Jakie są zasady opieki nad dzieckiem chorym przewlekle pozostającym w domu? Kto wystawia niezbędne zaświadczenia (do zasiłku opiekuńczego, opieki pielęgniarskiej, zlecenia na transport, zniżki komunikacyjne, zlecenia na pampersy itp.) - lekarz POZ czy specjalista z poradni, w której rozpoznano chorobę przewlekłą?

Leczenie dziecka przewlekle chorego w domu w całości pozostaje w gestii lekarza POZ. Posiłkuje się on zaleceniami wydawanymi podczas okresowych wizyt pacjenta u specjalistów właściwych dla danej choroby, ale to on odpowiada za koordynację procesu leczniczego i zapewnienie niezbędnych konsultacji specjalistycznych. Na rynku księgarskim można już znaleźć wiele specjalistycznych podręczników opisujących problemy, z jakimi może się spotkać lekarz POZ (ale wielokrotnie także lekarz specjalista), opiekując się takimi pacjentami (np. seria podręczników prof. Andrzeja Steciwki pt. „Dziecko i jego środowisko”).

Specyficzną sytuację stanowi opieka domowego hospicjum dla dzieci (DHD) nad ciężko chorym pacjentem, wymagającym nieustannego lub wzmożonego nadzoru medycznego lub dzieckiem w stanie terminalnym. Hospicjum sprawuje taką opiekę w domu chorego nieprzerwanie, tj. 24 godziny na dobę, w ramach rutynowych wizyt i dyżuru medycznego (lekarz i pielęgniarka). Praktycznie więc lekarz POZ może nie widzieć dziecka i nie podejmować decyzji terapeutycznych. Jednak zgodnie z najnowszymi wytycznymi NFZ, opieka DHD uznawana jest za świadczenie specjalistyczne i nie wyklucza dziecka spod opieki lekarza pierwszego kontaktu (obie instytucje otrzymują świadczenie kapitacyjne lub stawkę tzw. osobodnia). Lekarz z DHD ma także prawo i obowiązek (a niejednokrotnie możliwość, której MZ odmawia lekarzom POZ; p. niżej) wystawiania wszystkich niezbędnych zaświadczeń i skierowań. A zatem zazwyczaj rodzina chorego dziecka pozostającego pod opieką DHD korzysta ze świadczeń w gabinecie lekarza POZ tylko i wyłącznie w zakresie realizacji programu szczepień obowiązkowych, które z kolei nie wchodzą w zakres kompetencji DHD (np. brak możliwości zapewnienia szczepienia przeciwko gruźlicy).

Zasiłek opiekuńczy przysługuje ubezpieczonemu, który jest zwolniony z wykonywania pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki nad (m.in.) chorym dzieckiem do lat 14 lub innym chorym członkiem rodziny (za innego członka rodziny uważa się małżonka, rodziców, teściów, dziadków, wnuki, rodzeństwo oraz dzieci w wieku >14 lat). Prawo do zasiłku przysługuje na równi matce i ojcu dziecka, a zasiłek wypłaca się tylko temu z rodziców, który wystąpi z wnioskiem o jego wypłatę za dany okres. Zasiłek opiekuńczy przysługuje przez okres zwolnienia z pracy z powodu konieczności osobistego sprawowania opieki, nie dłużej jednak niż przez 60 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opieka sprawowana jest nad zdrowym dzieckiem do lat 8 i chorym dzieckiem do lat 14, albo 14 dni w roku kalendarzowym, jeżeli opieka sprawowana jest nad dzieckiem w wieku >14 lat lub innymi chorymi członkami rodziny. Łączny okres wypłaty zasiłku opiekuńczego z powodu opieki nad dziećmi i innymi członkami rodziny z różnych przyczyn, bez względu na liczbę dzieci i członków rodziny wymagających opieki, nie może przekroczyć 60 dni w roku kalendarzowym.

Zasiłek pielęgnacyjny przysługuje dziecku do 16. roku życia, które ze względu na stan zdrowia wymaga stałej opieki polegającej na pielęgnacji lub systematycznym współdziałaniu w postępowaniu leczniczym, edukacyjnym lub rehabilitacyjnym. Przyznanie prawa do zasiłku pielęgnacyjnego jest równoznaczne z uznaniem dziecka za niepełnosprawne. Pacjentom >16 lat zasiłek pielęgnacyjny przysługuje do czasu ukończenia nauki w szkole, nie dłużej jednak niż do 24. roku życia, jeżeli zasiłek przysługiwał im przed ukończeniem 16. roku życia.

Stały zasiłek z pomocy społecznej przysługuje osobie niezatrudnionej, zajmującej się dzieckiem wymagającym stałej opieki, jeżeli dziecko jest uprawnione do zasiłku pielęgnacyjnego i dochód rodziny nie przekracza 2-krotnego dochodu uprawniającego do korzystania ze świadczeń pomocy społecznej.

Jeżeli z powodu stanu zdrowia, a zwłaszcza przewlekłej choroby, kalectwa lub opóźnienia w rozwoju umysłowym dziecko wymaga opieki osobistej matki, może ona skorzystać z dodatkowego urlopu wychowawczego w wymiarze do 3 lat, jednak urlop ten przysługuje tylko do ukończenia przez dziecko 18. roku życia. Pracownikowi korzystającemu z urlopu wychowawczego w celu sprawowania opieki nad chorym dzieckiem przysługuje zasiłek wychowawczy, jeżeli przeciętny miesięczny dochód na osobę w rodzinie nie przekracza kwoty stanowiącej 25% przeciętnego miesięcznego wynagrodzenia w poprzednim roku kalendarzowym.

Zaświadczenie będące podstawą przyznania zasiłku pielęgnacyjnego dla dziecka wydaje lekarz Publicznego Zakładu Opieki Zdrowotnej (przepisy te nie nadążają za zmianami ustawodawstwa, zwłaszcza ostatnią Ustawą z dnia 15 kwietnia 2011 r. o działalności leczniczej [Dz. U. 2011 Nr 112, poz. 654]), dołączając do niego niezbędne konsultacje specjalistów potwierdzające niepełnosprawność dziecka. Doświadczenie uczy, że świadczenia takie jest łatwiej uzyskać, kiedy zaświadczenie wystawia specjalista.

Stopień niepełnosprawności (znaczny, umiarkowany, lekki) można ustalić dopiero u dzieci >16. roku życia. Wniosek o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności rodzice lub opiekunowie dziecka składają do powiatowego zespołu do spraw orzekania o stopniu niepełnosprawności. Do obowiązków lekarza opiekującego się chorym należy wydanie zaświadczenia lekarskiego zawierającego opis stanu zdrowia. Zaświadczenie to oraz inne dokumenty medyczne umożliwiające ocenę stopnia niepełnosprawności należy dołączyć do wniosku o wydanie orzeczenia o stopniu niepełnosprawności. Osoby niepełnosprawne w stopniu znacznym lub umiarkowanym >18. roku życia są uprawnione do renty socjalnej z pomocy społecznej. Renta socjalna przysługuje niezależnie od dochodu rodziców.

 Na podstawie rozporządzenia Ministra Infrastruktury z dnia 25 października 2002 r. (Dz. U. Nr 179 z 2002 r., Nr 175, poz. 1440 z późn. zm.) w sprawie rodzajów dokumentów poświadczających uprawnienia do korzystania z ulgowych przejazdów publicznego transportu zbiorowego, osoby niepełnosprawne korzystające z przejazdów środkami transportu PKS i PKP uprawnione są do ulg. Wszystkie ulgi obowiązują tylko w 2 klasie w określonych kategoriach pociągów oraz na podstawie określonych rodzajów biletów. Ulgi nie dotyczą przejazdów pociągami EuroCity i InterCity w komunikacji międzynarodowej oraz przejazdów w ekspresowej komunikacji autobusowej. Aby skorzystać z prawa do zniżki, należy się legitymować dokumentem potwierdzającym tożsamość osoby uprawnionej i jej opiekuna oraz dokumentami potwierdzającymi stopień niepełnosprawności. Od stopnia niepełnosprawności zależy wielkość zniżki. Osoby ze znacznym stopniem niepełnosprawności (niezdolne do samodzielnej egzystencji, inwalidzi I grupy) mają prawo do: (1) 49% ulgi w pociągach osobowych i autobusach PKS w komunikacji zwykłej na podstawie biletów jednorazowych, (2) 37% ulgi w pozostałych pociągach PKP i autobusach PKS, również na podstawie biletów jednorazowych. Niewidomi, niebędący osobami o znacznym stopniu niepełnosprawności (niezdolnymi do samodzielnej egzystencji, inwalidami I grupy), mają prawo do 37% ulgi w 2 klasie pociągów PKP oraz w autobusach PKS. Opiekun lub przewodnik towarzyszący w podróży osobie o znacznym stopniu niepełnosprawności (niezdolnej do samodzielnej egzystencji, inwalidzie I grupy) lub osobie niewidomej ma prawo do 95% ulgi w pociągach PKP i autobusach PKS na podstawie jednego z dokumentów podopiecznego oraz biletów jednorazowych. Zgodnie z ustawą opiekun lub przewodnik musi być osobą pełnoletnią, z wyjątkiem przewodnika osoby niewidomej, którą może być też osoba >13. roku życia albo pies przewodnik (w takim przypadku ulga na przejazd dotyczy również psa). Dzieci i młodzież niepełnosprawna oraz jedno z rodziców lub jeden opiekun mają prawo do 78% ulgi w pociągach PKP i autobusach PKS na trasie z miejsca zamieszkania lub miejsca pobytu i z powrotem, jeżeli podróżują do: (1) przedszkola, szkoły, szkoły wyższej, placówki opiekuńczo-wychowawczej, placówki oświatowo-wychowawczej, specjalnego ośrodka szkolno-wychowawczego, specjalnego ośrodka wychowawczego, ośrodka umożliwiającego dzieciom i młodzieży spełnianie obowiązku szkolnego i obowiązku nauki, ośrodka rehabilitacyjno-wychowawczego, domu pomocy społecznej, ośrodka wsparcia oraz (2) do zakładu opieki zdrowotnej, poradni psychologiczno-pedagogicznej, w tym poradni specjalistycznej, a także na turnus rehabilitacyjny (w przypadku dzieci dotyczy to biletów jednorazowych lub miesięcznych imiennych, a w przypadku rodziców lub opiekunów – wyłącznie biletów jednorazowych). Wykaz dokumentów uprawniających do ulg i niezbędnych do okazania przy zakupie biletów oraz w razie kontroli przekracza ramy tego opracowania, ale jest dostępny w odnośnych przepisach, u właściwych przewoźników, na stronach wielu fundacji pomagających niepełnosprawnym oraz na ogólnie dostępnych forach internetowych. Co ważne, oprócz wspomnianych dokumentów potwierdzających tożsamość i niepełnosprawność, przy przejazdach do jednostek udzielających świadczeń zdrowotnych albo pomocy społecznej bądź organizujących turnusy rehabilitacyjne wymagane jest dodatkowo zaświadczenie (zawiadomienie) określające: (1) miejsce i termin badania, leczenia, konsultacji, zajęć rehabilitacyjnych, zajęć terapeutycznych albo pobytu w ośrodku wsparcia, domu pomocy społecznej lub na turnusie rehabilitacyjnym, lub (2) w drodze powrotnej – potwierdzające stawienie się na badaniach, konsultacji, turnusie itp. Podróżując bez dziecka (po dziecko, po odwiezieniu dziecka), rodzice lub opiekunowie mogą korzystać z ulgowych przejazdów PKP lub PKS na podstawie wymienionych powyżej zaświadczeń i zawiadomień. Osoby uprawnione do ulgowych przejazdów komunikacją miejską oraz wymiar tych ulg określa prawo lokalne, tzn. uchwała Rady Miasta. Niektóre miasta w Polsce (np. Toruń w 2004 r.) nie przyznają ulg, jednak z reguły bezpłatny przejazd środkami komunikacji miejskiej przysługuje: (1) dzieciom i młodzieży dotkniętej inwalidztwem lub niepełnosprawnością (całe spektrum zaburzeń), jednak nie dłużej niż do ukończenia 26. roku życia (różnie w poszczególnych miastach) oraz (2) ich opiekunom, którzy: (a) podróżują z uprawnionym lub (b) podróżują po uprawnionego lub po odwiezieniu uprawnionego wyłącznie na trasie od miejsca zamieszkania do placówki oświatowej, ośrodka terapii, przychodni lekarskiej lub zakładu opieki zdrowotnej. Przed podróżą zawsze należy zasięgnąć informacji w odpowiednich punktach informacyjnych firm przewozowych lub zrzeszeń przewoźników. Co ciekawe, niektóre świadczenia udzielane dorosłym osobom niepełnosprawnym lub ich opiekunom (np. rabaty na usługi telekomunikacyjne), nie przysługują opiekunom dzieci do 18. roku życia!

Zasady wystawiania niezbędnych zaświadczeń w celu wydania refundowanego przez NFZ sprzętu medycznego i wyposażenia specjalistycznego reguluje najnowsze Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 6 grudnia 2013 r. w sprawie wykazu wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie (Dz. U. z 2013, poz. 1565). Zgodnie z nim wypisywanie przez lekarzy zleceń na zaopatrzenie w refundowane wyroby medyczne wymaga określenia nowej nazwy wyrobu medycznego ze wskazaniem grupy (litera) i liczby porządkowej określonej w załączniku do rozporządzenia MZ. W załączniku tym ustalono szczegółowo uprawnienia poszczególnych specjalistów i lekarzy do wystawiania właściwych zaświadczeń warunkujących otrzymanie refundacji niezbędnych sprzętów i wyposażenia koniecznego do opieki nad przewlekle chorym dzieckiem. Uprawnienia lekarza POZ w tym zakresie są bardzo ograniczone – może on na przykład wystawić zaświadczenie na refundowane cewniki urologiczne lub cewniki do odsysania wydzieliny z dróg oddechowych oraz niektóre inne urządzenia i materiały medyczne. Jednak większość specjalistycznego sprzętu i wyposażenia wydawana jest na podstawie zaświadczenia wypisanego przez odpowiedniego specjalistę. Wzory zleceń na zaopatrzenie w wyroby medyczne będące przedmiotami ortopedycznymi i środki pomocnicze (z wyłączeniem środków pomocniczych przysługujących comiesięcznie) znajdują się w załączniku nr 4, na zaopatrzenie w środki pomocnicze przysługujące comiesięcznie „Część A” – w załączniku nr 5, wzór zlecenia na zaopatrzenie w środki pomocnicze przysługujące comiesięcznie ,,Część B” (zamiast dotychczas wydawanych Kart Zaopatrzenia Comiesięcznego) – w załączniku nr 6, a zlecenie na wykonanie naprawy przedmiotu ortopedycznego – w załączniku nr 11 do Zarządzenia nr 58/2009/DSOZ Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia z dnia 29 października 2009 roku. Wzory te (przynajmniej na razie) zachowują ważność, jednak trzeba pamiętać o zmienionych kodach refundowanych środków i zaopatrzenia. W związku z wejściem w życie nowego rozporządzenia MZ z dniem 1 stycznia 2014 roku, do 30 czerwca 2014 roku obowiązuje okres przejściowy i honorowane będą zlecenia na realizację zakupu wyrobów medycznych wystawione przed dniem 1 stycznia 2014 roku.

Osobnym problemem jest liczba refundowanych sprzętów oraz czas ich wykorzystywania, nierzadko daleko odbiegające od rzeczywistych potrzeb chorego dziecka. Należy także pamiętać, że NFZ nie zrefunduje zakupu sprzętu u świadczeniodawcy, który nie ma podpisanej z nim umowy. Nie zostaną także zwrócone koszty zakupu sprzętu, który pacjent nabył sam, jeżeli nie uzgodnił wcześniej z NFZ, że zostanie przyznana refundacja. Jeżeli cena sprzętu przekracza limit wyznaczony przez NFZ, kupujący musi pokryć różnicę z własnych środków. Osoby, które nie mogą sobie pozwolić na własny udział w zakupie lub potrzebują sprzętu rehabilitacyjnego nieobjętego refundacją NFZ, mogą się zwrócić o pomoc do Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Uprawnienia do skorzystania z takiej pomocy określa Rozporządzenie Ministra Pracy i Polityki Społecznej z dnia 25 czerwca 2002 roku (Dz. U. 02.96.861). Co ważne, nie można się starać o refundację zakupu sprzętu ortopedycznego lub środków pomocniczych po fakcie zakupu, jeśli wcześniej nie uzyskano zgody Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie na takie dofinansowanie. (luty 2014 aktualizacja)

Piśmiennictwo

1. Teksty odnośnych ustaw oraz załączników
2. Załącznik do rozporządzenia MZ http://www2.mz.gov.pl/wwwfiles/ma_struktura/docs/zal_wykaz_zlec_9122013.pdf