Nadciśnienie tętnicze, arytmia, wada serca, niewydolność serca, choroba wieńcowa – to tematy rozpoczynającego się dziś w internecie II Forum Serce Pacjenta. Każdy z nas wie, że ważne jest edukowanie nie tylko kolejnych pokoleń lekarzy, ale także pacjentów oraz czuje potrzebę rozmowy z pacjentami – zapewnia prof. Ewa Straburzyńska-Migaj, przewodnicząca komitetu organizacyjnego.
Prof. Ewa Straburzyńska-Migaj. Fot. MP
Ewa Stanek-Misiąg: Co zdecydowało o organizacji Forum Serce Pacjenta?
prof. Ewa Straburzyńska-Migaj: Organizujemy różne eventy, dla różnych grup pacjentów, np. od 2014 roku, czyli jeszcze za kadencji prof. Jadwigi Nessler Dzień Świadomości Niewydolności Serca. Jakiś czas temu zauważyliśmy, że o ile pacjenci onkologiczni mają prężnie działające stowarzyszenia, bardzo widoczne w mediach, dające duże wsparcie chorym i też potrafiące wywrzeć nacisk na decydentów w kwestii organizacji opieki zdrowotnej, dostępu do nowoczesnych metod leczenia, o tyle pacjenci kardiologiczni nie mają tak silnej reprezentacji. Profesor Piotr Ponikowski, poprzedni prezes PTK dużą wagę przywiązywał do tego, żeby głos pacjentów był słyszalny, zależało mu na ścisłej współpracy z organizacjami pacjenckimi, tak powstała myśl o kongresie, który odbywałby się równolegle z kongresem PTK. Pierwsze Forum Serce Pacjenta miało miejsce w zeszłym roku w Katowicach.
Kusi mnie, żeby Panią zapytać ile powinien wiedzieć pacjent, żeby dobrze się układała współpraca z lekarzem...
Istotne jest, by znał podstawowe objawy swojej choroby, objawy zaostrzenia, leki, które stosuje.
ale chyba istotniejsze jest: skąd ma ta wiedza pochodzić?
Tak, to jest sprawa podstawowa. Internet daje łatwy dostęp do informacji, nie zawsze jednak rzetelnych. Dlatego prowadzimy jako PTK portale edukacyjne dla pacjentów: copozawale.pl, arytmiagroziudarem.pl, slabeserce.pl. Przedstawiamy tam porządną, rzetelną wiedzę w formie dostosowanej do możliwości zrozumienia trudnych często zagadnień przez pacjentów niebędących lekarzami. Wiadomości są aktualizowane, czytelnicy mogą zadawać pytania.
Dodatkowo, na portalu Polskiego Stowarzyszenia Osób z Niewydolnością Serca oprócz szeregu informacji m.in. o tym, czym jest niewydolność serca, czy chory z cukrzycą może mieć niewydolność serca, jak wygląda życie chorego z wszczepionym urządzeniem do elektroterapii, publikujemy rozmowy z pacjentami. Takie rozmowy znalazły się też w programie Forum Serce Pacjenta.
Czemu mają one służyć?
Chcielibyśmy pokazać chorym, że nie są sami. Pacjenci opowiadają o tym, co choroba zmieniła w ich życiu, jak wyglądało leczenie, jakie mają problemy, jak je rozwiązują.
Podczas Forum wystąpią też przedstawiciele różnych zawodów medycznych. W dużych ośrodkach uniwersyteckich, transplantacyjnych działa opieka wielodyscyplinarna, pracują zespoły, w skład których wchodzą pielęgniarki, dietetycy, fizjoterapeuci, psychologowie, pracownicy socjalni. Ale to nie znaczy, że w mniejszych szpitalach ich w ogóle nie ma. Czasem po prostu pacjenci nie wiedzą o tym, że mogą skorzystać z konsultacji psychologicznej, czy porozmawiać z pracownikiem socjalnym.
Leczenie to nie tylko opieka lekarza. Chcemy zwrócić uwagę na to, że wiele kwestii można rozstrzygnąć z pielęgniarką.
Każdy dzień Forum poświęcony jest innemu problemowi zdrowotnemu związanemu z sercem. Zaczynają Państwo od nadciśnienia tętniczego, a kończą na chorobie wieńcowej. Czy pierwsze miejsce nadciśnienia to organizacyjny przypadek, czy rodzaj ostrzeżenia? Wiele osób nie zdaje sobie sprawy z tego, że ma nadciśnienie.
