Czy w Polsce są uregulowane formalnie zasady przyjmowania przewlekle chorego dziecka do szpitala/sanatorium na 2-4 tygodnie, podczas których rodzice mogą wyjechać na wakacje z pozostałymi dziećmi?

Przewlekła choroba, zwłaszcza bardzo ciężka, zmusza rodziców do większej mobilizacji i koncentracji na chorym dziecku. Najczęściej jedno z nich (prawie zawsze jest to matka), musi się poświęcić dziecku, a opieka nad chorym trwa nieprzerwanie przez 24 godziny na dobę i 365 dni w roku, nierzadko przez kilkadziesiąt lat. Prawie zawsze konieczne jest przeorganizowanie całego dotychczasowego życia pod kątem potrzeb chorego dziecka, co wymusza na członkach rodziny zmianę nawyków i przyzwyczajeń. Nierzadko diametralnie zmieniają się życiowe priorytety rodziców. Przebieg choroby i jej swoiste objawy mogą być bardzo uciążliwe oraz trudne do zaakceptowania zarówno dla dziecka, jak i jego bliskich. Przewlekłemu wyczerpaniu towarzyszy z czasem coraz więcej przykrych uczuć, takich jak złość, zniecierpliwienie, zaburzenie relacji emocjonalnych pomiędzy członkami rodziny, poczucie krzywdy, czy wreszcie zespół wypalenia. Nieuchronnemu kryzysowi rodzinnemu można zapobiec, umożliwiając rodzicom i rodzeństwu chorego dziecka właściwy odpoczynek, na przykład wyjazd na wakacje. Jeżeli z chorym dzieckiem mogą zostać choćby dziadkowie, sytuacja taka może zaistnieć, jednak w rzeczywistości z różnych względów zdarza się to rzadko.

W kolebce opieki paliatywnej nad dziećmi, czyli w Stanach Zjednoczonych i w Wielkiej Brytanii, istnieje możliwość czasowego przekazania dziecka do stacjonarnego hospicjum lub zakładu opieki długoterminowej. Taki rodzaj opieki nazywa się respite care, co w dosłownym tłumaczeniu oznacza „wytchnienie” lub „czas na oddech”. W Polsce opieka taka nie jest popularna i świadczona głównie przez prywatne domy opieki, na które większości rodzin nie stać. Należy też pamiętać o wielu innych barierach, w tym psychologicznych, które utrudniają akceptację takiego rozwiązania. Na szczęście rodzice nawet ciężko chorych dzieci mogą skorzystać z tzw. turnusów rehabilitacyjnych (ale muszą pozostawać z chorym dzieckiem i dalej sprawować nad nim opiekę). Celem uczestniczenia w turnusie jest ogólna poprawa psychofizycznej sprawności oraz rozwijanie umiejętności społecznych uczestników, tj. chorego, jego rodziców oraz (jeżeli jest taka możliwość) rodzeństwa, między innymi poprzez nawiązywanie i rozwijanie kontaktów społecznych, realizację i rozwijanie zainteresowań, a także przez udział w innych zajęciach przewidzianych programem turnusu. Często takie turnusy są organizowane w dobrze wyposażonych ośrodkach, a koszty pobytu przynajmniej częściowo pokrywają specjalistyczne fundacje, wspierające pacjentów z daną jednostką chorobową. Można się także ubiegać o udział w turnusach rehabilitacyjnych dofinansowanych przez PFRON za pośrednictwem lokalnego Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie. Ostatnio coraz więcej fundacji działających na rzecz ciężko chorych i niepełnosprawnych dzieci buduje także ośrodki, do których mogą przyjechać rodziny z chorymi, aby w ramach prowadzonych zajęć oraz różnych programów terapeutycznych odpocząć oraz odbudować siły i nadszarpnięte więzi rodzinne.

Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 lipca 2013 roku w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu lecznictwa uzdrowiskowego określa także szczegółowo warunki realizacji świadczeń gwarantowanych z tego zakresu oraz sposób finansowania świadczeń gwarantowanych. Świadczenia gwarantowane obejmują:

• uzdrowiskowe leczenie szpitalne dzieci w wieku 3–18 lat

• uzdrowiskowe leczenie sanatoryjne dzieci w wieku 7–18 lat

• uzdrowiskowe leczenie sanatoryjne dzieci w wieku 3–6 lat pod opieką dorosłych (w przypadku dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, schorzeniami neurologicznymi o zbliżonym obrazie klinicznym – do lat 18)

• uzdrowiskowe leczenie ambulatoryjne dorosłych i dzieci.

W pierwszym przypadku świadczenie gwarantowane obejmuje okres 28 dni, a w dwóch kolejnych – 21 dni. Świadczenie ambulatoryjne przysługuje w okresie 6–18 dni. Przepisy rozporządzenia stosuje się do świadczeń opieki zdrowotnej udzielanych od 1 stycznia 2014 roku. NFZ nie finansuje kosztów przejazdów na leczenie uzdrowiskowe, kosztów zakwaterowania i wyżywienia podczas korzystania z leczenia ambulatoryjnego w sanatorium, kosztów zabiegów przyrodoleczniczych i rehabilitacyjnych w szpitalach uzdrowiskowych, sanatoriach uzdrowiskowych i przychodniach uzdrowiskowych niezwiązanych z chorobą podstawową będącą przyczyną skierowania na leczenie uzdrowiskowe ani kosztów zakwaterowania i wyżywienia opiekuna świadczeniobiorcy oraz dodatkowych opłat obowiązujących w miejscu położenia zakładu lecznictwa uzdrowiskowego (np. opłat klimatycznych).

Opieka dorosłych jest jednym z warunków NFZ kontraktowania świadczeń uzdrowiskowego leczenia sanatoryjnego dzieci w wieku 3–6 lat (a w przypadku dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, schorzeniami neurologicznymi o zbliżonym obrazie klinicznym – do lat 18). W tym celu w koszyku świadczeń gwarantowana jest baza hotelowa, żywieniowa w miejscu udzielania świadczeń lub udostępniona w innym miejscu, nie dalej niż 200 m od miejsca udzielania świadczeń, z uwzględnieniem potrzeb zakwaterowania dziecka z opiekunem. W przypadku świadczeń tego rodzaju dla starszych dzieci w wieku od 7 do 18 lat (z wyjątkiem dzieci z mózgowym porażeniem dziecięcym, schorzeniami neurologicznymi o zbliżonym obrazie klinicznym) – nie ma potrzeb zakwaterowania dziecka z opiekunem.

W wyniku nowelizacji art. 34 i 35 ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta1 pacjenci małoletni albo posiadający orzeczenie o znacznym stopniu niepełnosprawności zostaną objęci prawem do bezpłatnej dodatkowej opieki pielęgnacyjnej przedstawiciela ustawowego albo opiekuna faktycznego rozumianej jako prawo do ich bezkosztowego pobytu z pacjentem w podmiocie leczniczym wykonującym działalność leczniczą w rodzaju stacjonarne i całodobowe świadczenia zdrowotne (czyli także podczas uzdrowiskowego leczenia szpitalnego). 

Powstał również Program „Opieka wytchnieniowa”, na podstawie art. 7 ust. 5 ustawy z dnia 23 października 2018 r. o Solidarnościowym Funduszu Wsparcia Osób Niepełnosprawnych (Dz. U. z 2018 r. poz. 2192), przeznaczony dla dzieci z orzeczeniem o niepełnosprawności oraz osób ze znacznym stopniem niepełnosprawności, których członkowie rodzin lub opiekunowie sprawujący bezpośrednią opiekę, wymagają wsparcia w postaci doraźnej, krótkotrwałej przerwy w sprawowaniu opieki oraz podniesienia swoich umiejętności i wiedzy w zakresie opieki na tym osobami. Nie jest to jednak program dostępny dla wszystkich niepełnosprawnych z orzeczeniem lecz tylko tych, których gmina miejsca zamieszkania zdecyduje się  na udział w programie i dofinansuje jego realizację – nie ma tu obowiązku prawnego, a jedynie możliwość przystąpienia samorządu. Nie ma jednak żadnego powszechnie obowiązującego aktu prawnego regulującego dostęp dla pacjenta i opiekunów - udział gminy w programie jest pozostawiony decyzji lokalnego samorządu (p. Zasady udziału w Programie „Opieka wytchnieniowa”).

Przypisy

1. Na podstawie ustawy z dnia 16 maja 2019 r. o zmianie ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta Dziennik Ustaw (http://prawo.sejm.gov.pl/isap.nsf/DocDetails.xsp?id=WDU20190001128)