Majowa lista leków nie dla pacjentów z AZS

16.05.2022
PTCA

Nastoletni pacjenci cierpiący na ciężką postać atopowego zapalenia skóry wciąż czekają na dostęp do skutecznego leczenia. Na projekcie majowej listy leków refundowanych nadal nie ma dupilumabu, który mógłby ulżyć ich cierpieniu. – To kolejne miesiące życia z bólem i niewyobrażalnym świądem, którego można uniknąć – komentuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

– Z zazdrością dziś zerkamy w kierunku pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli dupilumab finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastolatkowie i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość, tym bardziej że lek ten już blisko rok temu uzyskał pozytywną rekomendację Prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji – dodaje Godziątkowski

Ciężkie atopowe zapalenie skóry zarówno u nastoletnich pacjentów odciska swoje piętno na ich życiu nie tylko w aspekcie fizycznym, ale i psychicznym. Świąd, ból skóry, rozdrapane do krwi rany, wykluczenie z grupy rówieśniczej, stygmatyzacja, frustracja chorobą, reżim pielęgnacyjny czy dieta to codzienność, na którą dodatkowo nakłada się burza hormonów i nastoletni bunt. Zmuszeni przez chorobę do rezygnacji ze swojego nastoletniego życia izolują się, popadają w depresję mają myśli i próby samobójcze.

– Niestety pacjenci z ciężką postacią AZS maja nieustający świąd, który powoduje ciągłe drapanie, problemy z zasypianiem i wielokrotne budzenie się w nocy co powoduje, że są niewyspani, rozdrażnieni, zirytowani mają gorsze wyniki w szkole i czują bezsilność. Wszystko to wpływa na obniżenie ich jakości życia i rozwój depresji – zwraca uwagę Prof. dr hab. n med. Irena Walecka, Kierownik Kliniki Dermatologii CMKP, Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA.

– Jakość życia jest często ważniejszym aspektem niż samo przeżycie, ponieważ jak pokazują dane, są stany chorobowe, w których jakość życia jest mniejsza niż 0, a to oznacza, że pacjent wolałby umrzeć niż dalej żyć w danym stanie chorobowym. Takim stanem jest ciężka postać atopowego zapalenia skóry, która może mieć wręcz destrukcyjny wpływ na rozwój psychiczny i szeroko rozumiany dobrostan młodych pacjentów – podkreśla Hubert Godziątkowski. – Tu musimy jasno rozgraniczyć postać łagodną, w której leczeniem zewnętrznym możemy chorobę opanować, od postaci ciężkiej, w której dostępne formy leczenia są po prostu nieskuteczne. Wstanie z łóżka po kolejnej nieprzespanej nocy, ubranie się, gdy na ciele jest pełno rozdrapanych sączących się i swędzących ran jest dla tych młodych osób z ciężką postacią AZS ogromnym wyzwaniem. W Polsce takich osób jest ok. 200, więc udostępnienie im terapii, która jest ich jedynym ratunkiem nie powinno stanowić problemu dla rządzących. Z zazdrością dziś patrzymy na pacjentów z astmą, którzy od maja będą mieli ten lek finansowany ze środków publicznych i jednocześnie gratulujemy Ministerstwu Zdrowia tej dobrej decyzji mając nadzieję, że niebawem również nastoletni pacjenci i dzieci chorujące na AZS będą miały taką możliwość – dodaje.

strona 1 z 2
Zbiórka dla szpitali w Ukrainie!

Gdzie kierować

Przedstawiamy aktualny wykaz dermatologicznych oddziałów klinicznych posiadających umowę z NFZ oraz dane kontaktowe konsultantów (stan na 01.05.2022 r.).

Napisz do nas

Zadaj pytanie ekspertowi, przyślij ciekawy przypadek, zgłoś absurd, zaproponuj temat dziennikarzom.
Pomóż redagować portal.
Pomóż usprawnić system ochrony zdrowia.