Pomoc chorym na padaczkę, podniesienie świadomości na temat tej choroby, walka ze stygmatyzacją i wykluczeniem osób z padaczką – to zagadnienia, które omawiali uczestnicy konferencji „Lawendowy Dzień”, zorganizowanej w biurze Rzecznika Praw Obywatelskich.
Fot. BRPO
- W Polsce co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków padaczki
- Ważny jest moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe
- Oprócz barier architektonicznych czy informacyjno-komunikacyjnych istnieją jeszcze inne, o którym mówi się rzadziej, np. bariery sensoryczne związane z wrażliwością na bodźce zewnętrzne
Padaczka to najczęściej spotykana przewlekła choroba neurologiczna. Choruje na nią 1 proc. światowej populacji. Szacuje się, że w Polsce jest to blisko 400 tys. osób, a 30 proc. z nich cierpi na padaczkę lekooporną. To jest około 100 tys. osób, u których nie udaje się kolejnymi lekami uzyskać dobrej kontroli napadów. Co roku diagnozuje się kolejnych 27 tys. przypadków padaczki.
W działania na rzecz osób z padaczką zaangażowali się Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Rzecznik Praw Pacjenta. Obie instytucje chcą walczyć ze stygmatyzacją i wykluczeniem chorych na padaczkę.
– Rzecznik Praw Obywatelskich jest po to, aby walczyć z wszelkim przejawami wykluczenia i dyskryminacji. Te zjawiska dotykają również ludzi z padaczką – zauważył na konferencji Marcin Wiącek. – Chodzi o kwestie prawne i te związane z mentalnością. Deklaruję, że nasze drzwi i nasze serca są dla was zawsze otwarte.
Odnosząc się do problemów natury prawnej, wyjaśnił, że chodzi m.in. o orzeczenia o niepełnosprawności. Jak tłumaczył, osoby z padaczką występujące o wydanie takiego orzeczenia uzyskują orzeczenie o lekkim stopniu niepełnosprawności. Natomiast korzystanie ze świadczeń i z uprawnień, jakie dają przepisy o Państwowym Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, przysługują osobom legitymującym się orzeczeniami o umiarkowanym bądź znacznym stopniu niepełnosprawności. – Tutaj mamy do czynienia z pewną luką, która ma charakter systemowy, nie odnosi się tylko do tego problemu, o którym mówimy dzisiaj – ocenił.
RPO wskazał, że szeroko pojęta dostępność to jeden z fundamentalnych wymogów, jaki stawia Konwencja o prawach osób z niepełnosprawnościami. W jego ocenie także w tej sferze można zidentyfikować wiele problemów – począwszy od tego, że przepisy regulujące zasady dostępności obecnie są adresowane przede wszystkim do podmiotów publicznych, a nie do podmiotów prywatnych. – Dostrzegamy też pewien deficyt tych regulacji w odniesieniu do potrzeb osób z padaczką, gdyż wiemy wszyscy, do jakich skutków może doprowadzić nadmierna ekspozycja na światło. Te potrzeby nie są dzisiaj w wystarczającym stopniu uwzględniane w praktyce i w prawie – powiedział.
Pełnomocniczka RPO ds. osób z niepełnosprawnościami Monika Wiszyńska-Rakowska odniosła się do barier, na jakie natykają się osoby z niepełnosprawnościami. Wskazała, że oprócz takich kwestii jak bariera architektoniczna czy informacyjno-komunikacyjna są jeszcze inne, o którym mówi się rzadziej, np. bariery sensoryczne związane z wrażliwością na bodźce zewnętrzne. Wśród nich można wyróżnić właśnie intensywny dźwięk czy intensywne światło.
O tym, jakie prawa powinny przysługiwać osobom dotkniętym padaczką, mówiła Marzanna Bieńkowska z biura Rzecznika Praw Pacjenta.
– Pierwszym i najważniejszym prawem jest prawo do świadczeń zdrowotnych. Chodzi o szybkie zdiagnozowanie choroby, żeby rodzice nie musieli chodzić po lekarzach wielu specjalności, zanim trafią do tego właściwego. Istotne jest także prawo do uzyskania wsparcia – dziś kolejki do przychodni są długie – zauważyła Marzanna Bieńkowska. Wskazała również, że do niektórych terapii dostęp mają dzieci dopiero po 6. roku życia.
Zdaniem Alicji Anny Lisowskiej, prezes Fundacji EpiBohater, wielu ludzi boi się chorych na padaczkę, ponieważ mało wiedzą o chorobie i o tym, jak chorym pomóc. Dlatego – według Lisowskiej – potrzebna jest edukacja i podnoszenie świadomości społecznej.
– Od dwudziestu lat choruję na padaczkę. Dziś mamy takie leki, również refundowane, dzięki którym my, epileptycy, możemy funkcjonować – tłumaczyła Alicja Anna Lisowska. – Jestem osobą aktywną zawodowo, biegam półmaratony, mam wspaniałą dziewięcioletnią córkę. Z padaczką da się żyć.
O potrzebie zróżnicowania systemu leczenia osób z padaczką mówiła Joanna Jędrzejczak, prezes Polskiego Towarzystwa Epileptologii.
– Powinien być to system dobry dla pacjenta i właściwy dla lekarza – zauważyła Joanna Jędrzejczak. – System jest dobry dla pacjenta wtedy, gdy nie musi on szukać lekarza i wie, jaka jest jego ścieżka leczenia. Ważny jest też moment przejścia pacjenta z opieki dziecięcej do opieki dorosłej, choćby dlatego, że w okresie nastoletnim pojawiają się nowe zespoły padaczkowe.
Jakub Walicki, prezes fundacji NeuroPozytywni, wyraził zadowolenie, że doszło do spotkania, które może przyczynić się do podniesienia świadomości na temat padaczki.
– Takie konferencje są potrzebne. Może ktoś, kto przez wiele lat się ukrywa ze swoją chorobą, zobaczy nas, posłucha, co my tutaj mówimy i pomyśli, że warto coś zrobić dla siebie i dla innych – mówił Jakub Walicki.
Także inni uczestnicy konferencji podkreślali, jak ważne jest mówienie o chorobie, by społeczeństwo nie obawiało się kontaktu z osobami dotkniętymi padaczką. Przełamanie społecznego tabu na temat padaczki ma – ich zdaniem – sprawić, że ludziom chorym na padaczkę będzie się żyło lepiej. Dzieci będą się czuły pewniej wśród rówieśników, dorosłym będzie łatwiej znaleźć i utrzymać pracę.
Właśnie temu – edukacji i podniesieniu świadomości na temat choroby – służy obchodzony 26 marca Lawendowy Dzień – międzynarodowy dzień osób z padaczką. Tego dnia w wielu miastach w Polsce ważne budynki lub miejsca zostały podświetlone na fioletowo, na znak wsparcia dla osób z padaczką oraz ich rodzin.
