Późno wykryte zakażenia są także wynikiem braku wiedzy lekarzy – mówi dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak, prezeska Fundacji Edukacji Społecznej, współorganizatorka 19. Europejskiej Konferencji AIDS w Warszawie.
Dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak. Fot. MP
Jerzy Dziekoński: Dr Esteban Martinez, prezydent European AIDS Clinical Society, rozpoczynając XIX Europejską Konferencję AIDS i mówiąc o dwudziestu latach, które upłynęły od pierwszego kongresu w Warszawie, zaznaczył ogromny wzrost roli „community”, czyli społeczności w przygotowaniu wydarzenia. Jak duży był udział organizacji „nielekarskich” w tegorocznej konferencji EACS?
Dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak: Po pierwsze, utrzymana została funkcja community co-chair, czyli przedstawiciela reprezentującego środowisko osób żyjących z HIV i profesjonalistów zajmujących się tą tematyką od strony niemedycznej. Po raz pierwszy stanowisko co-chair zostało utworzone dwa lata temu podczas konferencji w Londynie, teraz zostało utrwalone. Podjęto decyzję, że już zawsze na konferencji będzie przedstawiciel lokalnej społeczności właśnie po to, żeby w programie zagwarantować miejsce dla tematów niemedycznych.
Na całym etapie przygotowywania konferencji, od momentu tworzenia programu przez komitet naukowy, kontekst społeczny problematyki związanej z HIV był przeze mnie bardzo mocno podnoszony i podtrzymywany, żeby włączyć środowisko w jak największym stopniu do jej współtworzenia. Wiadomo, że jest to konferencja naukowa, ale zadbaliśmy o to, żeby głos pacjencki był mocno słyszalny, żeby pacjenci uczestniczyli w niej jako np. moderatorzy oraz wykładowcy.
Dodatkowo utworzony został Legacy Project w ramach EACS, gdzie zagwarantowano przestrzeń do prezentowania różnych aktywności obywatelskich lokalnych organizacji. Właśnie w ten sposób EACS podkreśla zaangażowanie i znaczenie organizacji pozarządowych, które działają na rzecz osób żyjących z HIV.
Bez wątpienia organizacje i stowarzyszenia mają ogromny udział w popychaniu do przodu postępu w zakresie leczenia HIV i w tworzeniu edukacyjnych podwalin do zmian w podejściu władz i społeczeństwa do tego tematu. Jak określiłaby Pani specyfikę organizacji działających w Polsce?
W Polsce jest to szczególnie znaczące, ponieważ organizacje pozarządowe są niezwykle zaangażowane mimo niedużych środków, jakimi dysponują na swoją działalność. W dużej mierze działalność ta opiera się na pasji i wolontariacie.
Oczywiście są też wśród nas osoby żyjące z HIV, których zaangażowanie wynika z troski o zabezpieczenie dostępu do leków, ale również z potrzeby umiejscowienia w przestrzeni publicznej wyraźnie słyszalnego, własnego głosu.
Polska pełni rolę swojego rodzaju pomostu między Wschodem i Zachodem. Tyle, że perspektywa organizacji pozarządowych działających na Zachodzie, bardzo mocno wspieranych przez rządy, które doceniają rolę i znaczenie tych organizacji, zdecydowanie różni się chociażby od sytuacji w Polsce. To również jest swojego rodzaju przesłanie płynące z tej konferencji, że trzeba nie tylko doceniać rolę organizacji pozarządowych, ale także dawać im środki na to, żeby realizowały działania wpisane w deklaracje i standardy rządu, nie tylko polskiego, ale wszystkich krajów na świecie.
Jako że poruszyła Pani wątek mostu między Wschodem i Zachodem, chciałbym nawiązać do zmian w sytuacji epidemiologicznej po ataku Rosji na Ukrainę i zapytać o to, czy zmieniły się również organizacje, które wychodzą naprzeciw potrzebom pacjentów żyjących z HIV?
Organizacje pacjenckie zmieniły się bardzo, bo musiały dostosować się do rzeczywistości. Niestety po raz kolejny odbyło się to kosztem ich własnego zaangażowania i czasu, bo jak wspomniałam wcześniej, środków na to na początku nie było. Faktem jest, że ruch społeczny był natychmiastowy. Kiedy okazało się, że migranci z Ukrainy napływają głównie do Polski, w naturalny sposób działalność organizacji pozarządowych została nakierowana na tych ludzi. Pamiętajmy też, że migranci to nie tylko Ukraińcy, ale też obywatele innych krajów Europy Wschodniej i Centralnej. Wiemy, co się dzieje na Białorusi i na granicy białoruskiej. W ostatnich miesiącach mamy też napływ osób z wizami, które pojawiają się w Polsce w znacznej ilości, często nie mając publicznego ubezpieczenia. W związku z tym powinno to wpłynąć wreszcie na działanie państwa i stworzenie planu działania na rzecz wrażliwej populacji, jaką są migranci. Pamiętajmy też, że Ukraińcy byli w Polsce jeszcze przed wojną. Nie byli traktowani jak migranci, tylko jak pracownicy. Osoby zakażone pracujące w Polsce zaopatrywały się w leki na Ukrainie, gdzie miały zagwarantowaną opiekę. Pierwsza fala, która została u nas włączona do leczenia, to były osoby, które nie mogły wrócić na Ukrainę po leki.
Nie jestem jednoznacznie przekonana, że wzrost, który widzimy w statystykach, jest tylko i wyłącznie związany z sytuacją na Ukrainie. Pamiętajmy, że przed COVID-19 statystyki systematycznie rosły. COVID-19 spowodował, że przy braku dostępu do testowania przez kilka miesięcy, przy braku sprawozdawczości, tak naprawdę dopiero teraz zbieramy żniwo braku profilaktyki. Bo – powiedzmy to wprost – profilaktyki kierowanej do kluczowych populacji nie mamy od lat, nie mamy rozwiniętego znacząco systemu testowania – innego niż punkty konsultacyjno-diagnostyczne, nie mamy rządowego programu selftestingu. Państwo wyręczają organizacje pozarządowe w miarę możliwości pozyskiwania środków. Nie mamy bezpłatnego PrEP-u dostępnego w ramach publicznego systemu opieki zdrowotnej. Wystarczy porównać nasze statystyki z rejestrami krajów Europy Zachodniej, gdzie liczba zakażeń zdecydowanie spada, a nam systematycznie rośnie. I wszystko wskazuje na to, że rok 2022 nie był odosobniony, bo jak spojrzymy na dane do końca września br., utrzymaliśmy zeszłoroczny poziom. Więc na pewno będzie dużo, dużo więcej osób z wykrytym zakażeniem.
Prof. Sanjay Bhagani uważa, że w kontekście HIV cele społeczne są równie ważne jak cele medyczne. Jakie cele społeczne stoją przed nami w Polsce, czy w Pani opinii jest szansa, że zostaną osiągnięte, a jeśli nie, co stoi na przeszkodzie, żeby zostały?
Właściwie nie wiadomo, dlaczego mamy restrykcyjne, kryminalizujące prawo, zaostrzone w trakcie pandemii COVID-19, kiedy w wielu krajach dochodzi do sytuacji zgoła odwrotnej, czyli dekryminalizacji. Artykuł 161 Kodeksu Karnego dotyczący świadomego narażenie na zakażenie obarcza dzisiaj karą ośmioletniego więzienia. Mamy przecież w Polsce dostęp do leków antyretrowirusowych, mamy możliwość osiągnięcia statusu U=U przez osoby zakażone. Osoba, która bierze regularnie leki i zabezpiecza się, nie naraża na zakażenie innych osób w kontaktach seksualnych. To jest jeden z elementów, o które musimy zadbać.
Drugi to dobra jakość życia osób żyjących z HIV i przeciwdziałanie stygmatyzacji i dyskryminacji. W Polsce stygmatyzacji i dyskryminacji nie ma tylko pozornie; nie widać tych zjawisk tylko dlatego, że osoby zakażone przestały mówić o swoim zakażeniu. Oczywiście, nie oznacza to, że wszyscy teraz powinni zacząć opowiadać o HIV, ale osoby te powinny czuć się bezpieczne choćby w placówkach ochrony zdrowia. I to także było wielokrotnie podnoszone na tej konferencji: późno wykryte zakażenia są także wynikiem braku wiedzy lekarzy. Zbyt wielu pacjentów bardzo późno trafia do poradni chorób zakaźnych tylko dlatego, że lekarz innej specjalności nie zlecił testów w kierunku HIV. W naszej mentalności ciągle pokutuje stereotypowe postrzeganie osób żyjących z HIV jako grupy wykluczonych społecznie. Kiedy heteroseksualna, pięćdziesięcioparoletnia kobieta ciężko przechodzi jakieś problemy zdrowotne i nie poddaje się leczeniu, mało kto pomyśli o tym, żeby zrobić jej test w kierunku HIV. I dopiero później trafia z pełnoobjawowym AIDS do oddziału w szpitalu zakaźnym. W kraju, gdzie leki są dostępne dla wszystkich ubezpieczonych, takie sytuacje w ogóle nie powinny mieć miejsca.
Mamy więc jeszcze wiele do zrobienia. Przede wszystkim musimy zacząć od edukacji, której już od kilku lat brakuje w szkołach czy wśród personelu medycznego. Sytuacja związana z obywatelami Ukrainy obnażyła braki naszego systemu. Wiele z tych osób informowało o swoim zakażeniu pracowników ochrony zdrowia czy pracowników socjalnych, a oni nie wiedzieli, co z tym zrobić i telefonowali do organizacji pozarządowych po informacje. To były pytania z lat 90., które doskonale pokazują, że za ogromnym postępem naukowym i medycznym wcale nie podąża wzrost świadomości społecznej, nawet w środowiskach profesjonalnych.
W jaki sposób podsumowałaby Pani 19. Europejską Konferencję AIDS?
To była niezwykle ważna i potrzebna konferencja. Kiedy była planowana, nikt nie spodziewał się tak dużej zmiany sytuacji geopolitycznej wokół nas; myślę, że została bardzo dobrze wykorzystana przez osoby, które tą tematyką się zajmują.
Dobór wykładowców, dobór osób i zaangażowanie społeczności pozwolił nakreślić szeroki obraz tego, gdzie obecnie jesteśmy. Mam nadzieję, że przełoży się to na działania decydentów. Tego oczekujemy. Mamy nadzieję, że kraje podejmą dalsze kroki, żeby reagować na zmieniającą się sytuację. Musimy wzmocnić nasze działania i mocno współpracować – to, że na Zachodzie sytuacja została opanowana, nie oznacza, że możemy teraz odpuścić. Fala migracji z różnych części Europy, Azji i Afryki wymusza na nas przede wszystkim uruchomienie szeroko zakrojonych, zróżnicowanych działań profilaktycznych. I tu właśnie powinien być położony największy nacisk, bo jak pokazała ta konferencja, mimo że mamy doskonałe leczenie, mamy coraz lepsze technologie, długodziałające terapie, społeczny kontekst sprawia, że zostajemy w tyle. Profilaktyka stała się równie ważna jak leczenie.
Rozmawiał Jerzy Dziekoński