Nadciśnienie to poważny czynnik ryzyka chorób sercowo-naczyniowych. Ale kierowaliśmy się w wyborze tematów przede wszystkim tym, by porozmawiać o najbardziej rozpowszechnionych problemach kardiologicznych w Polsce.
Choroby układu krążenia stanowią wiodącą przyczynę zgonów w naszym kraju, to jest ok. 45%, a nie mówi się o nich tyle, co o chorobach nowotworowych, które odpowiadają za poniżej 30% zgonów. Powinniśmy mieć większą świadomość chorób sercowo-naczyniowych, na pewno nie mniejszą niż chorób nowotworowych.
Jakie były zdaniem Pani największe zalety zeszłorocznego Forum, które odbyło się w tradycyjnej formule, a jakie mogą być zalety Forum w tym roku, w formule online?
Kiedy się robi coś po raz pierwszy, to chce się następnym razem zrobić to lepiej. A my znów eksperymentujemy.
W zeszłym roku w Forum uczestniczyło ok. 500 pacjentów. Byli to głównie mieszkańcy aglomeracji śląskiej. Nie prowadziliśmy transmisji. Wszystko działo się wyłącznie na miejscu, w Katowicach. Oprócz paneli dyskusyjnych odbyły się różnego rodzaju warsztaty, np. resuscytacji, uczestnicy mogli przejść badania, np. echo serca. Pacjenci bardzo chętnie z tego korzystali.
W tym roku nie ma takiej możliwości, ale dzięki przekazowi w internecie obejmujemy zasięgiem całą Polskę. Mamy nadzieję, że odwiedzi nas co najmniej tysiąc osób.
Widzi Pani przed ekranami komputerów wyłącznie pacjentów?
Oczywiście, że nie. Zapraszamy wszystkich. Co trzeci Polak ma nadciśnienie tętnicze.
Zasadniczo Forum jest przeznaczone dla chorych – ma im dać możliwość doszkolenia się, zadania pytań, mówimy więc o profilaktyce wtórnej. Co robić, żeby jak najdłużej żyć w dobrej kondycji, unikać hospitalizacji, unikać zaostrzeń choroby. Profilaktyka pierwotna, czyli zapobieganie chorobom, w tym przypadku chorobom układu naczyniowego, to temat Światowego Dnia Serca, który ma miejsce w ostatnią niedzielę września. W związku z pandemią COVID-19 na pewno nie będzie spotkania na krakowskim Rynku Głównym. Szczegóły zostaną ustalone po Kongresie PTK.
Co chciałabym podkreślić, podczas Forum każdy może zadać pytania ekspertom. I mogą to być pytania niezwiązane z tematem danego panelu dyskusyjnego. Jesteśmy otwarci.
Ekspertami Forum są wielkie postaci polskiej kardiologii, bardzo zajęci ludzie...
Wszyscy chętnie przyjęli zaproszenie. Każdy z nas wie, że ważne jest edukowanie nie tylko kolejnych pokoleń lekarzy, ale także pacjentów oraz czuje potrzebę rozmowy z pacjentami. Jednocześnie widzimy, jak bardzo brakuje na to czasu. Nie tylko podczas wizyty ambulatoryjnej, ale też w szpitalu, gdzie – wydawałoby się – tego czasu powinno być więcej. Kiedy zaczynałam pracę, hospitalizacja pacjenta kardiologicznego trwała przeciętnie 2–3 tygodnie. W tej chwili pacjent, który zgłasza się na zabieg spędza w szpitalu zwykle 2–3 doby. Kiedy wychodzi do domu, od rana na jego łóżko czeka już następny chory. Takie mamy tempo.
Rozmawiała Ewa Stanek-Misiąg
Prof. dr n. med. Ewa Straburzyńska-Migaj – kardiolog, pracuje w I Klinice Kardiologii Wydziału Lekarskiego II Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, kieruje pododdziałem niewydolności serca w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego w Poznaniu. Jest przewodniczącą komitetu organizacyjnego II Forum Serce Pacjenta. Podczas Forum Serce Pacjenta 17.09 o godz. 16 poprowadzi panel ekspertów „Niewydolność serca” z udziałem prof. Jadwigi Nessler, prof. Mariusza Gąsiora i prof. Przemysława Leszka.
