Światowy Dzień Chorych na Atopowe Zapalenie Skóry

14.09.2021
AmicusFundacja.org, psychologdlaskory.pl

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła zapalna dermatoza o nawrotowym przebiegu z towarzyszącym świądem, która może współistnieć z innymi chorobami atopowymi, dlatego konieczne jest multidyscyplinarne i holistyczne podejście do każdego pacjenta z tą chorobą.

Częstość występowania AZS wśród dzieci sięga 15–20%. Do rozwoju AZS dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. U ponad 90% chorych pierwsze objawy pojawiają się do 5. rż. Z definicji choroby wynika, że jest to przewlekła dermatoza z objawami remisji i zaostrzeń. U około 10% chorych AZS utrzymuje się w wieku dorosłym. Wśród rekomendacji wynikających z raportu „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce” przygotowanego przez Fundację Amicus w 2020 roku znajdujemy m.in.: „Opracowanie i wprowadzenie modelu kompleksowej i koordynowanej opieki nad pacjentem, która uwzględniać będzie konsultacje specjalistyczne (dermatolog, alergolog, pulmonolog etc.) oraz opiekę psychologiczną. W ramach modelu niezbędne jest wyznaczenie i określenie roli koordynatora procesu leczenia”. Niestety w ostatnim czasie sytuacja uległa znaczącemu pogorszeniu, co wymaga pilnej poprawy i wdrożenia rekomendowanych zmian.

– U pacjentów chorujących na AZS obserwuje się liczne zaburzenia sfery emocjonalnej i psychicznej, takie jak m.in. unikanie aktywności życiowych (szkoły, zatrudnienia, życia towarzyskiego, sportu itp.), zaburzenia adaptacyjne, anhedonia, napady złości i agresji, wysokie ryzyko rozwoju depresji, umiarkowane lub niskie ryzyko samobójstwa, zaburzenia snu, wynikające głównie ze świądu skóry. Konieczność systematycznego leczenia miejscowego, ze względu na zapach i konsystencję maści, a przede wszystkim czasochłonność także nie poprawia jakości życia pacjentów. W konsekwencji zarówno u dzieci, nastolatków, jak i u dorosłych dochodzić może do znacznego ograniczenia kontaktów i więzi społecznych. Uznaje się, że jakość życia chorych na AZS jest niższa niż pacjentów z cukrzycą typu I – komentuje prof. Joanna Narbutt w raporcie Fundacji Amicus „Sytuacja osób dorosłych chorujących na atopowe zapalenie skóry w Polsce”.

Obecnie ocenia się, że aż 30-40% pacjentów z chorobami skóry wymaga opieki psychiatrycznej lub psychologicznej. Niestety jak wynika z raportu aż 86% pacjentów nigdy nie otrzymało propozycji konsultacji psychologicznej czy psychiatrycznej w ramach prowadzonej terapii. Prawie 91% uczestników badania czuje się zakłopotane z powodu wyglądu skóry (24% bardzo mocno, 28% mocno, 39% trochę).

Prof. Irena Walecka podkreśla, jak duży wpływ na funkcjonowanie społeczne chorych ma atopowe zapalenie skóry: – Dorośli pacjenci są mniej wydajni w pracy, a dzieci i młodzież w szkole z powodu przewlekłego niewyspania, związanego z tym rozdrażnienia i zmęczenia oraz licznych absencji chorobowych. Także w życiu rodzinnym choroba powoduje wiele ograniczeń chociażby związanych z koniecznym codziennym rygorem pielęgnacyjnym, stosowanymi lekami i związanymi z tym dodatkowymi wydatkami z domowego budżetu czy ograniczeniami w spędzaniu wolnego czasu lub uprawianiu niektórych sportów. Wszystkie te obostrzenia generują u części pacjentów niską samoocenę, brak akceptacji swojego ciała, wycofanie społeczne oraz brak umiejętności radzenia sobie z chorobą, dlatego wydaje się, że społeczeństwo powinno zwrócić uwagę na los, potrzeby oraz problemy osób dotkniętych atopowym zapaleniem skóry.

21 września rozpoczynają się spotkania online w ramach trzeciej edycji grupy wsparcia programu "Psycholog Dla Skóry", realizowanego przez Fundację Amicus pod Patronatem Honorowym Rzecznika Praw Pacjenta oraz Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego w Warszawie.

strona 1 z 2

Gdzie kierować

Przedstawiamy aktualny wykaz dermatologicznych oddziałów klinicznych posiadających umowę z NFZ oraz dane kontaktowe konsultantów (stan na 01.05.2021 r.).

Konferencje i szkolenia dermatologiczne

EADV’s 30th Anniversary Congress 29.09-02.10.2021r.

WAWDERM 2021 Warszawskie Dni Dermatologiczne 14-16.10.2021r.

11th World Congress on Itch (WCI) 22-23.10.2021r.

11. Konferencja CURRENT & FUTURE PERSPECTIVES OF MM & other hematological malignancies treatment 19-20.11.2021r.

Napisz do nas

Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.