwracalnie.

Czyli to jest zabawa, a nie udowadnianie czegoś sobie i światu?

Myślę, że te dwa aspekty są tu obecne. Start to jest mieszanka strachu, ekscytacji i radości, a droga do niego pokazuje mi, że wytrwałość i wszystkie podejmowane próby mają sens.

Kilka lat temu, jeszcze przed udziałami w zawodach zaczęłam chodzić sama w góry. Góry są jedną z moich miłości. To tam znajduję siebie, składam i wracam mocniejsza. Celebruję każdy krok, przestrzeń, bezmiar, ich potęgę. Droga jest celem samym w sobie, nie osiągnięcie punktu na mapie. Zaczęłam zdobywać kolejne szczyty z Korony Gór Polski. Przestałam odkładać ludzi i sprawy, na które był czas w nieokreślonym „kiedyś”.

W październiku, kiedy zaczynałam radioterapię, zapisałam się na trzecie w moim życiu studia podyplomowe obejmujące tematyką fascynujące mnie interwencje kryzysowe.

Przyjmujesz teraz jakieś leki? Robisz dodatkowe badania?

Biorę codziennie tamoksyfen. Co pół roku robię kontrolne USG piersi, badania krwi, badanie ginekologiczne. Co roku rezonans i USG brzucha.

Kilku wybitnych specjalistów powiedziało mi, niezależnie od siebie, że nie ma profilaktyki, która gwarantowałaby ochronę przed rakiem, ale są dwie rzeczy, które koniecznie warto robić. Po pierwsze pracować nad głową, myślami, podejściem do życia, a po drugie redukować stres na poziomie ciała aktywnością fizyczną – najlepiej cztery razy w tygodniu godzinnym treningiem do mokrej koszulki.

I jeszcze dużo spać. Świadomie jeść. Nauczyć się prawidłowo oddychać. Robić jak najwięcej rzeczy dotąd, aż czujemy radość, sens, satysfakcję. Czuć wdzięczność. Nie krzywdzić siebie. Pamiętam o tym. Jak mi coś nie wyjdzie, nie rozpaczam, zaczynam od nowa. Codziennie wszyscy uczymy się żyć. Ja uczę się tego na nowo, lepiej.

Ponieważ 31 października zakończyłam radioterapię, a w zasadzie czteromiesięczny proces leczenia, miesiąc ten stał się dla mnie szczególnie ważny. Każdego dnia powtarzam sobie w głowie słowa, które przyszły do mnie, gdy byłam w ukochanych górach:

Dziś świętuję i wznoszę toast za ciebie,
Życie moje.
Wspaniałe. Pełne. Tajemnico i wyzwanie.
Dziś, każdego dnia po.
Tyle więcej warto.
Tyle mniej szkoda.
Niech to spełnianie się, uwalnianie z więzów, otwieranie oczu, niegasnący głód i ciekawość ciebie
trwa.
I niech to Życie
Trwa.

Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg