Czy istnieją nowe metody leczenia miopatii nemalinowej (13-miesięczne dziecko podłączone do respiratora, odżywiane przez przezskórną endoskopową gastrostomię)? Jakie jest rokowane odnośnie do długości życia u takich pacjentów?

Niestety nie ma obecnie żadnych nowych, przełomowych metod leczenia miopatii nemalinowej. Opisany przypadek wskazuje na znaczne zaawansowanie procesu chorobowego. Rokowanie u pacjenta wymagającego respiratoroterapii w 13. miesiącu życia jest oczywiście poważne, a największe zagrożenie stanowią infekcje układu oddechowego. W tym przypadku nie można przewidzieć długości życia dziecka, ponieważ respiratoroterapię można kontynuować przez wiele lat. (2013, 2014)